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Douleur neuropathique

Posté : 29 oct. 2017, 21:22
par Anne71
Coucou, pour ceux qui suivent j'ai fait une poussée le 10 octobre avec un perte de mon releveur du pied gauche, bolus et tout revenu a la quasi normale 10 jours après . Depuis jeudi dernier, grosse douleur dans ma jambe gauche avec une douleur permanente de crampe continue et ponctuellement mais violemment des decharges electriques qui me courent le long de la jambe jusque sous le pied et comme des coups de poignards dans le genou qui me font bondir a chaque fois , c est a hurler de douleur. C est insupportable et la douleur augmente de jour en jour, obligée de me deplacer avec des bequilles et pas très loin... alors j ai vu sur le net qu il s agit de douleurs neuropathiques mais mon mari me dit que peut être c est une nouvelle poussée car ça dure depuis plus de 48h et ça augmente de jour en jour.. du coup est ce que des douleurs neurologiques peuvent être considérées comme une poussée? Et est ce que c est possible d avoir deux poussées a moins de 3 semaines d intervalle?? Vos experiences me seront precieuses..bises a tous

Re: Douleur neuropathique

Posté : 29 oct. 2017, 22:03
par PAC
Hello,

Je viens de lire ça :

Habituellement, la durée d'une poussée est de quelques jours à deux à trois semaines, puis les signes régressent totalement ou partiellement. Pour être distinctes, deux poussées doivent être séparées par un intervalle d'au moins 30 jours.
Pour l'article complet : http://www.mipsep.org/mv/sep_symptomes.php

D'après ce site ça serait donc la même poussée.

Bon courage

PAC

Re: Douleur neuropathique

Posté : 29 oct. 2017, 22:13
par Anne71
Merci Pac il est pas mal ton lien.

Re: Douleur neuropathique

Posté : 30 oct. 2017, 08:06
par lélé
Normalement le bolus te protège un mois
Mais des douleurs doivent être soulagées
Il y a pleins de médicaments
Aple ton neuro ou generaliste

Re: Douleur neuropathique

Posté : 30 oct. 2017, 08:36
par Bashogun
Bonjour Anne,
les infos données par PAC sont pertinentes, il peut s'agir des effets de la même poussée.
Ceci dit, cela peut aussi être une conséquence de tes premiers symptômes, avec la perte du releveur du pied, qui ont pu te conduire à adopter des positions qui auraient déclenché un problème physique (un nerf qui se serait coincé ou autre).
Lélé a raison de te conseiller d'appeler ton neuro : pour déterminer d'où viennent ces douleurs, neuropathiques ou physiques, et te prescrire un anti-douleur adapté et/ou des séances de kiné s'il y a lieu, par exemple.
Bien à toi.

Re: Douleur neuropathique

Posté : 30 oct. 2017, 21:36
par Anne71
Bonsoir bashogun, j ai eu enfin mon rdv avec la specialiste de la sep a l hopital neuro a lyon et j ai passé une apres midi très instructive concernant la sep. Elle m a accordé 2h de son temps et m a tout expliqué sur la maladie, son fonctionnement, les traiements, la prise en charge physique, prise en charge de la douleur, psychologique etc.. Après etude de mon dossier elle en a convenu que ma sep etait très active et agressive, comme j'ai pris 4 lesions de la moelle en un an elle ne garantissait pas que la prochaine poussée ne soit pas invalidante. Du coup elle m a proposée 2 traitements de deuxième intention, le gilenya et le tysabri mais je dois d abord faire une serologie pour savoir si je suis positive ou non au virus jc , si je suis positive se sera gilenya et si je suis negative se sera tysabri avec surveillance tous les 6 mois. Elle fera un compte rendu a ma neuro qui me suis et on mettra ça en place dès le 15 novembre. En attendant elle m a donné du lyrica pour mes douleurs aux jambes qui sont bien la suite de ma poussée du 10. Bien joué PAC !! Voilou bonne soirée

Re: Douleur neuropathique

Posté : 30 oct. 2017, 22:04
par PAC
J'ai l'impression que t'es entre de bonnes mains avec cette spécialiste. En tous cas, tiens nous au courant et bon courage !
PAC

Re: Douleur neuropathique

Posté : 31 oct. 2017, 09:44
par Bashogun
Hello Anne,

c'est remarquable d'accorder autant de temps, d'informer clairement sans rien cacher et de trouver à travailler en concertation avec ta neuro actuelle. En plus, tout devrait pouvoir se mettre en place en très peu de temps !
Inutile de te le dire, tu sais déjà où trouver toutes les infos et témoignages du forum sur le tysabri et le Gilénya, je suppose !
Tu nous raconteras la suite.
Bien à toi.