drole de sensation

Douleurs, fourmillements, décharges éléctriques
valeric31

drole de sensation

Message non lu par valeric31 »

Bonsoir à tous,

Sep diagnostiquée depuis 2012, après une névrite optique je dois avouée que depuis elle m a laissée plus ou moins tranquille à part fatigue et quelques douleurs !
Par contre j ai une petite question ,
depuis quelques jours j ai une sensation bizarre au niveau du gros orteil! Il bouge très bien mais quand je le touche j ai l impression qu il est endormi ! Est ce que c est une poussée ou un symptôme? J ai rdv avec ma neuro le 10 juin pour un contrôle .dois je la voir plus tôt ? Je précise que je ne prend pas de traitement.
Je vous remercie pour vos réponses
fafalarousse

Re: drole de sensation

Message non lu par fafalarousse »

coucou valeric, nous ne pas du tout sommes neurologues, surtout si tu as qq chose en plus, note bien sur un papier, c'est pour ne pas oublier et raconte lui, tu seras au bon endroit. la seule chose que nous pouvons te dire, c'est que poussée est très différente que le reste de notre vie, chacun a sa forme de poussées, on ne risque pas de de rater une poussée car c'est hyper violent avec souvent perte de conscience de langage, et de marche, bref c'est complète ment aberrant on es sur que c'est la poussées.
pout ton orteil c'est normal, ça s'appelle paresthésie, alors ru vas ty faire, tu n'as pas le choix.
seul ton neuro est autorisé à te faire un diagnostique.
sache qui le bolus de cortisone , qui n'est fait que pour accélérer la récupération, bon pooou rle moroal, la récupération sans le bolus met plus longtemps, sans meilleur résultats au finale mais ne change à la sp , .il faut que pour ça soit utile, le bolus c'est jours comptés, à partir de qq jours apres la poussées ça ne sert plus à rien car c'est trop tard, la restauration a commencé.pas grave se remet en place ce qui aurait duré 5 jours de récupération, dure 10jours, c'est pas la mer à boire non pllus.
avec ou sans boulus à l'arrivée, ça ne change pas les symptômes, juste que ç évite de déprimer un max riree riree riree
valeric31

Re: drole de sensation

Message non lu par valeric31 »

Je te remercie pour ta réponse ! Je ne recherchais pas un diagnostic mais juste votre avis puisque pour moi c était une nouvelle sensation. ...
fafalarousse

Re: drole de sensation

Message non lu par fafalarousse »

pour moi, ce serait juste un nouveau symptome parce qu'une poussée, ça fait bien plus de dégâts quand elle arrive, lol.
valeric31

Re: drole de sensation

Message non lu par valeric31 »

Oui c sur !!! Je viens de voir dans ta signature que tu n avais pas de traitement de fond et je suis comme toi je n en veux pas ! Tu as fait beaucoup de poussée si c est pas indiscret ?
fafalarousse

Re: drole de sensation

Message non lu par fafalarousse »

oh j'ai bien fini de compter tu sais !! des dizaines, surement, en 45 ans de sep
parfois hard,
parfois énorme coup de pompe, et je ne comprend pas quand on me parle, ou je titube et que nne peux aller que du fauteuil au canapé, alors 2 jours de pénombre pour me reposer le cerveau qui bosse dur pour réparer les dégâts. et je reprenais le taf (retraitée maintenant)
pour les hard, j'ai un abonnement à l'hosto du coin, lol le neuro a donné l'autorisation a l'hospitalisation de jour, et il suffit que j'appelle pour y aller le lendemain et les 2 jours qui suivent; le vsl m'emmene et me ramene rien de plus simple. et la semaine suivante j'étais au faff. (j'avais pas trop le choix non plus , personne pour me remplacer, ça me faisait triple de travail en revenant.)
je ne veux pas en faire plus de 2 par ans, car à la longe ça donne de l'ostéoporose.
il y a toujours des solutions. et on s'adapte à tout.
je reste persuadée, vu que je suis restée parfois 10 ans sans poussée, que les traitements c'est de la daube qui rend millionnaires bien des gens.
" comment peut on prouver que ça ralentit les poussées, puisqu'elles ralentissent d'elles mêmes quand on ne prend rien? " ça c'était l'avis de mon précédent neuro. mais un neuro dans le privé qui ne touchait pas d'avantages, financiers ou autres. parce que dans les hôpitaux !!
mais chacun fait ce qu'il veut, mais aussi il doit le faire en connaissance des choses, et calculer le bénéfice/risque.
Avatar du membre
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1329
Enregistré le : 27 mai 2011, 21:25
Contact :

Re: drole de sensation

Message non lu par supradyne »

Chalut Valeric, comment va ton orteil aujourd'hui?
Moi c'est au niveau des doigts souvent et étrangement toujours les trois dernier et des deux mains :shock:
Image
Ça repart comme sa arrive à l'impro, je cherche pas à comprendre il y a tellement de truc bizarre avec Mme sep de m...e riree
L'essentiel c'est que ça reparte :wink:
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»
lobidique
Célébrité
Messages : 7166
Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: drole de sensation

Message non lu par lobidique »

Je connais !

Le neuro : "On note et on attend !"

Mais je ne l'ai plus depuis que je prends mon hydrocortisone (que le généraliste me prescrivait pour de l'eczéma).
Mon généraliste : "Tu sais ce que tu fais, tu en prends tous les jours."

Le neuro : "Ce n'est pas possible !"

Moi : "Ce n'est pas grave, vous savez que j'en prends et moi je sais que je vais mieux !"
Image
fafalarousse

Re: drole de sensation

Message non lu par fafalarousse »

je ne sais pas si ça peut t'aider, supradyme, mais j'ai eu ça pendant plusieurs mois, ya bien 30 ans de ça, et c'était super génant. mon toubib généraliste m'a dit que ça venait surement du nerf cubital, celui qui passe à travers le coude qui était inflammé, qui provoquait ces douleurs dans les 3 derniers doigts, les 3 premier, (pourtant j'avais bien compté 5 doigts !! mais bon yen a qui compte double, hihi) étant dus à un nerf carpien.
bref, j'ai eu droit à du voltarène et hop en une semaine , plus rien.
tu en as parlé à ton médecin traitant? parce que chez moi, ça n'était pas du tout la faute de la sep, mais suite à un tennis elbow. c'est de toutes façons une inflammation d'un des nerfs périphériques.

ça rejoint ce que tu dis lobidique, un anti inflammatoire suffit pour passer ça.
valeric31

Re: drole de sensation

Message non lu par valeric31 »

Coucou
Alors pour supradyne non c toujours pareil mais cela ne me gêne pas plus que ça ... on s habitue a la sensation :D
En ce qui concerne les traitements fafalarousse je suis de ton avis et ma neuro ne pousse pas a la consommation et respecte mon choix .. Après comme elle m a dit le traitement ne repousse qu une poussée sur 3 donc rien ne dit qu il empecherait la grosse poussée.
Bonne soirée a tous
fafalarousse

Re: drole de sensation

Message non lu par fafalarousse »

ah que ça me fait plaisir de voir les mêmes stastiques que j'avais eues par mon ancien neuro valeric
une personne sur 3 a des chances de voir les poussées s'espacer, pour les autres, de toute façon, les poussées pouvant s'espacer d'elles mêmes, rien ne permet de savoir si le traitement de fond est efficace ou pas, les gens choisissent à leur gré d'en prendre ou pas, par rapport aux effets secondaires.

et il a ajouté, en plus généralement au bout de 10 ou 15 ans la sep devient secondaire progressive, et les traitements mis au points, on ne connait pas grand chose la dessus.

j'avoue que quand je lis les effets secondaires, je suis contente d'avoir fait ce choix.
je ne suis jamais malade en dehors de la sep.
je commençais à me demander si c'est moi qui rêvais valeric; ou devenir parano, mais non, ça rassure.
lobidique
Célébrité
Messages : 7166
Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: drole de sensation

Message non lu par lobidique »

On peut voir ça comme ça mais aussi d'une autre façon :

30 % de poussées en moins c'est 100 % en moins chez certains et 0 % chez d'autres.
Image
fafalarousse

Re: drole de sensation

Message non lu par fafalarousse »

oui, je comprends parfaitement ce que tu veux dire, lobidique, disons que j'ai la chance de faire partie des 100% de bénef, je ne suis jamais malade, jamais aucune infection depuis des dizaines d'années, même pas un rhume, juste l'allergie au pollen et à l'iode, de naissance, un cœur qui dépasse jamais les 70/mn, une tension de 11 maxi, 1g de choléstérol au lieu de 2 maxi, donc le super du super, pas de sucre alors que les parents étaient tous 2 diabétiques, jamais mal à la tête ni au ventre, juste de l'arthrose de partout, je me dis que c'est grâce au fait que je ne prend pas ces traitements, peut être que c'est autre chose.
je ne suis pas malade du tout, j'ai juste la sep. et je n'ai jamais eu d'arrêts de travail de plus de 15 j. sauf a la fin, et encore, c'est pas moi, c'est le toubib de la sécu qui m'a dit que j'y avais droit à mes 3 ans de fin de travail, avec mon handicap et que je devais les prendre impérativement, surtout que j'avais droit à un salaire plein.
je dois être née sous une super étoile, lol, surtout grâce au déni. mais au moins le déni, moi je trouve ça positif riree riree riree
ceci dit ce soir j'ai repris mes bâtons pour écrire car mes mains tremblent un max :mrgreen: :mrgreen:
oui, j'aime bien mon déni.
valeric31

Re: drole de sensation

Message non lu par valeric31 »

Moi je pense que le moral y fait bcp et qu il faut essayer de tout le temps positiver. Cela permet de mieux le vivre... moi qd je suis fatiguée je m allonge envie de m asseoir je le fais... et j essaye de vivre comme si je ne l avais pas....
fafalarousse

Re: drole de sensation

Message non lu par fafalarousse »

bien sur valeric, c'est déjà se soigner que de ne pas se demander le matin si on a mal quelque part.
ne pas avoir ce nom en tête tout le temps , essayer de de vivre zen dans ce monde de dingues lol
de toutes façons , nous n'avons pas le choix, donc essayer de faire avec.
valeric31

Re: drole de sensation

Message non lu par valeric31 »

Tout à fait.....
Avatar du membre
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1329
Enregistré le : 27 mai 2011, 21:25
Contact :

Re: drole de sensation

Message non lu par supradyne »

Merci pour les infos, Fafa je vais demander au toubib dès que ça reviens :wink:
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»
Répondre

Retourner vers « TROUBLES SENSITIFS »