Bonjour !!!
J'ai été diagnostiquer Sep en nov 2012 a 39 ans suite a une myélite du conus qui s'est manifester par plusieurs symptôme donc engourdissement des pied ,picotement, brûlure , jambe gauche qui traine suivi de trouble urinaire et fécale et tres forte dlr aux jambes . J'ai recu un tx de cortisone pendant 3 jour certain symptôme ont disparu mais les engourdissement et les dlr aux jambes persiste sous forme de brûlure ou raideur !!
Je prend liosreal 2 fois par jour mon neuro me dis que j'ai la forme a poussée mais je doute ???? Je prend aussi copaxone comme tx de fond !Es ce qu'il y a des gens qui ont déjà eu une myélite !!!! Mes jambes me font souffrir énormément surtout la gauche je ne peux marcher lontemps sans qu'elle devienne raide ,mais ca dépend des journée !!! merci
symptome Myélite
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lobidique
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Re: symptome Myélite
http://www.e-sante.be/si-c-etait-sclero ... alite/1389
Des fourmillements dans les jambes
La myélite ou inflammation de la moelle épinière entraîne toutes sortes de symptômes: comme des fourmillements qui remontent depuis les pieds le long des jambes, des engourdissements dans les mains, des articulations comme prise dans un étau, des pieds comme dans du coton, une impression désagréable d’avoir de l’eau qui ruisselle sur les jambes, mais aussi des sensations de brûlures ou de décharges électriques dans les bras et les jambes.
Là encore, la myélite est une manifestation très fréquente de la sclérose en plaques: c’est le premier signe dans 25% des cas et elle survient à un autre moment au cours de la maladie dans plus des trois quarts des cas.
http://mssociety.ca/fr/informations/sp_diagnose.htm
Ton diagnostic doit, je suppose, s'appuyer sur une série d'examens dont l'IRM, les potentiels évoqués, la ponction lombaire. Ce qui laisse normalement peu de doutes même si ça prend souvent du temps.
http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... ticity.htm
Ce que tu décris ressemble à la spasticité et le meilleur remède est l'exercice physique (notamment des étirements).
Des fourmillements dans les jambes
La myélite ou inflammation de la moelle épinière entraîne toutes sortes de symptômes: comme des fourmillements qui remontent depuis les pieds le long des jambes, des engourdissements dans les mains, des articulations comme prise dans un étau, des pieds comme dans du coton, une impression désagréable d’avoir de l’eau qui ruisselle sur les jambes, mais aussi des sensations de brûlures ou de décharges électriques dans les bras et les jambes.
Là encore, la myélite est une manifestation très fréquente de la sclérose en plaques: c’est le premier signe dans 25% des cas et elle survient à un autre moment au cours de la maladie dans plus des trois quarts des cas.
http://mssociety.ca/fr/informations/sp_diagnose.htm
Ton diagnostic doit, je suppose, s'appuyer sur une série d'examens dont l'IRM, les potentiels évoqués, la ponction lombaire. Ce qui laisse normalement peu de doutes même si ça prend souvent du temps.
http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... ticity.htm
Ce que tu décris ressemble à la spasticité et le meilleur remède est l'exercice physique (notamment des étirements).
Re: symptome Myélite
Merci de m'avoir répondu !!!
J'ai vraiment toute eu les symptôme de la myélite !!! Mais on en est encore a un stade de clinique isolé car aucune nouvelle lésion a l'irm et pas de lésion qui prennent le contaste et puis pas de nouvelle poussée !!!
En ce qui concerne mes examen j'ai fait un IRM -résultat multiple lésion de substanche blance au niveau cérebral qui évoque clairement une sclérose en plaque!! 1 petite lésion médulaire a la base de la moelle au niveau du cone terminal !! potentiel évoqué négatif et ponction lombaire négative!!
Je voulais aussi dire que ma poussée a durer au moins 4 mois qui a débuter par des engourdissent jusqu'à avoir de la difficulter a retenir mes mes selles et être tres engourdi au niveau du périné et aux aines !!!
je fait des exercice tout les jour au gym!!
Merci de me répondre vous être très gentil !!!
merci de me répondre vous êtes gentil !!!!
J'ai vraiment toute eu les symptôme de la myélite !!! Mais on en est encore a un stade de clinique isolé car aucune nouvelle lésion a l'irm et pas de lésion qui prennent le contaste et puis pas de nouvelle poussée !!!
En ce qui concerne mes examen j'ai fait un IRM -résultat multiple lésion de substanche blance au niveau cérebral qui évoque clairement une sclérose en plaque!! 1 petite lésion médulaire a la base de la moelle au niveau du cone terminal !! potentiel évoqué négatif et ponction lombaire négative!!
Je voulais aussi dire que ma poussée a durer au moins 4 mois qui a débuter par des engourdissent jusqu'à avoir de la difficulter a retenir mes mes selles et être tres engourdi au niveau du périné et aux aines !!!
je fait des exercice tout les jour au gym!!
Merci de me répondre vous être très gentil !!!
merci de me répondre vous êtes gentil !!!!
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fafalarousse
Re: symptome Myélite
coucou julie
il est vrai que chaque cas de sep est différent, chez certains, la poussée dure peu et passe rapidement en phase récupération, d'autres c'est plus long.
j'ai eu les mêmes symptômes que toi au niveau des jambes et pourtant j'e n'ai pas de myélite, juste les hypersignaux typiques de la sep, mais au niveau du cerveau. alors tu vois comme ç'est souvent différent.
la gym est un très bon moyen de récupération, tu as raison d'en faire, surtout qu'à la longue les muscles s'abiment, autant les faire travailler avant qu'ils ne dégénèrent.
il est vrai que chaque cas de sep est différent, chez certains, la poussée dure peu et passe rapidement en phase récupération, d'autres c'est plus long.
j'ai eu les mêmes symptômes que toi au niveau des jambes et pourtant j'e n'ai pas de myélite, juste les hypersignaux typiques de la sep, mais au niveau du cerveau. alors tu vois comme ç'est souvent différent.
la gym est un très bon moyen de récupération, tu as raison d'en faire, surtout qu'à la longue les muscles s'abiment, autant les faire travailler avant qu'ils ne dégénèrent.
Re: symptome Myélite
Merci Lobidique et Fafalarouse
Une autre question es ce normal que apres avoir fait une poussé comme dis ma neuro que la spasticité augmente ca fait 1 ans et demi que j'était plutôt stable et la me voila avec toute qu'une raideur a la jambe gauche au moindre effort mais surtout au mollet !!!!
Je sais que vous êtes pas md ...mais je voulais savoir si ca vous est déjà arriver !! Car des fois je me demande si j'ai pas plutôt une forme progressive !!!
bye
Une autre question es ce normal que apres avoir fait une poussé comme dis ma neuro que la spasticité augmente ca fait 1 ans et demi que j'était plutôt stable et la me voila avec toute qu'une raideur a la jambe gauche au moindre effort mais surtout au mollet !!!!
Je sais que vous êtes pas md ...mais je voulais savoir si ca vous est déjà arriver !! Car des fois je me demande si j'ai pas plutôt une forme progressive !!!
bye
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fafalarousse
Re: symptome Myélite
oui , ça arrive souvent quand on est fatigués, en effet.
le meilleur soulagement que j'ai trouvé dans la spasticité, c'est les mouvement d'étirement, comme par exemple, une marche en allongeant le plus possible les pas, ça me fait de l'effet presque immédiatement, ce qui ne veut bien sur pas dire que c'est pareil pour tout le monde, mais ça vaut peut être le coup d'essayer, c'est mon kiné qui m'avait dit de faire ça. et je dois dire que j'ai été bluffée par le résultat. même des petits pas me faisaient atrocement mal quand j'ai essayé en plus !
je le fais 2 fois par semaine systématiquement chez le kiné sur le tapis de marche. 2 km maintenant, à 5 km heure avec une pente de 5% mais on peut aller aussi sur terrain plat et moins vite
le meilleur soulagement que j'ai trouvé dans la spasticité, c'est les mouvement d'étirement, comme par exemple, une marche en allongeant le plus possible les pas, ça me fait de l'effet presque immédiatement, ce qui ne veut bien sur pas dire que c'est pareil pour tout le monde, mais ça vaut peut être le coup d'essayer, c'est mon kiné qui m'avait dit de faire ça. et je dois dire que j'ai été bluffée par le résultat. même des petits pas me faisaient atrocement mal quand j'ai essayé en plus !
je le fais 2 fois par semaine systématiquement chez le kiné sur le tapis de marche. 2 km maintenant, à 5 km heure avec une pente de 5% mais on peut aller aussi sur terrain plat et moins vite
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YOYO69
Re: symptome Myélite
J'ai la sep depuis 2 ans mais diagnostiquée en septembre 2013. J'ai vu mon neuro il y a un mois et il m'a confirmé que ma spasticité avait augmenté.Julie G a écrit :Merci Lobidique et Fafalarouse
Une autre question es ce normal que apres avoir fait une poussé comme dis ma neuro que la spasticité augmente ca fait 1 ans et demi que j'était plutôt stable et la me voila avec toute qu'une raideur a la jambe gauche au moindre effort mais surtout au mollet !!!!
Je sais que vous êtes pas md ...mais je voulais savoir si ca vous est déjà arriver !! Car des fois je me demande si j'ai pas plutôt une forme progressive !!!
bye
J'ai une forme progressive et la je suis à 3 séances de kiné par semaine...
Re: symptome Myélite
Salut !! YOYO69 !!!
Es ce possible de savoir quel on été tes symptômes du début !!! Et sur quel basse les md peuvent nous dire qu'on a une forme progressive !!! Et ta ponction lombaire est elle positive ou négative ! moi elle est négative je comprend pas pk !!!
Merci !!
P.S J'arrive sur ce forum donc j'ai plusieurs question !!!
Es ce possible de savoir quel on été tes symptômes du début !!! Et sur quel basse les md peuvent nous dire qu'on a une forme progressive !!! Et ta ponction lombaire est elle positive ou négative ! moi elle est négative je comprend pas pk !!!
Merci !!
P.S J'arrive sur ce forum donc j'ai plusieurs question !!!
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YOYO69
Re: symptome Myélite
Il y a 2 ans j'ai commencé à boiter de la jambe droite. Je mettais cela sur le compte de mon genou car j'avais fait un épisode inflammatoire dû à l'arthrose et un ménisque déchiré 7 mois avant qui est passé avec une infiltration de corticoïdes.Julie G a écrit :Salut !! YOYO69 !!!
Es ce possible de savoir quel on été tes symptômes du début !!! Et sur quel basse les md peuvent nous dire qu'on a une forme progressive !!! Et ta ponction lombaire est elle positive ou négative ! moi elle est négative je comprend pas pk !!!
Merci !!
P.S J'arrive sur ce forum donc j'ai plusieurs question !!!
Puis aux vacances d'été mon pied s'est mis à buter dans la pédale de frein je n'arrivais plus à le relever. Je suis vite allé voir mon toubib qui m'a tout de suite dirigé vers un neuro. EMG, PES, PEM, PEV, IRM, ponctions etc...
A la ponction des bandelettes oligoclonales et qui ont augmentées à la deuxième PL un an après
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fafalarousse
Re: symptome Myélite
julie, pour les formes
la primaire progressive, nettement plus fréquente chez les hommes, ne produit pas de poussées ou rarement, elle évolue toute seule.
la rémittente est avec poussées, rares au début, la cadence augmente avec le temps.
la rémittente devient généralement secondaire progressive au bout de 15 à 20 ans de sep.
les plaques n'ont pas vraiment de rapport avec les symptômes, elles mettent souvent plus de 6 mois à apparaitre après la poussée.
théoriquement, il en faut 9 réagissant au gadolinium pour être officiellement sepienne, c'est pout cela qu'au début les neuro font faire une IRM tous les 6 mois, puis quand le diagnostique est posé, il n'est pas vraiment utile d'en passer, sauf si il y a grosse aggravations pouvant atteindre la moelle ou le tronc cérébral.
voici quelques liens qui peuvent t'être utiles.
http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php
http://www.passeportsante.net/fr/Maux/P ... plaques_pm
bon courage à toi.
la primaire progressive, nettement plus fréquente chez les hommes, ne produit pas de poussées ou rarement, elle évolue toute seule.
la rémittente est avec poussées, rares au début, la cadence augmente avec le temps.
la rémittente devient généralement secondaire progressive au bout de 15 à 20 ans de sep.
les plaques n'ont pas vraiment de rapport avec les symptômes, elles mettent souvent plus de 6 mois à apparaitre après la poussée.
théoriquement, il en faut 9 réagissant au gadolinium pour être officiellement sepienne, c'est pout cela qu'au début les neuro font faire une IRM tous les 6 mois, puis quand le diagnostique est posé, il n'est pas vraiment utile d'en passer, sauf si il y a grosse aggravations pouvant atteindre la moelle ou le tronc cérébral.
voici quelques liens qui peuvent t'être utiles.
http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php
http://www.passeportsante.net/fr/Maux/P ... plaques_pm
bon courage à toi.
Re: symptome Myélite
Merci beaucoup pour vos informations !!!! 