En combien de temps avez vous récupéré apres une NORB?

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
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Loutregarou
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En combien de temps avez vous récupéré apres une NORB?

Messagepar Loutregarou » 26 oct. 2011, 14:55

Je sais qu'on est tous différents mais ca fait déja un mois et je n'ai récupéré que 50% de ma vue....depuis ca stagne, j'ai peur de ne jamais récupérer!

(J'ai eu 3 jours de solu médrol 1g et les autres symptomes que j'avais ont eux, disparus.)

D'avance merci!

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Ayla
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Messagepar Ayla » 26 oct. 2011, 15:27

Ben moi j'ai mis quelques semaines à récupérer après 3 jours de perfusion de cortisone... Ça a duré peut être 1 mois aussi aussi. Mais j'avais lu quelque part qu'en général ça peut durer jusqu'à 3 mois et que la plupart des personnes récupèrent complètement la vue.

Mais c'est déjà une bonne chose que tes autres symptômes aient disparu! C'est sur la bonne voie à mon avis :)

tchatcha
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Messagepar tchatcha » 26 oct. 2011, 15:44

Bonjour,

Pour ma part on m'a découvert une NORB sur les 2 yeux en Février et en mai j'avais une poussée avec des soucis visuels (flou)
5 gr de bolus et le 3eme jour ça allait déjà mieux.

Ensuite PEV il y a 15 jours et on m'a dit qu'il n'y avait plus de NORB, donc j'ai du guérir :shock:

mais en attendant, ma vue d'hypermétrope a considérablement baissé, en plus la presbytie qui s'installe.
Moi qui avait une super vue, c'est fou.

une doctoresse m'a dit que le nerf optique mettait 2 ans à remyéliniser complètement.
je ne sais pas si c'est réel mais elle m'a dit aussi un truc dingue, il est sû dans le milieu médical que toutes lésions se réparent même les plus anciennes.

depuis juillet 2010 à ce jour: des poussées tous les 4 mois environ
2eme PL négative
petites lésions cérebrales
diagnostic janvier 2011: SEP jusqu'à preuve du contraire
ttt: plaquénil

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 26 oct. 2011, 19:18

il y avait eu plein d'échanges sur ce thème déjà, je te remets le lien, ça te donnera une idée. Bon courage.

http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7715.php
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar vero5901 » 26 oct. 2011, 19:33

pour moi depuis fin mars j'en ai une qui dure!grrr c'est vraiment long a voir si je fais un bolus pas trop envie
bon courage b2

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sunshine
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Messagepar sunshine » 26 oct. 2011, 19:35

Toutes les lésions se remyélinises mais cette nouvelle myéline n'est pas d'aussi bonne ''qualité". J'ai lu ca quelque part hier, je vais essayer de vous le retrouver...
Poussées en 2005, 2011 et 2013.
Toujours sans diagnostique mais les médecins s'accordent pour dire que ça ressemble à la sclérose en plaques...
Hypothèse maladie de Charcot Marie Tooth soulevée.
Pas de plaque aux irm. Prochaine dans quelques semaines.

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sev42
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Messagepar sev42 » 26 oct. 2011, 22:25

bonjour,
moi norb en juin. solumedrol en juillet.recuperation immediate
re norb en aout, j'ai jamais recupéré. sequelles a gauche, mais d'apres les ophtalmo et neuro (qui savent tout mais ne voit pas a notre place), mes sequelles sont minimes...!ok!!!

tchatcha: le nerf optique se remyelinise? pour de vrai??? tout seul??? alors la si ca pouvait etre vrai, je garderai espoir!
34 ans diagnostiquée 28 juin 2011. carpe diem


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