pas la forme

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
nanis
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pas la forme

Messagepar nanis » 28 juil. 2016, 21:38

Bonsoir a tous ....
C'est pas la forme ce soir ... Cela fait plusieurs jours que je sens un léger tangage comme il y a plusieurs mois..... Mon problème c'est que c était passé après mes bolus et la cortisone que je prends en cachet.... Je prends tjrs ma cortisone meme si je l ai légèrement diminué mais le pb revient et ce soir je me rend compte que je vois de nouveau double mais cette fois quand je leve les yeux au ciel....
Je ne sais pas trop quoi penser....ni quoi faire mon doc et la neuro en vacances encore une bonne semaine....
J'ai une IRM prévu le 20septembre et rdv neuro le 30 (normalement pour diagnostic et mise en place d un traitement selon si c'est sep ou neurosarcoidose)
Est ce que tout ca peut venir sans que ça ne soit une poussé? Ou c'est forcément une poussé?
Je m inquiète bcp car poussé en mai poussé en juin 2fois les bolus plus cortisone en cachet depuis juin et voilà que ça reviens déjà sous cortisone????
J'essaie de me calmer et de me dire que ça va aller mais c'est dur dur .... Je ne veux pas me retrouver dans le même état moralement que le mois dernier :cry:
J espérais vraiment être tranquille jusqu'à septembre et pouvoir attendre mon diagnostic :(

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Re: pas la forme

Messagepar mia nowa » 29 juil. 2016, 14:36

Re bonjour Nanis

Pour ma part j'ai aussi des fluctuations d'état qui dépendent de ma fatigue, le temps qu'il fait (chaleur ou pas), mon stress (qui grimpe en flèche quand j'ai plein de trucs à faire), des efforts physiques, ça peut donner une très très grosse fatigue, des douleurs musculaires, maux de tête, nuque raide, vision floue, engourdissements, douleurs articulaires, troubles de la mémoire, de la vessie sachant, impression de cerveau comprimé, sensations de brûlures ... que parfois ça se cumule sans que ça soit une poussée et ça s'en va comme c'est venu un peut comme un gros orage.
J'ai juste appris à ne pas trop tirer sur la corde et à me reposer quand j'en ressentais le besoin.

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Re: pas la forme

Messagepar nanis » 29 juil. 2016, 16:06

Merci :wink:
J essaie de me reposer de me recoucher plus tôt de prendre un rythme plus normal que pendant les vacances... Je me pense que je paie mes écart alimentaire et mes efforts randonnée tout les jours ....
J espère vraiment que ça passera comme un gros orage .
En tous cas merci de me répondre ça rassure un peu

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Re: pas la forme

Messagepar mia nowa » 29 juil. 2016, 16:46

Rere coucou Nanis

Fafa aurait été plus à même de t'en parler mais à défaut je t'ais trouvé ça sur le forum = un topic sur la spiruline qui fait tellement fureur ici contre la fatigue notamment que je comptais en parler aussi à mon toubib :

viewtopic.php?f=4&t=10105

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Re: pas la forme

Messagepar Bashogun » 29 juil. 2016, 17:12

Bonjour nanis,
je pense aussi que la fatigue est un facteur essentiel avec la Sep.
Une poussée, des inflammations donc, laissent toujours des traces plus ou moins fortes, plus ou moins invisibles. Une trop grande fatigue peut les révéler davantage. Et il n'est jamais aisé de gérer la fatigabilité due à la Sep. Durant une randonnée, même quotidienne, ce qui est utile, il faut savoir s'arrêter régulièrement et marcher plutôt à l'ombre pour limiter les effets de la chaleur
(j'ai récemment fait le contraire dans le Morvan et ça ne m'a pas fait du bien - mais on s'emporte devant la beauté de la nature et on s'oublie !).

Mon conseil perso : gère le rythme pour gérer la fatigue et réduire les effets transitoire possibles.
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#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
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Re: pas la forme

Messagepar nanis » 29 juil. 2016, 17:52

Merci pour vos réponses c'est ça j'ai zappé la maladie 15jours de belles balade au soleil de le jura .... Pour la spiruline j en ai mais je ne sais pas si je peux la prendre car j ai lu sut les étiquettes riche en calcium.... Et que si j'ai une neurosarcoidose et non une sep ca provoque une hyper calcemie .... Donc aucun apport en calcium autre que celui de l alimentation normal....

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Re: pas la forme

Messagepar mia nowa » 29 juil. 2016, 20:36

Y a la gelée royale aussi, pas mal de gens en disent du bien mais pour avoir testé je vais pas te cacher que j'ai rien vu de miraculeux, pas de quoi se relever la nuit pour en reprendre surtout au prix que ça coûte, m'enfin ça doit peut être dépendre des gens vu que perso même la vitamine C me fait rien de plus qu'un verre d'eau fraîche.


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