NYSTAGMUS

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
YOYO69

NYSTAGMUS

Messagepar YOYO69 » 09 août 2014, 14:22

Est-ce que certain d'entre vous ont un Nystagmus, si oui comment le gérez vous?

Perso c'est très compliqué :(

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lobidique
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Re: NYSTAGMUS

Messagepar lobidique » 09 août 2014, 16:42

C'est mon cas, je ne fais rien de spécial si ce n'est : me reposer quand c'est trop fort, me rafraîchir et/ou manger un bonne glace, boire glacé et éventuellement fermer un œil.
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Re: NYSTAGMUS

Messagepar YOYO69 » 09 août 2014, 18:17

Ok Lobi.

Le problème est que chez moi c'est dès le lever et si cet hiver passé en masquant un œil ça allait un peu mieux ce n'est plus le cas! :(

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Re: NYSTAGMUS

Messagepar lobidique » 09 août 2014, 18:34

Désolée pour toi.

J'ai de la chance. Ce n'est que quand je suis plus fatiguée ou que ma température corporelle monte (merci Utthoff).
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Re: NYSTAGMUS

Messagepar YOYO69 » 09 août 2014, 18:44

Tout le monde peut le voir désormais, plus besoin de caméra IR

khadija
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Re: NYSTAGMUS

Messagepar khadija » 10 août 2014, 00:05

Coucou yoyo, c koi exactemen un nystagmus ?
En tout ka courage yoyo.
Tu c, pour etre bo, fo souffrir :wink: !

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Re: NYSTAGMUS

Messagepar fafalarousse » 10 août 2014, 01:02

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Re: NYSTAGMUS

Messagepar khadija » 10 août 2014, 01:36

Merci fafa, jpe mieux comprendre la gène de yoyo.
J c pas trop koi te dire yoyo, jsuis désolée.

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Re: NYSTAGMUS

Messagepar Nooki » 10 août 2014, 03:07

Coucou yoyo, comme lobi le mien est assez discret pour que l'on vive ensemble en bonne intelligence.
Sinon j'ai trouve ceci avec des noms de spécialistes en france cela poura peut etre t'aider.
http://www.nystagmus.fr/nystagmus
Je comprend qu'au quotidien cela doit etre super pénible pour toi yoyo...
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: NYSTAGMUS

Messagepar YOYO69 » 10 août 2014, 10:02

@ Khadija il n'y pas grand chose à faire malheureusement, mon neurologue veut me remettre au Neurontin même si en novembre et décembre de l'année dernière aucun effet

@ Merci Nooki. Je vais demander à mon Neuro qu'il me reprenne un RDV avec le professeur qui est Otoneurologue et qui m'avait diagnostiqué la sep car la ça prend des proportions importantes j'ai trop mal aux yeux :(

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Re: NYSTAGMUS

Messagepar Defcom » 11 août 2014, 19:58

Cela reste très discret pour moi aussi,et ce n'est pas tout le temps.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: NYSTAGMUS

Messagepar fafalarousse » 11 août 2014, 20:19

nous avions déjà un sujet sur le nystagmus
viewtopic.php?f=3&t=10690
je me demande si je ne vais pas les fusionner, ça fait double usage.
bizzzzzzzzzzzzz
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