Névrite optique

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
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Angie 5713
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Re: Névrite optique

Messagepar Angie 5713 » 01 déc. 2014, 18:04

Moi on m'a diagnostiqué une norb lorsque j'ai fait mes PEV (potentiels évoqués visuels), je l'ai lu dans le compte-rendu de l'hôpital Nord de Marseille. Je n'ai pas de diplopie, ma vue a baissé, une amputation du champ visuel et parfois une vision floue de mon oeil droit. J'ai un nystagmus permanent qui ne me gêne pas. Alors je ne ais pas si on peut appeler ça une norb, j'ai juste vu ce terme (que je ne connaissais pas avant de venir sur ce forum) sur ce compte-rendu.
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Messagepar fafalarousse » 01 déc. 2014, 18:17

angie, en tout cas, c'est comme ça que l'ophtalmo l'a décrite en tous cas, la NORB, exactement tes symptômes. la vision diplopique venant d'une lésion du chiasma optique, donc autre symptôme . il arrive aussi qu'on ait les 2 symptômes à la fois. dans ce cas je conseille de jouer au loto riree riree
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Messagepar Angie 5713 » 01 déc. 2014, 19:34

Ca va, je me contente de ce que j'ai, je laisse la diplopie à d'autres mdr, je ne suis pas joueuse riree riree
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Messagepar fafalarousse » 01 déc. 2014, 19:42

riree riree
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Messagepar Djoke 3.0 » 24 janv. 2015, 15:01

2 norb dont la derniere en septembre dernier.

j'ai recupéré totalement ma vue mais par contre selon mon orthoptiste, j'ai encore un décalage de l'oeil droite quand on a fait le champ visuel jeudi midi.

Pour ma part, je ne supporte plus du tout les lumieres très vives (les phares de voiture sont un cauchemard la nuit alors qu'avant ça ne me faisait rien).

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Messagepar lobidique » 24 janv. 2015, 15:26

Djoke 3.0 a écrit :Pour ma part, je ne supporte plus du tout les lumieres très vives (les phares de voiture sont un cauchemard la nuit alors qu'avant ça ne me faisait rien).


Les lunettes qui foncent suivant la luminosité, ça aide bien.
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Messagepar fafalarousse » 24 janv. 2015, 16:06

bah tu sais quoi lobi! mon ophtalmo quand je me suis fait faire mes lunettes, le mois dernier, me l'a interdit, il veut à la fois lunettes blanches et lunettes de soleil, la galère, je garde mes anciennes lunettes qui foncent à la lumière pour le cas ou. atta, je vais pas me déguiser en sapin de noel avec mes lunettes autour du cou !! un coup j'en mets une , un coup je mets l'autre. pourquoi faire simple quand on fait compliqué !
la prochaine paire de lunettes se foncera au soleil, comme celles que je porte depuis 92. non mais ! c'est pas lui qui va changer de lunettes toutes les 5 mn ! riree
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Messagepar lobidique » 24 janv. 2015, 17:16

Elles ne remplacent pas les lunettes solaires (pas de protection UV) mais elles empêchent la luminosité trop vive d'être gênante.
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Messagepar fafalarousse » 24 janv. 2015, 18:36

franchement je ne sais pas lobi, mes lunettes fonçaient aux ultra violets. pour moi ça faisait un filtre. et puis en seine et marne, la lumière excessive bah yen a pas trop riree riree
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Messagepar bigliars » 16 mars 2015, 17:08

bonsoir a tous j'ai fais une poussée en occtobre j'ai attendu jusqu'en décembre pour bolus car je commencer a boiter audébut c'était uniquement sensitif et depuis hier matin mon oeil droit me fais trés mal et j'y vois flou avec ma lentilles bien en place donc je peux attendre ou je dois consulter car j'ai pas envie de refaire les perfs de solu je les supporte trés mal merci d'avance pour vos réponses
cou3 cou3
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Re: Névrite optique

Messagepar fafalarousse » 16 mars 2015, 17:24

franchement, bigliars, vu que ce sont tes yeux, j'irai voir un ophtalmo, il est parfait pour détecter les norb ou autre.

@lobi, en fait je les adore mes lunettes de soleil à ma vue, je les ai prises polarisantes, elles sont bleu très foncé quand on les met mais quand on les a, on a l'impression qu'elles sont à peine foncées, et ya aucun reflet qui vient m'embeter, j'ai l'impression de voir en 3D et moins de diplopie. bref, je conseille les polarisantes quand on veut de bonnes lunettes de soleil.
par contre la nuit, on peut pas les mettre, donc on se prend les phares, mais je m'en fiche, je ne conduis pas la nuit riree
et pis ça suffira pas pour l'éclipse du 20 . je vais rechercher de très vieilles radios qui étaient encore argentines. ou 2 dvd l'un par dessus l'autre puisqu'ils sont alluminisés, enfin théoriquement.
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Messagepar bigliars » 16 mars 2015, 17:38

oui je vais appeler merci fafa
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Messagepar lobidique » 16 mars 2015, 18:07

D'après ce que j'ai déjà entendu, pour les yeux vaut mieux pas traîner.
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Messagepar Mirabelle » 16 mars 2015, 21:33

bigliars a écrit :depuis hier matin mon oeil droit me fais trés mal et j'y vois flou avec ma lentilles bien en place donc je peux attendre ou je dois consulter car j'ai pas envie de refaire les perfs de solu je les supporte trés mal merci d'avance pour vos réponses

Salut Bigliars,
Je suis 100% d'accord avec Fafa et Lobidique.
Quand les yeux sont touchés, faut pas laisser traîner. Je comprends vraiment que tu n'aies pas envie de refaire des bolus (moi, au début de la maladie, j'y avais droit presque tous les mois, et une fois même au bout de 3 semaines, donc j'étais à saturation complète).
J'ai fait 3 NORB en tout. Et mon ophtalmo (de ville) que j'ai vu pour une simple visite pour des lunettes m'a encore rappelé qu'au moindre pépin avec les yeux, je l'appelle lui directement et il se charge de contacter l'hosto.
Tiens nous au courant STP.
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Re: Névrite optique

Messagepar fafalarousse » 17 mars 2015, 12:35

mirabelle, attention à l'abus de bolus, ça fait du bien à la sep, mais ça donne de l'ostéoporose, surtout que le sépien à tendance naturellement à avoir des os fragiles. déontologiquement il est interdit de dépasser les 12 par ans, voire 9 si il y a des antécédents dans la famille. ça commence par les hanches, j'ai une copine qui en a eu trop, il faut dire qu'il n'y a qu'une dizaine d'années qu'ils s'en sont rendus compte, et elle est dans un fauteuil électrique, parce que ses 2 hanches sont poreuses.
ça n'est pas à négliger.

http://www.eurekasante.fr/actualites/ac ... oides.html

Une récente étude britannique a cherché à mesurer le risque de fracture chez les patients atteints de SEP, que ce soit à la suite d'une chute ou d'ostéoporose. Pour y parvenir, les auteurs ont formé 5.565 paires composées chacune d’une personne atteinte de SEP et d’une personne du même âge, du même sexe et non atteinte (sujet témoin).

Selon leurs résultats, les personnes ayant une SEP ont un risque de fracture de hanche trois fois plus élevé que les personnes témoins, en particulier en lien avec l’ostéoporose. De plus, le risque de fracture semble plus élevé chez les patients ayant reçu des médicaments dérivés de la cortisone ou des antidépresseurs dans les six mois précédant la fracture.

Pour les auteurs, les patients atteints de SEP, et particulièrement ceux recevant un traitement par corticoïdes ou par antidépresseurs, doivent donc faire l’objet d’une vigilance accrue et d’une prévention adaptée de la part du corps médical.

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Re: Névrite optique

Messagepar Mirabelle » 17 mars 2015, 13:58

Fafa, je suis complètement au courant du risque pour les os. Et comme je te l'avais expliqué, les bolus que j'ai reçus étaient absolument indispensables, donc pas le choix, car mon état s'aggravait à la vitesse de la lumière, avec à chaque poussée une autre partie du corps touchée. Donc j'ai eu 6 séances de perfs sur 8 mois. Et à chaque fois, je pensais à faire le plein de calcium et de vitamine D. Quoi qu'il en soit, il faut ce qu'il faut et si les bolus sont nécessaires, ben on y va, même si ce n'est jamais de gaieté de cœur.
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Re: Névrite optique

Messagepar fafalarousse » 17 mars 2015, 14:06

je m'en doute bien mirabelle que tu n'y vas pas de bon cœur, mais 6 bolus en 8 mois on est dans la quantité autorisée. enfin si on compte un bolus et pas 3x6
si le bolus te fait du bien, tu contrôles plus souvent tes os par des radios, c'est tout, l'ostéoporose se soigne, le tout est de bien savoir que ça ne fait pas du bien. ce que tout le monde ne sait pas, d'où mon lien. j'avoue que je ne me souvenais plus que tu m'avais dit que tu le savais :mrgreen: aurais je une mémoire d'extra terrestre? riree
gros smack bruyant.
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Re: Névrite optique

Messagepar bigliars » 17 mars 2015, 15:07

RDV PRIS A L'ophtalmo ce soir a 18h je crains les bolus car je sais pas vous mais moi je suis plus mal aprés que avant c'est trés bon pour symptômes sep mais j'ai beaucoup de douleurs aprés genoux dos et des vertiges et je suis un peu folle lol genre droguée
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Re: Névrite optique

Messagepar fafalarousse » 17 mars 2015, 17:06

j'espère que ça ne sera pas ça, bigliars, donne nous des nouvelles demain surtout.
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Re: Névrite optique

Messagepar Mirabelle » 17 mars 2015, 21:30

fafalarousse a écrit :je m'en doute bien mirabelle que tu n'y vas pas de bon cœur, mais 6 bolus en 8 mois on est dans la quantité autorisée.

Hello Fafa, ce que je t'ai dit concernait mon horrible année 2012 (date du début de la maladie + ensuite grande incompatibilité Avonexienne). Depuis 2013 et l'arrivée de ma chère Copaxone, les bolus se sont très grandement espacés. Et depuis bientôt 4 mois, c'est le tour du Tecfidera. Je viens de battre mon record d'espacement entre 2 séances de perf, mais CHUT, je ne veux surtout pas parler trop fort... Bisous ma poule.

bigliars a écrit :RDV PRIS A L'ophtalmo ce soir a 18h

Super bigliars, c'est une bonne chose. C'est sûr que la dose de cheval qu'on se prend dans les veines a tendance à pas mal secouer.
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