Nystagmus

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
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fafalarousse
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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 20 janv. 2014, 10:30

raaalala, c'est comme pour le reste, tu vas voir, tu ne t'en rendra plus compte au bout de qq mois, si, si, c'est vrai !
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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 20 janv. 2014, 10:34

et ne dit pas que tu n'imagines meme pas que tu puisse vivre avec tout ça, parce que de toutes façons, tu n'as pas le choix, riree
ya une petite période d'adaptation, il y aura d'autres troubles qui ne se soignent pas, c'est comme des nouveaux mariés, il faut apprendre à se connaitre pour s'apprécier. une fois le couple yoyo/ sep bien installé dans ses meubles, ça roule tout seul. tu vois, tous les gens qui papottent sur ce forum, ils ont à peu près tous ces troubles, quand on les lit, ça ne se sent pas. ils s'y sont fait.
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Re: Nystagmus

Messagepar fab78 » 20 janv. 2014, 10:44

Merci beaucoup Fafa pour tes explications, tu es une vrai encyclopédie a toi toute seule :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 20 janv. 2014, 11:00

Je confirme Fab de plus elle a "la plume" facile pas comme moi... :roll:

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Re: Nystagmus

Messagepar fab78 » 20 janv. 2014, 11:06

:)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 21 janv. 2014, 10:18

Le soucis est que ce Nystagmus ben je l'ai depuis juin 2013 et toujours pas d'améliorations donc Fafa quand tu dis quelques mois ça peut aller en années...?

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Re: Nystagmus

Messagepar Hanasep » 21 oct. 2014, 09:21

Hello tout le monde!

Je pense être en train de faire ma 3ème poussée avec ce fameux nystagmus... il est apparu soudainement! Je me demandais si vous arriviez à conduire avec un truc pareil car honnêtement je n'ai jamais conduis en état d'ébriété et là c'est tout comme... j'ai finalement arrêtée d'aller à mon stage... apres 1 jour! Youpi...
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 21 oct. 2014, 09:25

Bonjour Hanasep, je conduis une fois par jour mais maxi 10 mn sinon je suis obligé de m'arrêter pour fermer les yeux un moment.

Je confirme, ce "truc pareil" est vraiment la misère!

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Re: Nystagmus

Messagepar Hanasep » 21 oct. 2014, 11:22

Oui surtout que mon neuro na pas voulu me donner de rdv et ma dit daller voir mon generaliste... jy vais ce matin
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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 21 oct. 2014, 12:57

hanasep, le nystagmus, c'est chiant, mais ça réduit parfois et on finit comme le reste par s'adapter, perso, j'arrive à faire 60 km une fois par semaine, mais pas plus, sinon c'est 20 maxi
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Re: Nystagmus

Messagepar Hanasep » 21 oct. 2014, 13:05

Ok.. le medecin ma prescrit des bolus, cest coherant?
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Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 21 oct. 2014, 13:09

oui, hanasep, ça peut agir dessus , je pense qu'il a raison, de toutes façons ça ne peut pas faire de mal. si on n'en fait pas plus de 3 par ans, à cause de l'ostéoporose.
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 21 oct. 2014, 14:04

Hanasep a écrit :Ok.. le medecin ma prescrit des bolus, cest coherant?


J'ai eu 4 bolus en 4 mois l'année dernière, à chaque fois ça améliorait ma marche mais jamais mon nystagmus :(

Il s'est aggravé depuis et la personne en face de moi peut le voir desormais

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Re: Nystagmus

Messagepar Hanasep » 21 oct. 2014, 14:52

L'infirmière vient ce soir... on verra bien!
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Re: Nystagmus

Messagepar khadija » 21 oct. 2014, 15:47

@ yoyo : au bout de combien de temps as-tu constaté une amélioration après les bolus ? tout de suite après le dernier bolus ? S q l'amélioration c faite progressivemen ? ou tu sentais encore la gène ki ta conduit o bolus é o fur et a mesure el sestompe ?

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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 21 oct. 2014, 16:52

khadija a écrit :@ yoyo : au bout de combien de temps as-tu constaté une amélioration après les bolus ? tout de suite après le dernier bolus ? S q l'amélioration c faite progressivemen ? ou tu sentais encore la gène ki ta conduit o bolus é o fur et a mesure el sestompe ?


L'amélioration s'est toujours faite sentir pendant les bolus et ça durait 3 semaines avant de régresser à nouveau

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Re: Nystagmus

Messagepar Hanasep » 22 oct. 2014, 12:21

J'ai eu l'impression d'un léger mieux après la 1ère injection hier soir mais là rebelotte... ça tourne.. ça me file mal au crâne et envie de vomir... :(
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 22 oct. 2014, 17:04

Je sors chez mon neuro je refais un flash les 4, 5 et 6 novembre on verra bien...

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Re: Nystagmus

Messagepar Hanasep » 22 oct. 2014, 18:16

Bon courage YOYO j'espère que ça ira mieux!
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Re: Nystagmus

Messagepar YOYO69 » 22 oct. 2014, 18:21

Merci! En plus je vais pouvoir le faire en ambulatoire :D


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