Nystagmus

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
ylisse
Habitué(e)
Messages : 37
Inscription : 01 juil. 2013, 08:38
Localisation : Indre et Loire
Contact :

Nystagmus

Messagepar ylisse » 05 juil. 2013, 08:51

Bonjour, tout le monde,
alors selon mon neurologue, le symptômes visuels qui persistent après mes bolus à répétition ainsi que les sensations de vertige ou de perte de repères qui durent quelques secondes et peuvent se répéter toutes les 5 à 10 minutes seraient en fait liés à un nystagmus. Quelqu'un a-t-il ce symptôme?
Comment faites vous avec? Vous conduisez?
Merci pour vos réponses.
Ylisse

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 05 juil. 2013, 09:19

tiens, encore un symptome qui sert à diagnostiquer la sep.
beaucoup de sepiens ont un nystagmus
avoir un nystagmus ne veut pas dire qu'on la sep.
comme plein de symptômes, c'est ce qu'on appelle tatonner.
voila pourquoi la sep est si longue à diagnostiquer, chaque nouveau signe est passé au peigne fin.
bonne journée à toi ylisse.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

ylisse
Habitué(e)
Messages : 37
Inscription : 01 juil. 2013, 08:38
Localisation : Indre et Loire
Contact :

Re: Nystagmus

Messagepar ylisse » 05 juil. 2013, 09:23

Bonjour à toi,
pour moi, le diagnostique est certaine car j'ai une vingtaine de plaques cérébrales et 4 à la moelle. C'est juste que je n'en ai jamais eu et que ça survient après mes bolus. Comment fait-on pour vivre avec ce symptômes?
Ylisse

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 05 juil. 2013, 12:43

comme avec le reste ylisse, on s'y adapte. mais, d'après ton neuro, tu as un nystagmus qui te provoque le reste, les vertiges et pertes de repaires. parce que le nystagmus par lui meme ne donne que des mouvements involontaires des yeux qu'on ne sent pas. je pense qu'il faut qu'il approfondisse un peu.
dans mon cas, les vertiges et pertes de repaires ne viennent pas des yeux, mais du cervelet, pas du nystagmus.
ce serait interessant d'avoir d'autres avis ici.

en tous cas qu'elle que soit l'origine des vertiges, et des pertes de repaire on s'y habitue rapidement, mais il faut faire plus attention en conduisant. ça provoque des chutes aussi.
ça fait bien 20 ans que je suis incapable de savoir ou sont mes bras et mes jambes, dans l'espace , et ça ne me gene plus plus que ça, sauf la vaisselle qui tombe parce que j'ai balayé la table avec mon bras en passant. et bien sur regarder ou sont ses pieds quand on descend un escalier, rien que ses pieds sinon on les pose à coté et boum.
puis on n'y fait plus attention, ça fait partie de notre vie quotidienne.
je dirai que la sep ça n'est pas uniquement des poussées, mais un mode de vie totalement différent.
mais de quelle planete venont nous ? riree riree
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
manouchka
Confirmé(e)
Messages : 198
Inscription : 08 août 2012, 23:03
Contact :

Re: Nystagmus

Messagepar manouchka » 05 juil. 2013, 13:49

Bonjour Ylisse,

J'ai souvent des nystagmus, mes yeux bougent de façon saccadés et ma paupière bouge toute seule et parfois j'ai les yeux qui bougent tout seuls...
Par contre cela ne me gène pas plus que ça... Pas de vertige à cause de ça...
J'ai demandé à la neuro si c'était dû à la SEP mais elle me dit que ce n'est pas forcément à cause de cela.
En tout cas, la première fois que j'ai passé un IRM cérébral, c'était un peu par hasard, c'est une ophtalmo qui me l'a fait passé justement à cause des nystagmus... Alors à quoi pensait-elle ??? Aucune idée...

Avatar de l’utilisateur
Brigitte
Fidèle
Messages : 1054
Inscription : 26 févr. 2009, 11:27
Contact :

Re: Nystagmus

Messagepar Brigitte » 05 juil. 2013, 17:00

Interessant! Comme je l'ai déjà dit j'ai des vertiges depuis 2 semaines et en fait je suspecte depuis le début que le problème vienne de mes yeux. J'ai déjà eu un problème de coordinations des yeux il y a quelques années pour lequel j'ai eu de la cortisone, mais qui ne s'est jamais résorbé complètement. Ces derniers jours, ça se confirme même pas mal parce que les vertiges sont moins présents (J'ai plus une impression de flotter), mais je commence à avoir des périodes où je louche légèrement et j'ai l'impression de constamment plisser des yeux. Ca me donne vraiment mal de tête pour le moment.

Ça me fait quand même un peu peur pour conduire, quoique quand je conduis, c'est le seul moment où je n'ai aucun vertige! Enfin je limite les trajets à des trajets pas trop longs et connus de manière à ne pas devoir chercher des yeux (ça c'est vraiment très désagréable!)

ylisse
Habitué(e)
Messages : 37
Inscription : 01 juil. 2013, 08:38
Localisation : Indre et Loire
Contact :

Re: Nystagmus

Messagepar ylisse » 05 juil. 2013, 21:24

Merci à tous pour vos réponses qui comme à chaque fois me font réfléchir. J'ai plusieurs plaques au niveau du cervelet qui expliqueraient les vertiges mais elles ne sont plus actives. Il y aurait visiblement combinaison de ces plaques bien qu'inactives avec celles des aires visuelles. Si vous me dites que l'on s'y habitue ça me rassure et ça m'encourage à ne pas baisser les bras.
Merci beaucoup à vous tous.
Ylisse

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 05 juil. 2013, 22:05

oui ylisse croit moi on s'y fait tkt pas pour ça , ne baisse pas les bras surtout
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

ylisse
Habitué(e)
Messages : 37
Inscription : 01 juil. 2013, 08:38
Localisation : Indre et Loire
Contact :

Re: Nystagmus

Messagepar ylisse » 06 juil. 2013, 08:22

Merci fafa, je vois que nous avons presque les mêmes symptômes. J'ai eu une très grosse plaque au cervelet lors de ma 1ère poussée mais inactive au dernier IRM par contre j'en ai une nouvelle bien plus petite qui semble inactive aussi mais visiblement compte tenu des symptôpmes rien n'est certain. Ma neuro pense que le post-partum a déclenché un contexte inflammatoire et que l'ensemble des plaques peuvent être plus ou moins actives sans que cela soit une poussée et que cela devrait se réguler avec le temps.
Ylisse

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nystagmus

Messagepar fafalarousse » 06 juil. 2013, 08:59

le post partum a tendance à réveiller la maladie, ylisse il est possible que ça vienne de la en effet.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.


Revenir vers « TROUBLES DE LA VUE »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité