Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Etat des lieux ICI

Nous avons déjà ce sujet largement discuté dessus, Frédéric 1208, pas la peine de revenir dessus, les doublons sont asse nombreux, notre but est de nous soutenir les un Les autres avant tout, demain est un autrejour, nous sommes sepiens ,pas chercheurs.

Dsl pour les fautes smartphone et moi......

?? On parle ici d'informations ayant été échangées entre autres en novembre 2015.

Je doute que cela ait été évoqué ailleurs, je ne vois pas où en tous les cas, j'ai regardé avant.
Il y a un sous-forum HSCT, mais ce n'est qu'un sujet spécifique des cellules souches, mon lien donne des informations actuelles plus globales sur les cellules souches.

De plus, parce qu'un sujet a déjà été évoqué, il ne faut pas en reparler? Curieux je trouve.

Nous sommes atteints de la Sep, et ce qui peut peut-être nous sortir de là un jour ne manque pas d'intérêt je crois.

Communiquer sur ce qui se passe dans le monde fait de mon point de vue partie de l'entraide, et pour tout te dire, je pense même que c'est, et de loin, le plus intéressant.
Je ne crois pas que la visite annuelle chez le neurologue permette de disposer de toutes les informations, informations que du reste il ne connait pas nécessairement.

Nous sommes malades, mais ce que font les chercheurs n'est pas anodin, voire vital pour beaucoup.
Je ne vois pas personnellement ce que serait l'intérêt d'un lieu où les avancées de la recherche médicale seraient occultées.

Je te le dis à nouveau de façon courtoise, si ma présence et ce que j'écris pose globalement en l'état un problème, et cela semble être le cas de façon récurrente à te lire, cela n'est pas un souci pour moi de l'écrire ailleurs.

Si tel est le cas, merci de me le préciser clairement.

Je comprends que les traitements soient importants pour toi, mais le thème de ce forum est comment vivre avec la sep, nous aimons les plaisanteries, partager nos astuces, parler de nos angoisses,et parcimonieusement d'un futur qui peut tout aussi bien être positif que dangereusement négatif. Si tu te promènes sur les sujets tu verras que nous savons positiver.
Si nous pouvions Chang.er un peu de sujet, ça. Évitera. L.es polémiques
M.erci pour tes infos.

Changer de sujet sur ce sujet ce serait dommage. C'est au bon endroit dans la recherche de la maladie j'ai lu tout cela avec intérêt

Dans ce genre d'info,il faut rester pragmatique,il y a de la recherche sur ce secteur,mais d'après ce que j'ai compris,les résultats divergent d'une étude a l'autre,on ne peut donc parler ni d'échec ni de réussite.
Et si un jour ce traitement est vraiment au point,il y en aura de l'eau qui aura coulé sous les ponts ...

Moi ça me donne espoir se voir que la recherche avance! Même si nous savons que ces traitements ne sont pas pour demain, ça permet d'avancer, ça fait tenir. Je suis une jeune SEPienne et je regarde beaucoup où en est la recherche. C'est important pour certains d'entre nous je pense.

Bonne soirée à tous

Tu as raison tiph, mais la recherche à fait des bonds ces dernières années, écoute les anciens, ils savent, ils ont vécu les revers. La sep se guérira, rien que sur les cellules souches il y a 3techniques différentes e en essai. Personne pas même les chercheurs ne savent pas qu'elle technique sera la plus efficace ni si une seule le sera. Et surtout quand elle sortira. Il faut encore dutemps.
L'espoir, oui,on peut l'avoir mais quand le produit aura son AMM en attendant, il faut attendre,il est trop tôt. Les marchands de rêves ou les madame soleil, ça n'existe pas. Laissons le temps au temps. Personne ne peut dire quand.
La seule chose à savoir c'est que des gens travaillent pour que la sep puisse se guérir, c'est la seule chose concrète. Le comment,on s'en fiche. Un lien, c'est facile à mettre. Mais ça n'a rien d'une certitude.
Bonne nuit

Encore une fois, il s'agit seulement en l'occurrence de communiquer sur les recherches médicales en cours, rien de plus.

Absolument pas de prétendre qu'on a trouvé quelque chose de miraculeux, les malades sont capables de faire la part des choses.
Tiph exprime ce que j'a déjà écrit, à savoir que de savoir où en est la recherche permet de garder espoir pour beaucoup de malades, et ce n'est pas rien.

J'ajoute que tout avis est respectable, qu'on soit diagnostiqué depuis 2 jours, 2 mois, 2 ans ou des décennies.

Moi je remercie Fred1208 de donner toutes ces infos. Cela montre l'avancée des recherches, et nous permet quand meme de garder un minimum d'espoir de vaincre cette merde. Et je pense que je ne suis pas le seul à penser cela !!!

Fred1208 a écrit :Absolument pas de prétendre qu'on a trouvé quelque chose de miraculeux, les malades sont capables de faire la part des choses.

Tant que l'on reste dans de l'info réelle,je pense qu'il est très facile de faire la part des choses .
Nous avons eu par le passé des infos sur ce sujet qui n'étaient pour la plupart que des liens commerciaux vers des cliniques a l'étranger qui demandaient des sommes exorbitantes pour soigner les patients et qui plus est une pensée unique du posteur .

Je suis tout à fait d'accord avec cela Defcom.

Je ne pense pas qu'on puisse me reprocher cela.

Concernant la piste du rétrovirus sur laquelle j'ai donné ici des informations et participé à cette phase 2a, en Suisse, celle-ci était pilotée par le laboratoire Geneuro, qui ne m'a rien demandé, et a remboursé tous mes frais de déplacement.

C'est d'ailleurs l'usage pour ceux qui participent à ce type d'essais

J'avais aussi testé le Fampyra à la Pitié à Paris, même chose.

Salut Fréd !

Es-tu suivi à l'hôpital de la salpétrière sur Paris ?

Hello Khadija,

Oui, je suis suivi à la Pitié Salpétrière.

Bonne journée,

Fred

Bonsoir Fred
Lors de ton état des lieu sur ce sujet,tu renvois vers un forum,dont tu es le créateur,rien de dramatique,mais si tu pouvais mettre a l'avenir les liens originels de tes infos,cela évitera le répété,déformé,amplifié,si tu vois ce que je veux dire

Bonsoir Defcom, aucun problème pour faire ça dorénavant.

Je crois voir ce que tu veux dire

Merci :Wink: