HSCT The new one!!

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lobidique
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Re: HSCT The new one!!

Messagepar lobidique » 30 août 2015, 21:29

lobidique a écrit :Une autre solution est de parler en "je" par exemple dans "journal". Ce qui permet aux autres de prendre des distances s'ils le veulent.

Mais ça ....
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freddes
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Re: HSCT The new one!!

Messagepar freddes » 30 août 2015, 21:38

matula a écrit :
Shadowjkam a écrit :Le traitement est-il cher ? Combien ?
Je n'ai que 15 ans et une sep r eccurente assez agressive, je sais que d'ici 2022 je serai surement bien atteint et que c'est foutu donc es-ce que je peux ou pas faire cette i


Vous devez essayer de suivre ce traitement dans votre pays, il sera remboursé. Si vous ne trouvez pas de neurologue pour vous aider, il faut vous orienter vers l'étranger (Moscou, Allemagne, Italie, Israël,...). Malheureusement, il faut compter 40.000 euros à l'étranger ! Israël est plus cher.
Vous avez une SEP rémittente agressive, vous êtes donc un bon patient pour ce traitement d'après les publications actuelles. C'est une décision qui vous appartient !


Attention aux mots employés "vous devez" vous n'etes pas un professionnel de santé identifié pour moi c'est comme une prescription médicale

Ensuite comment peut il chercher un neuro susceptible de l'aider dans sa démarche dans son pays ?

Parce que la réponse "allez à l'étranger" c'est limite !

@shadowjkam tourne toi vers un neuro, parle lui de ce traitement et écoute le. Il est le seul à avoir la responsabilité de te guider dans ta recherche.

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Re: HSCT The new one!!

Messagepar matula » 30 août 2015, 21:51

Je répondais à Shadowjkam !! Il demande comment faire et je lui explique !
Je sais que des neuros en France prescrivent ce traitement !!!!
Et oui, s'il n'en trouve pas et qu'il veut vraiment ce traitement, il DOIT malheureusement aller à l'étranger !!!! Je ne vois pas où j'ai commis une erreur ;-)

Bref, suite au mauvais climat ici, je me retire.
Je suis épuisé de vos attaques incessantes, j'ai autre chose dans ma vie ;-)
J'aurai essayé au moins. Beaucoup de vues sur mon sujet donc ma mission est accomplie. Sachez que je reçois beaucoup de demandes d'informations.
Je n'interviendrai plus ici, amusez-vous bien... Ce n'est pas grâce au poulailler que vous irez mieux en tout cas ;-)
Essayez quand même de garder vos esprits ouverts !!

Bonne chance à tous !!!

freddes
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Re: HSCT The new one!!

Messagepar freddes » 30 août 2015, 21:56

Comme tu veux Matula
Je verrouille

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Extramione
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Re: HSCT The new one!!

Messagepar Extramione » 31 août 2015, 11:04

Bonjour,
Nous sommes sur un forum de gens qui ont tous une SEP... Lequel d'entre nous aurait intérêt à raconter des mensonges dans la mesure où nous ne nous connaissons que par clavier interposé???
Ça change quoi pour moi, ici et maintenant (c'est super-long à écrire sans abréviation!!) Si Matula est sûr de ce qu'il dit ou pas? Non que je ne m'y intéresse pas (je me demande effectivement "comment" il peut cacher son état??) mais personnellement, je ne vais que rarement sur les lien et je n'ai pas de Facebook...
Freddes, je te trouve très agressif et Matula se défend déjà depuis longtemps (déjà il y a eu Defcom et ça s'était assez mal fini!) Je pense que maintenant, sans nous obliger à faire comme lui (!) il s'est déjà bien expliqué! Tu as le droit de ne pas suivre, mais ces infos DOIVENT circuler!
Perso, je lis, je crois... mais j'attendrai mes 46 ans (l'âge que j'aurai en 2022) cokin trotriste car même si "on" me dit "courageuse" et "volontaire", je ne suis pas prête à subir le même traitement que Matula!
J'essaie d'envoyer les liens que j'ai (attention, ça peut rater!):
1) http://www.bulletins-electroniques.com/ ... /77907.htm - Ce bulletin est redigé par l'Ambassade de France a Singapour et est diffuse gratuitement par l'ADIT
2) http://www.bulletins-electroniques.com/ ... /77907.htm - Ce bulletin est redigé par l'Ambassade de France a Singapour et est diffuse gratuitement par l'ADIT
3) SEP: la greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques supérieure à la mitoxantrone
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Pour en savoir plus sur APM international et ses services rendez-vous sur le site d'APM International.
Mardi 17 février 2015 - 11:09
SEP: la greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques supérieure à la mitoxantrone

WASHINGTON, 17 février 2015 (APM) - La greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques s'est montrée supérieure à un traitement pharmacologique par mitoxantrone (Elsep*, Meda Pharma) chez des patients atteints de sclérose en plaques (SEP), dans un essai de phase II, selon une étude à paraître dans Neurology.

Dans cette étude multicentrique menée en Italie et en Espagne, le Dr Giovanni Mancardi de l'université de Gênes et ses collègues ont inclus 21 patients avec une SEP récidivante-rémittente ou secondairement progressive présentant une progression du handicap sur l'EDSS malgré un traitement de fond et une maladie active à l'IRM cérébrale.

Ils les ont randomisés entre une immunosuppression intense suivie d'une greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques et un traitement par mitoxantrone à 20 mg tous les mois pendant six mois.

A quatre ans de suivi, le nombre cumulé de lésions en T2 à l'IRM était en médiane de 2,5 chez les patients traités par cellules souches hématopoïétiques, contre huit chez les patients traités par mitoxantrone, soit une différence statistiquement significative de 79%. Ce résultat était confirmé dans toutes les analyses de sensibilité effectuées.

Aucun des patients traités par cellules souches hématopoïétiques n'a eu de lésion rehaussée par le gadolinium (Gd+) en quatre ans alors qu'ils étaient 56% dans le groupe mitoxantrone à en avoir au moins une.

Le taux annualisé des poussées était de respectivement 0,19 et 0,6, soit une réduction significative du risque de 64% avec les cellules souches hématopoïétiques.

En revanche, la différence n'était pas significative sur le handicap, avec une progression observée à quatre ans de suivi chez 57% des patients traités par cellules souches et 48% de ceux traités par mitoxantrone.

Des études sont en cours qui permettront de confirmer le bénéfice de la greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques, notamment un essai de phase III évaluant cette stratégie chez des patients en échec de traitement par interféron-bêta par rapport aux traitements actuellement homologués, notent les chercheurs.

Ces résultats sont publiés après d'autres données encourageantes pour cette stratégie thérapeutique dans la SEP très active parues récemment dans JAMA et JAMA Neurology notamment, rappelle-t-on (cf APM LD1NIFE96 et APM LD0NHCR1P).

(Neurology, édition en ligne du 11 février)

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33, Avenue de la République, 75011 PARIS, France
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4) SEP: rémission maintenue à trois ans avec une greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques
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Mardi 30 décembre 2014 - 00:01
SEP: rémission maintenue à trois ans avec une greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques

WASHINGTON, 30 décembre 2014 (APM) - Un traitement immunosuppresseur à hautes doses avec greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques permet d'induire une rémission maintenue à trois ans chez des patients atteints de sclérose en plaques (SEP) récurrente-rémittente, selon des résultats intermédiaires d'une étude américaine à paraître dans le Journal of the American Medical Association (JAMA) Neurology.

La greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques est étudiée dans la SEP depuis plus de 20 ans, dans l'objectif de supprimer les cellules responsables de cette maladie auto-immune et de réinitialiser le système immunitaire. Cette stratégie a d'abord été évaluée chez des patients à un stade avancé de handicap et dans les formes progressives de la SEP, mais il semblerait qu'elle soit plus efficace lorsqu'elle est initiée aux stades précoces de l'inflammation, rappellent le Dr Richard Nash du Colorado Blood Institute à Denver et ses collègues.

Ils rapportent les résultats d'une étude multicentrique de phase II initiée en 2006, toujours en cours, évaluant en ouvert un traitement immunosuppresseur à hautes doses avec greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques auprès de 24 patients atteints de SEP ayant eu une poussée avec déficit neurologique au cours des 18 mois précédents l'inclusion. Les patients doivent être suivis sur cinq ans.

La durée médiane de suivi était de 186 semaines, soit trois ans et demi (entre 3,4 ans et 4,8 ans).

Le taux de survie sans aucun événement, c'est-à-dire ni décès ni aucune activité de la maladie définie par un déficit neurologique confirmé, une poussée ou de nouvelles lésions à l'IRM cérébrale, était de 78,4% à trois ans.

La survie sans progression du handicap et sans poussée était de respectivement 90,9% et 86,3%.

Une amélioration du niveau de handicap a même été observée après la greffe de cellules souches hématopoïétiques, avec une réduction significative de 0,5 point du score EDSS en médiane à trois ans par rapport à la valeur à l'inclusion.

Les chercheurs rapportent également une amélioration significative sur les échelles MSFC pour les fonctions physiques et cognitives et MSIS-29 pour la qualité de vie.

Les effets indésirables observés correspondaient à ce qui était attendu. Aucun effet indésirable neurologique lié au traitement n'est survenu à la phase aiguë.

Ces résultats montrent qu'un traitement immunosuppresseur à hautes doses avec greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques permet d'obtenir une rémission de l'activité de la SEP à trois ans chez la plupart des patients dans cette étude. Il apparaît comme "une option thérapeutique potentielle pour les patients en échec de traitement avec les immunothérapies classiques", commentent les chercheurs.

Dans un éditorial, les Drs Mateo Paz Soldan de l'université de l'Utah à Salt Lake City et Brian Weinshenker de la Mayo Clinic à Rochester (Minnesota) observent que, malgré l'efficacité de cette stratégie thérapeutique, des décès sont survenus, même dans de petites études, et que des régimes agressifs ont induit des lymphomes associés au virus Epstein-Barr. La greffe de cellules souches hématopoïétiques ne permet pas de guérir tous les patients et ses bénéfices à long terme restent peu documentés.

(JAMA Neurology, édition en ligne du 29 décembre)

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5) SEP: le composé RPC1063 semble réduire les poussées
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Nouvelle molécule dans le TTT de la SEP
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Mercredi 10 septembre 2014 - 16:28
SEP: le composé RPC1063 semble réduire les poussées

BOSTON, 10 septembre 2014 (APM) - Le composé oral RPC1063, un modulateur sélectif du récepteur 1 de la sphingosine-1-phosphate (S1P1), semble avoir un effet positif sur les poussées chez les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) récurrente-rémittente, selon de nouvelles données d'un essai de phase II dévoilées mercredi à l'ouverture du congrès conjoint ACTRIMS/ECTRIMS des comités européen et américain pour le traitement et la recherche sur la SEP, à Boston.

La société américaine Receptos avait annoncé les résultats positifs de cette étude en juin, mentionnant sans donner de chiffres une tendance favorable pour le RPC1063 sur les poussées (cf APM LDRFB003).

Des données plus détaillées sont dévoilées mercredi, en amont de leur présentation en session "late-breaking" samedi, dernier jour du congrès.

Dans cette étude, 258 patients ont été randomisés en double aveugle entre deux doses de RPC1063, à 0,5 mg et 1 mg, et un placebo pour six mois, rappellent les auteurs dans le résumé de leur communication. Ils étaient 98% à achever l'étude.

A son issue, une tendance favorable du taux annualisé des poussées était observée, avec une réduction par rapport au placebo de 53%, à la limite du seuil de significativité statistique, avec la dose de 1 mg de RPC1063 et de 31%, non significative, à la dose de 0,5 mg.

Le nombre de lésions prenant le gadolinium (Gd+) à l'IRM à six mois était en moyenne de 0,3 avec le RPC1063 à 0,5 mg et de 0,2 à 1 mg, contre 3,2 avec le placebo, soit une réduction statistiquement significative de 91% et 94% respectivement.

Le nombre de nouvelles lésions ou de lésions grossies en T2 était en moyenne de 1,4 avec la faible dose de RPC1063 et de 0,8 avec la forte dose, contre 3,2 avec le placebo, soit une diminution significative de 84% et 91%.

Les effets indésirables les plus fréquemment observés avec le RPC1063 étaient des rhinopharyngites, à une incidence inférieure au placebo (respectivement 9,4% pour les doses combinées vs 13,6%), suivies par des céphalées (4,7% vs 9,1%). Les infections urinaires étaient plus fréquentes avec le composé qu'avec le placebo (4,7% vs 2,3%).

Des élévations des enzymes hépatiques ont été observées avec ensuite une normalisation au cours du traitement. Aucun effet indésirable grave, notamment cardiaque, n'est survenu, ajoutent les chercheurs.

Ces résultats suggèrent que le RPC1063 présente un profil bénéfices/risques favorable dans le traitement de la SEP, concluent-ils.

"Nous pensons que le RPC1063 a l'opportunité de devenir le meilleur de sa classe thérapeutique. Notre programme de phase III est bien avancé, le plaçant parmi les plus avancés des modulateur du récepteur 1 de la S1P1 dans la SEP récidivante-rémittente", commente le PDG de Receptos, Faheem Hasnain, mercredi dans un communiqué.

Le premier représentant des modulateurs du S1PS est le fingolimod (Gilenya*, Novartis), premier traitement de fond par voie orale à avoir été homologué dans la SEP, en 2011 en Europe, rappelle-t-on. Actelion a également obtenu des résultats de phase II positifs pour son ponesimod (cf APM FBPJF003) mais développe un nouveau modulateur de S1P1, actuellement en phase I, qui serait plus prometteur.

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LDRIA003 10/09/2014 16:29 SNC
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6) Traitement de la sclérose en plaques : nouveautés et complications - Revue médicale suisse
http://rms.medhyg.ch/numero-384-page-940.htm
Bonne lecture à ceux qui vont lire!

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Re: HSCT The new one!!

Messagepar pier2 » 31 août 2015, 12:15

Merci pour tout ça extramione. Pareil, je pense être assez grand pour faire la part des choses et pas besoin, que quelqu' un me tienne la main pour dire ce que je dois faire en matière de sep. On en est tous a la même enseigne, on sait qu' il n y a pas de solution radicale, mais qu' il existe des traitements comme celui de Matula qui mérite qu' on s' y interesse. Il me semble que personne sur ce forum n' est plus apte que quiconque à juger quoi, et qui ce soit.
Laissons les gens libre de s' intéresser a ce qu' ils veulent, car a prendre partie, c' est de la propagande inversé.

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Extramione
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Re: HSCT The new one!!

Messagepar Extramione » 31 août 2015, 13:24

Merci Pier2! J'avais peur que ma participation ne soit mal interprétée! (le climat se RE-tend on dirait!?) J'ai relancé ce post pour que tout le monde s'exprime mais ça va vite et le ton monte!!

freddes
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Re: HSCT The new one!!

Messagepar freddes » 31 août 2015, 15:35

Comme je l'ai dit dans les autres post traitant de ce sujet.

Le forum découvre ce traitement qui semble prometteur, nous ne pouvons nous baser que sur des publications officielles pour l'affirmer.
J'ai du chercher ses publications officielles qui concluent toutes que ce traitement est très prometteur mais loin d'être miraculeux et de plus très risqué car chimio (je l'ai traduit de site officiels dans le 1er post HSCT)
Donc jusque là cela ne va pas à l'encontre de Matula.

Par contre quand j’entends dire sur ce forum qu'un malade a le devoir de le suivre et de plus à l'étranger c'est quand même un peu se mettre à la place du professionnel de santé.

Le faire c'est s'exposer à des sanctions.

Ce forum ne peut pas et n'a pas le droit de conseiller des malades dans le choix de leur traitement. Il est basé sur l'entraide et l’échange uniquement.
Il me semble que personne sur ce forum n' est plus apte que quiconque à juger quoi, et qui ce soit.

Sur ce forum si !
L'équipe de modération lis et donc juge vos propos de manière à ce que le forum reste dans le cadre de l'entraide et de l’échange.

Tu as le droit de ne pas suivre, mais ces infos DOIVENT circuler!

Tout à fait d'accord sous réserve que les sources soient mentionnées. Car on ne parle pas ici que de la dernière Peugeot ou de la sortie du nouveau "Broderie Magazine", on parle bien de douleur, souffrance, bonheur, malheur, de vie et de mort !
Donc toute information sensible DOIT être officielle (site professionnel, organisme de santé) et vérifiable (liens vers la page du site).

Merci d'avoir pris la peine de citer tes sources Extramiome mais tes liens ne fonctionnent pas.

Pour en terminer avec ce sujet:

Si vous êtes intéressé par ce traitement, votre recherche personnelle sur internet vous apportera beaucoup d'informations que vous pouvez partager ici.
Si vous voulez bénéficier de ce traitement ce forum n'a malheureusement pas le droit de vous y aider.

C'est le corps médical qui doit vous y aider !

Une fois qu'on a compris ceci on a tout compris ;)


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