HSCT

[matula]

Pour fafalarousse,

Le but de cette procédure est de faire un reset du système immunitaire. Comme cela se passe-t-il ??
D'abord, on vous prélève des cellules souches de votre propre sang. Ces cellules seront directment congelées.
Suite à cela, vous allez subir une chimiothérapie pour détruire votre système immunitaire (puisque c'est bien celui-ci qui déconne dans la sep). Une fois la chimio finie, on vous réinjecte vos cellules souches afin de reconstruire un système immunitaire tout neuf et qui ne s'attaquera plus à vos neurones (myéline).
Donc pas d'intervention d'une compagnie pharmaceutique (sauf pour les produits de chimio évidemment).

Voilà voilà

[Emma Sonia]

@Matula: qu'est ce t'as pas compris dans " on n'est pas en 2015!!!"

[fafalarousse]

maintenant, tes conneries tu arretes stp, c'est pas bon d'essayer d'apprendre la médecine sur internet.

suivez le si vous le voulez mais n'allez pas vous plaindre après.

seul un neurologue est compétant pour prescrire un traitement point barre.

[fafalarousse]

tu as raison, il a dit qu'il reviendrait nous en parler en 2015 le mec, et alors quoi ! on te manque tant que ça?

[matula]

Je suis toujours ému par vos commentaires courtois et constructifs
Merci encore

Oui vous me manquez beaucoup

[khadija]

@ fafa : pour moi, il a son idée en tete.. Tant mieux pour lui, si, c ce kil ve..
G pas dis q j'alé le suivre. Moi, je dis juste, chak'1 fé ce kil ve.. Akoi bon se prendre la tete !.. Oui, bravo fafa, seul un neurologue est compétant pour prescrire un traitement.

[supradyne]

Salut Matula, j'ais lu t'es écris, le reste en anglais trop fatigué pour tenté.
Tu a 100% le droit d'y croire et de l'utiliser si t'es espoirs de guérisons son fondé dans ton esprit
Je ne redirais rien à t'es avances et à t'es certitudes, si tu y crois et si tu as les moyens alors fonce!
Par ce que l'on à pas tous la même vision ni les mêmes capacités face à cette Maladie.
En 2015 on seras encore là Inchahllah, envois nous de t'es nouvelles d'ici là.
Et non les esprits ici ne sont pas étroit, on est juste tous différents avec des avis et des choix varié.
Ex; Moi il y à des traitements qui on marcher pour certaine personnes que j'ais refusé, et d'autres pour qui je ne sais pas si ils ont marcher que j'ais accepté
Va comprendre l'incompréhensible, on est tous différents il faut l'accepté, et malgré ça continué à ce battre ensemble, l'union fait la force!
Sous Tecfidera avec d'autres personnes ici on pourras dire dans l'avenir ce qui n'a pas était dis aujourd'hui, ce qui et bon et ce qu'il l'ais pas
Et toi quand tu auras fait ton traitement, tu pourras aussi dire ce qui n'a pas était dis la dessus, ce qui fonctionne ou pas.
Je te souhaite que ça fonctionne et que tu y dépose pas ton argent pour rien, bien que moi je me disent chaque jours que la vie n'a pas de prix, alors je peut te comprendre dans ce sens là.
Je te souhaite une bonne continuation et que t'es espoirs sois récompensés à la hauteur de ton courage et de l'envie de t'en sortir qui t'habite.
On à tous envie de ce débarrasser de cette Merde, mais on a pas tous les mêmes moyens et même si on les avais,on n'a pas forcément les mêmes envies, par ce que on a tous un degrés d'appréhension différent, moi y compris.
Allais ne nous oubli pas sur ce coup là
Bonne chance!

[khadija]

Ebin supra bravo !..

[muguet]

Je ne sais si cela relève de la folie, inconscience, courage, ou témérité, mais MATULA part en cobaye!!!

[matula]

Il y a déjà eu plusieurs centaines de cobayes avant moi qui se portent à merveille aujourd'hui Des milliers même si on compte les cas de cancers puisque c'est exactement la même procédure. Le nombre grandi d'ailleurs tous les jours.
Je partirai très confiant et je suis très impatient !!

[supradyne]

Allais te prend pas la tête, fait ce que tu as à faire et tiens nous au jus, on seras peut êtres les suivants qui sais?

[fafalarousse]

suis pliée de rire, mais son traitement miracle qu'il décrit c'est en fait la création d'une aplasie médulaire, elle sert à soigner les leucémies, dans certains cas, elle est même très efficace, et en effet, depuis plus de 60 ans.
elle a été essayée sans succes dans la sep dans les années 80 et c'est alors qu'on s'est rendu compte que la sep n'était pas uniquement auto immune mais multi factorielle. donc, un système immunitaire tout neuf ça ne sert à rien. (vagues souvenirs de mes 4 rapides années de médecine)
le traitement par cellules souches, le vrai, consiste à créer des cellules neutres qui devraient prendre dans le cerveau la relève des cellules de la myéline détruites. le but est donc directement de réparer la gaine de myéline, grace au prix nobel de médecine en 2012 c'est tout à fait possible, enfin, sur les souris , actuellement, puisque l'expérimentation humaine n'est pas terminée.

c'est tentant de parler de cellules souches pour n'importe quoi, ça fait bien, ça attire les mouches.

sur ce , je le laisse continuer à apprendre la médecine sur internet. si ça l'amuse. et aller se faire faire son traitement bien difficile à supporter, il ne sait pas qu'il va sacrément déguster dans sa salle stérile pendant 5 semaines à récupérer de l'énorme chimio qu'on va lui faire supporter.
mais ça le regarde, pas nous.

je rappelle que ce forum est sérieux, on n'y fait pas l'apologie de tous les traitements farfelus des 50 dernières années.

allez les filles on rigole un peu, qui a parlé d'apporter sa carabine pour la chasse au dahut ? ça c'est important ! en plus il fait plutôt beau.

[Emma Sonia]

Présente, Fafa!!!

[fafalarousse]

ah je me disais bien aussi emma, que c'était toi, ma mémoire n'est plus ce qu'elle était lol.
bon on se la fait sur quelle montagne, celle de la bétise ou de la cupidité pour commencer? je sors de chez le kiné, j'ai de l'adrénaline à revendre après toute cette fonte soulevée.
après on visera plus haut si nous reste des forces.

y' a des volontaires? vous savez, le dahut, l'animal qui a des pattes plus courtes d'un coté pour faire le tour de la montagne, pour le prendre, suffit de se mettre en face, si il fait demi tour, il se casse la figure !!!
moi ne suis le , c'est pas rien ça !

[muguet]

Euh fafa, c'était hier la saint petaucasque nan, comprends plus rien
En tout cas, ds 50ans, ce sera bueno pour les sepiens qui seront des sepeurs

[matula]

Chère fafalarousse,

Vous êtes un peu la meneuse dans ce forum, la chef... Je vous demande donc de vous comporter avec respect envers les autres, montrez l'exemple, je ne suis pas un ennemi. Vous avez un certain âge si j'en crois vos dires (45 ans de maladie). A vote âge, les notions de politesse et de courtoisie doivent être intégrées...
Vous me demandez avec insistance de quitter ce forum (chose que je ne ferai pas), vous me traitez de myto (je n'ai pas les moyens de m'offrir ce traitement et je ments...dans quel intérêt ??), vous parlez de chasse au dahu,... Je vous demande donc de cesser vos attaques gratuites et inutiles. De mon côté, j'ai présenté mes excuses, j'essaye de rester correct face à votre attitude extrêmement négative. Faites en de même !

Pour en revenir au débat, la SEP est bien une maladie auto immune. La question est de savoir comment elle se déclenche. Et la vous avez raison, c'est multi factoriel (génétique, evironnemental,...). Certains disent que la génétique charge l'arme (sep) et que c'est l'environnement qui presse la détente (déclaration de la maladie). Ceci ne sont que de hypothèses à confirmer mais la SEP est bien d'origine auto immune. Votre système immunitaire s'attaque à votre corps. Je vous mets au défi de me prouver autre chose...
Je ne prétends pas m'y connaitre en médecine loin de là !! J'essaye juste de présenter ce qui existe aujourd'hui en matière de recherche.
Pour votre information, mon neurologue (qui pratique dans un hôpital honnête et connu) reconnait que ce traitement est le plus efficace aujourd'hui (par rapport aux autres traitements disponibles aujourd'hui) et m'a aidé à obtenir les documents nécessaires pour me faire soigner à l'étranger. Les recherches sont en phase 3 aux USA. Pourquoi seraient-elles en phase 3 si la procédure est si innefficace ? Les premiers essais sur la SEP rementent aux années 90 et pas 80. Ces essais ont été un succès mais avec de pertes en vies humaines car le traitement était encore plus lourd qu'aujourd'hui (rayon en plus de la chimio).
Aujourd'hui, il n'y a plus de morts et la procédure est allégée.
Vous pensez que je ne sais pas ce qui m'attend là-bas ? Et bien détrompez-vous, je le sais exactement (mon père à subi une chimio pour un cancer de la gorge). J'ai regardé beaucoup de témoignages qui décrivent avec précision ce que je vais ressentir (avez-vous au moins regardé la vidéo que je propose en début de forum ?).Ce ne sera certainement pas une partie de plaisir. Je vais déguster !! Mais c'est un mal pour un bien ! Je n'encourage personne à faire de même ! C'est mon choix !

Comme vous le dites, ce forum est sérieux donc comportez-vous également avec sérieux. Cessez de colporter de mauvais messages (la SEP est bien une maladie du système immunitaire). Respectez les idées des autres.

Je souhaite vivement que ce débat puisse se prolonger dans de bonnes conditions et avec respect. De mon côté je m'engage à ne plus être insolent ni utiliser des mots inapropriés. Puis-je vous en demander autant ?

Merci de votre compréhension

[muguet]

Euh, on est pas scientifiques, mais ce serait plus sympa d'en rester aux faits, en l'occurence, pas ceux des autres (malgré les post étrangers que j'insère dans les liens); le mieux serait de parler chacun de NOTRE expérience (c déjà pas mal!) +tôt que celle des autres, nan?
Donc, Matula, parle-nous de toi
Fafa, parle-nous de toi
...

[fafalarousse]

oui, muguet c'était hier la saint petaucasque, alors aujourd'hui c'est peut être lendemain de cuite non? riiiiiiires.

sepeurs, vide ton sac muguet, dis nous pourquoi ça sera des sepeurs. comme les pompiers?

je l'adore ce forum, vrai de vrai. keskon s'y éclate !!

pour ceux qui sont pas informés, hier, on a décidé de créer la saint petaucasque sur le forum, et muguet a proposé le 2 juin comme date, lobi a apporté les fleurs.
donc rendez vous le 2 juin prochain !!! on fera un feu d'art i vices lol ça risque de chauffer.
c'est pour ça que j'ai été
bon en attendant ta réponse muguet, je vais me faire tite sieste, après on ira la hooooooot sur la montaaaaaaagne.
ok je ferme la porte doucement defcom

[muguet]

Euh, on est pas scientifiques, mais ce serait plus sympa d'en rester aux faits, en l'occurence, pas ceux des autres (malgré les post étrangers que j'insère dans les liens); le mieux serait de parler chacun de NOTRE expérience (c déjà pas mal!) +tôt que celle des autres, nan?
Donc, Matula, parle-nous de toi
Fafa, parle-nous de toi
...
Par contre, on écrit tous en même temps; c comme si on parlait en même temps, c un peu de la folie

[fafalarousse]

vi je vois ça muguet, pour info, matula, il n'y a pas de meneurs ici, juste des gens qui parlent, avec le plus d'humour possible, de leur vécu de leur maladie, juste pour se remonter le moral. tout le monde est égal face à la sep.
les gens qui arrivent en se prenant pour le messie, en insultant les autres, ça ne nous concerne pas.
fin.