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matula
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Re: HSCT

Messagepar matula » 26 août 2015, 09:49

Lobidique,

Je n'ai pas participé à une étude. J'ai suivi ce traitement en dehors d'une étude. C'est un choix personnel que je ne regrette pas du tout à ce jour ;-)

Je ne veux rien faire "espérer" à personne ! J'expose des faits concrets avec le plus d'objectivité possible. Si un jour mon état devait se dégrader, vous serez informés comme je vous informe que je vais bien aujourd'hui.

D'après les innombrables témoignages qui sont disponibles un peu partout sur le web, les déçus sont rares (inexistants)... Mais je ne promets pas de miracles. Traitement difficilement accessible, potentiellement très cher, lourd, long mais efficace ;-)

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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 26 août 2015, 10:01

tu sais matula, il aurait pu être gratuit si tu étais rentré dans un protocole hospitalier en France, vu qu'ils recherchent du monde.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar matula » 26 août 2015, 10:06

Fafalarousse,

Vous ne lisez pas mes réponses... Je n'ai rien payé pour ce traitement. En Belgique, il est remboursé par la sécurité sociale ;-)
Si les spécialistes (neuros et hématologues) estiment que je suis un bon candidat pour ce traitement, je ne paye rien et c'est ce qui s'est passé.
De plus, en Belgique, un traitement ne peut pas être refusé à un patient même s'il est en phase expérimentale (dixit le professeur en neurologie qui me suit).

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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 26 août 2015, 10:09

j'ai fait cette réponse car tu parles de potentiellement cher .
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Messagepar Extramione » 26 août 2015, 19:15

Bsr à vs ts!
Matula, as-tu entendu parler du Dr Geffard et de l'Endothérapie un jour??
file:///C:/Users/Marion/Downloads/INFOS%20ENDOTHERAPIE(1).PDF
J'espère ke ça va marcher...??
Bye!

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Messagepar Defcom » 26 août 2015, 21:21

Bonsoir Extramione
Ton lien ne fonctionne pas,il faut mettre le lien de la page internet et non le lien de ce que tu as téléchargé .

matula a écrit :Avant tout, je tiens à remercier fafalarousse et defcom pour leurs contributions. Malgré leurs intentions pas toujours très positives, ils font vivre ce post et c'est le plus important

Votre altesse est trop bonne,un compliment de votre part c'est le nirvana . riree
Toutefois,mes intentions ne sont ni positives ni négative,mais réaliste.Si c'était le traitement miracle,les médias du monde entier se seraient emparé de l'affaire et tous les malades de la SEP seraient traités avec ce protocole. D'ailleurs,il me semble vous l'avoir déjà dit ...
Je suis d'accord avec Lobi lorsqu'elle dit
faire "trop" espérer certains ça pourrait avoir des effets parfois "nocifs" pour eux


Je vois aussi que vous commencez a comprendre que certains d'entre nous restent prudents sur ce protocole qui pour l'instant n'en n'est qu'au stade 3 .

On progresse riree

Ah oui,une dernière chose,je ne me suis pas trompé dans le %,j'ai repris ce que Freddes a écrit et traduit du lien qu'il a mis .
Sur 151 patients, améliorations constatées pour 50%, 2 ans après la transplantation et 64% après 4 ans.

Je m'en tiendrai donc a cela par clairvoyance
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar pier2 » 26 août 2015, 21:43

C' est quand même intéressant , de savoir qu' il existe des traitements, qui même s' ils ne sont pas miraculeux ont tout de même quelques résultats et servent certainement de base de travail dans les recherches.

Merci Matula de nous tenir au courant toi qui as pu, ou voulu(peu importe)le tester et nous faire profiter de ton expérience.

De toute façon, tous le monde sait qu' il n' y pas de remède radical. Pas de raison de montrer une telle animosité.

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Messagepar Defcom » 27 août 2015, 07:36

Il n'y a aucune animosité de ma part,il faut parfois recentrer le débat pour éviter de tomber dans le monde des bisounours ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar matula » 27 août 2015, 08:13

C'est marrant comme certains ne lisent que ce qu'ils veulent bien :D
87% des personnes traitées ont bien vu leur maladie se stabiliser et 64% leur état s'améliorer (ce qui est du bonus puisque HSCT ne permet que de stopper la maladie).

Il y a donc bien un taux de réussite de 87% ! Si vous lisez correctement, vous constaterez que Freddes est d'accord avec ça ;-)

Vu la frilosité de la médecine européenne face aux nouveautés, ce n'est pas tout de suite que les médias vont en parler... Par contre aux USA, en Australie et même en Grande Bretagne, les choses bougent et de plus en plus de reportages sont diffusés ;-)

Bonne journée à tous,

zeusman38
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Messagepar zeusman38 » 27 août 2015, 16:44

La SEP ne se soignera jamais pour des SEP anciennes comment voulez vous réparer un nerf détruit ? impossible. Par contre elle sera stopper mais les séquelles resteront présente d'où l'intérêt de faire ce genre de traitement au tout début !

Pour ceux qui souffre de poussés/rémissions , cela pourront être guérit la maladie n'aura pas eu le temps détruire les nerfs. Et le cerveau avec le temps pourra re fabriqué de la myéline avec l'aide du traitement Mayday par exemple.

Pour les anciens il y a espoir de stopper la maladie
Pour les nouveau il y a espoir d'en guérir totalement

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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 27 août 2015, 19:14

en effet zeusman, pour les vieux sépiens pas grand espoir, mais énormément pour les nouveaux diagnostiqués.
et il faudra encore une dizaine d'année avant que ce traitement ait une AMM.
mais ça veut dire , si ça fonctionne, soit cette méthode avec chimiothérapie ou les 2 autres méthodes par transplantation de cellules souches pluripotentielles, et transplantation de cellules cérébrales, qui sont aussi en phase III dans beaucoup de pays, (il y en aura bien au moins une qui fonctionnera au final. ) bref ça veut dire que dans 10 ans, la sep se guérira, pour les nouveaux. un énorme progrès pour les prochaines générations.
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Messagepar Extramione » 27 août 2015, 19:24

... Slt! Ms pr moi alors??? Malade depuis ~3ans, diagnostiquée depuis 5 et première poussée depuis 14!? Et sur IRM on voit bcp de plaques!?...

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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 27 août 2015, 19:30

rassure toi, extramions, comme je le dis souvent depuis que je suis sur le forum, ces plaques, si importantes pour le diagnostique ne le sont plus après. on peut avoir beaucoup de plaques et peu de symptômes. plaques et symptômes ne sont pas associés, aussi curieux que ça paraisse. mais la sep est tellement illogique !
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Messagepar Defcom » 27 août 2015, 20:12

matula a écrit :C'est marrant comme certains ne lisent que ce qu'ils veulent bien :D
87% des personnes traitées ont bien vu leur maladie se stabiliser et 64% leur état s'améliorer (ce qui est du bonus puisque HSCT ne permet que de stopper la maladie).

Il y a donc bien un taux de réussite de 87% ! Si vous lisez correctement, vous constaterez que Freddes est d'accord avec ça ;-)

Mais Freddes a écrit ceci
Sur 151 patients, améliorations constatées pour 50%, 2 ans après la transplantation et 64% après 4 ans.

c'est tout de même étrange,quand Freddes a posté cette réponse,vous étiez d'accord avec lui puisque vous n'avez pas relevé ces chiffres.
je reprends cette citation en disant que je m'en tiendrai a cette statistique par clairvoyance puisque celle ci parle de l'avenir du patient sur le long terme (le recul comme on dit ) et c'est moi qui lit incorrectement
Dans ce cas,vous n'êtes pas mieux,vous lisez et mettez les infos qui vous conviennent et ne supportez pas que l'on puisse avoir un avis différent du votre.
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Messagepar matula » 27 août 2015, 20:44

Est-il si difficile de comprendre que HSCT a pour seul et unique but d'arrêter la progression de la maladie (fonctionne dans 87% des cas). Les améliorations viennent du fait que le corps peut se régénérer (c'est le cas dans 64% des cas). Ces améliorations sont du bonus car ce n'est pas le traitement qui le permet mais le corps lui-même...

Je reprends les termes de Freddes :
"On est bien d'accord. Pour 87% des cas on parle d'arrêt de la progression de la maladie dont 64% avec amélioration après 4 ans."

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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 27 août 2015, 21:06

Comme beaucoup d'autres traitements .
C'est vous qui avez annoncé les 87% pas Freddes
Matula a écrit :Il faut savoir qu'avec HSCT, les améliorations sont du bonus. En effet, HSCT arrête avant tout la progression de la maladie. C'est la cas pour 87% des patients traités

C'est vous qui citez les 87%
matula a écrit :Les 36% dont vous parlez sont ceux qui n'ont pas eu d'amélioration de leur EDSS

Donc,ça marche pour 87% des patients et pour 36% ça ne fonctionne pas .
Donc,87 + 36 = 123%
Dans vos stats,vous avez un soucis ... ou alors,c'est de l'optimisme ...
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Messagepar matula » 27 août 2015, 21:29

Defcom,

A l'avenir, je vous ignorerai tant votre mauvaise foi est grande. Je dois avouer que vous dépassez de loin tout ce que je pouvais imaginer :shock:.

Merci pour le plaisir que vous me donnez riree

Bonne soirée à tous :D

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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 28 août 2015, 07:51

Les mathématiques sont une science exacte,la médecine non.
A l'avenir,concentrez vous sur ce que vous écrivez et arrêtez de dire que je suis de mauvaise foi ensuite.
Pour ce qui est des stats,je suis en plein dedans,si vous prenez ce qui vous arrange,on arrive a ce genre de calcul erroné.
Pour finir,a part poster vos infos ici,je ne vous ai jamais rencontrer sur une autre rubrique de ce forum.
Je vais finir par croire que vous êtes atteint de narcissisme.
Si mes propos ne vous plaisent,contactez l'administration,celle ci décidera des suites a donner ...
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Messagepar matula » 28 août 2015, 08:12

Cher Defcom,

Puisque vous insistez...
Voici ce qu'il faut comprendre de ces études :
- Sur un panel de 151 patients (100%), 87% ont connu un arrêt de la maladie (13% n'ont pas eu cette chance).

- Sur un panel de 151 patients (100%), 64% ont connu une amélioration de leur état (36% n'ont pas eu cette chance). Ceci n'est pas dû directement au traitement mais on peut le considérer comme une sorte d'effet secondaire ;-)

Ce n'est pas si compliqué à comprendre bon sang !!!!

Il ne faut donc pas faire "87 + 36 = 123%". Cette addition n'a aucun sens...
Je suis parfaitement concentré quand j'écris ;-). Tout à un sens et est vérifiable avec un peu de bonne foi.

Je suis en effet actif uniquement ici car c'est mon combat : faire connaître HSCT. J'ai vécu une expérience difficile mais tellement efficace. Je me suis promis d'en parler un max car depuis que la maladie a été découverte, c'est la première fois que les malades peuvent reprendre espoir !
Je n'ai pas le tempérament pour participer au poulailler par exemple...

Je ne suis pas narcissique (quoi que nous le sommes tous un minimum) mais passionné ;-)

J'espère que vos connaissances en mathématiques/statistiques ne seront pas mises à trop rude épreuve et que vous pourrez enfin comprendre ce que je présente... Vous semblez d'ailleurs être le seul à ne pas (vouloir) comprendre...

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Re: HSCT

Messagepar freddes » 28 août 2015, 16:51

fafalarousse a écrit :ça s'appelle l'effet placébo defcom, et comme dit mon neuro, après l'effet placébo, on a l'effet placémal riree

J'aurais dit placémoche ;)

Trêves de plaisanteries, les chiffres annoncés ici ont été relevés ici:

http://media.jamanetwork.com/news-item/ ... s-with-ms/

Ce que je comprends (et qu'il faut comprendre ?) de ce traitement:

Pour 87% des patients traités après 4 ans : stop de la progression de la maladie (c'est à dire conservation du même taux EDSS qu'avant le traitement), pas d'amélioration, mêmes problèmes neuro, même douleurs ...
Four-year relapse-free survival was 80 percent and progression-free survival was 87 percent.


Pour 64%: c'est là qu'on se gourre peut être j'ai du mal à comprendre, un canadien pourrait nous traduire ???
Outcome analysis was available for 145 patients with an average follow-up of 2.5 years. On a measure of disability (Expanded Disability Status Scale [EDSS] score), there was significant improvement in 41 patients (50 percent of patients tested at 2 years) and in 23 patients (64 percent of patients tested at 4 years). “To our knowledge, this is the first report of significant and sustained improvement in the EDSS score following any treatment for MS,” the authors write.


145 patients, amélioration pour 41 patients (50% des patients testé après 2 ans) pour 23 patients (64% des patients testés après 4 ans) ???? je ne comprend plus...

A aucun moment on ne parle de guérison complète ou de remède miracle...


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