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Defcom
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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 16 août 2015, 21:01

Provocation,je ne vois pas ou,je n'ai fait que résumer après relecture des 26 pages de ce post.
De plus,je ne dénigre aucunement ce sujet,bien au contraire,et je suis intervenu (beaucoup) trop souvent afin de calmer les esprits.
De mon côté, je dis que ce traitement est hyper efficace, le plus efficace de tous les traitements à ce jour.

Il est certainement hyper efficace pour vous,mais pour les autres ???? La est la question ???
Certes,cela reste une voie de recherche qui doit encore démontrer tout son potentiel,pour l'instant,on en est loin puisque ce traitement en est encore au stade expérimental.
Je reste donc prudent et attends la suite des événements . Je ne prends pas pour argent comptant tout ce qui peut être dit sur la SEP et n'ai aucune envie de servir de cobaye .
Merci des efforts que vous fournirez pour prouver vos dire une bonne fois pour toute ou merci de vous abstenir de colporter de fausses informations ;-)

N'y pensez pas,faites comme moi,relisez ce sujet comme je l'ai fait,et vous verrez qui colporte de fausses informations ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: HSCT

Messagepar matula » 16 août 2015, 22:06

Defcom,

Je ne ferai plus l'effort de vous poster les études cliniques disponibles à foison sur le net pour vous donner le plaisir de me dire que ce sont des études sponsorisées par je ne sais quel organisme...
Sachez simplement que ces fameuses études reconnaissent 80% d'efficacité toutes formes de SEP confondues (donc pas que pour moi).
J'ai été traité en Belgique dans une clinique tout ce qu'il y a de plus conventionnelle. Des spécialistes (neurologues et hématologues) ont accepté directement ma demande. Ces personnes bien mieux informées que vous et moi ont reconnu l'efficacité étonnante de ce traitement. J'ai été admis dans un service pour qui ce traitement est une routine, donc parfaitement maîtrisé. Ma vie n'a jamais été en danger.
Résultat pour moi après 3 mois : aujourd'hui, j'ai passé une journée à la mer, marché plusieurs kilomètres, supporté la chaleur, bu de l'alcool (raisonnablement),... Ceci aurait été impossible il y a quelques mois... Pourquoi ce traitement fonctionnerait uniquement pour moi ??

Sachez également que nous en sommes au stade 3 des études cliniques (donc dernière étape avant disponibilité). Je pense donc qu'il est raisonnable de penser qu'à un tel stade, le traitement à montré certains effets bénéfiques...

Vous dites ne pas dénigrer le sujet mais vous dites également : "En France,il y a quelques essais,mais ils sont réservés aux personnes ayant une SEP très agressive et il n'y a pas tant de réussite comme certains le prétendent.". Il y a quelque chose qui cloche entre ces 2 affirmations…

Dernièrement, j'ai beau relire les 26 pages concernées, je ne vois nulle part une preuve de l'inefficacité du traitement.

Ce que je vous demande (avec courtoisie), c'est que si vous avez des preuves de l'inefficacité du traitement, montrez-les une bonne fois pour toute... De mon côté, j'ai fait cet effort pour prouver ma bonne foi.

Mon but ici est de donner un espoir, une solution à des personnes ayant perdu l'envie de vivre ou de se battre. Certes, ce traitement n'est pas encore facilement accessible mais il existe et on peut en bénéficier (j'en suis la preuve vivante). Les personnes pour qui aucun traitement classique ne fonctionne, pour qui la chaise roulante est inévitable à court terme, qui perdent la vue, qui ne savent plus manger par elles-mêmes,...peuvent se tourner vers ce traitement qui peut-être les aidera. Pour ma part, je n'ai pas attendu ces échéances pour mettre un terme à l'évolution de ma maladie !
Si on prend la peine d'étudier (comme je l'ai fait) la logique médicale derrière ce traitement, il apparaît que c'est une solution évidente...

J'espère avoir aidé au moins une personne. Le temps que j'ai passé ici à défendre mes dires (c'est quand même dingue d'en arriver à dire cela) aura été rentabilisé !

Sur ce bonne soirée et je reste disponible pour renseigner qui le veut ;-)

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Re: HSCT

Messagepar Egb07 » 16 août 2015, 22:59

Merci Matula pour ces informations qui sont pour moi extrêmement importantes, parfois quand le moral est au plus bas, je m’y accroche en me disant : tu vois, si ton nouveau traitement ne convient pas tu auras toujours une porte de sortie ! Merci Matula de me donner de l’espoir....

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Re: HSCT

Messagepar BABEL » 17 août 2015, 13:12

Bonjour Matula et merci pour toutes ces informations.

J'ai lu ce post depuis quelques temps (en plusieurs fois je l'avoue). Dommage en effet qu'il y ait tant de controverses sans preuves fragrantes de la part de beaucoup de détracteurs.
L'important est que tu ailles mieux avec ce traitement et que tu nous fasses part de l'évolution positive visiblement.
Comme Egb07 je te dis encore merci pour ces informations que je vais suivre mais je pense que tu vas encore être dénigré malheureusement. C'est pas simple ici visiblement tu ne pourras jamais être "référant sep" sur ce forum. Lol

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mwoua
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Re: HSCT

Messagepar mwoua » 17 août 2015, 16:11

Slt matula. Je reposte mon commentaire de vendredi car je ne sais pas si tu as pu le voir. Ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, surtout des bonnes. Tu dis que tu etait en debut de maladie mais c'est à dire combien de temps? Car tu dis que tu ne pouvais marcher que 1km max. Pourquoi ce traitement n'est pas proposé systematiquement si il y a autant de reussite? Dsl pour ces questions mais c'est vraiment interessant ce que tu as vecu et tu vis d'ailleurs.
Merci pour partager ton experience vraiment car moi je trouve ca donne tellement d'espoir !!!
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Re: HSCT

Messagepar matula » 18 août 2015, 08:10

Mwoua,

Pour répondre à vos questions : je souffre (souffrais) de la forme rémittente de la sep depuis 10 ans. Mon EDSS était de +/- 3. Quand je dis début de la maladie, c'est plutôt que la maladie n'était pas trop agressive ;-) En effet, après 10 ans, je n'étais pas trop amoché...
Mes principaux symptômes étaient difficultés à la marche après max 1 km, fatigue, étourdissement,... J'ai également souffert de diplopie.
Aujourd'hui, de tout ça, il me reste juste quelques étourdissements et un peu de fatigue !

Ce traitement n'est pas encore un standard puisqu'il n'a pas encore terminé la phase études cliniques pour la sep... Il est donc proposé selon le bon vouloir des neuros...

J'espère avoir répondu à vos questions ;-)

Bonne journée !!

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Re: HSCT

Messagepar Extramione » 18 août 2015, 11:33

Slt Matula!
Je ne sais pas si tu m'as lue un petit peu (car je ne viens que depuis le 23 juillet!) et je ne suis tombée sur ton post que depuis 1 semaine...C indéniablement le plus riche et encourageant!
Continue STP! Moi aussi je vx savoir comment tu vas et j'aimerais aussi savoir ce qui serait "bon" pr moi (par hasard!) Je VX y croire!
Bonne jrnée à ts!

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mwoua
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Re: HSCT

Messagepar mwoua » 18 août 2015, 20:37

Merci pour ta réponse matula. Continu ton post ça donne vraiment beaucoup d'espoir !
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Re: HSCT

Messagepar freddes » 20 août 2015, 13:48

Quelques infos sur ce traitement (en anglais), nos amis canadiens du forum pourrait éventuellement nous le résumer ;)
Merci à eux ;)

Article du 22/01/2015
http://www.healthline.com/health-news/s ... y-012215#1

http://www.stemcell-immunotherapy.com/r ... nical.html

http://acsh.org/2015/01/stem-cell-trans ... tients-ms/

A retenir: "Their results show that HSCT could be the first MS therapy to reverse disability" ou encore que les résultats d'une étude sur 151 patients aurait prouvé que ce traitement serait le premier à pouvoir inverser différents symptômes d'invalidité...

Sur 151 patients, améliorations constatées pour 50%, 2 ans après la transplantation et 64% après 4 ans.

On parle de réduction des lésions du cerveau mais on ne parle à aucun moment de rémission totale...
http://acsh.org/2015/01/stem-cell-trans ... tients-ms/

Traitement approuvé par la FDA aux états unis(équivalent de notre agence du médicament en France) qui vient aussi d'approuver le "viagra" féminin entre parenthèse... (sujet polémique aux infos d'hier)

C'est un traitement en cours de test, avec des résultats plutôt positifs mais attention ce n'est pas le remède miracle (pas encore)

@MATULA, pourrais tu nous indiquer ce que tu as financé pour ce traitement ?
Merci

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Re: HSCT

Messagepar matula » 20 août 2015, 17:16

Freddes,

Merci pour toutes ces informations !!
Petite précision, ce traitement n'est pas encore validé par la FDA pour la sep. Il est en phase 3 des études cliniques (menées notamment par le docteur R. Burt). Il est par contre validé pour les leucémies ;-)

Il est évident que les recherches n'étant pas finies, les spécialistes ne parlent pas encore de rémission complète officiellement. Ils pensent cependant qu'après 5 ans sans manifestation de la maladie, on peut parler de rémission... L'avenir nous le dira.

Pour répondre à votre question concernant le financement, je n'ai rien payé. C'est pris en charge par la sécurité sociale belge. J'étais par contre prêt à claquer 40.000 euros de ma poche pour aller à Moscou si je n'étais pas accepté en Belgique ;-) Pour moi, arrêter cette maladie n'a pas de prix, j'étais prêt à tout pour me libérer de ce poids et vivre normalement...

N'hésitez pas à poser vos questions :-)

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Re: HSCT

Messagepar freddes » 20 août 2015, 21:22

Sans oublier le tiers des patients (36%) pour qui ce traitement n'a pas eu d'effet notable même 4 ans après la transplantation.

Comme tu dis l'avenir le dira.

Il faut dire aussi que la recherche sur ce traitement ne date pas d'hier: (50ans)

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4222417/

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Re: HSCT

Messagepar matula » 20 août 2015, 22:49

Freddes,

Les 36% dont vous parlez sont ceux qui n'ont pas eu d'amélioration de leur EDSS.
Il faut savoir qu'avec HSCT, les améliorations sont du bonus. En effet, HSCT arrête avant tout la progression de la maladie. C'est la cas pour 87% des patients traités :
http://media.jamanetwork.com/news-item/ ... s-with-ms/
(progression-free survival was 87 percent).

Ce n'est pas 100% mais aucun autre traitement ne peut se vanter de tels chiffres ;-)

Bonne soirée à tous ;-)

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Re: HSCT

Messagepar freddes » 21 août 2015, 07:43

On est bien d'accord. Pour 87% des cas on parle d'arrêt de la progression de la maladie dont 64% avec amélioration après 4 ans.
Bon après, "amélioration" ne veut pas dire rémission totale, je n'ai trouvé aucun détails sur les pourcentages moyen de diminution du score EDSS

Comme je ne connaissais pas EDSS j'ai trouvé ceci:
http://www.edmus.org/fr/dl/scales/edmus_edss.pdf

Espérons que les recherches amélioreront encore ces résultats. Cela fait 50 ans que des personnes travaillent dessus, si c'était la solution ultime, on le saurait déjà. On mon avis il y a encore du travail et le cout de ce traitement en bloque la progression.

Une affaire d'argent, finalement: on a un traitement qui semble être intéressant mais les études coutent très cher.
Si on voulait que cela avance plus vite, on aurait déjà éliminé ce problème de cout !!!

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Re: HSCT

Messagepar matula » 21 août 2015, 09:37

Ca fait bien 50 ans qu'on travaille sur ce traitement pour les leucémies mais "seulement" 15 ans pour la sep. Les protocoles d'études cliniques sont longs et fastidieux (heureusement pour la sécurité des malades).
Par exemple, récemment, GSK à reçu l'accord de la FDA pour son vaccin contre la malaria. Ca fait 30 ans qu'ils travaillent dessus et des dizaines de millions d'euros ont été investis...

Concernant le prix du traitement (une fois validé par les différentes autorités, il sera remboursé/gratuit pour les malades), il est élevé mais justifié... La machine (centrifugeuse) qui trie les cellules souches en début de traitement coûte plus d'un million d'euro (l'infirmière ne se souvenait plus du prix exact). Les produits de chimiothérapie sont eux-aussi très chers (un des produits utilisé coûte 1500 euros et il y a plusieurs). De plus, vous restez un mois en chambre stérile avec une présence constante de plusieurs infirmières et médecins... Ca a aussi un prix. Bref, pour moi, ce prix est élevé mais "normal". Aux USA le prix par contre est démesuré (comme tout là-bas).

Bref, la recherche avance et bientôt (2022) ce traitement (le plus efficace à ce jour) sera disponible pour qui le veut ;-)

Patience, il y a une lumière au bout du tunnel !!!

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Re: HSCT

Messagepar lobidique » 21 août 2015, 09:57

:? 2022 c'est dans 7 ans !

plus ou moins 20 ans + 7 ans de sep, ça ne risque pas d'être pour moi ...
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Messagepar zeusman38 » 21 août 2015, 11:12

Et ouai logique... il faut faire ce traitement des le début de la maladie avant que les nerfs soient détruits. Ce traitement stop l'évolution mais ne répare pas un nerf détruit donc le handicap restera présent, d'où l'importance de faire ce traitement le plus tôt possible.

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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 21 août 2015, 20:31

Donc,en résumé,on ne guérit pas de la sep,ce qui est perdu reste a tout jamais perdu,au mieux,on améliore la situation pour 64% des patients 4 ans après traitement.Certainement au niveau musculaire,par contre pour ce qui est du sensitif...
Le mieux serait de faire le traitement avant que la maladie ne se déclare .
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Re: HSCT

Messagepar lobidique » 22 août 2015, 10:54

Defcom a écrit :Le mieux serait de faire le traitement avant que la maladie ne se déclare .


mdr et comme souvent on la diagnostique bien des années après le début ...
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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 22 août 2015, 12:55

On pourrait le faire en préventif,au cas ou ... un peu comme un vaccin .
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Re: HSCT

Messagepar zeusman38 » 22 août 2015, 13:40

C'est un traitement lourd et couteux le faire en prévention est impossible. Il faut le faire des le diagnostique, certes il faut parfois des années mais sur une SEP de 2 ans par exemple il n'y a pas trop de séquelles puis même si il en reste un peu le cerveaux au fil du temps pourra corriger le tir.


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