HSCT

LaMandragore · Message non lu par **LaMandragore** » 18 mars 2015, 21:32

Bonne chance...c'est tellement lourd comme protocole que je suis de tout cœur avec toi

sylvain · Message non lu par **sylvain** » 05 mai 2015, 09:51

Salut matula,
Mi avril est passé et tu en es ou?
Ta chimio et la réintroduction de tes cellules souche se sont bien passées?
Merci et courage

matula a écrit :Bonjour à tous,

Un petit update de mon dossier
Après 5 jours d'injections de Neupogen (facteur de croissance pour que ma moelle épinière produise plus de cellules souche), on a ccollecté mes cellules souches hier. Rien de douloureux mais c'est long ! 4 heures trente assis sans bouger relié à une machine (sorte de centrifugeuse) qui trie les cellules souches du sang. Donc un bras pour l'entrée et un bras pour la sortie. Très fatigué le soir même (hier) mais aujourd'hui en forme mes cellules reposent actuellement dans de l'azote liquide jusqu'à leur réintroduction.
Prochaine étape mi-avril pour la chimiothérapie et la réintroduction de mes cellules souche... Je vous ttiendrai au courant !

matula · Message non lu par **matula** » 08 mai 2015, 11:31

Bonjour à tous !

Je suis bien en traitement. Je n'ai pas donné beaucoup de nouvelles car la chimiothérapie m'a quand même fort affaibli... Aujourd'hui je vais mieux

Je devrais pouvoir quitter l'hôpital le 15 mai (je suis rentré le 20 avril). Il est évidemment trop tôt pour dire si je ressens des améliorations de mon état mais il me semble que les fourmillements et la sensation d'eau froide sur les jambes et les bras on disparus. Comme je ne peux pas quitter ma chambre, je ne sais pas estimer mon périmètre de marche. Je pense pouvoir y voir plus clair dans un mois ou deux.

J'ai créé un blog retraçant les différentes étapes de mon traitement. Voici l'adresse :

https://billybobjunior.wordpress.com/.

Voilà, voilà. Bonne journée à tous

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 08 mai 2015, 20:00

Merci pour les, tes nouvelles Matula. Tiens nous au courant oui

sylvain · Message non lu par **sylvain** » 11 août 2015, 16:12

Une amie sépienne va essayer sous protocole à Marseille ce traitement.

Je vous donnerai plus d'infos, ...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 11 août 2015, 17:12

oui, sylvain, il parait que ça avance vite, ils parlent de moins de 10 ans pour pouvoir le commercialiser, et j'y crois, à ces cellules souches, depuis qu'en 2012 un japonais a eu le prix nobel pour ça. (lui y pensait pour le parkinson, car la sep est assez rare en asie).
il n'y aura pas forcément de miracles sur ceux qui sont bien atteints, mais déjà si ça l'arrête définitivement ça sera bien, il pourra être donné à tout nouveau sépien, et elle finira par disparaitre cette sep.

on attend tes infos de pied ferme.

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 11 août 2015, 21:50

Merci Sylvain, ce sera très intéressant de voir ce que ça peut donner.
Pouvoir stopper net l'évolution de la maladie serait vraiment super pour tous les malades.
Et réparer les dégâts causés par cette saleté, là, ce serait le rêve absolu. Qui sait, peut-être un jour...

khadija · Message non lu par **khadija** » 12 août 2015, 01:15

Coucou matula !
Heureuz davoir de tes nouvelles..
Prends soin de toi, doucement mais, surement..
Au plaisir de te lire.

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 12 août 2015, 11:52

« Lorsque j’ai appris que j’étais atteint d’une forme de sclérose en plaques à évolution particulièrement rapide, on m’a dit que les options thérapeutiques que je pouvais envisager étaient peu nombreuses et que j’avais de grandes chances d’être un jour confiné dans un fauteuil roulant »

« À la suite de ma participation à un essai antérieur sur la greffe de cellules souches, mené par le Dr Freedman et son équipe de collaborateurs et faisant appel à un type de cellules souches autres que les CSM, mon état a cessé de se dégrader. En effet, j’ai été capable de reprendre mes études de médecine et je peux maintenant exercer la profession que j’aime en tant que médecin de famille dûment autorisé.

Visiblement ca fonctionne alors pourquoi ne pas prendre le risque pour les jeunes sépiens ? il y a quoi à perdre ? d'après ce que j'ai compris plus on le fait au début de la maladie plus il y a de chance. Je suis toujours en attente de diagnostique mais si il s'avère que j'ai une SEP, je ferais ce protocole sans réfléchir.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 août 2015, 12:14

zeusman, c'est en effet une chose que je comprends, en général ils prennent des personnes atteintes sérieusement, car justement elles n'ont rien à perdre. mais celles peu atteintes ont peur. le protocole est pourtant parfaitement au point. le hstc est peu proposé car il comporte une chimio thérapie qui la rend compliquée, mais les 2 autres méthodes qui prélevent des celulles de n'importe ou, les transforment en celulles pluri potentielles, donc neutres et qui se transforment dans le milieu ou elles sont transplantées. en neurones dans le cerveau, en peau pour les grands brulés etc.
c'est un avenir pour bien des maladies encore incurable, pour autant que ça fonctionne. encore quelques années d'attente.....mais la phase 3 commence dans plusieurs pays.

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 12 août 2015, 12:57

Peur ? qu'elle sont les risques d'effets secondaires ? apparemment il y en a peu non ?. Faire une chimio et être mal pendant 1 mois ou avoir une SEP pendant des années mon choix serait vite choisit !

Dans 10 ans la SEP sera peut être une maladie basique qui ce soignera comme on soigne une angine.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 août 2015, 16:37

je ne serai plus la pour le voir zeusmann, mais j'en suis tout aussi persuadée que toi.

matula · Message non lu par **matula** » 14 août 2015, 10:45

Bonjour à tous,

Heureux de voir que le topic vit toujours !!!!
Pour préciser les choses, ici on parle de la procédure HSCT (hematopoietic stem cell transplantation). Contrairement à ce que son nom indique, il ne s'agit pas que de cellules souches... Il s'agit avant tout de chimiothérapie ! Aujourd'hui, on dit : no chemo --> no cure. Bref, à ce jour, les cellules souches sans chimiothérapie ne servent à rien. Réparer c'est bien mais il faut avant tout stopper la maladie sinon les réparations ne tiendront pas ! C'est bien la chimio qui tue la maladie. Le système immunitaire étant complètement détruit, il est reconstruit avec nos propres cellules souches (collectées avant la procédure) après la chimio.
Voilà plus de 107 jours que j'ai été transplanté et je me porte à merveille. C'est un traitement assez hard mais ça en vaut la peine... Toutes les études menées jusqu'à aujourd'hui sont hyper positives. Le traitement sera disponible pour tout le monde en 2022. C'est long mais c'est ça la médecine aujourd'hui. J'ai pu suivre ce traitement en Belgique car les médecins ont décidés que j'étais un patient idéal (bien informé, en bonne santé et au début de la maladie). En Belgique, un traitement ne peut pas être refusé à un malade même s'il est au stade expérimental ! Il est donc également remboursé par notre sécurité sociale ! Quel beau pays

J'ai également rencontré une personne traitée en France. Ce traitement existe dans toutes les cliniques modernes car c'est exactement le même que pour les leucémies depuis 50 ans...

Faites attention à toutes les offres de traitements par cellules souches qui foisonnent sur le net, beaucoup sont des arnaques. S'il n'y a pas de chimio, les résultats seront au mieux temporaires et au pire nuls...
Des recherches sont menées (et prometteuses) sur les cellules souches mésenchymateuses(MSC) : http://www.medscape.com/viewarticle/831610. Ces recherches sont encore au stade embryonnaire et loin d'être disponibles...

Voilà, si je peux encore aider, je suis dispo

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 14 août 2015, 12:14

Tu es donc guérit de la SEP alors! oui la chimio fait douiller mais comme j'ai dit il vaut mieux souffrir 1 mois qu'avoir une SEP à vie.

matula · Message non lu par **matula** » 14 août 2015, 12:21

L'avenir me dira si je suis guéri... Ce que je peux dire c'est que aujourd'hui, mes symptômes diminuent et disparaissent. Je peux marcher plusieurs kilomètres sans difficulté (avant, c'était max 1 km), mes étourdissements sont très faibles. Bref, je revis vraiment !!
Les études ont un recul de 5 ans. Les patients sont en général (plus de 80%) libérés de la maladie. Les spécialistes pensent qu'après 5 ans en rémission, on peut parler de guérison comme pour les cancers.
Bref, je suis très optimiste !!!

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 14 août 2015, 22:36

Slt matula. Ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, surtout des bonnes. Tu dis que tu etait en debut de maladie mais c'est à dire combien de temps? Car tu dis que tu ne pouvais marcher que 1km max. Pourquoi ce traitement n'est pas proposé systematiquement si il y a autant de reussite? Dsl pour ces questions mais c'est vraiment interessant ce que tu as vecu et tu vis d'ailleurs.

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 15 août 2015, 01:10

Oui! 1 an +tard, le topic vit tjrs!! C k'il est TRÈS intéressant! Pkoi personne ne m'a t'il parlé de ça aujourd'hui?? Ya qq1? pt-on me donner des news de Matula et des autres??
Moi G fait qqch de bizarre fin 2013: un samedi soir à 20h où GT seule, j'AV pas mal marché ds la jrnée, mes jambe m'ont TOTALEMENT LÂCHÉE! Impossible de me mettre debout, je me suis tuméfié les coudes et les genoux (ils étaient bleus et noirs qq jrs +tard!)en essayant de me lever. Je rampais.
G eu envie d'aller aux toilettes, mais impossible d'y accéder... J'essayais de m'appuyer sur des portes pour me redresser ; G démonté celle d'un placard de cuisine! Impossible d'accéder au téléphone ki était en hauteur!... C'est au bout d'1h à ramper ds l'appart' ke G pu me lever grâce à une porte (et à la force de mes bras!)... G appelé les pompiers qui sont arrivés peu après.
Ils m'ont posé sur le lit avec le téléphone à côté et sont repartis (rien de +, rien de-).
Suis restée couchée, sans manG ni me laver les dents, et suis partie pr ma nuit.
G eu très peur ms le matin, je me suis réveillée et levée comme si de rien était!! !!!!!! G nettoyé et remis la porte du placard! Mon compagnon est rentré et n'a rien remarqué!
La neurologue qui me suivait encore à l'époque m'a dit ke ce n'était pas une poussée car ça n'AV pas duré 24h... Ce n'était accompagné d'aucun autre symptôme (Je n'AV rien bu non plus!) et ça n'a jms recommencé...
Dslée, CT pt-être pas le bon endroit, ms j'AV complètmt oublié cet épisode...
Merci d'avoir lu!

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 15 août 2015, 08:02

Extramione a écrit :Oui! 1 an +tard, le topic vit tjrs!! C k'il est TRÈS intéressant! Pkoi personne ne m'a t'il parlé de ça aujourd'hui?? Ya qq1? pt-on me donner des news de Matula et des autres??
Moi G fait qqch de bizarre fin 2013: un samedi soir à 20h où GT seule, j'AV pas mal marché ds la jrnée, mes jambe m'ont TOTALEMENT LÂCHÉE! Impossible de me mettre debout, je me suis tuméfié les coudes et les genoux (ils étaient bleus et noirs qq jrs +tard!)en essayant de me lever. Je rampais.
G eu envie d'aller aux toilettes, mais impossible d'y accéder... J'essayais de m'appuyer sur des portes pour me redresser ; G démonté celle d'un placard de cuisine! Impossible d'accéder au téléphone ki était en hauteur!... C'est au bout d'1h à ramper ds l'appart' ke G pu me lever grâce à une porte (et à la force de mes bras!)... G appelé les pompiers qui sont arrivés peu après.
Ils m'ont posé sur le lit avec le téléphone à côté et sont repartis (rien de +, rien de-).
Suis restée couchée, sans manG ni me laver les dents, et suis partie pr ma nuit.
G eu très peur ms le matin, je me suis réveillée et levée comme si de rien était!! !!!!!! G nettoyé et remis la porte du placard! Mon compagnon est rentré et n'a rien remarqué!
La neurologue qui me suivait encore à l'époque m'a dit ke ce n'était pas une poussée car ça n'AV pas duré 24h... Ce n'était accompagné d'aucun autre symptôme (Je n'AV rien bu non plus!) et ça n'a jms recommencé...
Dslée, CT pt-être pas le bon endroit, ms j'AV complètmt oublié cet épisode...
Merci d'avoir lu!

C sûr ce sont des moments qui marquent et qu’on n’à pas forcément tous envie de retenir !

Message non lu par **Defcom** » 15 août 2015, 21:07

Bonsoir Matula
Content d'avoir de tes nouvelles et de voir que tout va bien .

mwoua a écrit :Pourquoi ce traitement n'est pas proposé systématiquement si il y a autant de reussite

Pour la simple et bonne raison que ce traitement est expérimental,se fait a l'étranger et qu'il est payant.
En France,il y a quelques essais,mais ils sont réservés aux personnes ayant une SEP très agressive et il n'y a pas tant de réussite comme certains le prétendent.

matula · Message non lu par **matula** » 15 août 2015, 22:15

Defcom,

Je ne peux m'empêcher de réagir à votre nouvelle provocation !! Vous me faites rire...
Arrêtez de dénigrer gratuitement ce traitement s'il vous plaît !
Depuis le début vous dites que ce traitement n'est pas efficace et je vous demande des preuves de ce que vous avancez. Jamais vous n'avez été capable d'en donner

De mon côté, je dis que ce traitement est hyper efficace, le plus efficace de tous les traitements à ce jour. J'en ai souvent apporté la preuve...

Soyez de bonne foi et n'envenimez pas ce post.

Merci des efforts que vous fournirez pour prouver vos dire une bonne fois pour toute ou merci de vous abstenir de colporter de fausses informations

Bonne soirée à tous,

Message non lu par **Defcom** » 16 août 2015, 21:01

Provocation,je ne vois pas ou,je n'ai fait que résumer après relecture des 26 pages de ce post.
De plus,je ne dénigre aucunement ce sujet,bien au contraire,et je suis intervenu (beaucoup) trop souvent afin de calmer les esprits.

De mon côté, je dis que ce traitement est hyper efficace, le plus efficace de tous les traitements à ce jour.

Il est certainement hyper efficace pour vous,mais pour les autres ???? La est la question ???
Certes,cela reste une voie de recherche qui doit encore démontrer tout son potentiel,pour l'instant,on en est loin puisque ce traitement en est encore au stade expérimental.
Je reste donc prudent et attends la suite des événements . Je ne prends pas pour argent comptant tout ce qui peut être dit sur la SEP et n'ai aucune envie de servir de cobaye .

Merci des efforts que vous fournirez pour prouver vos dire une bonne fois pour toute ou merci de vous abstenir de colporter de fausses informations

N'y pensez pas,faites comme moi,relisez ce sujet comme je l'ai fait,et vous verrez qui colporte de fausses informations ...

matula · Message non lu par **matula** » 16 août 2015, 22:06

Defcom,

Je ne ferai plus l'effort de vous poster les études cliniques disponibles à foison sur le net pour vous donner le plaisir de me dire que ce sont des études sponsorisées par je ne sais quel organisme...
Sachez simplement que ces fameuses études reconnaissent 80% d'efficacité toutes formes de SEP confondues (donc pas que pour moi).
J'ai été traité en Belgique dans une clinique tout ce qu'il y a de plus conventionnelle. Des spécialistes (neurologues et hématologues) ont accepté directement ma demande. Ces personnes bien mieux informées que vous et moi ont reconnu l'efficacité étonnante de ce traitement. J'ai été admis dans un service pour qui ce traitement est une routine, donc parfaitement maîtrisé. Ma vie n'a jamais été en danger.
Résultat pour moi après 3 mois : aujourd'hui, j'ai passé une journée à la mer, marché plusieurs kilomètres, supporté la chaleur, bu de l'alcool (raisonnablement),... Ceci aurait été impossible il y a quelques mois... Pourquoi ce traitement fonctionnerait uniquement pour moi ??

Sachez également que nous en sommes au stade 3 des études cliniques (donc dernière étape avant disponibilité). Je pense donc qu'il est raisonnable de penser qu'à un tel stade, le traitement à montré certains effets bénéfiques...

Vous dites ne pas dénigrer le sujet mais vous dites également : "En France,il y a quelques essais,mais ils sont réservés aux personnes ayant une SEP très agressive et il n'y a pas tant de réussite comme certains le prétendent.". Il y a quelque chose qui cloche entre ces 2 affirmations…

Dernièrement, j'ai beau relire les 26 pages concernées, je ne vois nulle part une preuve de l'inefficacité du traitement.

Ce que je vous demande (avec courtoisie), c'est que si vous avez des preuves de l'inefficacité du traitement, montrez-les une bonne fois pour toute... De mon côté, j'ai fait cet effort pour prouver ma bonne foi.

Mon but ici est de donner un espoir, une solution à des personnes ayant perdu l'envie de vivre ou de se battre. Certes, ce traitement n'est pas encore facilement accessible mais il existe et on peut en bénéficier (j'en suis la preuve vivante). Les personnes pour qui aucun traitement classique ne fonctionne, pour qui la chaise roulante est inévitable à court terme, qui perdent la vue, qui ne savent plus manger par elles-mêmes,...peuvent se tourner vers ce traitement qui peut-être les aidera. Pour ma part, je n'ai pas attendu ces échéances pour mettre un terme à l'évolution de ma maladie !
Si on prend la peine d'étudier (comme je l'ai fait) la logique médicale derrière ce traitement, il apparaît que c'est une solution évidente...

J'espère avoir aidé au moins une personne. Le temps que j'ai passé ici à défendre mes dires (c'est quand même dingue d'en arriver à dire cela) aura été rentabilisé !

Sur ce bonne soirée et je reste disponible pour renseigner qui le veut

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 16 août 2015, 22:59

Merci Matula pour ces informations qui sont pour moi extrêmement importantes, parfois quand le moral est au plus bas, je m’y accroche en me disant : tu vois, si ton nouveau traitement ne convient pas tu auras toujours une porte de sortie ! Merci Matula de me donner de l’espoir....

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 17 août 2015, 13:12

Bonjour Matula et merci pour toutes ces informations.

J'ai lu ce post depuis quelques temps (en plusieurs fois je l'avoue). Dommage en effet qu'il y ait tant de controverses sans preuves fragrantes de la part de beaucoup de détracteurs.
L'important est que tu ailles mieux avec ce traitement et que tu nous fasses part de l'évolution positive visiblement.
Comme Egb07 je te dis encore merci pour ces informations que je vais suivre mais je pense que tu vas encore être dénigré malheureusement. C'est pas simple ici visiblement tu ne pourras jamais être "référant sep" sur ce forum. Lol

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 17 août 2015, 16:11

Slt matula. Je reposte mon commentaire de vendredi car je ne sais pas si tu as pu le voir. Ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, surtout des bonnes. Tu dis que tu etait en debut de maladie mais c'est à dire combien de temps? Car tu dis que tu ne pouvais marcher que 1km max. Pourquoi ce traitement n'est pas proposé systematiquement si il y a autant de reussite? Dsl pour ces questions mais c'est vraiment interessant ce que tu as vecu et tu vis d'ailleurs.
Merci pour partager ton experience vraiment car moi je trouve ca donne tellement d'espoir !!!

matula · Message non lu par **matula** » 18 août 2015, 08:10

Mwoua,

Pour répondre à vos questions : je souffre (souffrais) de la forme rémittente de la sep depuis 10 ans. Mon EDSS était de +/- 3. Quand je dis début de la maladie, c'est plutôt que la maladie n'était pas trop agressive

En effet, après 10 ans, je n'étais pas trop amoché...
Mes principaux symptômes étaient difficultés à la marche après max 1 km, fatigue, étourdissement,... J'ai également souffert de diplopie.
Aujourd'hui, de tout ça, il me reste juste quelques étourdissements et un peu de fatigue !

Ce traitement n'est pas encore un standard puisqu'il n'a pas encore terminé la phase études cliniques pour la sep... Il est donc proposé selon le bon vouloir des neuros...

J'espère avoir répondu à vos questions

Bonne journée !!

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 18 août 2015, 11:33

Slt Matula!
Je ne sais pas si tu m'as lue un petit peu (car je ne viens que depuis le 23 juillet!) et je ne suis tombée sur ton post que depuis 1 semaine...C indéniablement le plus riche et encourageant!
Continue STP! Moi aussi je vx savoir comment tu vas et j'aimerais aussi savoir ce qui serait "bon" pr moi (par hasard!) Je VX y croire!
Bonne jrnée à ts!

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 18 août 2015, 20:37

Merci pour ta réponse matula. Continu ton post ça donne vraiment beaucoup d'espoir !

freddes · Message non lu par **freddes** » 20 août 2015, 13:48

Quelques infos sur ce traitement (en anglais), nos amis canadiens du forum pourrait éventuellement nous le résumer

Merci à eux

Article du 22/01/2015
http://www.healthline.com/health-news/s ... y-012215#1

http://www.stemcell-immunotherapy.com/r ... nical.html

http://acsh.org/2015/01/stem-cell-trans ... tients-ms/

A retenir: "Their results show that HSCT could be the first MS therapy to reverse disability" ou encore que les résultats d'une étude sur 151 patients aurait prouvé que ce traitement serait le premier à pouvoir inverser différents symptômes d'invalidité...

Sur 151 patients, améliorations constatées pour 50%, 2 ans après la transplantation et 64% après 4 ans.

On parle de réduction des lésions du cerveau mais on ne parle à aucun moment de rémission totale...
http://acsh.org/2015/01/stem-cell-trans ... tients-ms/

Traitement approuvé par la FDA aux états unis(équivalent de notre agence du médicament en France) qui vient aussi d'approuver le "viagra" féminin entre parenthèse... (sujet polémique aux infos d'hier)

C'est un traitement en cours de test, avec des résultats plutôt positifs mais attention ce n'est pas le remède miracle (pas encore)

@MATULA, pourrais tu nous indiquer ce que tu as financé pour ce traitement ?
Merci

matula · Message non lu par **matula** » 20 août 2015, 17:16

Freddes,

Merci pour toutes ces informations !!
Petite précision, ce traitement n'est pas encore validé par la FDA pour la sep. Il est en phase 3 des études cliniques (menées notamment par le docteur R. Burt). Il est par contre validé pour les leucémies

Il est évident que les recherches n'étant pas finies, les spécialistes ne parlent pas encore de rémission complète officiellement. Ils pensent cependant qu'après 5 ans sans manifestation de la maladie, on peut parler de rémission... L'avenir nous le dira.

Pour répondre à votre question concernant le financement, je n'ai rien payé. C'est pris en charge par la sécurité sociale belge. J'étais par contre prêt à claquer 40.000 euros de ma poche pour aller à Moscou si je n'étais pas accepté en Belgique

Pour moi, arrêter cette maladie n'a pas de prix, j'étais prêt à tout pour me libérer de ce poids et vivre normalement...

N'hésitez pas à poser vos questions

freddes · Message non lu par **freddes** » 20 août 2015, 21:22

Sans oublier le tiers des patients (36%) pour qui ce traitement n'a pas eu d'effet notable même 4 ans après la transplantation.

Comme tu dis l'avenir le dira.

Il faut dire aussi que la recherche sur ce traitement ne date pas d'hier: (50ans)

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4222417/

matula · Message non lu par **matula** » 20 août 2015, 22:49

Freddes,

Les 36% dont vous parlez sont ceux qui n'ont pas eu d'amélioration de leur EDSS.
Il faut savoir qu'avec HSCT, les améliorations sont du bonus. En effet, HSCT arrête avant tout la progression de la maladie. C'est la cas pour 87% des patients traités :
http://media.jamanetwork.com/news-item/ ... s-with-ms/
(progression-free survival was 87 percent).

Ce n'est pas 100% mais aucun autre traitement ne peut se vanter de tels chiffres

Bonne soirée à tous

freddes · Message non lu par **freddes** » 21 août 2015, 07:43

On est bien d'accord. Pour 87% des cas on parle d'arrêt de la progression de la maladie dont 64% avec amélioration après 4 ans.
Bon après, "amélioration" ne veut pas dire rémission totale, je n'ai trouvé aucun détails sur les pourcentages moyen de diminution du score EDSS

Comme je ne connaissais pas EDSS j'ai trouvé ceci:
http://www.edmus.org/fr/dl/scales/edmus_edss.pdf

Espérons que les recherches amélioreront encore ces résultats. Cela fait 50 ans que des personnes travaillent dessus, si c'était la solution ultime, on le saurait déjà. On mon avis il y a encore du travail et le cout de ce traitement en bloque la progression.

Une affaire d'argent, finalement: on a un traitement qui semble être intéressant mais les études coutent très cher.
Si on voulait que cela avance plus vite, on aurait déjà éliminé ce problème de cout !!!

matula · Message non lu par **matula** » 21 août 2015, 09:37

Ca fait bien 50 ans qu'on travaille sur ce traitement pour les leucémies mais "seulement" 15 ans pour la sep. Les protocoles d'études cliniques sont longs et fastidieux (heureusement pour la sécurité des malades).
Par exemple, récemment, GSK à reçu l'accord de la FDA pour son vaccin contre la malaria. Ca fait 30 ans qu'ils travaillent dessus et des dizaines de millions d'euros ont été investis...

Concernant le prix du traitement (une fois validé par les différentes autorités, il sera remboursé/gratuit pour les malades), il est élevé mais justifié... La machine (centrifugeuse) qui trie les cellules souches en début de traitement coûte plus d'un million d'euro (l'infirmière ne se souvenait plus du prix exact). Les produits de chimiothérapie sont eux-aussi très chers (un des produits utilisé coûte 1500 euros et il y a plusieurs). De plus, vous restez un mois en chambre stérile avec une présence constante de plusieurs infirmières et médecins... Ca a aussi un prix. Bref, pour moi, ce prix est élevé mais "normal". Aux USA le prix par contre est démesuré (comme tout là-bas).

Bref, la recherche avance et bientôt (2022) ce traitement (le plus efficace à ce jour) sera disponible pour qui le veut

Patience, il y a une lumière au bout du tunnel !!!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 août 2015, 09:57

2022 c'est dans 7 ans !

plus ou moins 20 ans + 7 ans de sep, ça ne risque pas d'être pour moi ...

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 21 août 2015, 11:12

Et ouai logique... il faut faire ce traitement des le début de la maladie avant que les nerfs soient détruits. Ce traitement stop l'évolution mais ne répare pas un nerf détruit donc le handicap restera présent, d'où l'importance de faire ce traitement le plus tôt possible.

Message non lu par **Defcom** » 21 août 2015, 20:31

Donc,en résumé,on ne guérit pas de la sep,ce qui est perdu reste a tout jamais perdu,au mieux,on améliore la situation pour 64% des patients 4 ans après traitement.Certainement au niveau musculaire,par contre pour ce qui est du sensitif...
Le mieux serait de faire le traitement avant que la maladie ne se déclare .

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 22 août 2015, 10:54

Defcom a écrit :Le mieux serait de faire le traitement avant que la maladie ne se déclare .

et comme souvent on la diagnostique bien des années après le début ...

Message non lu par **Defcom** » 22 août 2015, 12:55

On pourrait le faire en préventif,au cas ou ... un peu comme un vaccin .

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 22 août 2015, 13:40

C'est un traitement lourd et couteux le faire en prévention est impossible. Il faut le faire des le diagnostique, certes il faut parfois des années mais sur une SEP de 2 ans par exemple il n'y a pas trop de séquelles puis même si il en reste un peu le cerveaux au fil du temps pourra corriger le tir.

Message non lu par **Defcom** » 22 août 2015, 20:16

Je pense que vu le prix de ce traitement et sa lourdeur,il sera réservé au patient dont la maladie est très agressive. Pour les patients dont la maladie est moins agressive,il seront orientés vers les traitements actuels ou futurs mais moins lourds.
C'est comme si on utilisait la bombe atomique pour détruire une mouche,il a peut être autre chose a essayer avant ...
De plus,vu le tarif et l'état de la secu,je ne suis pas sur que celle ci paie a tout va ce genre de traitement,il se pourrait donc dans l'avenir que ce traitement soit réservé a une élite Sans Déboire Financié ... ou des patients gravement atteints .

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 22 août 2015, 22:53

Vs essayez de me dépiter? C ça??

...
Vs y arriverez pas...

ou preske... Ms C paske vs êtes forts! mesgosses

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 23 août 2015, 07:37

Faut juste rester prudent(e/es/s) avec les "espoirs de guérison".

pier2 · Message non lu par **pier2** » 23 août 2015, 08:46

Bien sur, mais c' est bon de savoir que ça existe, y a pas de mal à se faire du bien.
En gardant les pieds sur terre.

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 23 août 2015, 10:48

Chacun puise sa force où il peut. Perso, l’espoir m’aide beaucoup même si je sais qu’il faut rester lucide et ne pas s’emballer. Nous avons la chance de s’informer grâce à internet, grâce à des personnes comme Matula.

MERCI MATULA. Je suis persuadée qu’un jour la SEP sera une maladie qu’on traitera facilement.

tiph · Message non lu par **tiph** » 23 août 2015, 11:17

Oui merci...ça me donne de l'espoir aussi

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 23 août 2015, 12:50

L'espoir de guérison, C aussi ski me tient!

Vs le savez, suis loin de la dépression!

Ms là, sk'ils disaient, C justement ke ça n'arrivera pas de si tôt!

Ms continuez qd-mm SVP!
N'était-il pas entendu ke ss pour autant se laisser tomber, on a le droit d'en avoir MARRE!? Merci à ts!

pier2 · Message non lu par **pier2** » 23 août 2015, 14:20

Exact, on se donne du moral comme on peut, ou veut, tout en sachant que rien n' est concret.
C' est sûrement aussi bien, voir mieux que de ce voiler la face.
Et, ça évite justement de déprimer.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 23 août 2015, 19:22

ah pier, ça dépend de la réaction et de la personnalité des gens, perso, je préfère me voiler les yeux, faire du déni, et ainsi ne pas penser à la sep, ça m'aide énormément.
de toutes façons, La vie est une maladie mortelle sexuellement transmissible. a dit un jour Woody Allen. alors....

Message non lu par **Defcom** » 23 août 2015, 20:41

Je préfère garder les pieds sur terre et la tête sur les épaules,ça évite le désespoir ...