HSCT

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LaMandragore
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Messagepar LaMandragore » 18 mars 2015, 21:32

Bonne chance...c'est tellement lourd comme protocole que je suis de tout cœur avec toi
:)
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sylvain
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Messagepar sylvain » 05 mai 2015, 09:51

Salut matula,
Mi avril est passé et tu en es ou?
Ta chimio et la réintroduction de tes cellules souche se sont bien passées?
Merci et courage

matula a écrit :Bonjour à tous,

Un petit update de mon dossier ;-)
Après 5 jours d'injections de Neupogen (facteur de croissance pour que ma moelle épinière produise plus de cellules souche), on a ccollecté mes cellules souches hier. Rien de douloureux mais c'est long ! 4 heures trente assis sans bouger relié à une machine (sorte de centrifugeuse) qui trie les cellules souches du sang. Donc un bras pour l'entrée et un bras pour la sortie. Très fatigué le soir même (hier) mais aujourd'hui en forme ;-) mes cellules reposent actuellement dans de l'azote liquide jusqu'à leur réintroduction.
Prochaine étape mi-avril pour la chimiothérapie et la réintroduction de mes cellules souche... Je vous ttiendrai au courant !

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Re: HSCT

Messagepar matula » 08 mai 2015, 11:31

Bonjour à tous !

Je suis bien en traitement. Je n'ai pas donné beaucoup de nouvelles car la chimiothérapie m'a quand même fort affaibli... Aujourd'hui je vais mieux ;-)
Je devrais pouvoir quitter l'hôpital le 15 mai (je suis rentré le 20 avril). Il est évidemment trop tôt pour dire si je ressens des améliorations de mon état mais il me semble que les fourmillements et la sensation d'eau froide sur les jambes et les bras on disparus. Comme je ne peux pas quitter ma chambre, je ne sais pas estimer mon périmètre de marche. Je pense pouvoir y voir plus clair dans un mois ou deux.

J'ai créé un blog retraçant les différentes étapes de mon traitement. Voici l'adresse :

https://billybobjunior.wordpress.com/. ;-)

Voilà, voilà. Bonne journée à tous ;-)

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Messagepar Zawatta » 08 mai 2015, 20:00

Merci pour les, tes nouvelles Matula. Tiens nous au courant oui :)
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar sylvain » 11 août 2015, 16:12

Une amie sépienne va essayer sous protocole à Marseille ce traitement.

Je vous donnerai plus d'infos, ...

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Messagepar fafalarousse » 11 août 2015, 17:12

oui, sylvain, il parait que ça avance vite, ils parlent de moins de 10 ans pour pouvoir le commercialiser, et j'y crois, à ces cellules souches, depuis qu'en 2012 un japonais a eu le prix nobel pour ça. (lui y pensait pour le parkinson, car la sep est assez rare en asie).
il n'y aura pas forcément de miracles sur ceux qui sont bien atteints, mais déjà si ça l'arrête définitivement ça sera bien, il pourra être donné à tout nouveau sépien, et elle finira par disparaitre cette sep.

on attend tes infos de pied ferme.
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Messagepar Mirabelle » 11 août 2015, 21:50

Merci Sylvain, ce sera très intéressant de voir ce que ça peut donner.
Pouvoir stopper net l'évolution de la maladie serait vraiment super pour tous les malades.
Et réparer les dégâts causés par cette saleté, là, ce serait le rêve absolu. Qui sait, peut-être un jour...
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar khadija » 12 août 2015, 01:15

Coucou matula !
Heureuz davoir de tes nouvelles..
Prends soin de toi, doucement mais, surement..
Au plaisir de te lire.

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Messagepar zeusman38 » 12 août 2015, 11:52

« Lorsque j’ai appris que j’étais atteint d’une forme de sclérose en plaques à évolution particulièrement rapide, on m’a dit que les options thérapeutiques que je pouvais envisager étaient peu nombreuses et que j’avais de grandes chances d’être un jour confiné dans un fauteuil roulant »

« À la suite de ma participation à un essai antérieur sur la greffe de cellules souches, mené par le Dr Freedman et son équipe de collaborateurs et faisant appel à un type de cellules souches autres que les CSM, mon état a cessé de se dégrader. En effet, j’ai été capable de reprendre mes études de médecine et je peux maintenant exercer la profession que j’aime en tant que médecin de famille dûment autorisé.

Visiblement ca fonctionne alors pourquoi ne pas prendre le risque pour les jeunes sépiens ? il y a quoi à perdre ? d'après ce que j'ai compris plus on le fait au début de la maladie plus il y a de chance. Je suis toujours en attente de diagnostique mais si il s'avère que j'ai une SEP, je ferais ce protocole sans réfléchir.

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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 12 août 2015, 12:14

zeusman, c'est en effet une chose que je comprends, en général ils prennent des personnes atteintes sérieusement, car justement elles n'ont rien à perdre. mais celles peu atteintes ont peur. le protocole est pourtant parfaitement au point. le hstc est peu proposé car il comporte une chimio thérapie qui la rend compliquée, mais les 2 autres méthodes qui prélevent des celulles de n'importe ou, les transforment en celulles pluri potentielles, donc neutres et qui se transforment dans le milieu ou elles sont transplantées. en neurones dans le cerveau, en peau pour les grands brulés etc.
c'est un avenir pour bien des maladies encore incurable, pour autant que ça fonctionne. encore quelques années d'attente.....mais la phase 3 commence dans plusieurs pays.
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Messagepar zeusman38 » 12 août 2015, 12:57

Peur ? qu'elle sont les risques d'effets secondaires ? apparemment il y en a peu non ?. Faire une chimio et être mal pendant 1 mois ou avoir une SEP pendant des années mon choix serait vite choisit !

Dans 10 ans la SEP sera peut être une maladie basique qui ce soignera comme on soigne une angine.

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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 12 août 2015, 16:37

je ne serai plus la pour le voir zeusmann, mais j'en suis tout aussi persuadée que toi.
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Re: HSCT

Messagepar matula » 14 août 2015, 10:45

Bonjour à tous,

Heureux de voir que le topic vit toujours !!!!
Pour préciser les choses, ici on parle de la procédure HSCT (hematopoietic stem cell transplantation). Contrairement à ce que son nom indique, il ne s'agit pas que de cellules souches... Il s'agit avant tout de chimiothérapie ! Aujourd'hui, on dit : no chemo --> no cure. Bref, à ce jour, les cellules souches sans chimiothérapie ne servent à rien. Réparer c'est bien mais il faut avant tout stopper la maladie sinon les réparations ne tiendront pas ! C'est bien la chimio qui tue la maladie. Le système immunitaire étant complètement détruit, il est reconstruit avec nos propres cellules souches (collectées avant la procédure) après la chimio.
Voilà plus de 107 jours que j'ai été transplanté et je me porte à merveille. C'est un traitement assez hard mais ça en vaut la peine... Toutes les études menées jusqu'à aujourd'hui sont hyper positives. Le traitement sera disponible pour tout le monde en 2022. C'est long mais c'est ça la médecine aujourd'hui. J'ai pu suivre ce traitement en Belgique car les médecins ont décidés que j'étais un patient idéal (bien informé, en bonne santé et au début de la maladie). En Belgique, un traitement ne peut pas être refusé à un malade même s'il est au stade expérimental ! Il est donc également remboursé par notre sécurité sociale ! Quel beau pays ;-)
J'ai également rencontré une personne traitée en France. Ce traitement existe dans toutes les cliniques modernes car c'est exactement le même que pour les leucémies depuis 50 ans...

Faites attention à toutes les offres de traitements par cellules souches qui foisonnent sur le net, beaucoup sont des arnaques. S'il n'y a pas de chimio, les résultats seront au mieux temporaires et au pire nuls...
Des recherches sont menées (et prometteuses) sur les cellules souches mésenchymateuses(MSC) : http://www.medscape.com/viewarticle/831610. Ces recherches sont encore au stade embryonnaire et loin d'être disponibles...

Voilà, si je peux encore aider, je suis dispo ;-)

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Messagepar zeusman38 » 14 août 2015, 12:14

Tu es donc guérit de la SEP alors! oui la chimio fait douiller mais comme j'ai dit il vaut mieux souffrir 1 mois qu'avoir une SEP à vie.

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Re: HSCT

Messagepar matula » 14 août 2015, 12:21

L'avenir me dira si je suis guéri... Ce que je peux dire c'est que aujourd'hui, mes symptômes diminuent et disparaissent. Je peux marcher plusieurs kilomètres sans difficulté (avant, c'était max 1 km), mes étourdissements sont très faibles. Bref, je revis vraiment !!
Les études ont un recul de 5 ans. Les patients sont en général (plus de 80%) libérés de la maladie. Les spécialistes pensent qu'après 5 ans en rémission, on peut parler de guérison comme pour les cancers.
Bref, je suis très optimiste !!!

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Messagepar mwoua » 14 août 2015, 22:36

Slt matula. Ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, surtout des bonnes. Tu dis que tu etait en debut de maladie mais c'est à dire combien de temps? Car tu dis que tu ne pouvais marcher que 1km max. Pourquoi ce traitement n'est pas proposé systematiquement si il y a autant de reussite? Dsl pour ces questions mais c'est vraiment interessant ce que tu as vecu et tu vis d'ailleurs.
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Messagepar Extramione » 15 août 2015, 01:10

Oui! 1 an +tard, le topic vit tjrs!! C k'il est TRÈS intéressant! Pkoi personne ne m'a t'il parlé de ça aujourd'hui?? Ya qq1? pt-on me donner des news de Matula et des autres??
Moi G fait qqch de bizarre fin 2013: un samedi soir à 20h où GT seule, j'AV pas mal marché ds la jrnée, mes jambe m'ont TOTALEMENT LÂCHÉE! Impossible de me mettre debout, je me suis tuméfié les coudes et les genoux (ils étaient bleus et noirs qq jrs +tard!)en essayant de me lever. Je rampais.
G eu envie d'aller aux toilettes, mais impossible d'y accéder... J'essayais de m'appuyer sur des portes pour me redresser ; G démonté celle d'un placard de cuisine! Impossible d'accéder au téléphone ki était en hauteur!... C'est au bout d'1h à ramper ds l'appart' ke G pu me lever grâce à une porte (et à la force de mes bras!)... G appelé les pompiers qui sont arrivés peu après.
Ils m'ont posé sur le lit avec le téléphone à côté et sont repartis (rien de +, rien de-).
Suis restée couchée, sans manG ni me laver les dents, et suis partie pr ma nuit.
G eu très peur ms le matin, je me suis réveillée et levée comme si de rien était!! !!!!!! G nettoyé et remis la porte du placard! Mon compagnon est rentré et n'a rien remarqué!
La neurologue qui me suivait encore à l'époque m'a dit ke ce n'était pas une poussée car ça n'AV pas duré 24h... Ce n'était accompagné d'aucun autre symptôme (Je n'AV rien bu non plus!) et ça n'a jms recommencé...
Dslée, CT pt-être pas le bon endroit, ms j'AV complètmt oublié cet épisode...
Merci d'avoir lu!

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Messagepar Egb07 » 15 août 2015, 08:02

Extramione a écrit :Oui! 1 an +tard, le topic vit tjrs!! C k'il est TRÈS intéressant! Pkoi personne ne m'a t'il parlé de ça aujourd'hui?? Ya qq1? pt-on me donner des news de Matula et des autres??
Moi G fait qqch de bizarre fin 2013: un samedi soir à 20h où GT seule, j'AV pas mal marché ds la jrnée, mes jambe m'ont TOTALEMENT LÂCHÉE! Impossible de me mettre debout, je me suis tuméfié les coudes et les genoux (ils étaient bleus et noirs qq jrs +tard!)en essayant de me lever. Je rampais.
G eu envie d'aller aux toilettes, mais impossible d'y accéder... J'essayais de m'appuyer sur des portes pour me redresser ; G démonté celle d'un placard de cuisine! Impossible d'accéder au téléphone ki était en hauteur!... C'est au bout d'1h à ramper ds l'appart' ke G pu me lever grâce à une porte (et à la force de mes bras!)... G appelé les pompiers qui sont arrivés peu après.
Ils m'ont posé sur le lit avec le téléphone à côté et sont repartis (rien de +, rien de-).
Suis restée couchée, sans manG ni me laver les dents, et suis partie pr ma nuit.
G eu très peur ms le matin, je me suis réveillée et levée comme si de rien était!! !!!!!! G nettoyé et remis la porte du placard! Mon compagnon est rentré et n'a rien remarqué!
La neurologue qui me suivait encore à l'époque m'a dit ke ce n'était pas une poussée car ça n'AV pas duré 24h... Ce n'était accompagné d'aucun autre symptôme (Je n'AV rien bu non plus!) et ça n'a jms recommencé...
Dslée, CT pt-être pas le bon endroit, ms j'AV complètmt oublié cet épisode...
Merci d'avoir lu!

C sûr ce sont des moments qui marquent et qu’on n’à pas forcément tous envie de retenir !

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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 15 août 2015, 21:07

Bonsoir Matula
Content d'avoir de tes nouvelles et de voir que tout va bien .
mwoua a écrit :Pourquoi ce traitement n'est pas proposé systématiquement si il y a autant de reussite

Pour la simple et bonne raison que ce traitement est expérimental,se fait a l'étranger et qu'il est payant.
En France,il y a quelques essais,mais ils sont réservés aux personnes ayant une SEP très agressive et il n'y a pas tant de réussite comme certains le prétendent.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: HSCT

Messagepar matula » 15 août 2015, 22:15

Defcom,

Je ne peux m'empêcher de réagir à votre nouvelle provocation !! Vous me faites rire...
Arrêtez de dénigrer gratuitement ce traitement s'il vous plaît !
Depuis le début vous dites que ce traitement n'est pas efficace et je vous demande des preuves de ce que vous avancez. Jamais vous n'avez été capable d'en donner :-(
De mon côté, je dis que ce traitement est hyper efficace, le plus efficace de tous les traitements à ce jour. J'en ai souvent apporté la preuve...

Soyez de bonne foi et n'envenimez pas ce post.

Merci des efforts que vous fournirez pour prouver vos dire une bonne fois pour toute ou merci de vous abstenir de colporter de fausses informations ;-)

Bonne soirée à tous,


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