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Messagepar Defcom » 19 févr. 2015, 20:07

Pour ceux qui sont trop amochés, les labos ne feront rien.

Le probleme de tout cela,c'est aussi l'acharnement thérapeutique,arrivé a un certain stade,est ce que cela en vaut la peine ????
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar fafalarousse » 19 févr. 2015, 21:53

je pense pareil, il est évident que pour les essais, ce sont ceux qui ont le moins a perdre qui le font, et l'inverse pour quand il sortira, si la sep est ancienne, les neurones sont trop fortement abimés,
et si la personne est agée, à quoi ça va servir, il faut en faire profiter ceux qui ont le plus de chance que ça fonctionne bien, qui ont de longues années à vivre. et les gens de + 50, je doute que ça se fera.
c'est un peu logique aussi.
déjà en 97 quand ils faisaient les protocoles finaux à Créteil, ils ne m'ont pas mis dedans, j'avais la sep depuis trop longtemps, ça ne pouvait que perturber les résultats, voila ce qu'on m'a dit. et j'ai très bien compris. j'avais 47 ans, une sep de 28 ans, ça ne pouvait pas coller. du coup quand c'est sorti, je ne l'ai pas pris.
ainsi va la vie.
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Messagepar matula » 27 févr. 2015, 18:12

Bonsoir à tous,

Je suis ravi de voir que le post vit même en mon absence ;-)
Bon, mes pré tests ont lieu la semaine prochaine. Et oui, il faut être sûr que mon corps tiendra le coup mais normalement, ça doit aller...
Si tout est bon, la collecte des cellules souches aura lieu les 17 et 18 mars. Le traitement à proprement parler aura lieu à partir de mi avril !!
Les choses sérieuses commencent et je vous informerai tous les jours ;-)
Bientôt fini la sep et les piqûres inutiles...

Au plaisir de vous lire ;-)

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Messagepar fafalarousse » 27 févr. 2015, 18:14

alors on croise les doigts matula.
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Messagepar mwoua » 27 févr. 2015, 18:30

Salut matula. Bon courage a toi !!! Et oui surtout tiens nous au courant !! :wink:
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

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Messagepar Zawatta » 27 févr. 2015, 23:27

Courage Matula, j'espère que tu pourras en profiter oui et tiens nous au courant :) Moi pas d'injections, du moins pas pour la sep :D
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar Mirabelle » 28 févr. 2015, 15:44

Salut Matula,
Je te souhaite bonne chance.
Et quand tu dis : "bientôt finie la SEP", moi je réponds : "si seulement tu pouvais être entendu".
On attend les news, en espérant qu'elles soient très bonnes.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar carla62 » 28 févr. 2015, 17:52

coucou Matula

Courage et bonne chance, je croise les doigts ange3
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...

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Messagepar zen2010 » 01 mars 2015, 12:29

Hello matula,

Je pense pouvoir dire qu'on va tous/toutes suivent ton "aventure".

Par contre, si j'étais toi (après, tu fais ce que tu veux), je ne me mettrais pas dans la tête que la sep est "bientôt finie".
Il y a ici beaucoup de gens qui ont cette maladie depuis très longtemps et à qui les annonces de traitements ont fait miroiter des miracles.

Aussi, je lis souvent que "dans 10 ans, la sep sera un mauvais souvenir" mais j'entendais déjà le même discours il y a 8 ans...
Tu me diras, il restes 2 ans :)

Bref, je te souhaite évidement le meilleur résultat possible mais ne crois pas que la victoire est acquise d'emblée car la déception peut faire très très mal.

Bon WE

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Messagepar LaMandragore » 01 mars 2015, 23:07

Evidemment je te souhaite bonne chance et surtout de te sentir mieux avec ce nouveau 'traitement'
Tu nous tiens au courant :)
40 ans
Annonce de la maladie à 39 ans
Sous Tecfidera

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Messagepar Zawatta » 02 mars 2015, 22:01

Zen je plussoie totalement avec ton propos, mm si j'espère que ça soit le bon traitement pour Matula, mais j'ai une autre maladie aussi depuis 45 ans et je me soigne mais pas de guérison....
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar zen2010 » 03 mars 2015, 08:15

Hello Zawatta,

Je suis navré de lire que tu te bats aussi contre une autre maladie.

Comme si cette saleté de sep ne suffisait pas ragee

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Messagepar Zawatta » 04 mars 2015, 00:19

Merci Zen, j'en ai plusieurs des maladies (j'ai gagné le gros lot), mais 2 importantes dont la Sep, mais, bon, je vis avec au jour le jour :) Et il y a pire aussi :?
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar matula » 17 mars 2015, 17:18

Bonjour à tous,

Un petit update de mon dossier ;-)
Après 5 jours d'injections de Neupogen (facteur de croissance pour que ma moelle épinière produise plus de cellules souche), on a ccollecté mes cellules souches hier. Rien de douloureux mais c'est long ! 4 heures trente assis sans bouger relié à une machine (sorte de centrifugeuse) qui trie les cellules souches du sang. Donc un bras pour l'entrée et un bras pour la sortie. Très fatigué le soir même (hier) mais aujourd'hui en forme ;-) mes cellules reposent actuellement dans de l'azote liquide jusqu'à leur réintroduction.
Prochaine étape mi-avril pour la chimiothérapie et la réintroduction de mes cellules souche... Je vous ttiendrai au courant !

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Messagepar carla62 » 17 mars 2015, 17:51

coucou matula

merci de nous tenir au courant et courage pour la suite ange3
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Messagepar Mirabelle » 17 mars 2015, 21:57

Salut Matula,
C'est très gentil de ta part de nous tenir informés.
Bon courage pour les prochaines étapes.
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Messagepar mariecg » 18 mars 2015, 12:34

Merci pour les infos Matula

Et bravo pour ton courage ange3

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Messagepar sylvain » 18 mars 2015, 15:13

L'espoir fait avance, fait vivre aussi
J'ai beaucoup d'espoirs en l'avenir, je crois en toi merci de nous teneir informé.
bises et sois forte

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Messagepar fiso78 » 18 mars 2015, 18:07

Bravo, tu es très courageuse. Merci de nous faire partager cette aventure. repose toi bien, à bientôt :P

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Messagepar Defcom » 18 mars 2015, 20:46

Zen2010 a écrit :Par contre, si j'étais toi (après, tu fais ce que tu veux), je ne me mettrais pas dans la tête que la sep est "bientôt finie".
Il y a ici beaucoup de gens qui ont cette maladie depuis très longtemps et à qui les annonces de traitements ont fait miroiter des miracles.

C'est ce que je dis régulièrement,il se peut qu'il y ai de faux espoirs,il faut rester pragmatique.
Toutefois Matula,je te souhaite le meilleur,et si ta SEP n'est pas éradiquée,au moins j'espères que cet traitement expérimental ralentira fortement la progression de la maladie.
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