HSCT

matula
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Re: HSCT

Messagepar matula » 02 juin 2014, 08:10

Bonjour les rageux,

Je réagi une dernière fois. Devant tant de mauvaise foi et de moqueries totallement gratuites, j'abandonnerai après ce post.
Tout d'abord, je me présente : je suis un homme de 35 ans. J'ai la sep (RRMS) depuis 10 ans et heureusement pour moi, ca ne se voit pas (EDSS 1). Je travaille à temps plein et à part la maladie, la vie est belle. Désolé de ne pas l'avoir fait d'abord. La fougue de la jeunesse peut-être :-)

Encore une fois, je n'ai aucun intérêt à vous partager ces informations. Pas un centime ne me sera versé (trop drôle l'histoire des mafieux russes). D'autant plus qu'ils sont complets jusque fin 2015, ils n'ont pas besoin de moi pour avoir des patients.
Et oui, je vais payer 40.000 dollars (30.000 euros) pour me faire soigner dans un hôpital de renommée et par un docteur connu mondialement car j'ai décidé de prendre ma vie en main...
Les études cliniques (non sponsorisées) sont disponibles à foison sur le net mais encore faut-il parler anglais et savoir faire des recherches... Elles sont dispo sur mon Facebook aussi mais je ne fatiguerai pas à vous mettre les liens car vous ne m'accordez aucun crédit.
Je vois beaucoup de gens se plaindre mais dès que du nouveau arrive, on critique, on se moque,...mais on ne va pas plus loin. Continuez donc à vous plaindre sans agir, sana réfléchir vous irez loin :-)
Par respect pour ceux que ca intéresse (oui oui il y en a et beaucoup même), je viendrai vous donner des nouvelles en 2015 après mon traitement...
Je n'ai rien à gagner, j'avais juste envie de partager une INFORMATION. Je ne promets pas monts et merveilles ni miracles. C'est un traitement qui existe et qui semble fonctionner comme d'autres. Quels sont les preuves que Copaxone, Avonex, Rebiff,...fonctionnent ? Les études qui le prouve ne sont-elles pas sponsorisées ? Mon traitement va me libérer de ces CRAB car oui, les malades qui ont suivi HSCT ne prennent plus de médocs. Le recul est de 10 ans avec plus de 80% de réussite toutes formes de SEP confondues. Ceci sont les chiffres qui sont disponibles, je n'invente rien et ne promets rien. Oui, chez 20% des malades, ca ne fonctionnera pas.

Sur ce, passez une bonne journée, plaingnez vous bien et continuez comme ça :-)

Ciao les tristes mines et sorry du dérangement dans vos esprits étroits...

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Re: HSCT

Messagepar Emma Sonia » 02 juin 2014, 08:35

Insolent!!! C'est quoi ??? Ta pseudo jeunesse qui t'autorise à nous traiter d'esprit étroit ?? Donc si je résume, si nous n'avons pas 30 000€ devant nous pour jouer aux cobayes, c'est qu'on est des cons???? Si on se bat contre cette maladie tous les jours et qu'on ne va pas en Russie c'est parce que on est maso et qu'on aime se plaindre???? Ta liberté s'arrête ou commence celle des autres, fait ce que tu veux de ton corps, mais change de ton quand tu parles. Le fond .... La forme!!!!! Ici c'est une famille, on touche pas à la famille!!!! Tu m'as gonflé ragee ragee ragee

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Re: HSCT

Messagepar khadija » 02 juin 2014, 09:04

Coucou matula,
Je comprends ton sentiment de colère, mais, pourkoi c insultes ?? Toi osi t méchant face a une choz q tu ne comprends pas.. Tu vois, c cette état desprit q dotres ont eu face au trètmen HSCT q t'as présenté.

C sympa, tu té présenté et tu té excuzé de ne pas lavoir fait avant.
Tu peux comprendre nos soupcons face a kelk'1 ki vient sur le forum et nous parle de "miracle"..

Après, moi je dis, chk'1 fé ce kil ve, chak'1 croi en ce kil ve.. Ok.

Perso, j'attends de tes nouvelles en 2015. Après ton traitement...

Merci é bnne journée.

Par contre, si on ve, si on aime se plaindre c notre problème. Ok.

Pour info, tu ne nous a pas dérangé..

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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 02 juin 2014, 09:08

bon voyage et oublie nous matula, ici les insultes on s'en passe très bien.
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Re: HSCT

Messagepar Nooki » 02 juin 2014, 19:03

Alors en résumé
Si être prêt a payer 40.000 euros pour guérir d'une maladie dont on ne souffre pas est un signe de profonde intelligence je préfère ma connerie.
En vrai je suis folle de rage quand la majorité des sepiens atteints ne peuvent pas avoir accès a des fauteuils adaptés corrects (et pas le tank certifié sécu) quand les aménagements du domicile coutent un pont pour la majorité d'entre nous .
Moi aussi c'est mon dernier post sur le sujet , j'ai vraiment la nausée.
(spéciale dédicace à Emma j'aime bien ce que tu dis )
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Messagepar Defcom » 02 juin 2014, 20:15

Bonsoir Matula
Y a t il des études sérieuses dans le monde qui corrobore tes dires ?????
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 02 juin 2014, 21:30

a mon avis il est pas près de revenir le mec defcom, riree riree riree
sinon , tayauuuuuuuu chasse au dahu !!.
qui a la carabine?
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Messagepar Emma Sonia » 02 juin 2014, 21:37

Moi ange4 ange4 Masterisée en chasse au dahut!!!! riree

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Messagepar fafalarousse » 02 juin 2014, 21:47

riree riree riree
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Messagepar matula » 03 juin 2014, 08:01

Rien que pour le plaisir de contredire fafalarousse, voici quelques liens vers des études cliniques et d'autres liens fort intéressants (tous en anglais):

Suppression de liens a caractere commercial et non scientifique .

Il y en a vraiment beaucoup...

Au plaisir de lire vos moqueries et critiques auxquelles je ne répondrai plus mais qui ne manqueront pas de me faire bien rigoler ;-
Dernière édition par Defcom le 04 juin 2014, 06:17, édité 1 fois.
Raison : suppression de liens a caractere commercial

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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 03 juin 2014, 08:22

j'en ai déjà ouvert 3 ce sont des liens sponsorisés, par des établissements.
bon j'arrete de parler ici, il se parlera à lui même.
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Messagepar lobidique » 03 juin 2014, 08:37

Tu n'as vraiment rien compris !

Nooki t'explique, par exemple, que c'est loin d'être à la portée de toutes les bourses.
Si tu as la chance de pouvoir le faire et que tu acceptes les conditions dans lesquelles c'est fait, vas-y mais n'attend pas des autres d'adopter la même attitude que la tienne.

Fafa te dit que les études sont en cours et qu'elle n'est pas dans le même état d'esprit que toi.

Ton attitude est obtuse et même insultante. J'ai l'impression de me retrouver en face de mon ex pour qui toute discussion pouvait avoir lieu à condition qu'on soit du même avis que lui !

Les dictateurs, ce sont ceux qui veulent "ton bien" contre ton avis.
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Re: HSCT

Messagepar matula » 03 juin 2014, 08:39

Fafalarousse,

Vous me faites bien rire avec les liens sponsorisés... Ce n'est pas une société derrière la procédure. Ce n'est pas un médicament fabriqué par une grande compagnie !
C'est un traitement de chimiothérapie + transplantation de cellules souches. Enormément d'hôpitaux font ce traitement pour le cancer depuis des décénies...

Ca ne rapportera donc pas un centime à une de ces grandes compagnies pharma... Je ne vois donc pas le rapport...

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Messagepar matula » 03 juin 2014, 08:48

Mettons les choses au clair.
Je n'impose rien, je propose. Ce traitement est cher et pas à la portée de toutes les bourses, j'en conviens !! Je dois moi-même faire des sacrifices pour débourser cette somme.
Cela dit, le prix ne doit pas être un obstacle infranchissable. Beaucoup de personnes utilisent le fundrising pour couvrir les frais. Rares sont ceux qui peuvent débourser une telle somme.
J'ai juste partagé une INFORMATION. Suite à cela, j'ai été victime de moqueries gratuites. Le débat s'est ensuite envenimé malheureusement.

Je n'attends pas que toute le monde soit d'accord avec cela !! Ce traitement est un traitement d'avenir qui sera probablement remboursé un jour ou l'autre.
Je ne veux pas me battre ou agacer certaines personnes.

Pour calmer le débat, je présente mes excuses à ceux que j'ai pu froisser...
Je répète que ma seule et unique intention en postant ce sujet était et est toujours de vous informer ;-)

J'espère donc que le débat pourra se réorienter vers un échange plus courtois, constructif et instructif ;-)

Bonne journée à tous !!

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Messagepar lobidique » 03 juin 2014, 08:51

Je prends note mais wait and see je ne suis pas encore convaincue ...
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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 03 juin 2014, 09:05

faut laisser tomber, il a un TOC ce mec. suis sure qu'il a même pas l'argent pour le faire, il frime, c'est tout.
il croit même que les labos ne touchent rien ! et les cellules souches, il sait comment ça se fabrique, comment ça se transforme. mais tout ce boulot de modif des cellules souches indifférencies, qui le fait? la nature?
c'est de la manipulation génétique, ça coute un bras ça. il s'imagine qu'on va lui prélever des cellules de narines et les injecter direct, riiiiiiiires. et la chimio en plus !
c'est pour le cancer, ça, mais la sep n'est pas le cancer.
qu'on le laisse dans ses rêves, les obsédés compulsifs, qui passent une nuit pour essayer de nous prouver qu'ils ont raison et nous tort, ça ne vit pas dans le monde réel.

allez, va informer d'autres innocents, petit, ça ira mieux, ici nous avons régulièrement des infos sur les cellules souches. comme je te dis, ça fait très longtemps que je suis ça de près. j'ai 45 ans de sep derrière moi.
nous ne sommes pas une bande de débiles, nous sommes parfaitement informés de toutes les évolution des traitements. ça n'est pas une page face book ce forum.
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Re: HSCT

Messagepar Emma Sonia » 03 juin 2014, 09:09

@Matula, je croyais que tu devais plus répondre avant 2015!!! Tes posts confirment que nous n'habitons pas la même planète et pas le même espace temps ragee

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Messagepar matula » 03 juin 2014, 09:13

Merci de vos encouragements, ca me touche :-)

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Re: HSCT

Messagepar khadija » 03 juin 2014, 09:15

Perso, j'accèpte tes excuz matula..
G bien compris q tu voulais partager une info avec nous, ici le HSCT. Après, kan tu présente "une nouveauté", attends toi toujours a recevoir des avis et pas forcément des avis ki partage la meme idée q toi.. C d'1 compliké, parce q tous se mélange..

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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 03 juin 2014, 09:35

Khadija, c'est trop dangereux tous ces espoirs de guérison ! parce que ça retombe vite et alors ça fait mal.
il faut en parler quand on est sur, que l'OMS l'a approuvé, qu'il est pris en charge par les assurance, c'est un gage d'efficacité, quand ton neurologue t'en parle.
quand je dis 45 ans de sep, ça veut dire 45 ans de faux espoirs, de traitements avortés pour manque d'efficacité, oui j'y croyais! et bien non, ça va pas, tant pis on attend encore.
alors quand on voit sur internet, que ce traitement est fait dans de fausses cliniques, par n'importe qui,
quand on voit que les seuls sites qui en parlent comme un produit fini, sont sponsorisés soit par des cliniques ou des labos inconnus,
il faut se méfier, tu sais, la crédulité ça fait très longtemps que je l'ai perdue.
je ne veux pas voir cet espoir se finir en détresse dans votre regard à tous.

même à la télévision ils en ont parlé de ces faux traitements et fait des mises en garde.

que lui décide qu'il reste encore 10 ans à concrétiser le traitement, (ce qui veut dire qu'il sait qu'il reste 10 ans avant la sortie du traitement )et vérifier qu'il est efficace, et qu'il préfère aller se faire soigner tout de suite sans connaitre les résultats, c'est son problème à lui, il n' a pas à nous dire tout ça. il est dans l'illégalité, et ne doit pas y entrainer les autres.
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