HSCT

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Re: HSCT

Message non lu par Pic » 12 janv. 2015, 19:39

Moi aussi je suis ça avec intérêt! Je comprends pas ceux qui "démontent" son choix! Certains abusent de la liberté d'expression :mrgreen:

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Re: HSCT

Message non lu par Defcom » 12 janv. 2015, 20:11

Il ne s'agit pas de démonter qui que ce soit,mais de rester prudent.
J'ai parcouru beaucoup de forums français a ce sujet,et tous ont la même réaction,la prudence.
Le CHU de Lille est le plus avancé en la matière en France, mais ne propose ce type de traitement qu'en désespoir de cause, dans des cas "désespérés". D'ailleurs,mon neuro m'en a parlé,puisqu'elle fait parti du pôle neuro de ce CHU. Et les résultats ne sont pas a la hauteur des espérances des neuro et des patients.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Pic

Re: HSCT

Message non lu par Pic » 12 janv. 2015, 21:45

Je pense qu'il s'est bien renseigné, vous l'avez prévenu, maintenant il a fait son choix. Pas la peine de venir encore et encore le provoquer...

Du 29 décembre 2014

http://www.medias-presse.info/stopper-l ... aque/22247

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Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse » 12 janv. 2015, 23:03

tu sais que tu commences à nous gonfler pic, tout le monde sait que ce traitement n'est pas encore au point !!! depuis le temps qu'on le dit c'est pas la peine de nous le réécrire avec ce lien ! les cellules souches c'est pas encore au point, comme ils le disent si bien dans ton lien.
alors on se calme un peu ici.
on a tout le temps devant nous.
si il veut essayer malgré tout on est ok, c'est son choix, on a compris, les japonais l'ont fait déjà, on les appelait des kamikaze. il est libre de faire ce qu'il veut de son organisme.
alors, ou peut passer à autre chose?
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Re: HSCT

Message non lu par YOYO07 » 12 janv. 2015, 23:07

Pic a écrit : vous l'avez prévenu, maintenant il a fait son choix. Pas la peine de venir encore et encore le provoquer...
Oui et pourtant c'est bien ce qu'il se passe malheureusement!

C'est quand même dingue de dire pour certains qu'ils ne viendront plus sur ce post et les voir encore et encore

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Re: HSCT

Message non lu par Pic » 12 janv. 2015, 23:17

fafalarousse a écrit :tu sais que tu commences à nous gonfler pic,
Toi aussi tu me (nous) gonfles à te la ramener sur ce post, laisse les gens intéressés le suivre sans tes interventions polluantes, on a compris que tu n'y crois pas! J'espère que tu ne modéras pas mes propose, toi qui tiens tant à la liberté d'expression! <2

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Re: HSCT

Message non lu par ericT » 12 janv. 2015, 23:36

On croit rêver...non, mais allo, quoi?????
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: HSCT

Message non lu par Pic » 13 janv. 2015, 06:57

Quelle attitude? Hein? Je me fais remballer par Fafa et je dois subir? Je lui réponds sur le même ton qu'elle! <édité par freddes>:lol: , je ne prends pas baclofene mais si tu le dis...

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Re: HSCT

Message non lu par matula » 13 janv. 2015, 07:32

AndréZX12R a écrit :Pic j'avais des doutes mais vu ton attitude, je suis sur que tu es le Pic que je connais sur le forum baclo.
Bref, <édité par freddes>...
Et ça ça passe ? Je ne veux pas que mon topic soit supprimé à cause de dérives de certains... Merci aux modo de faire ce qu'il faut et surtout de rester impartiaux...
Restons courtois et dignes, nous sommes tous dans le même bateau...

Bonne journée à tous !

PetitpoisCarotte
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Re: HSCT

Message non lu par PetitpoisCarotte » 13 janv. 2015, 08:57


Quel bonheur de lire vos messages tout en retenue.... Ce n'est pas le lieu pour passer vos nerfs. Merci !!!

Je rappelle pour ceux qui ne l'ont pas vu la banderole rouge concernant les règles sur certaines parties du forum.

Dont ce passage:

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Une décision sera prise dans la journée du 13 janvier 2015. En attendant je verrouille ce sujet.


freddes
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Re: HSCT

Message non lu par freddes » 13 janv. 2015, 12:50

Bonjour,

J'ai édité les petits dérapages verbaux, le mode message privé est là pour ça...

Je déverrouille pour voir ...

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Re: HSCT

Message non lu par freddes » 13 janv. 2015, 13:50

Bonjour,

Je vous invite à faire attention lorsque vous consultez les différents liens proposés sur ce forum.

Dans la mesure où je ne peux pas tout vérifier, vous pouvez alerter un modérateur au sujet d'un lien qui vous semble bizarre.

matula a écrit :Voici vraiment ou on en est avec les cellules souches par transplantation + chimiothérapie: http://www.hscttimes.com/
En ce qui concerne ce lien précis (j'ai pris le premier venu désolé pour l'auteur du post!!), une simple recherche sur le nom de domaine permet de voir d'une part que le propriétaire à choisit l'anonymat (bizarre pour un site sérieux) et d'autre part lorsque l'on surf sur le site, nous ne constatons aucune mentions du ou des responsables légaux (encore bizarre)
Pour terminer ce nom est enregistré au US et le site hébergé par Weebly.com, plateforme grand public et non professionnelle.

Autant d'éléments pour vous dire qu'à mon avis cela ne fait pas sérieux du tout !
Je ne sais pas si ce qui est dit sur ce site est vrai ou faux mais tout m'indique de ne pas y prêter attention

Alors après je ne juge pas les auteurs de malveillance ou encore de maladresse, mais méfiance !

Si vous avez des doutes demandez moi !

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Re: HSCT

Message non lu par YOYO07 » 13 janv. 2015, 15:05

Merci Freddes, tout ce que beaucoup demandent y compris moi c'est enfin la paix sur ce post

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Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse » 13 janv. 2015, 17:27

merci fred pour les précisions sur ce site, car c'est justement celui que la majorité des gens ici contestaient.
en effet jamais on ne fait payer pour avoir un traitement non validé, au contraire les "cobayes" sont rémunérés bien souvent.
en regle général, les sites utilisés sur le forum sont connus, ou officiels et surtout en Français. et aussi non sponsorisés par les laboratoires, ce que nous vérifions en premier, lobidique et moi. ils sont en général français, belges ou canadiens. ainsi on ne risque pas de donner de fausses informations.
et comme je le disais, tout ce qui pouvait être dit sur ces fameuses cellules souches a été dit, maintenant c'est wait and see. le plus vite possible, bien sur mais il faut laisser le temps au temps. on ne sais pas si ça sera efficace, mais on espère, vu les résultats donnés pour d'autres maladies.
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Re: HSCT

Message non lu par PetitpoisCarotte » 13 janv. 2015, 18:40

Un lien informatif et explicatif de l'Arsep : http://www.arsep.org/library/media/othe ... tients.pdf

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Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse » 13 janv. 2015, 19:08

merci pour cette info, elle est bien plus complète que celle que j'avais mise, et explique qu'il y a des cliniques qui agissent illégalement et qu'il faut se méfier.
une chose est sure, il va nous falloir encore patienter, le texte que j'ai lu dans une revue médicale parlait de 10 ans environ, ce qui correspond au 3 niveaux d'études.
mais ça donne de l'espoir pour les nouveaux sépiens. 10 ans dans la vie d'un sépien, c'est pas si long que ça. (enfin sauf pour moi riree )
merci petitspoiscarotte.
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Re: HSCT

Message non lu par matula » 13 janv. 2015, 19:40

Bonsoir à tous et merci aux modérateurs pour leur travail !
C'est dommage d'en arriver là n'est ce pas ? Echangeons dans le calme et le respect ;-)

Concernant le lien en question plus haut (http://www.hscttimes.com), son seul but est informatif. Je ne vois aucun liens publicitaires et si vous en trouvez, je vous assure que ça ne me rapporte rien. Alors oui il est en anglais mais malheureusement, l'équivalent n'existe pas en français :-( Les informations en français sur le sujet ne sont pas légion...

Je concède que j'ai très mal débuté ce topic en parlant de cellules souches (même le titre du topic est mauvais...). Le terme 'cellules souches' prête à confusion. Il ne s'agit pas vraiment de cela. Il s'agit de faire un 'reset' du système immunitaire. Pour cela, une dose assez élevée de chimiothérapie est administrée au patient. Son système immunitaire est alors complètement détruit. Pour aider le système immunitaire à se reconstruire plus rapidement après cette destruction, les cellules souches hématopoïétique (http://fr.wikipedia.org/wiki/Cellule_so ... C3%A9tique) du patient prélevées avant la chimio lui sont réinjectées.
Un système immunitaire tout neuf est alors en construction. Celui-ci est tellement neuf qu'il faut même généralement refaire tous ses vaccins ;-)
En aucun cas, ce traitement ne promet une régénération d'autre chose que du système immunitaire. Il n'est donc aucunement question de réparer le cerveau, les nerfs, les neurones,... Ce domaine reste en effet à explorer. Je vous demande donc de ne parler ici que de ce traitement et pas d'autres traitements à base de cellules souches !! Cela peut induire une mauvaise compréhension ou conduire à des amalgames.
Les liens postés par d'autres personnes que moi ne parlent généralement pas de la même chose et c'est un peu dommage.
Je répèterai ce message inlassablement !

J'insiste encore sur le fait que ce traitement n'a rien d'expérimental puisqu'il est pratiqué et validé par les plus grandes instances mondiales (FDA pour ne citer qu'elle) depuis des décennies. Il est généralement appliqué aux leucémies.

Le traitement que je vais suivre sera pratiqué dans une clinique universitaire européenne. Il n'est donc pas question de cliniques agissant illégalement ;-) Je vous promet la plus grande transparence sur la clinique, le nom de mes médecins, les produits précis qui me seront injectés et sur le tarif ainsi que sur certains points de la législation. Il y aura quelques bonnes nouvelles pour ceux qui croient en ce traitement. Comme déjà expliqué, je vous demande encore un peu de patience pour tous ces points.
Je sais que cette attente peut être frustrante mais je veux faire les choses bien ! Croyez-moi, une telle expérience demande beaucoup de préparatifs ;-)

Merci encore à tous pour votre participation constructive à ce sujet passionnant !!

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Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse » 13 janv. 2015, 20:08

nous avons dit que tu avais ton propre arbitre.
donc tu fais ce que tu veux.
as tu lu le lien de petitpoiscarotte?
car ils disent ça, c'est à dire que la recherche est en cours donc seuls les demandeurs de testeurs peuvent l'avoir, sous certaines conditions.

HSCs (cellules souches
hématopoïétiques)
Ce sont des cellules souches adultes,
présentes dans la moelle osseuse et le sang.
Elles sont capables de produire toutes les
cellules présentes dans le sang et le système
immunitaire.
Elles sont déjà utilisées pour traiter les
leucémies, les lymphomes et plusieurs
maladies héréditaires du sang. Les HSCs
sont actuellement testées dans les formes
très actives de SEP, pour lesquelles elles
pourraient prévenir la dégradation de la myéline
en modifiant certaines fonctions du
[/b]

et surtout ça.
Que faut-il penser des cliniques
qui offrent les traitements par
cellules souches ?
Des traitements par cellules souches sont
présentés par certaines cliniques comme
une thérapeutique qui guérit la SEP !
Comme mentionné précédemment, il
n’existe actuellement aucun traitement par
cellules souches validé et disponible pour
la SEP.
Les seules études « légitimes » sont
celles qui s’effectuent dans le cadre
d’essais cliniques officiels, afin d’évaluer
leur efficacité et leur sécurité.
Il est important de mettre en garde les
patients contre ces « cliniques des
cellules souches » non officielles.

sincèrement, je pense qu'ici tout le monde espère que tu changeras d'avis, c'est trop dangereux.
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Re: HSCT

Message non lu par matula » 13 janv. 2015, 20:20

Fafalarousse,

J'ai lu le document présenté par petitpoiscarotte.
Il confirme mes dires d'une certaine manière ;-)
TOUS les essais cliniques réalisés jusqu'à présent sont extrêmement positifs (80% de réussite dans le sens plus de progression ni de signes cliniques de la maladie) ! La théorie derrière ce traitement est tout à fait logique. Ce traitement deviendra standard d'ici quelques années... Disons que je prends de l'avance ;-)
Et non, je ne changerai pas d'avis. Ma décision est prise et la procédure est entamée :-)

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Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse » 13 janv. 2015, 20:33

dans ce cas, j'espère que tu t'en sortiras bien, sincèrement, et bonne chance à toi.
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