Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nooki, encore une question : vous parlez de 2 traitements. Vous en avez un deuxième à proposer ? Ici, je ne parle que d'un seul traitement...
Les arguments concrets de votre neurologue seraient fort appréciés !
Les modérateurs de ce forum souhaitent en effet des informations concrètes et moi aussi. Il me semble que j'en donne beaucoup. J'apprécierais que mes détracteurs en fassent autant.
C'est trop facile de dire que c'est de la merde et que ça ne marche pas ou que votre neuro qui est le meilleur du monde à dit que c'est une vaste fumisterie ou que la cousine de votre belle-soeur qui connait personnellement Obama dit que je fais partie de la mafia russe... Il faut nous dire pourquoi !!

Pourquoi vouloir m'empêcher de parler de mon choix ??? Je présente ici l'expérience que je vais faire et n'oblige personne à faire de même ! Je ne vous empêche pas de parler de quoi que ce soit il me semble... Soyez un peu respectueuse Madame !! Les modérateurs ne sont pas de mon côté et me cassent le plus possible cependant j'aimerais qu'ils fassent régner un peu d'ordre ici. Je suis respectueux de toutes les règles et ne manque de respect à personne. Faites-en autant

Merci à tous et bonne journée

Merci Lobidique.... mais je ne parle pas de ça !!!
Je parle de CHIMIOTHÉRAPIE suivie par une transplantation de cellules souches !!!! Il n'est pas question de reconstruction ou de restauration de fonctions perdues !!!

Merci de faire un tout petit effort pour que nous parlions tous de la même chose

La liberté d'expression, c un droit. Ou alors, g rien compris a la vie..
Exprimes-toi matula !
Pour ceux kils veulent lire, prenez place. Les autres, ce n'est pas une obligation..

lobidique a écrit :

khadija a écrit :La liberté d'expression, c un droit.

Pour ceux qui sont contre aussi ! Je n'ai fait qu'exprimer une opinion.

Seulement j'ai la fâcheuse impression de me faire manipuler et je n'aime pas ça.

Où voyez-vous de la manipulation Lobidique ? Vous vous montez tous la tête au maximum alors que je ne fais que présenter le traitement auquel je vais participer. Cela ne regarde que moi mais je trouve utile de documenter mon expérience et éventuellement d'informer les personnes que ça peut intéresser...

@ lobidique : Exprimes-toi ! Moi, g l'impression kon ne veut pas entendre matula, dire ce kil a a dire, a écrire plutot.
Ce ki serait sympa, c l'entendre s'exprimer puis, donner son opinion. Pourkoi pas ??

Khadija, il n'a jamais présenté de site non publicitaire parlant de cette méthode.
alors on ne l'empeche pas de s'exprimer sur ce traitement vu qu'il n'a pas trouvé matière à en parler.
c'est bien vague chimio thérapie et cellules souches, ou sont les études médicales sur ce sujet?
nous voulons du concret, et nous n'en avons pas.

J'ai expliqué la procédure en détails, j'ai posté des témoignages, des études, des documents,... Posez-moi des questions et je vous répondrai avec plaisir.

Je ne dis rien pour le moment car je dois encore suivre une série d'examens (poumons, coeur, foie,...) afin que les médecins qui vont me traiter soient sûrs que mon organisme pourra le supporter. C'est normalement une formalité mais ça doit se faire. Ces examens auront lieu dans les semaines prochaines.
Une fois toutes les confirmations reçues, je vous promets une pluie de scoops !!!!

fafalarousse a écrit :Khadija, il n'a jamais présenté de site non publicitaire parlant de cette méthode.
alors on ne l'empeche pas de s'exprimer sur ce traitement vu qu'il n'a pas trouvé matière à en parler.
c'est bien vague chimio thérapie et cellules souches, ou sont les études médicales sur ce sujet?
nous voulons du concret, et nous n'en avons pas.

Fafalarousse,
Vous êtes vraiment entêtée !!! Montrez-moi s'il vous plaît en quoi les sites que j'ai présentés étaient publicitaires ??????? JE NE COMPRENDS PAS !! EXPLIQUEZ CA S'IL VOUS PLAIT avec un exemple concret !!!!

Vous voulez une étude ?? Voici un document très récent (décembre 2014) qui vient d'être publié (décembre 2014) : http://multiple-sclerosis-research.blog ... -stem.html.
Voici la conclusion de cet article traduite : "Greffons ont été prélevés sur 25 patients, et 24 de ces personnes ont reçu HDIT / HCT. La période de suivi médian était de 186 semaines (intervalle interquartile, 176-250) semaines). La survie globale sans événement était de 78,4% (IC à 90%, 60,1% -89,0%) à 3 ans. La survie sans progression et la survie sans rechute clinique étaient 90,9% (IC à 90%, 73,7% -97,1%) et 86,3% (IC à 90%, 68,1% -94,5%), respectivement, à trois années. Les événements indésirables étaient compatibles avec les effets toxiques prévus associés à HDIT / HCT, et aucun effet indésirable lié au traitement neurologiques aigus ont été observés. Des améliorations ont été notées dans le handicap neurologique, la qualité de vie, et les scores fonctionnels.
"

C'est en anglais mais désolé si les recherches se font en anglais, nos petits pays francophones sont ruinés et la recherche n'y est malheureusement plus présente. CE LIEN A-T-IL UN CARACTÈRE PUBLICITAIRE ?????????

@Matula Khadija a raison elle aussi tu as le droit de nous informer sur ton traitement à venir perso encore une fois je suis ces informations.

Mais tu as bien compris que certains membres n'arrêtent pas de dire qu'il ne viendront plus sur ton topic malheureusement ces mêmes membres insistent de plus en plus je suis ok avec toi c'est chiant pour tout le monde

J'aimerais beaucoup que Fafalarousse et tous mes détracteurs réagissent à mon dernier post ! Des réactions sur l'étude publiée et/ou une explication concrète sur mes liens publicitaires...
Dommage que Fafalarousse ne donne pas son avis sur le dernier lien posté...

Tu ne devines pas pourquoi...?

YOYO69 a écrit :Tu ne devines pas pourquoi...?

Ils n'ont peut-être plus d'arguments assez solides à présenter

comme tu l'as demandé, matula, je fais un commentaire sur ton lien.
passé au traducteur, pas le temps de traduire mot à mot. maintenant , vous avez les 2 versions, à vous de comparer.
ils font une très bonne comparaison entre les cellules souches et l' alemtuzumab , il est prévu qu'il soit prescrit sous le nom de lemtrada, sur les sep progressives, seule. (wikipedia)
très important de savoir qu'un nouveau traitement de fond sera bientôt mis en vente pour les formes progressives, car jusqu'à présent... c'est un peu le vide.

la définition du TCH dans ce texte est greffe autologue,hématoprotéique de cellules souches. tu es d'accord avec moi matula?

voici donc un lien français sur le TCH indiqué ici comme greffe autologue hématoproietique de cellules souches dans ce post.

http://www.gmo-hmr.org/fr/greffeAutologue.php


en attendant, merci matula pour ce lien, il est tout à fait parlant.

voici la traduction sommaire.
Nous sommes conscients que beaucoup de lecteurs de ce blog sont partisans de la thérapie plus agressive. Le résumé ci-dessous est l'intervalle ou trois ans, les résultats de la greffe autologue hématopoïétique de cellules souches (HCT) procès international. Les résultats sont très encourageants. Se il vous plaît noter que ce est une étude ouverte et il est donc difficile d'établir des comparaisons avec d'autres traitements de fond licence. NEDA taux à trois ans étaient un remarquable 78%; plus élevé que tous les traitements de fond licence. HCT ne est pas une thérapie licence pour MS et donc ne peut pas être offert dans le cadre des soins de routine; au moins ce est la situation au Royaume-Uni. Comment pouvons-nous HCT licence pour le traitement de la SEP? Une question difficile; Je soupçonne la communauté aurait besoin de faire une étude tête-2-tête contre une thérapie licence. Je pense que la meilleure comparaison serait ici alemtuzumab compte tenu du risque potentiel de HCT. Il est clair que lorsque HCT se fait dans des unités spécialisées, il est beaucoup plus sûr que les études précédentes ont suggéré ".


"Ces résultats reflètent ceux de la collaboration canadienne BMT qui ont été présentés lors des réunions, mais ne ont pas encore été publiés dans une revue scientifique. Lors de ma récente visite au Canada, on m'a dit que tant Ottawa et Calgary sont maintenant des HCT comme option de traitement pour SP'cimen qui ont MS très actif et ne ont pas tous les traitements de fond. je serais intéressé de savoir si leurs directives comprendront alemtuzumab comme il a récemment été homologué au Canada ".

"Will HCT travail pour la SP progressive je soupçonne qu'il aura le même effet que d'autres médicaments hautement actifs ont en SP'cimen avec la SP progressive;? À-dire qu'il se arrête l'activité IRM focal, éviter toute rechute superposées, mais il ne se arrêtera pas nécessairement la progressive progression qui définit cette phase de la maladie. Malheureusement, nous ne avons pas suffisamment de données à long terme sur si oui ou non il ya retard thérapeutique avec BMT / HSC. Cependant, sur la base des essais publiés de BMT en ms centres de SEP les plus progressistes font BMT ont cessé d'utiliser BMT / HSC dans la SP progressive et le réserver pour traiter la maladie récurrente début. Une situation qui ne est pas différente de la façon dont nous utilisons l'alemtuzumab ".

Fafalarousse,

Merci pour avoir pris le temps de me répondre.
Je confirme vos traductions, cela semble assez juste

Vous allez donc me prêter un peu d'attention maintenant ? Avez-vous compris l'intérêt de ce traitement et son importance ?

Hello,

Je viens de parcourir rapidement ce post (19 pages quand même), je n'ai pas tout lu attentivement, il y a beaucoup de liens, de points de vue techniques....

Merci à tous de continuer à respecter le point de vue de chacun sur le sujet.

Celui de Matula plein d'espoir sur ce traitement, qui pourrait stopper la progression de la maladie en suivant un protocole assez lourd et encore récent pour son retour sur le traitement de la Sep. (Après avoir lu le protocole, c'est pas rien quand même...)

Celui de Fafa, et d'autres qui rappellent à chacun que ce traitement est un espoir de mieux, il n'y a pas de garanties. Voire même de sérieux doutes (par certains) sur ce traitement.

Néanmoins je (et beaucoup d'autres je pense) suis impatiente de lire ce que tu nous feras partager avec ton traitement.
Alors peu importe ce qu'on en pense, bon courage pour la suite. Et tiens nous au courant.

Merci Petitpoiscarotte pour ton intervention, souhaitons que le calme revienne sur ce post et que l'on puisse rester informés par Matula

Merci de ton soutien.

Malgré tout pour être précise, les autres modérateurs ont été clairs quant aux faits de ne pas faire de publicité ou de "propagande" sur ce traitement. Et je suivrai leur ligne directrice.

Merci à tous ceux qui me soutiennent et aux autres aussi car ils ont pris le temps de me lire

Je ne pense pas avoir déjà fait de la pub pour quoi que ce soit et ça ne changera pas !! Ce traitement ne concerne que moi ! J'expose simplement...

Aujourd'hui, je suis content, je trouve qu'il y a eu des avancées sur ce fil

Pour avoir suivi ce post depuis le début, je n'ai jamais lu de propagande de la part de Matula.

Par contre comme je l'avais déjà dis il s'est quand même fait "maltraiter" ce n'est pas normal...

Oublions le passé et repartons sur de bonnes bases YOYO69

Tu as raison

DONC maintenant que les choses sont claires, est-il possible d'arrêter de se prendre la tête et de simplement attendre que Matula donne sa super nouvelle sur le traitement ?

Je ne suis du côté de personne, je veux juste me tenir au courant des avancées.

Je voudrais revenir sur un point de ce traitement,la chimiothérapie.
Mon père a été traité par chimio,franchement,c'est pas top du tout.Il m'avait a l'époque que le traitement était pire que la maladie.
Kosok a été traité par endoxan,et d'après ses dires,ça n'a pas été top non plus,elle a eu pas mal de problème après cette chimio.
Tout cela me laisse perplexe,si c'est pour être plus amoché par le traitement que par la maladie,au choix,je préfère la maladie.Celle ci ne m'empêche pas de travailler et je viens de finir ma SDB.

Ah oui,j'ai trouvé ce que voulait dire HSCT
Humour Securite et Conditions de Travail

tkt pas defcom, la cellule pluripotente évite la chimio, qui n'était simplement la que pour affaiblir la cellule afin qu'elle devienne neutre, ainsi transmise au cerveau, il peut la reprogrammer.

depuis 2 ans, le prix nobel de médecine, un japonais, taka hachi qui a pu créer une cellule pluripotente, en évitant la chimio, et en implantant dans la cellule un rétrovirus fantome qui va dé différencier la cellule qui pourra être mise dans le cerveau etc etc
il l'a fait pour le parkinson au départ, mais a fini par la tester sur toutes les maladies neurologiques.

maintenant, disons qu'il ne reste qu'à tester la toxicité et l'efficacité sur les 2 techniques. chimio ou rétrovirus neutralisé. qui va gagner? c'est la course je vois.

la technique testée en Isral, Angleterre, et France, dont on parle régulièrement dans les journaux est celle ci. cellule souche pluripotente

http://fr.wikipedia.org/wiki/Cellule_so ... te_induite

Principe de la pluripotence induite

La pluripotence induite consiste à « reprogrammer » une cellule différenciée en cellule souche en réactivant l'expression des gènes associés au stade embryonnaire (stade pluripotent). Pour cela un cocktail de gènes typiques des cellules souches est introduit dans le noyau de cellules adultes à l'aide de rétrovirus, ce qui provoque une répression des gènes associés à la spécialisation cellulaire ; on parle alors de « dé-différenciation cellulaire ». La simplicité de ce mécanisme a surpris de nombreuses personnes dans la communauté des biologistes4. Des travaux ultérieurs ont montré que plusieurs types de cellules humaines peuvent être reprogrammés en cellules souches pluripotentes5 parmi lesquelles les cellules de la peau, les cellules sanguines, etc. Ceci démontrerait le caractère universel de la pluripotence induite.

Applications biomédicales[modifier | modifier le code]

Cette technique permet de fabriquer des cellules souches « à la carte » pour la médecine régénératrice. L’une des premières preuves a été établie avec la maladie de Parkinson. Des chercheurs après avoir transplanté des CSPi dans le cerveau d’un modèle animal de la maladie de Parkinson, ont montré que ces cellules se sont différenciées en neurones dopaminergiques, avec une amélioration des symptômes de la maladie chez l'animal6. De même, une étude menée sur des modèles murins de lésion de la moelle épinière, montre que la transplantation de CSPi humaines stimule la régénération neuronale et améliore la locomotion7. La transplantation de CSPi humaines dans le myocarde de souris ayant subi un infarctus aigu conduit à une amélioration substantielle des fonctions cardiaques chez ces dernières grâce à la différenciation des CSPi en cellules cardiaques [8].

Les CSPi peuvent aussi être utilisées dans le cadre d'une médecine personnalisée. Par exemple il serait possible de générer des cellules hépatiques ou rénales qui serviront à faire des analyses toxicologiques sur différents médicaments, afin de déterminer celui qui sera le plus tolérable pour chaque patient, ce qui permettra au médecin de faire le meilleur choix dans l'éventail de médicaments disponibles pour traiter une pathologie donnée. Dans le cadre des anomalies dégénératives et génétiques, les CSPi peuvent être utilisées pour produire des cellules reproduisant la maladie in vitro, ce qui facilitera l’étude de la maladie et la réalisation de tests pharmacologiques afin d’établir le meilleur protocole thérapeutique adapté à chaque patient5,10.


de toutes façon, ça n'est pas pour demain, mais pour tester, ils recrutent des gens, qui sont volontaires, avec une sep récente et jeunes. car ce qui fut très efficace sur les souris ne le sera peut être pas pour les humains. que ce soit l'une ou l'autre technique, un peu de patience.

ps tout compte fait, je n'ai pas tout oublié de mes quelques années de médecine, et ça me permet d'avoir envie de lire tout ce qu'on fait les prix Nobel de médecine, alors vous comprenez que j'ai pu sauter en l'air quand j'ai découvert ce qu'avait trouvé ce médecin primé. la possibilité de régénérer les tissus et les organes. la fin de la sep?
pour l'autre manière, je ne l'ai jamais vue éditée dans ces revues, comme ils le disent d'ailleurs dans leur site, donc je ne connaissais pas du tout

bah vi , andré, sauf pour les volontaires qui font les essais, actuellement, je crois même qu'ils sont un peu payés pour participer.
si ce traitement était officiellement connu pour son efficacité, et répertorié, avec AMM, nous l'aurions gratuitement.
il faut juste espérer qu'il le sera dans les 10 prochaines années . et c'est un espoir énorme pour les sépiens. le premier vrai espoir de guérison de la sep,
ne mettons pas la charrue avant les bœufs et risquer notre vie. il n'y a malheureusement pas assez de preuves, que ce soit pour l'un ou l'autre, de l'efficacité, et on ne connait rien des effets secondaires.

si Matula, veut prendre ce risque c'est son droit. toutes les indications sur les 2 traitements ont été édudiées, à chacun de choisir d'attendre sans aucun risque ou d'aller vers l'inconnu, moyennant une somme rondelette. ce qui devrait être le contraire, mais bon.... restons lucides.

Perso,cette somme,c'est ailleurs que j'irai la dépenser ...

comme tout le monde d'ailleurs sauf si ils sont riches

Soit ce traitement est reconnu et efficace et dans ce cas il est accessible financierement a tous .
Soit il est experiental et dans ce cas les frais des traitements sont pris en charge par la recherche ou les firmes pharmaceutiques voire meme un defraiement est fourni.Nous ne cessons de vous fournir des liens en francais , par contre comme d, habitude vous nous abreuvez de liens commerciaux de pseudo cliniques .
That's all folk's

Sur un forum:

Jérôme: J'ai moi même été traité par une greffe de cellules souches pour une autre maladie que la SEP, et je dois dire que depuis cette greffe, plus tellement de nouvelles de ma SEP, j'ai quelques traces (douleurs, fourmis, pb urinaires,...) mais plus de réelle pousse,e franche... Je croise les doigts pour sue cette saloperie de SEP ne se réveille pas...

Moi: Sans indiscrétion, Jérôme une greffe de cellule souche a quel niveau?


Jérôme: En hématologie, au niveau de mon sang... On a remis à zéro mon sang, et changé touts les plaquettes, globules blancs et rouges... Et toute la formule sanguine dans son intégralité...

Nooki a écrit :Soit ce traitement est reconnu et efficace et dans ce cas il est accessible financierement a tous .
Soit il est experimental et dans ce cas les frais des traitements sont pris en charge par la recherche ou les firmes pharmaceutiques voire meme un defraiement est fourni.

C'est ce que je me dis depuis le debut de ce post. Je pense que certaines cliniques étrangères profitent de la crédulité des malades en leur promettant un miracle.
Pour les miracles,il y a Lourdes,il y a eu une centaine de guérison inexpliquée quelle que soit les maladies,et c'est gratos ...

oh tu sais defcom ya plus de miracles, le dernier, guéri de la sep en buvant l'eau provenant soit dit en passant de la générale des eaux, ya des années, ce qui m'a bien fait rire, du style leve toi et marche , moi aussi j'en suis capable !! mais comme depuis 20 ans sans miracles, il en fallait bien un.
moi je dis, ils n'avaient qu'à pas fermer l'ancienne grotte bien trop petite, avec son eau de source, pour en faire une plus grande un peu plus loin avec de l'eau bénite par la générale des eaux vu que c'est de l'eau du robinet.

c'est bien tout ça, riiiiiires mais a t on seulement prévenu Bernadette Soubirous de ces changements! si elle fait ses miracles la ou ya plus personne, ça le fait pas.
interessant non?.
c'était la minute nécessaire de madame cyclopède
ça c'est pour les vieux qui ont connu pierre Desproges.
sur ce je vais me coucher. ça vaut mieux que de dire des couneries. n'est il pas?

Fafa,on ne te demande pas d'y croire ... Juste d'être naïve

ha flute alors defcom, on m'a pas appris ça !

Je me délecte de vos moqueries gratuites et de votre mauvaise foi Bientôt à mon tour de rigoler...

Franchmen matula, te prends pas la tete. Concentre-toi sur les personnes ki sintéresse a ton istoir. Moi, par exemple. Et, dotre osi, jen suis sur.

khadija a écrit :Franchmen matula, te prends pas la tete. Concentre-toi sur les personnes ki sintéresse a ton istoir. Moi, par exemple. Et, dotre osi, jen suis sur.

Moi aussi

Moi aussi je suis ça avec intérêt! Je comprends pas ceux qui "démontent" son choix! Certains abusent de la liberté d'expression

Il ne s'agit pas de démonter qui que ce soit,mais de rester prudent.
J'ai parcouru beaucoup de forums français a ce sujet,et tous ont la même réaction,la prudence.
Le CHU de Lille est le plus avancé en la matière en France, mais ne propose ce type de traitement qu'en désespoir de cause, dans des cas "désespérés". D'ailleurs,mon neuro m'en a parlé,puisqu'elle fait parti du pôle neuro de ce CHU. Et les résultats ne sont pas a la hauteur des espérances des neuro et des patients.

Je pense qu'il s'est bien renseigné, vous l'avez prévenu, maintenant il a fait son choix. Pas la peine de venir encore et encore le provoquer...

Du 29 décembre 2014

http://www.medias-presse.info/stopper-l ... aque/22247

tu sais que tu commences à nous gonfler pic, tout le monde sait que ce traitement n'est pas encore au point !!! depuis le temps qu'on le dit c'est pas la peine de nous le réécrire avec ce lien ! les cellules souches c'est pas encore au point, comme ils le disent si bien dans ton lien.
alors on se calme un peu ici.
on a tout le temps devant nous.
si il veut essayer malgré tout on est ok, c'est son choix, on a compris, les japonais l'ont fait déjà, on les appelait des kamikaze. il est libre de faire ce qu'il veut de son organisme.
alors, ou peut passer à autre chose?

Pic a écrit : vous l'avez prévenu, maintenant il a fait son choix. Pas la peine de venir encore et encore le provoquer...

Oui et pourtant c'est bien ce qu'il se passe malheureusement!

C'est quand même dingue de dire pour certains qu'ils ne viendront plus sur ce post et les voir encore et encore

fafalarousse a écrit :tu sais que tu commences à nous gonfler pic,

Toi aussi tu me (nous) gonfles à te la ramener sur ce post, laisse les gens intéressés le suivre sans tes interventions polluantes, on a compris que tu n'y crois pas! J'espère que tu ne modéras pas mes propose, toi qui tiens tant à la liberté d'expression!

On croit rêver...non, mais allo, quoi?????

Quelle attitude? Hein? Je me fais remballer par Fafa et je dois subir? Je lui réponds sur le même ton qu'elle! <édité par freddes> , je ne prends pas baclofene mais si tu le dis...

AndréZX12R a écrit :Pic j'avais des doutes mais vu ton attitude, je suis sur que tu es le Pic que je connais sur le forum baclo.
Bref, <édité par freddes>...

Et ça ça passe ? Je ne veux pas que mon topic soit supprimé à cause de dérives de certains... Merci aux modo de faire ce qu'il faut et surtout de rester impartiaux...
Restons courtois et dignes, nous sommes tous dans le même bateau...

Bonne journée à tous !