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matula
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Re: HSCT

Message non lu par matula » 08 janv. 2015, 08:26

Nooki, encore une question : vous parlez de 2 traitements. Vous en avez un deuxième à proposer ? Ici, je ne parle que d'un seul traitement...
Les arguments concrets de votre neurologue seraient fort appréciés !
Les modérateurs de ce forum souhaitent en effet des informations concrètes et moi aussi. Il me semble que j'en donne beaucoup. J'apprécierais que mes détracteurs en fassent autant.
C'est trop facile de dire que c'est de la merde et que ça ne marche pas ou que votre neuro qui est le meilleur du monde à dit que c'est une vaste fumisterie ou que la cousine de votre belle-soeur qui connait personnellement Obama dit que je fais partie de la mafia russe... Il faut nous dire pourquoi !!

Pourquoi vouloir m'empêcher de parler de mon choix ??? Je présente ici l'expérience que je vais faire et n'oblige personne à faire de même ! Je ne vous empêche pas de parler de quoi que ce soit il me semble... Soyez un peu respectueuse Madame !! Les modérateurs ne sont pas de mon côté et me cassent le plus possible cependant j'aimerais qu'ils fassent régner un peu d'ordre ici. Je suis respectueux de toutes les règles et ne manque de respect à personne. Faites-en autant ;-)

Merci à tous et bonne journée ;-)

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lobidique
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Re: HSCT

Message non lu par lobidique » 08 janv. 2015, 08:45

Pour reprendre fafa :
http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... lessouches

Cellules souches: une solution pour la SEP?


Pr Jacques De Keyser, neurologue, UZ Brussel.

De nombreux chercheurs axent actuellement leurs travaux sur les cellules souches comme traitement de la sclérose en plaques (SEP). Effet de mode ou projet porteur d’avenir?

Où en est la médecine dans le traitement de la sclérose en plaques avec les cellules souches?

Rappelons d’abord que les cellules souches sont des cellules indifférenciées, c’est-à-dire une sorte de «cellule mère», capables de se spécialiser en n’importe quelle autre cellule du corps: cellule de la peau, du foie… mais aussi cérébrale (neurone). La sclérose en plaques n’est actuellement pas traitée par la transplantation de ces cellules souches. Ces transplantations ne sont pour l’instant pratiquées que dans de rares cliniques privées, hors Belgique. Je m’interroge toutefois sur ces pratiques, car la recherche sur la thérapie cellulaire dans le traitement de la SEP en est encore à ses balbutiements. Notre seule certitude à ce jour: la transplantation de cellules souches est sans danger. Mais il faudra certainement encore attendre plusieurs décennies avant de savoir si le traitement par les cellules souches est efficace.

Pourquoi les chercheurs veulent-ils traiter la sclérose en plaques avec des cellules souches?

Je pense que tout le battage autour de la thérapie cellulaire dans le monde médical joue un rôle non négligeable. Mais, bien entendu, il n’y aurait pas de recherche sur la thérapie cellulaire si les médecins ne croyaient pas en son potentiel pour le traitement de la sclérose en plaques.

Quels seraient les éventuels avantages dans le cas de la sclérose en plaques?

Les chercheurs espèrent que les cellules souches pourront agir là où les médicaments actuels ne suffisent pas. Si ces médicaments diminuent la sévérité et la fréquence des poussées, ils ne peuvent pas freiner la mort des neurones qui accompagne parfois l’atteinte de la gaine de myéline (la substance responsable de la protection des neurones et de la transmission des impulsions nerveuses). Les médecins espèrent donc pouvoir remplacer les cellules cérébrales détruites par la transplantation de cellules souches. Mais ils ne savent pas encore précisément de quelle façon ils pourront atteindre cet objectif.

Pour quelle raison? Cette procédure est-elle si difficile?

Le problème est plutôt que nous ne connaissons pas encore la cause exacte de la sclérose en plaques. Nous ne savons dès lors pas précisément comment les lésions sont occasionnées. Nous savons que la perte des cellules qui produisent la myéline joue un rôle important. Les chercheurs savent aussi que le handicap qui apparaît progressivement est lié à des dommages aux neurones eux-mêmes. Mais si ces mécanismes sont connus, leur cause ne l’est pas. En d’autres termes, tant que nous ne connaîtrons pas précisément l’origine du problème, il sera difficile d’instaurer des traitements ciblés avec les cellules souches, et encore plus d’en évaluer l’utilité.


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matula
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Re: HSCT

Message non lu par matula » 08 janv. 2015, 08:52

Merci Lobidique.... mais je ne parle pas de ça !!!
Je parle de CHIMIOTHÉRAPIE suivie par une transplantation de cellules souches !!!! Il n'est pas question de reconstruction ou de restauration de fonctions perdues !!!

Merci de faire un tout petit effort pour que nous parlions tous de la même chose ;-)

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Message non lu par khadija » 08 janv. 2015, 10:03

La liberté d'expression, c un droit. Ou alors, g rien compris a la vie..
Exprimes-toi matula !
Pour ceux kils veulent lire, prenez place. Les autres, ce n'est pas une obligation..

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Message non lu par lobidique » 08 janv. 2015, 10:11

khadija a écrit :La liberté d'expression, c un droit.


Pour ceux qui sont contre aussi ! Je n'ai fait qu'exprimer une opinion.

Seulement j'ai la fâcheuse impression de me faire manipuler et je n'aime pas ça. ragee
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matula
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Message non lu par matula » 08 janv. 2015, 10:13

lobidique a écrit :
khadija a écrit :La liberté d'expression, c un droit.


Pour ceux qui sont contre aussi ! Je n'ai fait qu'exprimer une opinion.

Seulement j'ai la fâcheuse impression de me faire manipuler et je n'aime pas ça. ragee
Où voyez-vous de la manipulation Lobidique ? Vous vous montez tous la tête au maximum alors que je ne fais que présenter le traitement auquel je vais participer. Cela ne regarde que moi mais je trouve utile de documenter mon expérience et éventuellement d'informer les personnes que ça peut intéresser...

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Message non lu par khadija » 08 janv. 2015, 10:21

@ lobidique : Exprimes-toi ! Moi, g l'impression kon ne veut pas entendre matula, dire ce kil a a dire, a écrire plutot.
Ce ki serait sympa, c l'entendre s'exprimer puis, donner son opinion. Pourkoi pas ??

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Message non lu par lobidique » 08 janv. 2015, 10:38

khadija a écrit :dire ce kil a a dire



Il ne dit rien ou plutôt il dit qu'il dira ...
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Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse » 08 janv. 2015, 10:43

Khadija, il n'a jamais présenté de site non publicitaire parlant de cette méthode.
alors on ne l'empeche pas de s'exprimer sur ce traitement vu qu'il n'a pas trouvé matière à en parler.
c'est bien vague chimio thérapie et cellules souches, ou sont les études médicales sur ce sujet?
nous voulons du concret, et nous n'en avons pas.
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Message non lu par matula » 08 janv. 2015, 10:49

J'ai expliqué la procédure en détails, j'ai posté des témoignages, des études, des documents,... Posez-moi des questions et je vous répondrai avec plaisir.

Je ne dis rien pour le moment car je dois encore suivre une série d'examens (poumons, coeur, foie,...) afin que les médecins qui vont me traiter soient sûrs que mon organisme pourra le supporter. C'est normalement une formalité mais ça doit se faire. Ces examens auront lieu dans les semaines prochaines.
Une fois toutes les confirmations reçues, je vous promets une pluie de scoops !!!!

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Message non lu par matula » 08 janv. 2015, 11:00

fafalarousse a écrit :Khadija, il n'a jamais présenté de site non publicitaire parlant de cette méthode.
alors on ne l'empeche pas de s'exprimer sur ce traitement vu qu'il n'a pas trouvé matière à en parler.
c'est bien vague chimio thérapie et cellules souches, ou sont les études médicales sur ce sujet?
nous voulons du concret, et nous n'en avons pas.
Fafalarousse,
Vous êtes vraiment entêtée !!! Montrez-moi s'il vous plaît en quoi les sites que j'ai présentés étaient publicitaires ??????? JE NE COMPRENDS PAS !! EXPLIQUEZ CA S'IL VOUS PLAIT avec un exemple concret !!!!

Vous voulez une étude ?? Voici un document très récent (décembre 2014) qui vient d'être publié (décembre 2014) : http://multiple-sclerosis-research.blog ... -stem.html.
Voici la conclusion de cet article traduite : "Greffons ont été prélevés sur 25 patients, et 24 de ces personnes ont reçu HDIT / HCT. La période de suivi médian était de 186 semaines (intervalle interquartile, 176-250) semaines). La survie globale sans événement était de 78,4% (IC à 90%, 60,1% -89,0%) à 3 ans. La survie sans progression et la survie sans rechute clinique étaient 90,9% (IC à 90%, 73,7% -97,1%) et 86,3% (IC à 90%, 68,1% -94,5%), respectivement, à trois années. Les événements indésirables étaient compatibles avec les effets toxiques prévus associés à HDIT / HCT, et aucun effet indésirable lié au traitement neurologiques aigus ont été observés. Des améliorations ont été notées dans le handicap neurologique, la qualité de vie, et les scores fonctionnels.
"

C'est en anglais mais désolé si les recherches se font en anglais, nos petits pays francophones sont ruinés et la recherche n'y est malheureusement plus présente. CE LIEN A-T-IL UN CARACTÈRE PUBLICITAIRE ?????????

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Re: HSCT

Message non lu par YOYO07 » 08 janv. 2015, 11:46

@Matula Khadija a raison elle aussi tu as le droit de nous informer sur ton traitement à venir perso encore une fois je suis ces informations.

Mais tu as bien compris que certains membres n'arrêtent pas de dire qu'il ne viendront plus sur ton topic malheureusement ces mêmes membres insistent de plus en plus je suis ok avec toi c'est chiant pour tout le monde

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Re: HSCT

Message non lu par matula » 08 janv. 2015, 11:49

J'aimerais beaucoup que Fafalarousse et tous mes détracteurs réagissent à mon dernier post ! Des réactions sur l'étude publiée et/ou une explication concrète sur mes liens publicitaires...
Dommage que Fafalarousse ne donne pas son avis sur le dernier lien posté...

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Message non lu par YOYO07 » 08 janv. 2015, 11:54

Tu ne devines pas pourquoi...?

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Message non lu par matula » 08 janv. 2015, 11:55

YOYO69 a écrit :Tu ne devines pas pourquoi...?
Ils n'ont peut-être plus d'arguments assez solides à présenter riree

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Message non lu par YOYO07 » 08 janv. 2015, 11:59

:wink:

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Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse » 08 janv. 2015, 12:14

comme tu l'as demandé, matula, je fais un commentaire sur ton lien.
passé au traducteur, pas le temps de traduire mot à mot. maintenant , vous avez les 2 versions, à vous de comparer.
ils font une très bonne comparaison entre les cellules souches et l' alemtuzumab , il est prévu qu'il soit prescrit sous le nom de lemtrada, sur les sep progressives, seule. (wikipedia)
très important de savoir qu'un nouveau traitement de fond sera bientôt mis en vente pour les formes progressives, car jusqu'à présent... c'est un peu le vide.

la définition du TCH dans ce texte est greffe autologue,hématoprotéique de cellules souches. tu es d'accord avec moi matula?

voici donc un lien français sur le TCH indiqué ici comme greffe autologue hématoproietique de cellules souches dans ce post.

http://www.gmo-hmr.org/fr/greffeAutologue.php


en attendant, merci matula pour ce lien, il est tout à fait parlant.

voici la traduction sommaire.
Nous sommes conscients que beaucoup de lecteurs de ce blog sont partisans de la thérapie plus agressive. Le résumé ci-dessous est l'intervalle ou trois ans, les résultats de la greffe autologue hématopoïétique de cellules souches (HCT) procès international. Les résultats sont très encourageants. Se il vous plaît noter que ce est une étude ouverte et il est donc difficile d'établir des comparaisons avec d'autres traitements de fond licence. NEDA taux à trois ans étaient un remarquable 78%; plus élevé que tous les traitements de fond licence. HCT ne est pas une thérapie licence pour MS et donc ne peut pas être offert dans le cadre des soins de routine; au moins ce est la situation au Royaume-Uni. Comment pouvons-nous HCT licence pour le traitement de la SEP? Une question difficile; Je soupçonne la communauté aurait besoin de faire une étude tête-2-tête contre une thérapie licence. Je pense que la meilleure comparaison serait ici alemtuzumab compte tenu du risque potentiel de HCT. Il est clair que lorsque HCT se fait dans des unités spécialisées, il est beaucoup plus sûr que les études précédentes ont suggéré ".


"Ces résultats reflètent ceux de la collaboration canadienne BMT qui ont été présentés lors des réunions, mais ne ont pas encore été publiés dans une revue scientifique. Lors de ma récente visite au Canada, on m'a dit que tant Ottawa et Calgary sont maintenant des HCT comme option de traitement pour SP'cimen qui ont MS très actif et ne ont pas tous les traitements de fond. je serais intéressé de savoir si leurs directives comprendront alemtuzumab comme il a récemment été homologué au Canada ".

"Will HCT travail pour la SP progressive je soupçonne qu'il aura le même effet que d'autres médicaments hautement actifs ont en SP'cimen avec la SP progressive;? À-dire qu'il se arrête l'activité IRM focal, éviter toute rechute superposées, mais il ne se arrêtera pas nécessairement la progressive progression qui définit cette phase de la maladie. Malheureusement, nous ne avons pas suffisamment de données à long terme sur si oui ou non il ya retard thérapeutique avec BMT / HSC. Cependant, sur la base des essais publiés de BMT en ms centres de SEP les plus progressistes font BMT ont cessé d'utiliser BMT / HSC dans la SP progressive et le réserver pour traiter la maladie récurrente début. Une situation qui ne est pas différente de la façon dont nous utilisons l'alemtuzumab
".
diagnostique 1969
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Re: HSCT

Message non lu par matula » 08 janv. 2015, 12:19

Fafalarousse,

Merci pour avoir pris le temps de me répondre.
Je confirme vos traductions, cela semble assez juste ;-)

Vous allez donc me prêter un peu d'attention maintenant ? Avez-vous compris l'intérêt de ce traitement et son importance ?

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Re: HSCT

Message non lu par PetitpoisCarotte » 08 janv. 2015, 13:46

Hello,

Je viens de parcourir rapidement ce post (19 pages quand même), je n'ai pas tout lu attentivement, il y a beaucoup de liens, de points de vue techniques....

Merci à tous de continuer à respecter le point de vue de chacun sur le sujet.

Celui de Matula plein d'espoir sur ce traitement, qui pourrait stopper la progression de la maladie en suivant un protocole assez lourd et encore récent pour son retour sur le traitement de la Sep. (Après avoir lu le protocole, c'est pas rien quand même...)

Celui de Fafa, et d'autres qui rappellent à chacun que ce traitement est un espoir de mieux, il n'y a pas de garanties. Voire même de sérieux doutes (par certains) sur ce traitement.

Néanmoins je (et beaucoup d'autres je pense) suis impatiente de lire ce que tu nous feras partager avec ton traitement.
Alors peu importe ce qu'on en pense, bon courage pour la suite. Et tiens nous au courant.

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Re: HSCT

Message non lu par YOYO07 » 08 janv. 2015, 14:00

Merci Petitpoiscarotte pour ton intervention, souhaitons que le calme revienne sur ce post et que l'on puisse rester informés par Matula :)

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