HSCT

matula
Confirmé(e)
Messages : 136
Inscription : 29 mars 2014, 17:59
Contact :

Re: HSCT

Messagepar matula » 07 janv. 2015, 12:21

Merci pour le soutien, ça fait du bien ;-)

Avatar de l’utilisateur
YOYO07
Fidèle
Messages : 759
Inscription : 24 nov. 2014, 19:52
Prénom : Lionel, surnom Yoyo
Localisation : Vallée du Rhône

Re: HSCT

Messagepar YOYO07 » 07 janv. 2015, 12:25

De plus Matula sur le forum on voit souvent la pub pour ce traitement je l'ai eu 2 fois ce matin encore :wink:

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: HSCT

Messagepar lobidique » 07 janv. 2015, 13:19

Juliette13 a écrit : SURTOUT de ne pas briser les espoirs des autres...


les espoirs ou les illusions ...
Image

matula
Confirmé(e)
Messages : 136
Inscription : 29 mars 2014, 17:59
Contact :

Re: HSCT

Messagepar matula » 07 janv. 2015, 13:26

L'avenir nous le dira lobidique...
Cependant, mes espoirs sont fondés ;-)

Ps :Matula est un hommeppour information :-)

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 07 janv. 2015, 13:58

les espoirs, on les a, ça fait des années que les traitements par cellules souches existent, on les utilise pour sauver la vie de grands brulés. mais sauf pour le cerveau. il a fallu attendre 2012 pour qu'un japonais, prix nobel pour ses recherches trouve la solution pour fabriquer des cellules pluripotentielles. dès lors les tests ont pu commencer, sur souris ça fonctionnait bien mais le passage à l'homme est décevant, il faut faire des ajustements, raison pour laquelle ce traitement est interdit en Europe , une partie des USA, et plus généralement par l'OMS.

la seule solution, attendre encore un peu qu'ils aient en main un produit fini. et obtenir une AMM;
voila pourquoi, sur le forum, régulièrement on parle de ce traitement, on dit que le traitement existera dans moins de 10 ans. parce pour l'instant il est interdit.

si qq veut se noyer, il n'est pas obligé de pousser les autres à se noyer, c'est tout, chacun est libre d'agir, si possible en connaissance de cause. et avec l'autorisation de l'OMS quand il s'agit d'un traitement aussi spécial.

que Matula, veuille servir de cobaye en payant une fortune c'est son problème, pas le notre.
ya vraiment pas de quoi en faire un article. tout a été dit déjà.

remontez depuis le début, sachant comme l'a dit defcom, les pubs et autre propos ont été supprimés et le post bien nettoyé.
voila, je vous laisse cogiter, ce post ne me concerne pas, tant qu'on n'a pas le feu vert de l'OMS, puis l'AMM de France.
mais comme je le dis presque chaque jour, l'espoir est la, de la guérison par cellules souches, bien présent, concret, mais ce traitement est en phase d'essai, en Israel, GB et France, mais pas du tout encore au point. alors patience. dans moins de 10 ans, la sep pourrait bien devenir du passé.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

ericT
Passionné(e)
Messages : 1727
Inscription : 16 août 2014, 20:42
Ville de résidence : St Genis
Prénom : Eric
Localisation : St Genis
Contact :

Re: HSCT

Messagepar ericT » 07 janv. 2015, 14:07

Bien sur fafa,tu as raison,mais il s'exprime tout simplement,moi ça ne m'interesse pas non plus,+ que ça,mais il donne une info de ce qu'il veut faire,et chacun juge si ça l'interesse ou pas.
En plus,trés important,on sait maintenant que c'est un homme. mdr mdr
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

matula
Confirmé(e)
Messages : 136
Inscription : 29 mars 2014, 17:59
Contact :

Re: HSCT

Messagepar matula » 07 janv. 2015, 14:21

fafalarousse a écrit :les espoirs, on les a, ça fait des années que les traitements par cellules souches existent, on les utilise pour sauver la vie de grands brulés. mais sauf pour le cerveau. il a fallu attendre 2012 pour qu'un japonais, prix nobel pour ses recherches trouve la solution pour fabriquer des cellules pluripotentielles. dès lors les tests ont pu commencer, sur souris ça fonctionnait bien mais le passage à l'homme est décevant, il faut faire des ajustements, raison pour laquelle ce traitement est interdit en Europe , une partie des USA, et plus généralement par l'OMS.

la seule solution, attendre encore un peu qu'ils aient en main un produit fini. et obtenir une AMM;
voila pourquoi, sur le forum, régulièrement on parle de ce traitement, on dit que le traitement existera dans moins de 10 ans. parce pour l'instant il est interdit.

si qq veut se noyer, il n'est pas obligé de pousser les autres à se noyer, c'est tout, chacun est libre d'agir, si possible en connaissance de cause. et avec l'autorisation de l'OMS quand il s'agit d'un traitement aussi spécial.

que Matula, veuille servir de cobaye en payant une fortune c'est son problème, pas le notre.
ya vraiment pas de quoi en faire un article. tout a été dit déjà.

remontez depuis le début, sachant comme l'a dit defcom, les pubs et autre propos ont été supprimés et le post bien nettoyé.
voila, je vous laisse cogiter, ce post ne me concerne pas, tant qu'on n'a pas le feu vert de l'OMS, puis l'AMM de France.
mais comme je le dis presque chaque jour, l'espoir est la, de la guérison par cellules souches, bien présent, concret, mais ce traitement est en phase d'essai, en Israel, GB et France, mais pas du tout encore au point. alors patience. dans moins de 10 ans, la sep pourrait bien devenir du passé.


Cher Fafalarousse,

Vous faites bien de souligner ces points !
Cependant, j'ai l'impression que c'est un dialogue de sourds qui s'est installé dans ce post :-(
Il n'est pas question ici de cellules pluripotentielles... Il s'agit de CHIMIOTHÉRAPIE !!!!
Les cellules souches n'interviennent qu'après le chimiothérapie (Les cellules souches hématopoïétiques (du sang) sont présentes dans la moelle osseuse. Elles produisent les différents types de cellules sanguines, ainsi que certaines cellules du système immunitaire, et sont à l'origine des lésions de la SEP).

Pour simplifier : Les patients reçoivent dans un premier temps une chimiothérapie (traitement médicamenteux intensif) pour supprimer leur réponse immunitaire. Des cellules souches hématopoïétiques, recueillies auparavant par un prélèvement de moelle osseuse, sont ensuite injectées dans le sang afin de générer de nouvelles cellules immunitaires qui n'attaqueront pas les cellules nerveuses.

Il n'y a pas eu d'essais sur la souris !!!! Le traitement dont je parle n'est absolument pas interdit en Europe ni nulle part dans le monde, au contraire.
Je pense, Fafalarousse, que vous parlez d'autre chose ...

Je ne servirai pas de cobaye non plus, cette procédure est maitrisée depuis plus de 50 ans :-) Je ne pousse personne à suivre mon exemple, loin de moi cette idée. Je présente un traitement qui semble très efficace.Concernant les soi disant pub que j'aurais pu faire, j'aimerais des exemples concrets car ca me tracasse beaucoup... Je ne comprends pas ...

Zawatta
Passionné(e)
Messages : 1926
Inscription : 22 oct. 2014, 19:08
Ville de résidence : Loir et Cher
Prénom : Véronique
Contact :

Re: HSCT

Messagepar Zawatta » 07 janv. 2015, 14:25

T'inquiète Matula, les dialogues de sourds st très fréquents ici riree

Mm si pas envie pour le moment de suivre ce nouveau traitement, ce que tu en dis m'intéresse :)
Malade mais je me soigne ;)

Avatar de l’utilisateur
mwoua
Confirmé(e)
Messages : 239
Inscription : 30 juil. 2014, 15:49
Localisation : Reims
Contact :

Re: HSCT

Messagepar mwoua » 07 janv. 2015, 14:59

Moi perso j'ai relu dapuis le debut ton post matula. Meme si je prefere avoir des preuves concrètes. Ton choix doit etre respecter, personne ne doit juger une personne dans ces choix. En tout cas je suivrais ton post et l'evolution de celui-ci
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 07 janv. 2015, 15:15

ah mais il est respecté, sauf que radoter 50 fois sur le même sujet ça lasse un peu mwa lol
de la à supporter les mêmes dialogues pendant un an, il y a un fossé. et le pire c'est que comme en juillet il devait suivre ce traitement qui a été retardé pour des raisons inconnues, on va devoir le supporter encore un an. moi je suis pu la. j'ai assez lu ici. les radotages, ça va un peu, beaucoup ça va plus du tout
bye les tous, je vais rejoindre des posts un peu plus normaux. avec des gens sympas et ouverts. parce que comme ouverture, on est bien servis ici, c'est le style "j'ai raison, vous avez tort, vous n'êtes que des ignorants" bah heu.....
je vais comme lobi et d'autres, je quitte ce navire. pour d'autres rivages bien plus sympas.
bon courage à vous. ce post vous appartient.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

matula
Confirmé(e)
Messages : 136
Inscription : 29 mars 2014, 17:59
Contact :

Re: HSCT

Messagepar matula » 07 janv. 2015, 15:18

fafalarousse a écrit :ah mais il est respecté, sauf que radoter 50 fois sur le même sujet ça lasse un peu mwa lol
de la à supporter les mêmes dialogues pendant un an, il y a un fossé. et le pire c'est que comme en juillet il devait suivre ce traitement qui a été retardé pour des raisons inconnues, on va devoir le supporter encore un an. moi je suis pu la. j'ai assez lu ici. les radotages, ça va un peu, beaucoup ça va plus du tout
bye les tous, je vais rejoindre des posts un peu plus normaux. avec des gens sympas et ouverts. parce que comme ouverture, on est bien servis ici, c'est le style "j'ai raison, vous avez tort, vous n'êtes que des ignorants" bah heu.....
je vais comme lobi et d'autres, je quitte ce navire. pour d'autres rivages bien plus sympas.
bon courage à vous. ce post vous appartient.


Merci fafalarousse ;-)
Qui radote ici ? :-D Il semble que j'ai raison de radoter puisqe après 16 pages, vous n'avez pas encore compris de quoi je parle...
Dernière édition par matula le 07 janv. 2015, 15:40, édité 1 fois.

matula
Confirmé(e)
Messages : 136
Inscription : 29 mars 2014, 17:59
Contact :

Re: HSCT

Messagepar matula » 07 janv. 2015, 15:21

Mon traitement était en effet prévu en août 2015 à Moscou et retardé c'est vrai (décision du ministère de la santé russe). La bonne nouvelle c'est que je ne vais plus à Moscou et que vous ne devrez pas attendre juillet pour en savoir plus...

Zawatta
Passionné(e)
Messages : 1926
Inscription : 22 oct. 2014, 19:08
Ville de résidence : Loir et Cher
Prénom : Véronique
Contact :

Re: HSCT

Messagepar Zawatta » 07 janv. 2015, 15:24

riree Youpi cool2
Malade mais je me soigne ;)

ericT
Passionné(e)
Messages : 1727
Inscription : 16 août 2014, 20:42
Ville de résidence : St Genis
Prénom : Eric
Localisation : St Genis
Contact :

Re: HSCT

Messagepar ericT » 07 janv. 2015, 15:40

Voyons si bientôt il va falloir demander l'autorisation de lire certains topic,ou pas. riree
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 07 janv. 2015, 16:00

je ne vais même pas répondre à de tels propos, j'ai mis un lien légal pour que tout le monde sache ce qu'il en retourne au sujet des cellules souches.
ainsi vous avez tous les échos. vous choisissez, c'est le principe de ce forum.
bonne journée à vous.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Juliette13
Habitué(e)
Messages : 34
Inscription : 21 oct. 2014, 18:44
Ville de résidence : Nancy
Contact :

Re: HSCT

Messagepar Juliette13 » 07 janv. 2015, 16:35

J'ai une petite question par contre, si le traitement est opérationnel depuis plus de CINQUANTE ans, pourquoi ne sommes nous tous pas guéris?

Avatar de l’utilisateur
YOYO07
Fidèle
Messages : 759
Inscription : 24 nov. 2014, 19:52
Prénom : Lionel, surnom Yoyo
Localisation : Vallée du Rhône

Re: HSCT

Messagepar YOYO07 » 07 janv. 2015, 17:43

A priori Matula je viens de lire à plusieurs reprises que l'on devrait enfin êtres tranquilles sur ton post, il n'y a plus qu'à espérer... :wink:

Perso je suis avide d'informations donc je suis comme beaucoup d'autres tes messages :)

Avatar de l’utilisateur
YOYO07
Fidèle
Messages : 759
Inscription : 24 nov. 2014, 19:52
Prénom : Lionel, surnom Yoyo
Localisation : Vallée du Rhône

Re: HSCT

Messagepar YOYO07 » 07 janv. 2015, 17:45

ericT a écrit :Voyons si bientôt il va falloir demander l'autorisation de lire certains topic,ou pas. riree


Rappelles toi sur le topic "nos animaux" :evil:

Zawatta
Passionné(e)
Messages : 1926
Inscription : 22 oct. 2014, 19:08
Ville de résidence : Loir et Cher
Prénom : Véronique
Contact :

Re: HSCT

Messagepar Zawatta » 07 janv. 2015, 17:52

riree Yoyo
Malade mais je me soigne ;)

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 07 janv. 2015, 18:02

@juliette, comme je l'ai écrit, et prouvé par ce lien belge, comme defcom l'a écrit , comme lobidique l'a écrit, ce traitement pour la sep n'est pas encore opérationnel, il y a une différence entre fabriquer de la peau avec des cellules souches, et réparer les neurones d'un cerveau, et franchement, ils rencontrent des soucis au niveau essai, un peu partout. on n'est pas sorti de l'auberge.
c'est interdit, officiellement dangereux, mais c'est bien connu , dans certains pays les interdits ils adorent ça. alors pourquoi pas. tant qu'on a des dizaines de milliers de dollars à leur donner , ils sont prêt à tout.
ce ne sont pas mes sous et ça n'est pas ma santé.
font ce qu'ils veulent,
et en plus matula n'a jamais parlé de sa sep, il dit mes amis sepiens dans sa présentation, ça ne veut pas dire grand chose. on ne sait même pas si c'est un sépien ou un racoleur pour l'intervention.
je m'en fiche royalement.
tout le monde est libre de faire son choix, comme tu l'as si bien dit.
à nous de choisir, si on se trompe qu'on aille pas se plaindre.
voila. continuez à vous amuser, et surtout restez ensemble .
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.


Revenir vers « HSCT »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité