HSCT
- Lolo
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Re: HSCT
Kikoo,
Et bien non il est mort le mec qui est venu a rien pu faire, je vais l'emmener demain et je verrais bien si il est récupérable ou pas et à "combien" !!! ça je verrais la semaine prochaine ...
Bizzzzzzzzzzzzzzz
Et bien non il est mort le mec qui est venu a rien pu faire, je vais l'emmener demain et je verrais bien si il est récupérable ou pas et à "combien" !!! ça je verrais la semaine prochaine ...
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Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Re: HSCT
Bonjour les amis !!! Matula is back !
D'abord, je vous souhaite une bonne année 2015 !!!!
Je viens faire un peu de teasing... En effet, dans quelques jours/semaines je vous annoncerai de grandes nouvelles concernant mon traitement ! La date et le lieu de mon traitement ont changés !
Beaucoup de ce que je vous dirai va vous surprendre. Mon dossier a en effet connu une avancée déterminante récemment. Je pense qu'après ça, vous me prendrez un peu plus au sérieux
Bon, la suite c'est pour bientôt...suspens...
D'abord, je vous souhaite une bonne année 2015 !!!!
Je viens faire un peu de teasing... En effet, dans quelques jours/semaines je vous annoncerai de grandes nouvelles concernant mon traitement ! La date et le lieu de mon traitement ont changés !
Beaucoup de ce que je vous dirai va vous surprendre. Mon dossier a en effet connu une avancée déterminante récemment. Je pense qu'après ça, vous me prendrez un peu plus au sérieux
Bon, la suite c'est pour bientôt...suspens...
- Defcom
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Re: HSCT
Bonsoir Matula et bonne année 2015
Le teasing,c'est technique de marketing il me semble ?
J'aimerai que le débat s'élève de façon plus médicale dirais je,afin d'éviter toutes polémiques et faux espoirs pour certains ...
Toutefois,ton expérience est la bienvenue même si cette technique est hors de portée pour la majorité des membres de ce forum.
Vous voila donc prévenus ...
Le teasing,c'est technique de marketing il me semble ?
Tout dépendra comment tu amènes le sujet,les liens marketing pour des cliniques,c'est bon,on a donné.vous me prendrez un peu plus au sérieux
J'aimerai que le débat s'élève de façon plus médicale dirais je,afin d'éviter toutes polémiques et faux espoirs pour certains ...
Toutefois,ton expérience est la bienvenue même si cette technique est hors de portée pour la majorité des membres de ce forum.
Vous voila donc prévenus ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: HSCT
Cher Defcom, merci pour vos bons voeux !
Maintenant pour en revenir au sujet, faut arrêter de voir du marketing partout hein... Le teasing est un terme que j'ai utilisé de manière humoristique, ça ne doit pas être votre fort à en croire votre commentaire. Je n'ai rien à gagner... Mais bon, si ça vous plaît d'y croire, je ne peux rien faire contre.
J'ai déjà essayer d'élever le débat de façon plus médicale sans succès.
Posez vos questions et j'essayerai d'y répondre ! Je ne suis pas médecin mais j'aime apprendre et me documenter...
Quand je dis que ce que j'annoncerai va vous surprendre, cela peut aussi concerner le prix.. . Comme je vous l'ai dit, beaucoup de choses à raconter mais je dois encore attendre un peu. Patience vous verrez qu'il n'est pas question d'argent, de mafia ou autre mais de persévérance, de volonté et de courage.
Vous me prévenez de quoi au fait ? Pourquoi des menaces ? Je veux partager de bonnes nouvelles avec le plus de sympathie possible et vous me mettez en garde... Quoi qu'il en soit, je vous tiendrai au courant le plus rapidement possible...
Bonne soirée à tous !
Maintenant pour en revenir au sujet, faut arrêter de voir du marketing partout hein... Le teasing est un terme que j'ai utilisé de manière humoristique, ça ne doit pas être votre fort à en croire votre commentaire. Je n'ai rien à gagner... Mais bon, si ça vous plaît d'y croire, je ne peux rien faire contre.
J'ai déjà essayer d'élever le débat de façon plus médicale sans succès.
Posez vos questions et j'essayerai d'y répondre ! Je ne suis pas médecin mais j'aime apprendre et me documenter...
Quand je dis que ce que j'annoncerai va vous surprendre, cela peut aussi concerner le prix.. . Comme je vous l'ai dit, beaucoup de choses à raconter mais je dois encore attendre un peu. Patience vous verrez qu'il n'est pas question d'argent, de mafia ou autre mais de persévérance, de volonté et de courage.
Vous me prévenez de quoi au fait ? Pourquoi des menaces ? Je veux partager de bonnes nouvelles avec le plus de sympathie possible et vous me mettez en garde... Quoi qu'il en soit, je vous tiendrai au courant le plus rapidement possible...
Bonne soirée à tous !
- Juliette13
- Habitué(e)
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Re: HSCT
Quand vas tu nous tenir au courant? Tu as l'air d'aller super bien c'est génial!
Je suis pressée de savoir, ne tarde pas trop!
Je suis pressée de savoir, ne tarde pas trop!
Re: HSCT
fafalarousse (comme vous m'avez manqué) a raison, je n'ai pas encore suivi le traitement.
Et non, je ne suis pas en forme du tout malheureusement. Grande fatigue et beaucoup de faiblesse dans les jambes.
Je ne peux pas encore vous en dire plus car j'ai le feu vert du neurologue et de l'hématologue mais j'attends encore la date définitive (avant juin m'a-t-on dit). Dès que je connaitrai les dates et le traitement précis, je vous communique tout
Bonne soirée à tous !!
Et non, je ne suis pas en forme du tout malheureusement. Grande fatigue et beaucoup de faiblesse dans les jambes.
Je ne peux pas encore vous en dire plus car j'ai le feu vert du neurologue et de l'hématologue mais j'attends encore la date définitive (avant juin m'a-t-on dit). Dès que je connaitrai les dates et le traitement précis, je vous communique tout
Bonne soirée à tous !!
- Defcom
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Re: HSCT
Ce ne sont pas des menaces,c'est de la prévention,il n'y aura pas de dérapages comme au début de ce post,du concret et pas de pub.Matula a écrit :Vous me prévenez de quoi au fait ? Pourquoi des menaces ?
Pour en revenir au HSCT,j'en ai parlé au mon neuro qui travaille avec le Professeur Vermersch spécialiste de la SEP dans le NPDC. Il y a des essais avec ce protocole en France,mais cela est tenté sur des SEP très agressives et les résultats ne sont pas encore probants. Il y a plus d'effets négatifs que d' effets positifs.D'ailleurs,je lui ai fait lire ce post .
Tout cela me fait penser au professeur Zamboni.
Pour ce qui du teasing,ce n'était pas précisé qu'il fallait le prendre au second degré
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: HSCT
@Fafalarousse,
A Moscou c'est 40.000$, en Italie c'est 40.000€,... Le moins cher est Moscou.
Mais là où c'est intéressant, c'est ce que moi je vais annoncer car je ne vais ni en Italie, ni à Moscou...
@Defcom,
Je vous envoie un MP, ce sera plus simple car je ne comprends rien à vos histoires de pub et de sponsor...
Bonne journée à tous et à toutes
A Moscou c'est 40.000$, en Italie c'est 40.000€,... Le moins cher est Moscou.
Mais là où c'est intéressant, c'est ce que moi je vais annoncer car je ne vais ni en Italie, ni à Moscou...
@Defcom,
Je vous envoie un MP, ce sera plus simple car je ne comprends rien à vos histoires de pub et de sponsor...
Bonne journée à tous et à toutes
- Defcom
- Messages : 15574
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Re: HSCT
Bonsoir Matula
J'ai relu tous les messages de ce post,depuis le debut,je suis intervenu plusieurs fois afin de calmer les esprits sur ce sujet. J'ai aussi supprimer des liens ou il etait difficile de faire la difference entre clinique ou pompe a fric.
Enfin,plusieurs fois,je vous ai demandé d'étayer vos dires par des études scientifiques faites par des spécialistes reconnus par leurs pères.J'attends toujours ...
Vous devriez relire tout ce qui c'est dit sur ce post...
Enfin,inutile de m'envoyer des MP,en ce moment,je suis très pris et je ne peux repondre ici en MP.
Vous donnez de l'info,pas de probleme,mais sachez que les membres de ce forum ne sont pas naifs.
Pour ce qui est des infos que vous fournirez,vous voudrez les traduire,certaines personnes ne sont pas expertes avec la langue de shakespeare.
Bonne soirée
J'ai relu tous les messages de ce post,depuis le debut,je suis intervenu plusieurs fois afin de calmer les esprits sur ce sujet. J'ai aussi supprimer des liens ou il etait difficile de faire la difference entre clinique ou pompe a fric.
Enfin,plusieurs fois,je vous ai demandé d'étayer vos dires par des études scientifiques faites par des spécialistes reconnus par leurs pères.J'attends toujours ...
Vous devriez relire tout ce qui c'est dit sur ce post...
Enfin,inutile de m'envoyer des MP,en ce moment,je suis très pris et je ne peux repondre ici en MP.
Vous donnez de l'info,pas de probleme,mais sachez que les membres de ce forum ne sont pas naifs.
Pour ce qui est des infos que vous fournirez,vous voudrez les traduire,certaines personnes ne sont pas expertes avec la langue de shakespeare.
Bonne soirée
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: HSCT
Defcom,
Vous avez eu le temps de relire ce fil mais pas mon MP...étrange...
Les études cliniques que j'ai publiées (et qui ont été effacées pour d'obsucres raisons relatives à des histoires d'argent...n'importe quoi...) étaient faites par, entre autre : R. Burt (USA), D. Fedorenko (Moscou), R. Saccardi (Italie),... Ces spécialistes sont reconnus dans leur domaine comme étant les meileurs ! Que vous faut-il de plus ?
Encore une fois, je ne cherche pas à attirer qui que ce soit dans ce traitement. Mon but est d'informer. Il faut que les malades sachent ce qui existe aujourd'hui ! Ce traitement est une possibilité parmi bien d'autres.
Toujours concernant les études, celles-ci sont réalisées en anglais, je n'ai évidemment pas le temps de traduire... Mais Google est notre ami à tous
La bonne nouvelle est que mon aventure dans ce traitement vous sera décrite en français. Je lache une info : le pays où je serai traité est un pays où on parle le français...
Afin que mon MP ne reste pas dans le vide, voici son contenu :
Defcom,
Je pense que l'avis de votre neuro est celui de quelqu'un qui n'a pas bien étudié ce dossier, ce qui est malheureusement très fréquent chez les neuros puisque ce n'est pas leur spécialité.
Comment peut-il dire que les résultats ne sont pas probants avec un résultat positif chez 80% des patients traités toute forme de sep confondues ? Pourrait-il vous donner des études ou des preuves dans ce sens ?
Pourrait-il aussi vous dire en quoi ce traitement fait plus de mal que de bien ? Jamais je n'ai trouvé ce genre
d'informations et pourtant je cherche et je commence à m'y connaitre...
Voici un lien (dropbox) vers un article (en anglais) publié il y a quelques jours dans une grosse revue neurologique américaine (JAMA Neurology). Je vous l'envoie en MP pour que vous ne m'accusiez pas de faire de la pub pour je ne sais quoi :
https://www.dropbox.com/s/ouh03nmkmgkl8 ... 4.pdf?dl=0
Si vous ne comprenez pas l'anglais, voici une traduction (google) de la conclusion. Désolé ce n'est pas une bonne traduction mais je suis au boulot et je n'ai pas le temps de faire mieux :
"Dans la présente étude, HDIT / HCT a induit une rémission de la maladie MS
activité jusqu'à 3 ans dans la plupart des participants. Il peut donc
représenter une option thérapeutique potentielle pour les patients atteints
MS dans l'immunothérapie conventionnelle qui tombe en panne, ainsi que pour d'autres maladies auto-immunes graves de la nerveux central
system.La plupart des effets toxiques début étaient hématologique et gastro-intestinal et on se attendait et réversible. Plus de suivi est nécessaire pour déterminer la durabilité de la réponse.
Une comparaison attentive des résultats de cette enquête et d'autres
études 26,29-31 continue sera nécessaire pour identifier les meilleures approches pour des doses élevées de thérapies immunosuppressives formes
et planifier la prochaine études.32-34We cliniques ont présenté le
Analyse intermédiaire 3-année de l'essai HALT-MS; l'prédéfinie
pleine durée d'observation est de 5 ans, après quoi le rapport final
sur l'étude sera préparé."
J'ai également posté beaucoup d'autres études sur le sujet dans le passé mais vous avez estimé qu'elles étaient à but commercial et donc supprimées... Aujourd'hui encore, je ne comprends pas votre
démarche car je n'ai aucun intérêt dans cet procédure qui je le rappelle est pratiquée dans tous les pays développés depuis 50 ans pour traiter des leucémies. Les cellules souches sur lesquelles vous semblez porter beaucoup d'attention ne sont ici pas la clé du succès de la procédure. Le succès vient de la chimiothérpie qui détruit le système immunitaire défaillant. Les cellules souches ne servent qu'a recréer un système immunitaire naïf qui, on l'espère,
aura oublié ses mauvaises habitudes... No chemo - no cure !!!
Vous trouvez des similitudes avec ce bon vieux Zamboni mais celui-ci ne peut pas se targuer d'avoir des études cliniques en phase III un peu partout dans le monde, ce qui est bien le cas pour HSCT.
Sachez encore qu'il n'est pas question de mafia ou de corruption dans le cas qui nous occupe ici. Le prix demandé par les cliniques est justifié et honnête. Savez-vous ce que coûte un traitement pour un cancer ?? La différence
est que HSCT n'est pas encore remboursé par la sécurité sociale ou les assurances partout pour la SEP.
Par contre, vous seriez surpris de ce que la persévérance peut donner comme résultat J'en dirai bientôt plus sur le forum...
Sur ce, je vous souhaite une bonne journée et je souhaite vraiment qu'un dialogue construit et respectueux pourra
s'installer que ce soit en MP ou sur le forum.
Bien à vous,
Vous avez eu le temps de relire ce fil mais pas mon MP...étrange...
Les études cliniques que j'ai publiées (et qui ont été effacées pour d'obsucres raisons relatives à des histoires d'argent...n'importe quoi...) étaient faites par, entre autre : R. Burt (USA), D. Fedorenko (Moscou), R. Saccardi (Italie),... Ces spécialistes sont reconnus dans leur domaine comme étant les meileurs ! Que vous faut-il de plus ?
Encore une fois, je ne cherche pas à attirer qui que ce soit dans ce traitement. Mon but est d'informer. Il faut que les malades sachent ce qui existe aujourd'hui ! Ce traitement est une possibilité parmi bien d'autres.
Toujours concernant les études, celles-ci sont réalisées en anglais, je n'ai évidemment pas le temps de traduire... Mais Google est notre ami à tous
La bonne nouvelle est que mon aventure dans ce traitement vous sera décrite en français. Je lache une info : le pays où je serai traité est un pays où on parle le français...
Afin que mon MP ne reste pas dans le vide, voici son contenu :
Defcom,
Je pense que l'avis de votre neuro est celui de quelqu'un qui n'a pas bien étudié ce dossier, ce qui est malheureusement très fréquent chez les neuros puisque ce n'est pas leur spécialité.
Comment peut-il dire que les résultats ne sont pas probants avec un résultat positif chez 80% des patients traités toute forme de sep confondues ? Pourrait-il vous donner des études ou des preuves dans ce sens ?
Pourrait-il aussi vous dire en quoi ce traitement fait plus de mal que de bien ? Jamais je n'ai trouvé ce genre
d'informations et pourtant je cherche et je commence à m'y connaitre...
Voici un lien (dropbox) vers un article (en anglais) publié il y a quelques jours dans une grosse revue neurologique américaine (JAMA Neurology). Je vous l'envoie en MP pour que vous ne m'accusiez pas de faire de la pub pour je ne sais quoi :
https://www.dropbox.com/s/ouh03nmkmgkl8 ... 4.pdf?dl=0
Si vous ne comprenez pas l'anglais, voici une traduction (google) de la conclusion. Désolé ce n'est pas une bonne traduction mais je suis au boulot et je n'ai pas le temps de faire mieux :
"Dans la présente étude, HDIT / HCT a induit une rémission de la maladie MS
activité jusqu'à 3 ans dans la plupart des participants. Il peut donc
représenter une option thérapeutique potentielle pour les patients atteints
MS dans l'immunothérapie conventionnelle qui tombe en panne, ainsi que pour d'autres maladies auto-immunes graves de la nerveux central
system.La plupart des effets toxiques début étaient hématologique et gastro-intestinal et on se attendait et réversible. Plus de suivi est nécessaire pour déterminer la durabilité de la réponse.
Une comparaison attentive des résultats de cette enquête et d'autres
études 26,29-31 continue sera nécessaire pour identifier les meilleures approches pour des doses élevées de thérapies immunosuppressives formes
et planifier la prochaine études.32-34We cliniques ont présenté le
Analyse intermédiaire 3-année de l'essai HALT-MS; l'prédéfinie
pleine durée d'observation est de 5 ans, après quoi le rapport final
sur l'étude sera préparé."
J'ai également posté beaucoup d'autres études sur le sujet dans le passé mais vous avez estimé qu'elles étaient à but commercial et donc supprimées... Aujourd'hui encore, je ne comprends pas votre
démarche car je n'ai aucun intérêt dans cet procédure qui je le rappelle est pratiquée dans tous les pays développés depuis 50 ans pour traiter des leucémies. Les cellules souches sur lesquelles vous semblez porter beaucoup d'attention ne sont ici pas la clé du succès de la procédure. Le succès vient de la chimiothérpie qui détruit le système immunitaire défaillant. Les cellules souches ne servent qu'a recréer un système immunitaire naïf qui, on l'espère,
aura oublié ses mauvaises habitudes... No chemo - no cure !!!
Vous trouvez des similitudes avec ce bon vieux Zamboni mais celui-ci ne peut pas se targuer d'avoir des études cliniques en phase III un peu partout dans le monde, ce qui est bien le cas pour HSCT.
Sachez encore qu'il n'est pas question de mafia ou de corruption dans le cas qui nous occupe ici. Le prix demandé par les cliniques est justifié et honnête. Savez-vous ce que coûte un traitement pour un cancer ?? La différence
est que HSCT n'est pas encore remboursé par la sécurité sociale ou les assurances partout pour la SEP.
Par contre, vous seriez surpris de ce que la persévérance peut donner comme résultat J'en dirai bientôt plus sur le forum...
Sur ce, je vous souhaite une bonne journée et je souhaite vraiment qu'un dialogue construit et respectueux pourra
s'installer que ce soit en MP ou sur le forum.
Bien à vous,
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Re: HSCT
Comme bcp, je resterai prudente vis à vis de ce traitement qui de toutes manières, n'existe pas en France et tous ne sommes pas forcément très riches !
Les "dans 10 ans" la sep ne sera qu'un mauvais souvenir.... Je suis diabétique depuis 45 ans et on m'a dit la mm chose il y a 40 ans et j'y suis toujours, désolée de casser l'ambiance, mm si l'espoir fait vivre, ça n'est pas forcément une réalité
Les "dans 10 ans" la sep ne sera qu'un mauvais souvenir.... Je suis diabétique depuis 45 ans et on m'a dit la mm chose il y a 40 ans et j'y suis toujours, désolée de casser l'ambiance, mm si l'espoir fait vivre, ça n'est pas forcément une réalité
Malade mais je me soigne
- Juliette13
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Re: HSCT
Pourrait-on laisser tout le monde s'exprimer s'il vous plait ? Matula veut essayer cette technique, c'est sa vie elle en fait ce qu'elle en veut (Ou "il"?).
Nous connaissons déjà votre avis sur la question et c'est très bien, vous avez tout à fait raison de vous exprimer sur le sujet mais le principal c'est de rester agréable et SURTOUT de ne pas briser les espoirs des autres...
Moi j'aimerais avoir des nouvelles de Matula, savoir ce qui va se passer pour elle par la suite. Et même si je n'étais pas d'accord avec son choix, même si j'étais contre cette opération etc je m'y intéresserais quand même parce que de toute façon elle le fera, elle a fait son choix (Je ne suis ni contre ni pour car je n'y connais rien donc je ne peux pas donner mon avis). Maintenant qu'elle a fait son choix, tout ce que nous avons à faire c'est de la soutenir, peu importe notre avis sur la question.
Restons humains.
Nous connaissons déjà votre avis sur la question et c'est très bien, vous avez tout à fait raison de vous exprimer sur le sujet mais le principal c'est de rester agréable et SURTOUT de ne pas briser les espoirs des autres...
Moi j'aimerais avoir des nouvelles de Matula, savoir ce qui va se passer pour elle par la suite. Et même si je n'étais pas d'accord avec son choix, même si j'étais contre cette opération etc je m'y intéresserais quand même parce que de toute façon elle le fera, elle a fait son choix (Je ne suis ni contre ni pour car je n'y connais rien donc je ne peux pas donner mon avis). Maintenant qu'elle a fait son choix, tout ce que nous avons à faire c'est de la soutenir, peu importe notre avis sur la question.
Restons humains.
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Re: HSCT
Entièrement d'accord pour ce qui est du fait de s'exprimer.Celà peut être intéressant,ensuite chacun fait son tri.
Ça ressemble plus à de l'info,que du raccolage.
Ça ressemble plus à de l'info,que du raccolage.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
Re: HSCT
Merci pour le soutien, ça fait du bien
Re: HSCT
L'avenir nous le dira lobidique...
Cependant, mes espoirs sont fondés
Ps :Matula est un hommeppour information
Cependant, mes espoirs sont fondés
Ps :Matula est un hommeppour information
Re: HSCT
les espoirs, on les a, ça fait des années que les traitements par cellules souches existent, on les utilise pour sauver la vie de grands brulés. mais sauf pour le cerveau. il a fallu attendre 2012 pour qu'un japonais, prix nobel pour ses recherches trouve la solution pour fabriquer des cellules pluripotentielles. dès lors les tests ont pu commencer, sur souris ça fonctionnait bien mais le passage à l'homme est décevant, il faut faire des ajustements, raison pour laquelle ce traitement est interdit en Europe , une partie des USA, et plus généralement par l'OMS.
la seule solution, attendre encore un peu qu'ils aient en main un produit fini. et obtenir une AMM;
voila pourquoi, sur le forum, régulièrement on parle de ce traitement, on dit que le traitement existera dans moins de 10 ans. parce pour l'instant il est interdit.
si qq veut se noyer, il n'est pas obligé de pousser les autres à se noyer, c'est tout, chacun est libre d'agir, si possible en connaissance de cause. et avec l'autorisation de l'OMS quand il s'agit d'un traitement aussi spécial.
que Matula, veuille servir de cobaye en payant une fortune c'est son problème, pas le notre.
ya vraiment pas de quoi en faire un article. tout a été dit déjà.
remontez depuis le début, sachant comme l'a dit defcom, les pubs et autre propos ont été supprimés et le post bien nettoyé.
voila, je vous laisse cogiter, ce post ne me concerne pas, tant qu'on n'a pas le feu vert de l'OMS, puis l'AMM de France.
mais comme je le dis presque chaque jour, l'espoir est la, de la guérison par cellules souches, bien présent, concret, mais ce traitement est en phase d'essai, en Israel, GB et France, mais pas du tout encore au point. alors patience. dans moins de 10 ans, la sep pourrait bien devenir du passé.
la seule solution, attendre encore un peu qu'ils aient en main un produit fini. et obtenir une AMM;
voila pourquoi, sur le forum, régulièrement on parle de ce traitement, on dit que le traitement existera dans moins de 10 ans. parce pour l'instant il est interdit.
si qq veut se noyer, il n'est pas obligé de pousser les autres à se noyer, c'est tout, chacun est libre d'agir, si possible en connaissance de cause. et avec l'autorisation de l'OMS quand il s'agit d'un traitement aussi spécial.
que Matula, veuille servir de cobaye en payant une fortune c'est son problème, pas le notre.
ya vraiment pas de quoi en faire un article. tout a été dit déjà.
remontez depuis le début, sachant comme l'a dit defcom, les pubs et autre propos ont été supprimés et le post bien nettoyé.
voila, je vous laisse cogiter, ce post ne me concerne pas, tant qu'on n'a pas le feu vert de l'OMS, puis l'AMM de France.
mais comme je le dis presque chaque jour, l'espoir est la, de la guérison par cellules souches, bien présent, concret, mais ce traitement est en phase d'essai, en Israel, GB et France, mais pas du tout encore au point. alors patience. dans moins de 10 ans, la sep pourrait bien devenir du passé.
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Re: HSCT
Bien sur fafa,tu as raison,mais il s'exprime tout simplement,moi ça ne m'interesse pas non plus,+ que ça,mais il donne une info de ce qu'il veut faire,et chacun juge si ça l'interesse ou pas.
En plus,trés important,on sait maintenant que c'est un homme.
En plus,trés important,on sait maintenant que c'est un homme.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
Re: HSCT
Cher Fafalarousse,fafalarousse a écrit :les espoirs, on les a, ça fait des années que les traitements par cellules souches existent, on les utilise pour sauver la vie de grands brulés. mais sauf pour le cerveau. il a fallu attendre 2012 pour qu'un japonais, prix nobel pour ses recherches trouve la solution pour fabriquer des cellules pluripotentielles. dès lors les tests ont pu commencer, sur souris ça fonctionnait bien mais le passage à l'homme est décevant, il faut faire des ajustements, raison pour laquelle ce traitement est interdit en Europe , une partie des USA, et plus généralement par l'OMS.
la seule solution, attendre encore un peu qu'ils aient en main un produit fini. et obtenir une AMM;
voila pourquoi, sur le forum, régulièrement on parle de ce traitement, on dit que le traitement existera dans moins de 10 ans. parce pour l'instant il est interdit.
si qq veut se noyer, il n'est pas obligé de pousser les autres à se noyer, c'est tout, chacun est libre d'agir, si possible en connaissance de cause. et avec l'autorisation de l'OMS quand il s'agit d'un traitement aussi spécial.
que Matula, veuille servir de cobaye en payant une fortune c'est son problème, pas le notre.
ya vraiment pas de quoi en faire un article. tout a été dit déjà.
remontez depuis le début, sachant comme l'a dit defcom, les pubs et autre propos ont été supprimés et le post bien nettoyé.
voila, je vous laisse cogiter, ce post ne me concerne pas, tant qu'on n'a pas le feu vert de l'OMS, puis l'AMM de France.
mais comme je le dis presque chaque jour, l'espoir est la, de la guérison par cellules souches, bien présent, concret, mais ce traitement est en phase d'essai, en Israel, GB et France, mais pas du tout encore au point. alors patience. dans moins de 10 ans, la sep pourrait bien devenir du passé.
Vous faites bien de souligner ces points !
Cependant, j'ai l'impression que c'est un dialogue de sourds qui s'est installé dans ce post
Il n'est pas question ici de cellules pluripotentielles... Il s'agit de CHIMIOTHÉRAPIE !!!!
Les cellules souches n'interviennent qu'après le chimiothérapie (Les cellules souches hématopoïétiques (du sang) sont présentes dans la moelle osseuse. Elles produisent les différents types de cellules sanguines, ainsi que certaines cellules du système immunitaire, et sont à l'origine des lésions de la SEP).
Pour simplifier : Les patients reçoivent dans un premier temps une chimiothérapie (traitement médicamenteux intensif) pour supprimer leur réponse immunitaire. Des cellules souches hématopoïétiques, recueillies auparavant par un prélèvement de moelle osseuse, sont ensuite injectées dans le sang afin de générer de nouvelles cellules immunitaires qui n'attaqueront pas les cellules nerveuses.
Il n'y a pas eu d'essais sur la souris !!!! Le traitement dont je parle n'est absolument pas interdit en Europe ni nulle part dans le monde, au contraire.
Je pense, Fafalarousse, que vous parlez d'autre chose ...
Je ne servirai pas de cobaye non plus, cette procédure est maitrisée depuis plus de 50 ans Je ne pousse personne à suivre mon exemple, loin de moi cette idée. Je présente un traitement qui semble très efficace.Concernant les soi disant pub que j'aurais pu faire, j'aimerais des exemples concrets car ca me tracasse beaucoup... Je ne comprends pas ...
-
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Re: HSCT
T'inquiète Matula, les dialogues de sourds st très fréquents ici
Mm si pas envie pour le moment de suivre ce nouveau traitement, ce que tu en dis m'intéresse
Mm si pas envie pour le moment de suivre ce nouveau traitement, ce que tu en dis m'intéresse
Malade mais je me soigne
- mwoua
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Re: HSCT
Moi perso j'ai relu dapuis le debut ton post matula. Meme si je prefere avoir des preuves concrètes. Ton choix doit etre respecter, personne ne doit juger une personne dans ces choix. En tout cas je suivrais ton post et l'evolution de celui-ci
J'ai la SEP mais je suis en bonne santé !
Re: HSCT
ah mais il est respecté, sauf que radoter 50 fois sur le même sujet ça lasse un peu mwa lol
de la à supporter les mêmes dialogues pendant un an, il y a un fossé. et le pire c'est que comme en juillet il devait suivre ce traitement qui a été retardé pour des raisons inconnues, on va devoir le supporter encore un an. moi je suis pu la. j'ai assez lu ici. les radotages, ça va un peu, beaucoup ça va plus du tout
bye les tous, je vais rejoindre des posts un peu plus normaux. avec des gens sympas et ouverts. parce que comme ouverture, on est bien servis ici, c'est le style "j'ai raison, vous avez tort, vous n'êtes que des ignorants" bah heu.....
je vais comme lobi et d'autres, je quitte ce navire. pour d'autres rivages bien plus sympas.
bon courage à vous. ce post vous appartient.
de la à supporter les mêmes dialogues pendant un an, il y a un fossé. et le pire c'est que comme en juillet il devait suivre ce traitement qui a été retardé pour des raisons inconnues, on va devoir le supporter encore un an. moi je suis pu la. j'ai assez lu ici. les radotages, ça va un peu, beaucoup ça va plus du tout
bye les tous, je vais rejoindre des posts un peu plus normaux. avec des gens sympas et ouverts. parce que comme ouverture, on est bien servis ici, c'est le style "j'ai raison, vous avez tort, vous n'êtes que des ignorants" bah heu.....
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Re: HSCT
Merci fafalaroussefafalarousse a écrit :ah mais il est respecté, sauf que radoter 50 fois sur le même sujet ça lasse un peu mwa lol
de la à supporter les mêmes dialogues pendant un an, il y a un fossé. et le pire c'est que comme en juillet il devait suivre ce traitement qui a été retardé pour des raisons inconnues, on va devoir le supporter encore un an. moi je suis pu la. j'ai assez lu ici. les radotages, ça va un peu, beaucoup ça va plus du tout
bye les tous, je vais rejoindre des posts un peu plus normaux. avec des gens sympas et ouverts. parce que comme ouverture, on est bien servis ici, c'est le style "j'ai raison, vous avez tort, vous n'êtes que des ignorants" bah heu.....
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Qui radote ici ? Il semble que j'ai raison de radoter puisqe après 16 pages, vous n'avez pas encore compris de quoi je parle...
Modifié en dernier par matula le 07 janv. 2015, 15:40, modifié 1 fois.
Re: HSCT
Mon traitement était en effet prévu en août 2015 à Moscou et retardé c'est vrai (décision du ministère de la santé russe). La bonne nouvelle c'est que je ne vais plus à Moscou et que vous ne devrez pas attendre juillet pour en savoir plus...
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Re: HSCT
Voyons si bientôt il va falloir demander l'autorisation de lire certains topic,ou pas.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
- Juliette13
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Re: HSCT
J'ai une petite question par contre, si le traitement est opérationnel depuis plus de CINQUANTE ans, pourquoi ne sommes nous tous pas guéris?
Re: HSCT
@juliette, comme je l'ai écrit, et prouvé par ce lien belge, comme defcom l'a écrit , comme lobidique l'a écrit, ce traitement pour la sep n'est pas encore opérationnel, il y a une différence entre fabriquer de la peau avec des cellules souches, et réparer les neurones d'un cerveau, et franchement, ils rencontrent des soucis au niveau essai, un peu partout. on n'est pas sorti de l'auberge.
c'est interdit, officiellement dangereux, mais c'est bien connu , dans certains pays les interdits ils adorent ça. alors pourquoi pas. tant qu'on a des dizaines de milliers de dollars à leur donner , ils sont prêt à tout.
ce ne sont pas mes sous et ça n'est pas ma santé.
font ce qu'ils veulent,
et en plus matula n'a jamais parlé de sa sep, il dit mes amis sepiens dans sa présentation, ça ne veut pas dire grand chose. on ne sait même pas si c'est un sépien ou un racoleur pour l'intervention.
je m'en fiche royalement.
tout le monde est libre de faire son choix, comme tu l'as si bien dit.
à nous de choisir, si on se trompe qu'on aille pas se plaindre.
voila. continuez à vous amuser, et surtout restez ensemble .
c'est interdit, officiellement dangereux, mais c'est bien connu , dans certains pays les interdits ils adorent ça. alors pourquoi pas. tant qu'on a des dizaines de milliers de dollars à leur donner , ils sont prêt à tout.
ce ne sont pas mes sous et ça n'est pas ma santé.
font ce qu'ils veulent,
et en plus matula n'a jamais parlé de sa sep, il dit mes amis sepiens dans sa présentation, ça ne veut pas dire grand chose. on ne sait même pas si c'est un sépien ou un racoleur pour l'intervention.
je m'en fiche royalement.
tout le monde est libre de faire son choix, comme tu l'as si bien dit.
à nous de choisir, si on se trompe qu'on aille pas se plaindre.
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Re: HSCT
fafa,perso,je ne parle pas du traitement,et je me méfie un peu de ces trucs là,de toute façon si c'était officiel,ça ce saurait.Mais ça existe.
Et c'est bien que tu mette liens sur les cellules souche,c'est une super perspective,concrêtement.
Je dis juste que chacun doit pouvoir lire ce qu'il veut.
Des fois,certaines blagues,ne me plaisent pas,et je fais pas toute une campagne pour qu'elle ne soit pas lue.
Et c'est bien que tu mette liens sur les cellules souche,c'est une super perspective,concrêtement.
Je dis juste que chacun doit pouvoir lire ce qu'il veut.
Des fois,certaines blagues,ne me plaisent pas,et je fais pas toute une campagne pour qu'elle ne soit pas lue.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
Re: HSCT
eric, je suis d'accord que la liberté doit exister sur un forum, sauf qu'ici ce n'est pas de la liberté, mais de la propagande. un illustre inconnu, qui est peut être ou peut être pas sépien il a oublié de le mentionner lors de sa présentation, curieux non? il n'est jamais allé sur un autre post, curieux non? et qui nous propose un traitement dangereux, pour 40 000 dollars, en ajoutant qu'il ne touche rien la dessus (?) suis désolée mais j'ai vu une émission à la télé sur ce genre de traitement, ce sont des recruteurs qui vont sur les forum pour racoler, et qui passent en moyenne une fois par an pour en remettre une couche, exactement comme ici, j'ignore si matula en fait partie ou pas, donc il est toujours ici, dans le doute, et la liberté d'expression, mais quand il traite tout ceux qui ne veulent pas le suivre de stupides, voir le début du post, je ne vois pas de liberté la dedans.
c'est pour ça que j'ai mis le lien sur le traitement tel qu'il est actuellement, il ne doit pas y avoir qu'une façade honnête ou pas, mais plusieurs, pour avoir la liberté.
maintenant, tout le monde connait les facettes de ce traitement, on peut parler de liberté.
vous n'étiez pas la il y a 8 mois quand tout à commencé, donc je ne comprend pas vos commentaires. tout ce qui était insultes a été supprimé, ainsi que les liens publicitaires pour telle clinique russe qui faisait ces interventions avec tout un tas de témoignages écrits en anglais, tout le monde ne parle pas anglais que je sache ici . alors savez vous seulement de quoi vous parlez en parlant de liberté?
bonne soirée.
bonne soirée.
c'est pour ça que j'ai mis le lien sur le traitement tel qu'il est actuellement, il ne doit pas y avoir qu'une façade honnête ou pas, mais plusieurs, pour avoir la liberté.
maintenant, tout le monde connait les facettes de ce traitement, on peut parler de liberté.
vous n'étiez pas la il y a 8 mois quand tout à commencé, donc je ne comprend pas vos commentaires. tout ce qui était insultes a été supprimé, ainsi que les liens publicitaires pour telle clinique russe qui faisait ces interventions avec tout un tas de témoignages écrits en anglais, tout le monde ne parle pas anglais que je sache ici . alors savez vous seulement de quoi vous parlez en parlant de liberté?
bonne soirée.
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Re: HSCT
Il y a bien des gens qui ont plusieurs profil et qui font croire qu'ils ont une sep.... Et tout le monde y répond comme si c'était un(e) vrai(e) Sépien(ne).....
Malade mais je me soigne
Re: HSCT
Madame Fafalarousse, vous commencez à me manquer de respect !! Vous remettez en cause ma maladie !!! Je rêve, vous pensez que je m'invente cela ?????? C'est un manque flagrant de respect surtout venant d'une 'modératrice' !!!
Si vous aviez lu (ce dont je doute de plus en plus) ce sujet, vous auriez constaté que je me suis présenté moi et ma maladie :
4 juin 10h33 (J'ai découvert ma maladie il y a 7 mois mais d'après mon irm et certains symptomes que j'ai décrits au neuro, il est certain que j'ai la SEP depuis 10 ans... Une dizaine de plaques sont visibles et certaines semblent agées
Il semble que la maladie a mis du temps à se révéler mais aujourd'hui, elle est bien présente )
Arrêtez aussi avec vos amalgames s'il vous plaît...Je ne parle pas de réparer les neurones avec HSCT ! Ce traitement permet juste de stopper la progression de la maladie !
De plus, je vous certifie que ce traitement est tout à fait légal et fréquemment pratiqué pour les leucémies en Belgique, France, Italie, Espagne,... tous les pays d'Europe quoi...
Arrêtez de colporter de fausses informations.
Donnez-moi un seul exemple d'un moment où j'ai racolé ??????? Comment ce traitement pourrait-il me rapporter un centime ? Expliquez-moi !!!!!
Si vous aviez lu (ce dont je doute de plus en plus) ce sujet, vous auriez constaté que je me suis présenté moi et ma maladie :
4 juin 10h33 (J'ai découvert ma maladie il y a 7 mois mais d'après mon irm et certains symptomes que j'ai décrits au neuro, il est certain que j'ai la SEP depuis 10 ans... Une dizaine de plaques sont visibles et certaines semblent agées
Il semble que la maladie a mis du temps à se révéler mais aujourd'hui, elle est bien présente )
Arrêtez aussi avec vos amalgames s'il vous plaît...Je ne parle pas de réparer les neurones avec HSCT ! Ce traitement permet juste de stopper la progression de la maladie !
De plus, je vous certifie que ce traitement est tout à fait légal et fréquemment pratiqué pour les leucémies en Belgique, France, Italie, Espagne,... tous les pays d'Europe quoi...
Arrêtez de colporter de fausses informations.
Donnez-moi un seul exemple d'un moment où j'ai racolé ??????? Comment ce traitement pourrait-il me rapporter un centime ? Expliquez-moi !!!!!
Re: HSCT
ou est votre lien Fafalarousse ? Je ne le trouve pas
Re: HSCT
http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... lessouches
fin du sujet. tout est écrit, ce qui marche pour une maladie ne fonctionne pas pour toutes.
fin du sujet. tout est écrit, ce qui marche pour une maladie ne fonctionne pas pour toutes.
Re: HSCT
Tu as mis le doigt dessus Zawatta. Cela fait un an que je suis sur le forum et on me l'a dit à plusieurs reprises en MP.Zawatta a écrit :Il y a bien des gens qui ont plusieurs profil et qui font croire qu'ils ont une sep.... Et tout le monde y répond comme si c'était un(e) vrai(e) Sépien(ne).....
Je n'osais pas y croire mais finalement je pense comme toi.
Re: HSCT
matula, je n'ai pas parlé de vous mais d'une émission de télévision bien argumentée. si ici qq pensait que vous faisiez partie de ces recruteurs, vous ne seriez plus la. juste parfois quelques doutes sur cette insistance.
suis désolée mais j'ai vu une émission à la télé sur ce genre de traitement, ce sont des recruteurs qui vont sur les forum pour racoler, et qui passent en moyenne une fois par an pour en remettre une couche, exactement comme ici, j'ignore si matula en fait partie ou pas, donc il est toujours ici, dans le doute, et la liberté d'expression, mais quand il traite tout ceux qui ne veulent pas le suivre de stupides, voir le début du post, je ne vois pas de liberté la dedans.
suis désolée mais j'ai vu une émission à la télé sur ce genre de traitement, ce sont des recruteurs qui vont sur les forum pour racoler, et qui passent en moyenne une fois par an pour en remettre une couche, exactement comme ici, j'ignore si matula en fait partie ou pas, donc il est toujours ici, dans le doute, et la liberté d'expression, mais quand il traite tout ceux qui ne veulent pas le suivre de stupides, voir le début du post, je ne vois pas de liberté la dedans.