HSCT

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Re: HSCT

Messagepar Lolo » 21 août 2014, 15:50

Kikoo,

Et bien non il est mort le mec qui est venu a rien pu faire, je vais l'emmener demain et je verrais bien si il est récupérable ou pas et à "combien" !!! ça je verrais la semaine prochaine ...

Bizzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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matula
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Re: HSCT

Messagepar matula » 04 janv. 2015, 13:14

Bonjour les amis !!! Matula is back !

D'abord, je vous souhaite une bonne année 2015 !!!!

Je viens faire un peu de teasing... En effet, dans quelques jours/semaines je vous annoncerai de grandes nouvelles concernant mon traitement ! La date et le lieu de mon traitement ont changés !
Beaucoup de ce que je vous dirai va vous surprendre. Mon dossier a en effet connu une avancée déterminante récemment. Je pense qu'après ça, vous me prendrez un peu plus au sérieux ;-)

Bon, la suite c'est pour bientôt...suspens...

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Re: HSCT

Messagepar YOYO07 » 04 janv. 2015, 13:32

Bonjour Matula content d'avoir de tes news :)

Super l'avancée de ton dossier pressé de te lire de nouveau

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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 04 janv. 2015, 21:05

Bonsoir Matula et bonne année 2015 :wink:
Le teasing,c'est technique de marketing il me semble ?
vous me prendrez un peu plus au sérieux

Tout dépendra comment tu amènes le sujet,les liens marketing pour des cliniques,c'est bon,on a donné.
J'aimerai que le débat s'élève de façon plus médicale dirais je,afin d'éviter toutes polémiques et faux espoirs pour certains ...
Toutefois,ton expérience est la bienvenue même si cette technique est hors de portée pour la majorité des membres de ce forum.
Vous voila donc prévenus ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: HSCT

Messagepar matula » 04 janv. 2015, 22:18

Cher Defcom, merci pour vos bons voeux !

Maintenant pour en revenir au sujet, faut arrêter de voir du marketing partout hein... Le teasing est un terme que j'ai utilisé de manière humoristique, ça ne doit pas être votre fort à en croire votre commentaire. Je n'ai rien à gagner... Mais bon, si ça vous plaît d'y croire, je ne peux rien faire contre.
J'ai déjà essayer d'élever le débat de façon plus médicale sans succès.
Posez vos questions et j'essayerai d'y répondre ! Je ne suis pas médecin mais j'aime apprendre et me documenter...
Quand je dis que ce que j'annoncerai va vous surprendre, cela peut aussi concerner le prix.. . Comme je vous l'ai dit, beaucoup de choses à raconter mais je dois encore attendre un peu. Patience ;-) vous verrez qu'il n'est pas question d'argent, de mafia ou autre mais de persévérance, de volonté et de courage.

Vous me prévenez de quoi au fait ? Pourquoi des menaces ? Je veux partager de bonnes nouvelles avec le plus de sympathie possible et vous me mettez en garde... Quoi qu'il en soit, je vous tiendrai au courant le plus rapidement possible...

Bonne soirée à tous !

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Juliette13
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Messagepar Juliette13 » 04 janv. 2015, 23:06

Quand vas tu nous tenir au courant? Tu as l'air d'aller super bien c'est génial!
Je suis pressée de savoir, ne tarde pas trop!

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Messagepar khadija » 05 janv. 2015, 13:07

Coucou matula !

Moi perso g envie de savoir.. Jèspère q ce ne sera pas long a attendre..
Abientot.

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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 05 janv. 2015, 14:39

ah certains disent que tu as l'air d'aller mieux, mais si j'ai bien compris, matula, tu n'as pas encore fait le traitement non?
allez amusez vous bien sur ce post moi je n'y mets plus les doigts.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar matula » 05 janv. 2015, 17:51

fafalarousse (comme vous m'avez manqué) a raison, je n'ai pas encore suivi le traitement.
Et non, je ne suis pas en forme du tout malheureusement. Grande fatigue et beaucoup de faiblesse dans les jambes.
Je ne peux pas encore vous en dire plus car j'ai le feu vert du neurologue et de l'hématologue mais j'attends encore la date définitive (avant juin m'a-t-on dit). Dès que je connaitrai les dates et le traitement précis, je vous communique tout ;-)

Bonne soirée à tous !!

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Messagepar YOYO07 » 05 janv. 2015, 20:04

matula a écrit :Et non, je ne suis pas en forme du tout malheureusement. Grande fatigue et beaucoup de faiblesse dans les jambes.


C'est bien ce que j'avais compris. Reviens nous vite pour des news

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Messagepar Defcom » 05 janv. 2015, 21:22

Matula a écrit :Vous me prévenez de quoi au fait ? Pourquoi des menaces ?

Ce ne sont pas des menaces,c'est de la prévention,il n'y aura pas de dérapages comme au début de ce post,du concret et pas de pub.
Pour en revenir au HSCT,j'en ai parlé au mon neuro qui travaille avec le Professeur Vermersch spécialiste de la SEP dans le NPDC. Il y a des essais avec ce protocole en France,mais cela est tenté sur des SEP très agressives et les résultats ne sont pas encore probants. Il y a plus d'effets négatifs que d' effets positifs.D'ailleurs,je lui ai fait lire ce post .
Tout cela me fait penser au professeur Zamboni.
Pour ce qui du teasing,ce n'était pas précisé qu'il fallait le prendre au second degré :mrgreen:
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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 05 janv. 2015, 22:15

combien ça va te couter à l'arrivée, toujours 40 000 dollars?
c'est juste une question sans agressivité.
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Re: HSCT

Messagepar matula » 06 janv. 2015, 08:09

@Fafalarousse,

A Moscou c'est 40.000$, en Italie c'est 40.000€,... Le moins cher est Moscou.
Mais là où c'est intéressant, c'est ce que moi je vais annoncer car je ne vais ni en Italie, ni à Moscou...

@Defcom,

Je vous envoie un MP, ce sera plus simple car je ne comprends rien à vos histoires de pub et de sponsor...

Bonne journée à tous et à toutes

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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 06 janv. 2015, 20:27

Bonsoir Matula
J'ai relu tous les messages de ce post,depuis le debut,je suis intervenu plusieurs fois afin de calmer les esprits sur ce sujet. J'ai aussi supprimer des liens ou il etait difficile de faire la difference entre clinique ou pompe a fric.
Enfin,plusieurs fois,je vous ai demandé d'étayer vos dires par des études scientifiques faites par des spécialistes reconnus par leurs pères.J'attends toujours ...
Vous devriez relire tout ce qui c'est dit sur ce post...
Enfin,inutile de m'envoyer des MP,en ce moment,je suis très pris et je ne peux repondre ici en MP.
Vous donnez de l'info,pas de probleme,mais sachez que les membres de ce forum ne sont pas naifs.
Pour ce qui est des infos que vous fournirez,vous voudrez les traduire,certaines personnes ne sont pas expertes avec la langue de shakespeare.

Bonne soirée
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: HSCT

Messagepar matula » 07 janv. 2015, 07:53

Defcom,

Vous avez eu le temps de relire ce fil mais pas mon MP...étrange...

Les études cliniques que j'ai publiées (et qui ont été effacées pour d'obsucres raisons relatives à des histoires d'argent...n'importe quoi...) étaient faites par, entre autre : R. Burt (USA), D. Fedorenko (Moscou), R. Saccardi (Italie),... Ces spécialistes sont reconnus dans leur domaine comme étant les meileurs ! Que vous faut-il de plus ?
Encore une fois, je ne cherche pas à attirer qui que ce soit dans ce traitement. Mon but est d'informer. Il faut que les malades sachent ce qui existe aujourd'hui ! Ce traitement est une possibilité parmi bien d'autres.
Toujours concernant les études, celles-ci sont réalisées en anglais, je n'ai évidemment pas le temps de traduire... Mais Google est notre ami à tous ;-)
La bonne nouvelle est que mon aventure dans ce traitement vous sera décrite en français. Je lache une info : le pays où je serai traité est un pays où on parle le français...

Afin que mon MP ne reste pas dans le vide, voici son contenu :

Defcom,

Je pense que l'avis de votre neuro est celui de quelqu'un qui n'a pas bien étudié ce dossier, ce qui est malheureusement très fréquent chez les neuros puisque ce n'est pas leur spécialité.
Comment peut-il dire que les résultats ne sont pas probants avec un résultat positif chez 80% des patients traités toute forme de sep confondues ? Pourrait-il vous donner des études ou des preuves dans ce sens ?
Pourrait-il aussi vous dire en quoi ce traitement fait plus de mal que de bien ? Jamais je n'ai trouvé ce genre
d'informations et pourtant je cherche et je commence à m'y connaitre...
Voici un lien (dropbox) vers un article (en anglais) publié il y a quelques jours dans une grosse revue neurologique américaine (JAMA Neurology). Je vous l'envoie en MP pour que vous ne m'accusiez pas de faire de la pub pour je ne sais quoi :
https://www.dropbox.com/s/ouh03nmkmgkl8 ... 4.pdf?dl=0
Si vous ne comprenez pas l'anglais, voici une traduction (google) de la conclusion. Désolé ce n'est pas une bonne traduction mais je suis au boulot et je n'ai pas le temps de faire mieux :
"Dans la présente étude, HDIT / HCT a induit une rémission de la maladie MS
activité jusqu'à 3 ans dans la plupart des participants. Il peut donc
représenter une option thérapeutique potentielle pour les patients atteints
MS dans l'immunothérapie conventionnelle qui tombe en panne, ainsi que pour d'autres maladies auto-immunes graves de la nerveux central
system.La plupart des effets toxiques début étaient hématologique et gastro-intestinal et on se attendait et réversible. Plus de suivi est nécessaire pour déterminer la durabilité de la réponse.
Une comparaison attentive des résultats de cette enquête et d'autres
études 26,29-31 continue sera nécessaire pour identifier les meilleures approches pour des doses élevées de thérapies immunosuppressives formes
et planifier la prochaine études.32-34We cliniques ont présenté le
Analyse intermédiaire 3-année de l'essai HALT-MS; l'prédéfinie
pleine durée d'observation est de 5 ans, après quoi le rapport final
sur l'étude sera préparé."

J'ai également posté beaucoup d'autres études sur le sujet dans le passé mais vous avez estimé qu'elles étaient à but commercial et donc supprimées... Aujourd'hui encore, je ne comprends pas votre
démarche car je n'ai aucun intérêt dans cet procédure qui je le rappelle est pratiquée dans tous les pays développés depuis 50 ans pour traiter des leucémies. Les cellules souches sur lesquelles vous semblez porter beaucoup d'attention ne sont ici pas la clé du succès de la procédure. Le succès vient de la chimiothérpie qui détruit le système immunitaire défaillant. Les cellules souches ne servent qu'a recréer un système immunitaire naïf qui, on l'espère,
aura oublié ses mauvaises habitudes... No chemo - no cure !!!
Vous trouvez des similitudes avec ce bon vieux Zamboni mais celui-ci ne peut pas se targuer d'avoir des études cliniques en phase III un peu partout dans le monde, ce qui est bien le cas pour HSCT.
Sachez encore qu'il n'est pas question de mafia ou de corruption dans le cas qui nous occupe ici. Le prix demandé par les cliniques est justifié et honnête. Savez-vous ce que coûte un traitement pour un cancer ?? La différence
est que HSCT n'est pas encore remboursé par la sécurité sociale ou les assurances partout pour la SEP.
Par contre, vous seriez surpris de ce que la persévérance peut donner comme résultat J'en dirai bientôt plus sur le forum...

Sur ce, je vous souhaite une bonne journée et je souhaite vraiment qu'un dialogue construit et respectueux pourra
s'installer que ce soit en MP ou sur le forum.

Bien à vous,

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Re: HSCT

Messagepar Zawatta » 07 janv. 2015, 10:31

Comme bcp, je resterai prudente vis à vis de ce traitement qui de toutes manières, n'existe pas en France et tous ne sommes pas forcément très riches !

Les "dans 10 ans" la sep ne sera qu'un mauvais souvenir.... Je suis diabétique depuis 45 ans et on m'a dit la mm chose il y a 40 ans et j'y suis toujours, désolée de casser l'ambiance, mm si l'espoir fait vivre, ça n'est pas forcément une réalité :)
Malade mais je me soigne ;)

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Re: HSCT

Messagepar Juliette13 » 07 janv. 2015, 10:54

Pourrait-on laisser tout le monde s'exprimer s'il vous plait ? Matula veut essayer cette technique, c'est sa vie elle en fait ce qu'elle en veut (Ou "il"?).

Nous connaissons déjà votre avis sur la question et c'est très bien, vous avez tout à fait raison de vous exprimer sur le sujet mais le principal c'est de rester agréable et SURTOUT de ne pas briser les espoirs des autres...

Moi j'aimerais avoir des nouvelles de Matula, savoir ce qui va se passer pour elle par la suite. Et même si je n'étais pas d'accord avec son choix, même si j'étais contre cette opération etc je m'y intéresserais quand même parce que de toute façon elle le fera, elle a fait son choix (Je ne suis ni contre ni pour car je n'y connais rien donc je ne peux pas donner mon avis). Maintenant qu'elle a fait son choix, tout ce que nous avons à faire c'est de la soutenir, peu importe notre avis sur la question.

Restons humains.

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Re: HSCT

Messagepar ericT » 07 janv. 2015, 12:00

Entièrement d'accord pour ce qui est du fait de s'exprimer.Celà peut être intéressant,ensuite chacun fait son tri.
Ça ressemble plus à de l'info,que du raccolage.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: HSCT

Messagepar YOYO07 » 07 janv. 2015, 12:06

ericT a écrit :Entièrement d'accord pour ce qui est du fait de s'exprimer.Celà peut être intéressant,ensuite chacun fait son tri.
Ça ressemble plus à de l'info,que du raccolage.


Je suis bien d'accord

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Re: HSCT

Messagepar ericT » 07 janv. 2015, 12:09

On est d'accord!!! mdr mdr
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.


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