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matula
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Messagepar matula » 05 juin 2014, 18:37

YOYO69 a écrit :@Matula j'ai en effet du mal avec l'Anglais...

Tu as trouvé ce traitement comment?

@Supradyne quand tu dis "j'en ais oublier plein!!!" je confirme mais la liste est trop longue...!

YOYO69, j'ai découvert ce traitement sur des forums anglophones.
Je fouille le net a la recherche de documents en français mais je ne trouve pas...

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Messagepar matula » 05 juin 2014, 18:38

YOYO69 a écrit :
supradyne a écrit :Yoyo envois moi le lien des fois que la pelouse sois plus verte ailleurs mdr mdr mdr


Je te donne ça en MP

Je veux bien ces liens également pour les mêmes raisons;-)

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Messagepar THIERRY 22 » 05 juin 2014, 19:28

matula a écrit :
YOYO69 a écrit :
supradyne a écrit :Yoyo envois moi le lien des fois que la pelouse sois plus verte ailleurs mdr mdr mdr


Je te donne ça en MP

Je veux bien ces liens également pour les mêmes raisons;-)

moi aussi
merci d avance

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Messagepar supradyne » 05 juin 2014, 19:40

Matula, l'anglais j'y pige à que nenni, bon c'est pas grave me diras t'on.
Alors je te répondrais pas de suite, mais à mon prochain RDV c'est à dire ce Samedi 07 Juin à midi chez mon Neuro pour une urgence, je manquerais pas de lui en parler, voire si il connais, ce qu'il en penses côté réussite, côté financier et possibilité de son arriver en France.
Maintenant sache que je prend ton parti ici pour ta liberté d'expressions, ce sujet et intéressant, celui qui ne cherche pas ne trouveras rien, que tu ais raison ou tord ça m'est égale, je ferais mes choix et mes recherches suivant ma vision, tout comme toi. Cela ne veux pas dire que j'adhèrerais forcement à cette solution.
je veux juste défendre la cause du droit de s'exprimé sans ce faire lunché gratuitement.

Alors pour une réponses me concernant il faudra attendre Samedi Inchahllah :wink:
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

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Messagepar matula » 05 juin 2014, 19:49

supradyne a écrit :Matula, l'anglais j'y pige à que nenni, bon c'est pas grave me diras t'on.
Alors je te répondrais pas de suite, mais à mon prochain RDV c'est à dire ce Samedi 07 Juin à midi chez mon Neuro pour une urgence, je manquerais pas de lui en parler, voire si il connais, ce qu'il en penses côté réussite, côté financier et possibilité de son arriver en France.
Maintenant sache que je prend ton parti ici pour ta liberté d'expressions, ce sujet et intéressant, celui qui ne cherche pas ne trouveras rien, que tu ais raison ou tord ça m'est égale, je ferais mes choix et mes recherches suivant ma vision, tout comme toi. Cela ne veux pas dire que j'adhèrerais forcement à cette solution.
je veux juste défendre la cause du droit de s'exprimé sans ce faire lunché gratuitement.

Alors pour une réponses me concernant il faudra attendre Samedi Inchahllah :wink:

J'attends donc votre réponse ;-)

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Messagepar Defcom » 05 juin 2014, 20:44

supradyne a écrit :Defcom, sans vouloir te manqué de respect adresse toi directement à la personne qui crée cette ambiance par ces propre accusassions infondé, et si elle trouve une preuve pour justifié sa haine et ces dires, alors qu'elle face un copié collé et on diras qu'elle à raison d'agir de la sorte! [

Je suis aussi pour la libre expression. Dans ce genre de sujet,étant cartésien,il me parait primordial que les infos données doivent venir de scientifiques reconnus par leurs pères afin de ne pas créer de faux espoirs aux personnes atteintes par la maladie.
Il y a eu par le passé des pseudos médecins qui ont fait croire a divers personnes qui étaient de telle ou telle maladie une guérison complète alors qu'en fait,c'était une arnaque afin de soutirer des sommes conséquentes.
Enfin,après avoir fait une recherche sur ce genre de traitement,il s'avère que ce traitement ne fonctionne pas pour tout le monde,et que le fait de réduire a néant ou presque le système immunitaire n'est pas sans risque. Une chose m'a gêné dans ces sites anglophones,c'est que l'on parle des patients qui vont bien,mais pas de ceux dont l'état de santé s'est dégradé ou pire décédés suite a ce traitement.

Pour ce qui est de l'ambiance,il me parait important que tous les membres fassent un effort d'une manière générale afin de ne pas heurter les sensibilités de chacun.
J'en appelle donc a votre bon sens et vous remercie tous par avance des efforts que vous ferez afin que l'aventure de ce forum continu sous les meilleurs auspices
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar matula » 05 juin 2014, 21:13

Defcom a écrit :
supradyne a écrit :Defcom, sans vouloir te manqué de respect adresse toi directement à la personne qui crée cette ambiance par ces propre accusassions infondé, et si elle trouve une preuve pour justifié sa haine et ces dires, alors qu'elle face un copié collé et on diras qu'elle à raison d'agir de la sorte! [

Je suis aussi pour la libre expression. Dans ce genre de sujet,étant cartésien,il me parait primordial que les infos données doivent venir de scientifiques reconnus par leurs pères afin de ne pas créer de faux espoirs aux personnes atteintes par la maladie.
Il y a eu par le passé des pseudos médecins qui ont fait croire a divers personnes qui étaient de telle ou telle maladie une guérison complète alors qu'en fait,c'était une arnaque afin de soutirer des sommes conséquentes.
Enfin,après avoir fait une recherche sur ce genre de traitement,il s'avère que ce traitement ne fonctionne pas pour tout le monde,et que le fait de réduire a néant ou presque le système immunitaire n'est pas sans risque. Une chose m'a gêné dans ces sites anglophones,c'est que l'on parle des patients qui vont bien,mais pas de ceux dont l'état de santé s'est dégradé ou pire décédés suite a ce traitement.

Pour ce qui est de l'ambiance,il me parait important que tous les membres fassent un effort d'une manière générale afin de ne pas heurter les sensibilités de chacun.
J'en appelle donc a votre bon sens et vous remercie tous par avance des efforts que vous ferez afin que l'aventure de ce forum continu sous les meilleurs auspices

Defcom, Pourriez-vous me fournir les sources récentes qui parlent de patients allant plus mal que avant le traitement HSCT ?

De plus pourquoi vous n'entendez pas ce que je dis ? Pourquoi parler de pseudo médecins alors que j'affirme et peut prouver par un simple lien que les médecins pratiquant cette procédure sont de vrais médecins d'une réputation sans taches dans des hôpitaux dont le nom n'est plus à faire ! La plus connue est celle heidelberg en Allemagne. Je ne comprends vraiment pas pourquoi vous mettez ce genre de choses en cause alors qu'elles sont absolument irréfutables...

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Messagepar muguet » 05 juin 2014, 22:59

Parce que les protocoles différent d'un pays à une autre malgré l'OMS...Puis les us et coutumes, c ce qu'il y a de plus encré!
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Messagepar Defcom » 06 juin 2014, 11:07

bonjour matula
Je repondrai a vos questions ce soir.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 06 juin 2014, 19:53

Bonsoir

Pour commencer,ce PDF pour bien comprendre la Thérapies par cellules souches dans la SEP
Source Arsep
Pourriez-vous me fournir les sources récentes qui parlent de patients allant plus mal que avant le traitement HSCT ?

Sur les sites dont vous avez mis les liens,rien a ce sujet .
Ceux qui sont décédés ne risquent pas de témoigner,la mort égalisant toute condition ...
Pour ceux qui serait encore plus mal,leur a t on demande leur avis ???
D'après les infos que j'ai trouvé,environ 200 personnes atteintes de SP ont subi des greffes de cellules souches dans le cadre d'études cliniques.
Pour l'heure, la greffe de cellules souches est un traitement expérimental pour la SP.
Le taux de mortalité à la suite de greffes de cellules souches varie entre 5 % et 8 %. Nombre de ces décès ont été causés par une infection, une hémorragie ou une progression de la maladie.
Source Santé chez vous
De plus pourquoi vous n'entendez pas ce que je dis ?

J'entends très bien, je vous rassure.
j'affirme et peut prouver par un simple lien que les médecins pratiquant cette procédure sont de vrais médecins

C'est bien la qu'est le probleme,vous affirmez alors que la communauté scientifique en est encore a des phases de tests cliniques.A l’heure actuelle, il n’existe toujours pas de traitement spécifique pour lutter contre la sclérose en plaques. Cependant, des traitements permettent de soulager le patient et de nouvelles voies thérapeutiques prometteuses sont à l’étude.
Source Inserm
Je ne comprends vraiment pas pourquoi vous mettez ce genre de choses en cause alors qu'elles sont absolument irréfutables...

Lorsqu'un traitement a fait la preuve de son efficacité et de sa sécurité à l'étranger, il est homologué sur le marché français en moyenne 1 an plus tard, avec prise en charge par la sécurité sociale.
Quel est l'interet de se rendre a l'étranger
Au regard de l'état d'avancement de la recherche sur les cellules souches, on estime qu'il faudra une quinzaine d'année pour mettre au point un traitement pour la SEP.
Source Forsep.

Je vois mon neuro dans 15 jours,elle travaille avec un grand professeur connu spécialisé dans la SEP au CHU de Lille,je lui ferai donc lire votre post afin de savoir ce qu'elle en pense ...

Voici donc ma conclusion,Si c'était le traitement miracle,les médias se serait emparés de cette avancée scientifique depuis un bon moment.
La recherche avance,de nouvelles perspectives s'ouvrent,mais le chemin sera long.
D'ici la,tout peut arriver,comme un miracle ...

Bonne soirée
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: HSCT

Messagepar matula » 06 juin 2014, 20:22

Merci d'avoir pris le temps de vous documenter. Vous êtes le premier a le faire!
Vous parlez d'un taux de mortalité de 5 a 8%. Ce chiffre était correct il y a 15 ans lors des premiers essais. Aujourd'hui on est sous la barre du pourcent. Dans le pdf que vous proposez, les chiffres annoncés sont de 1 a 2%.
L'intérêt de se rendre à l'étranger est le gain de temps. Ce traitement sera validé dans une bonne dizaine d'années. Beaucoup de sepiens (dont moi) n'ont pas ce temps. Dans 10 ans, je risque de me retrouver en chaise... alors oui c'est cher et même très cher pour le moment mais pour moi la santé n'a pas de prix;-) j'ai la chance d'avoir l'argent et croyez moi, je ne suis pas très riche. Je fais des sacrifices...
Lorsque vous parlerez a votre neurologue, précisez bien que je parle de transplantation de cellules souches et pas de greffe. La procédure est : chimiothérapie + transplantation de cellules souches osseuses.
Vous n'apportez pas de preuves de personnes étant plus mal après que avant ? J'ai peut-être loupé quelque chose hein, pas d'agression;-)

Si ce traitement est disponible de façon tout a fait légale a l'étranger c'est que certains médecins ont compris la force de ce traitement et ont décidés de ne pas attendre plus longtemps pour le rendre disponible. De plus en plus de pays le proposent. Je pourrai bientôt communiquer les coordonnées d'un nouvel hôpital le proposant pour 20000$. On attend juste que le premier patient traité pour sep ait fini son traitement, c'est imminent ;-)

Les médias en parlent (la vidéo du premier post) mais pas encore chez nous. Lorsque je serai lancé dans le traitement, je compte essayer d'en faire la publicité dans les médias. Je pense être le premier patient francophone traité...
Si vous comprenez l'Anglais (et si ca vous intéresse) je peux vous envoyer les liens vers des groupes Facebook dédiés à ce traitement ou vous trouverez une très grande quantité de témoignages et d'articles de presse. Il y a également des infos sur l'aide au financement, des réponses à toutes les questions que l'on peut se poser.

Bref, pour moi, votre message est très positif et prouve que ce que je présente existe bien et offre d'excellents résultats:-)

Merci encore pour votre temps et vos recherches !

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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 06 juin 2014, 20:50

Vous n'apportez pas de preuves de personnes étant plus mal après que avant ?

Parce que je n'en ai pas trouvé,mes je continue mes recherches.D'un autre coté,il va mieux parler des choses qui fonctionnent que celles qui ne fonctionnent pas ...

L'intérêt de se rendre à l'étranger est le gain de temps.

Ne confondez pas vitesse et précipitation.
Personnellement,je prends le temps d'avoir le temps.
Je pourrai bientôt communiquer les coordonnées d'un nouvel hôpital le proposant pour 20000$.

Même a ce tarif,ça fait cher,sachez que beaucoup de personne ont des fins de mois trés difficiles certains membres ne touche que L'AAH.
Malgré cette maladie,je vis très bien ma vie et on profite énormement. Etat d'esprit ? peut être ...
Pognon,chimiothérapie + transplantation de cellules souches osseuses,c'est relativement lourd pour un résultat qui pourrait être improbable .
De plus,rien ne prouve que vous serez en chaise roulante dans 10 ans.
Bref,tout cela reste hypothétique .
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Messagepar matula » 06 juin 2014, 21:08

Il est vrai que j'ai la chance de pouvoir travailler. Je ne veux surtout pas froisser les personnes a faible revenu. Mon intention n'est vraiment pas la ! C'est en faisant connaître ce traitement que nous pourrons tous en profiter un jour prochain...
Mon but est juste de le faire connaître ;-)

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Messagepar supradyne » 07 juin 2014, 01:54

Merci pour t'es recherches Defcom, ça c'est en français c'est cool ange3
Demain j'ais rdv chez mon Neuro, je lui demanderais si il connais, ce qu'il en penses et si il y a eu ou pas des morts et si oui combien?

je posterais à mon retour :wink:
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Re: HSCT

Messagepar supradyne » 08 juin 2014, 00:11

Salut Mat, chose promise chose dû :wink:
Donc j'ais était chez mon Neuro, voilà ce qu'il m'a dis au sujet de HSCT, oui il à eu des morts, oui ça ce fait dans les pays que t'a énuméré, et il m'a dis que ce n'était pas encore validé.
Il y en a encore pour quelques Années avant que cette méthode sois sur et validé.
Il m'a aussi dis que les personnes qui s'y prêté sont de vrai cobayes Humain :evil: Et qu'il engagé leurs argent et leurs propre vie de leurs plein grès dans une chose difficile et incertaine.
Alors mon avis perso, non je m'y aventurerais pas maintenant, j'ais toute la vie devant moi, et dans 10 ans peut êtres et encore :wink:
Donc d'après ce qu'il ma dis j'encourage personne ici à faire cela, on est pas encore légumes on à le temps :wink:
Même toi Mat tu es jeune, mais je respecte ton choix et je te souhaite que ça marche :wink:

Je répète, je n'encourage personne ici, pauvre ou fortuné à faire cela!

Bise
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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 08 juin 2014, 12:50

Cela rejoint les liens que j'avais mis,c'est encore expérimental et incertain.
Je reste sur l'idée que ces cliniques mettent en avant cette technique dans un but commercial.Ces établissements ne sont pas des philanthropes,derrière,on retrouve des fonds de pension qui sont la pour gagner de l'argent et non en perdre.
A choisir,je préfère mon cacheton de Gylenia,moins contraignant et quand même moins cher puisque remboursé par la secu ...
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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 08 juin 2014, 14:55

malheureusement, defcom, le filon des maladies incurables n'est pas prêt de s'éteindre, malgré les nombreuses mises en garde qu'on trouve sur internet, style attention, la sep est la visée de gens pas toujours honnêtes, les malades espèrent toujours que cette fois ci, ce n'est pas de l'arnaque, et, quelque part, c'est compréhensible.
mais c'est qu'il n'y a pas que le portefeuille qui risque de souffrir, il y a un patient derrière.
qui risque de mourir.
internet c'est bien, pour beaucoup de choses, mais il faut savoir lire entre les lignes, surtout en ce qui concerne la santé.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: HSCT

Messagepar matula » 08 juin 2014, 15:36

Beaucoup de désinformation de la part des neuros et des intervenants sur ce forum, je mets ca sur le compte de la non compréhension de l'Anglais et de la peur du nouveau (et peut-être de la guérison) :-) mon Facebook sera mis à jour mais j'abandonne ici :-p
Ne répondez même plus ici, je quitte le forum et ne lirai plus ce sujet ni aucun autre de ce forum. J'ai perdu assez de temps... des vacances au soleil m'attendent pour recharger mes batteries et oublier ce débat stérile.
Merci a ceux qui ont suivi le débat positivement et merci aux autres aussi et surtout a fafa, c'est la plus drôle (elle est maléfique en plus) :-D

Bon week-end les amis de galère;-)

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Re: HSCT

Messagepar supradyne » 08 juin 2014, 19:40

Mat, je répond encore, des fois que tu sois comme certains, c'est jamais le dernier mot :wink:
Mon Neuro reviens des USA et il parle très bien l'anglais et à ma grande surprise l'Arabe :shock:
Donc je penses qu'il ne dis pas n'importe quoi, il est au courant de tout c'est son Djob et je lui fait plus confiance à lui qu'au Net :wink:
Et tu sais on est pas forcément Amis galériens, ici il y a des gens pas malade, qui vienne juste pour papoté, merci à eux, et sache aussi qu'ici il a des gens qui comprenne très bien l'anglais :wink:
Des gens qui on beaucoup d'études derrière eux, et d'autres qui en font encore <2 Tu aurais mis ça en espagnol ou en Arabe j'aurais compris, et d'autres aussi j'en suis sur :wink: On est pas des illettrés on peut juste pas tout connaitre :wink:
Et merci, on en auras sus un peut plus à ce sujet grâce à toi!
Allais, je te souhaite un bon vent qui te mèneras la ou tu le souhaite :wink:
Et tu a raison, cette causette vu ces résultats stérile et infructueux n'a peut êtres plus lieux d'existé ici.
Et tu dis ne plus revenir et ne plus lire, t'affole pas, je penses que tu ne t'es pas fait beaucoup d'amis! malheureusement tu manqueras pas beaucoup :(
Bon bein, si un Modo estime que ce sujet n'est d'aucune utilité,et que même sont hauteur la estimé ainsi, et qu'il la qualifié de perte temps et peut êtres même d'argent du coup ( c'est moi qui le dis, pas lui ), alors il faut juste le supprimé, il n'y verras surement aucun n'inconvénient vu qu'il ne reviendras pas.
Bon voyage Mat, dépenses pas toutes t'es économies ce serais dommage cou3

Oups j'oublier, mieux vos une douce galère, qu'une mort douloureuse :wink:
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Messagepar Defcom » 08 juin 2014, 20:00

Beaucoup de désinformation de la part des neuros et des intervenants sur ce forum, je mets ca sur le compte de la non compréhension de l'Anglais et de la peur du nouveau (et peut-être de la guérison)

ça doit être l'effet SEP,on a le cerveau qui ramollit,d'où cet incompréhension certainement...
Perso,je confirme ce que je dis depuis le debut de ce post,je m'en tiendrai aux faits de la communauté scientifique
Mon neuro m'a toujours dit que le but était d'amélioré l'état du patient,pas de le tuer ou de jouer a l'apprenti sorcier ...
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