HSCT

khadija
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Re: HSCT

Messagepar khadija » 05 juin 2014, 00:40

Apparement, "l'affaire de matula, sujet HSCT" reprend ! C fou..
Deplus, fafa est nommée modératrice sur le forum.. Mais, c du lourd !

Soyons clair, matula est arrivé sur le forum. Il a présenté un sujet, point barre. Il sintérèsse a son sujet, et alors, c son droit. Bin juska présent, il na pas demandé aux personnes de le suivre. Son projet a un cout, c kom ca.. Ce cout, matula peut se le permettre, tant mieux pour lui. Encore une fois, il na rien demandé a personne.
Juste, il s'exprime. C son droit.

Après, on peut ne pas partager le meme avis.. On écoute, on s'expliq, on échange.. Q'1 débat prenne une autre tournure.. c parfois normal, c humain..

Je ne comprends pas ? Perso, je le trouve correct matula. A plusieurs reprise il s'est excuzé.. Il vouvoie, c respectueux..
Après, tout le monde ne koné pas et/ou ne suit pas forcément les règles a suivre d'1 forum (fafa tu as oubliée ? denisque ??).

Nous avons perdu beaucoup de personnes.. Cela ne va pas se reproduire a nouveau ?

Pic

Re: HSCT

Messagepar Pic » 05 juin 2014, 08:02

"Le forum d'entraide sur la Sclérose en plaques"
Quand je suis arrivé sur le forum en février, j'étais paumé suite à un IRM révélateur!
Je me suis fait pourrir par l'autre! Donc je l'aime pas, normal, mais c'est tout! Pas grave, elle est tellement peu importante, elle est venu mettre le boxon sur mon post, rien de constructif, que des conneries
Mais si une personne ou un sujet ne lui plait pas, pourquoi se la ramène t'elle? Elle doit s'ennuyer...
C'est un peu se tirer une balle dans le pied en la mettant modo si elle continue à être aigrie...
On va pas faire d'histoire si madame la modératrice veut me virer pas de soucis, je suis sur un groupe FB ou il n'y a pas de personne toxique comme elle... Bref comme disait pépin
Dernière édition par Pic le 05 juin 2014, 08:05, édité 1 fois.

matula
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Re: HSCT

Messagepar matula » 05 juin 2014, 08:03

AndréZX12R,

Je vois que vous avez légèrement revu votre position par rapport à mes intentions et j'en suis heureux !
Pour en revenir au traitement, ce qui semble vous tracasser est l'hôpital à Moscou. Sachez que le docteur qui pratique ce traitement là-bas est l'une des références mondiale dans le domaine. Je pense ne pas pouvoir citer de nom sur le forum. Si je me trompe, je peux donner son nom...
D'autre part, si c'est Moscou qui vous fait peur, d'autres cliniques proposent également ce traitement dont la très renommée clinique universtaire de Heidelberg en Allemagne. C'est un protocol standard pratiqué dans toutes ces cliniques. Des études sont en phase 3 aux USA. Je ne vois pas l'arnaque la dedans...

Concernant le prix, savez-vous ce que coûte une chimio pour traiter un cancer ? Savez-vous ce que coûte la Copaxone par exemple ? Dans mon cas, ce traitement (Copaxone) coûte 1000 euros par moi (heureusement remboursés).
SAchez qu'une fois la procédure HSCT terminée, je ne devrai plus prendre de DMD (Disease Modifying Drug comme Copaxone, Avonex,...). Plus de médocs après HSCT.
N'oubliez pas non plus que je vais rester 1 mois complet dans cette clinique dont 15 jours en chambre stérile. Je trouve donc que le prix même si très élevé est justifié !!!

N'hésitez pas à poser vos questions ;-)
Personne n'a encore réagi à la vidéo postée en première page ni aux autres liens que j'ai partagé. Ce serait plus intéressant qu'un débat sur mes intentions ou la qualité des modos...

Bonne journée à tous ;-)

matula
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Re: HSCT

Messagepar matula » 05 juin 2014, 08:47

AndréZX12R a écrit :Je ne peux pas en parler sur ce forum mais le système de santé privé russe n'est pas contrôlé par la sécu...
Vous allez y aller et vous reviendrez surtout plus léger de 40000 $.
Ils basent leur fond de commerce sur la détresse face à la maladie...
Et je n'ai pas changé d'avis à votre sujet, je vous laisse, pour l'instant le bénéfice du doute...
En clair, soit vous êtes un arnaqueur, je le pense, soit vous êtes un pigeon...
Mais ce haro envers la nouvelle modo...
J'ai aussi été modo sur un autre forum et je dis plus jamais.
On m'a même insulté, si si, j'ai été insulté par un racho qui n'aurai même pas osé me regarder dans la rue, mais qu'es qu'il était fort planqué derrière son écran...


Pourquoi restez-vous bloqué sur Moscou alors que je vous dis que d'autres cliniques un peu partout dans le monde le proposent aussi ? Je pourrais aller ailleurs (mais c'est encore plus cher...). Je sais que je serai plus léger de 40.000 dollars mais je serai aussi plus léger de ne plus avoir peur d'une poussée ou que ma maladie évolue ;-)
Je vous laisse à vous préjugés et me concentre sur le vrai débat ;-)

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Re: HSCT

Messagepar khadija » 05 juin 2014, 08:49

@ andré, ok tu as compris (Matula est venu exposer un traitement auquel il croit. Après une nuit de réflexions, je pense meme qu'il est de bonne foi, mais je pense aussi qu'il se fait arnaquer).

YES andré ! La, c bien dis. On comprends ta position et tu l'exprime sans etre violent.

Par contre perso, pour moi tu dis nimporte koi la (par votre haine envers Fafa, le reste vous vous en branlez..). J'aurai une aine contre fafa, je seré parti du forum et je seré alé rejoindre les otres.. Et pourkoi joré 1 aine contre fafa ? Juska présent elle est de bons conseils pour moi..

Et la, c toi ki devient insultant (Sur ce coup, vous êtes vraiment trop con...). Attention andré ! fafa va sévir envers toi !

Qu'elle soit modo c son problème. Personne ne parle de changer le forum.

André, la vie c pas q le forum.

Abientot andré.

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Re: HSCT

Messagepar khadija » 05 juin 2014, 08:56

Tu vois andré, on peut avoir des idées différentes et les exprimer de facon a ne pas etre "violent".
La je kiff.

André.. moi perso jtapprécie !

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Re: HSCT

Messagepar YOYO69 » 05 juin 2014, 08:57

supradyne a écrit :
fafalarousse a écrit :yoyo, tu t'égares, tu es en train d'insulter une modératrice nommée officiellement par la fondatrice de ce forum. alors tu te reprends et tu arrêtes tout de suite.



Tiens ça ressemble à un MP de menace ça Fafa, le fait d'êtres modératrice nommée officiellement par la fondatrice de ce forum
Ça ta rallongé les bras?
Ou la célébrité te monte à la tête?


Encore t'es écris Fafa...

yoyo , supradyme et matula, il est complètement inutile de vous en prendre à moi, j'ai l'habitude de la modération sur forum. et je rappelle que les insultes ne sont pas de mise sur un forum.
je vous souhaite une bonne nuit.


Premièrement, bonjour c'est le matin déjà? J'ais pas vu l'heure passer!
Pourquoi tu nous fait un rappelle sur les insultes?
Qui ta insulté?
Et entre nous, tu ne fait que goûter à la manière dont tu comporte avec les autres, c'est l'amertume de ta propre personne qu'on te renvois ton propre reflet quoi :wink:
Tu donne l'impression de pas accepté ça, peut êtres que cela te donnera la notion du mal que tu fait au autres, médite la dessus Fafa.


Madame la doyenne je vous demande une nouvelle fois de ne plus jamais m'adresser la parole et encore moins de me tutoyer!

Supradyne oui tu as raison ça ressemble bien à ses MP de menaces j'en ai plein ma boite moi aussi.

Elle devait porter plainte contre moi et déposer un dossier chez son avocate en février, je suis toujours sans nouvelles du Procureur et du tribunal... :wink: :wink: :wink:

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Re: HSCT

Messagepar Emma Sonia » 05 juin 2014, 09:00

Sur quel débat tu te recentres???? Y a pas de débat !! Tu pars en Russie, vas y!!! Tu y crois, tant mieux pour toi! Tu vas être guéri et nous pas! Super pour toi.
Tu n'acceptes pas que certaines personnes ( dont je fais partie) ne crois pas à ce traitement et c'est ton droit. Donc fin de l'échange, ça s'appelle un monologue.
Fafa n'a rien à voir dans ce sujet et le fait de s'acharner sur elle ce n'est toujours pas un débat !! C'est même très lourd...

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Re: HSCT

Messagepar THIERRY 22 » 05 juin 2014, 09:03

pourrais je avoir le nom de l autre forum , pour aller voir , si dessus l animosite est moindre ;
en esperant n avoir froisse personne :roll:

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Re: HSCT

Messagepar matula » 05 juin 2014, 09:20

Il n'est pas question de monologue ici, la preuve en est qu'il y a déjà plus de 10 pages d'échanges !!
Je n'essaye pas de convaincre qui que ce soit, j'INFORME de ce qui existe à ce jour ;-) Vous avez le droit de ne pas y croire mais jusqu'à présent les arguments contre sont assez légers... Entre la mafia russe, le fait que je suis un escroc, l'argent,... Mais rien sur la vidéo (reportage de l'émission 60 Minutes de la chaine australienne Nine Network) présentée ni sur les études cliniques ni sur comment fonctionne le traitement,... Bref jusqu'à présent, le débat est très superficiel :-(

Pour répondre à THIERRY 22, les autres forums sont des forums anglophones (http://www.thisisms.com, https://www.msworld.org/forum,...). L'ambiance y est en effet un peu moins tendue car les participants prennent un peu plus la peine de se renseigner ;-)

AndréZX12R,
Votre argument sur le fait que je suis 'en invisible' sur le forum est un argument en béton ;-) Merci pour vos interventions à chaque fois très pertinentes :-)

YOYO69

Re: HSCT

Messagepar YOYO69 » 05 juin 2014, 09:34

khadija a écrit : (fafa tu as oubliée ? denisque ??).

Nous avons perdu beaucoup de personnes.. Cela ne va pas se reproduire a nouveau ?


10 personnes exactement sont partis. Je te rassure Khadija ils vont bien

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Re: HSCT

Messagepar Defcom » 05 juin 2014, 09:42

bonjour a tous
dans l'interet de tous,il serait souhaitable d'arrêter ce crépage de chignon et revenir au sujet initial sans vous traiter d'escroc entre autre .
J'exige la sérénité sur ce post.

A bon entendeur ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: HSCT

Messagepar matula » 05 juin 2014, 09:44

Defcom a écrit :bonjour a tous
dans l'interet de tous,il serait souhaitable d'arrêter ce crépage de chignon et revenir au sujet initial sans vous traiter d'escroc entre autre .
J'exige la sérénité sur ce post.

A bon entendeur ...

Merci Defcom !!!

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Re: HSCT

Messagepar muguet » 05 juin 2014, 11:14

Petit rappel aux roses (filles) vs les bleus (gars):
La SEP ne fait pas de discrimination ELLE riree
Balle de set ou balle de match???
Dernière édition par muguet le 05 juin 2014, 11:28, édité 1 fois.
SEP depuis 2000
Corticoïdes pendant 7ans
Copaxone pendant 7ans
Tecfidera

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Re: HSCT

Messagepar khadija » 05 juin 2014, 11:17

Merci pour l'info yoyo (10 personnes exactement sont partis. Je te rassure Khadija ils vont bien). Tu es en contact avec eux ?

@ muguet : riree riree ..

YOYO69

Re: HSCT

Messagepar YOYO69 » 05 juin 2014, 14:06

khadija a écrit :Merci pour l'info yoyo (10 personnes exactement sont partis. Je te rassure Khadija ils vont bien). Tu es en contact avec eux ?


Oui Khadija car ils ont créé un forum

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Re: HSCT

Messagepar supradyne » 05 juin 2014, 16:54

Yoyo envois moi le lien des fois que la pelouse sois plus verte ailleurs mdr mdr mdr

Defcom, sans vouloir te manqué de respect adresse toi directement à la personne qui crée cette ambiance par ces propre accusassions infondé, et si elle trouve une preuve pour justifié sa haine et ces dires, alors qu'elle face un copié collé et on diras qu'elle à raison d'agir de la sorte!

Manipulateur ou (trice)

Diffamateur ou (trice)

méchant ou (te)

j'en ais oublier plein!!! Pour pas êtres longue.

Ce que j'en penses riree riree riree

http://www.youtube.com/watch?v=N_aROCKz5_g
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»

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Re: HSCT

Messagepar matula » 05 juin 2014, 18:09

Question sérieuse a tous ceux qui critiquent : avez-vous regardé la vidéo et les différents liens que j'ai posté ?
J'aimerais vraiment avoir une réponse à cette question. Avez-vous des problèmes pour comprendre l'Anglais?
Il n'existe malheureusement pas d'informations en français sur le sujet pour le moment:-(
Je fouille et essaye d'en obtenir mais c'est pour le moment impossible ...

YOYO69

Re: HSCT

Messagepar YOYO69 » 05 juin 2014, 18:24

@Matula j'ai en effet du mal avec l'Anglais...

Tu as trouvé ce traitement comment?

@Supradyne quand tu dis "j'en ais oublier plein!!!" je confirme mais la liste est trop longue...!

YOYO69

Re: HSCT

Messagepar YOYO69 » 05 juin 2014, 18:25

supradyne a écrit :Yoyo envois moi le lien des fois que la pelouse sois plus verte ailleurs mdr mdr mdr


Je te donne ça en MP


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