Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Tu vois Matula tout se passe comme prévu...!

fafalarousse a écrit :il me semble que dans un forum, tout le monde a le droit de s'exprimer, matula, nous avons lu le message que tu voulais faire passer, mais andré n'a pas encore eu l'occasion de s'exprimer, ne serait il pas de bon sens qu'il ait le droit de donner son avis? quel qu'il soit?
j'aimerais ajouter, matula, puisque tu as l'habitude des forum, que dans un forum, le vouvoiement est plutôt considéré comme un geste de mépris. pourquoi ne fais tu pas comme les autres?
les querelles sont stériles, alors je voudrais que tout ce calme ici, doit on fermer ce post pour y arriver?
je suis sure que personne ne voudrait en arriver la, moi non plus. alors calmez vous, merci.

Je suis pour la liberté d'expression mais de là à me faire traiter d'escrocs alors que je ne demande rien... C'est un peu fort...
D'autre part, le vouvoiement est pour moi et le dictionnaire de la langue française une forme de respect envers des personnes que je connais peu ou pas...

De mon côté, j'estime être tout à fait calme et ouvert au dialogue

YOYO69 a écrit :Tu vois Matula tout se passe comme prévu...!

En effet... Et ce post sera malheureusement bientôt fermé, je le sais et le regrette par avance...

D'autre part, le vouvoiement est pour moi et le dictionnaire de la langue française une forme de respect envers des personnes que je connais peu ou pas...

Entièrement ok avec toi Matula

matula a écrit :

YOYO69 a écrit :Tu vois Matula tout se passe comme prévu...!

En effet... Et ce post sera malheureusement bientôt fermé, je le sais et le regrette par avance...

Moins de 24 heures qu'elle est modératrice et elle parle déjà de fermer un post!!!

Elle n'a pas intérêt cela ferait beaucoup de bruit!

Je crois qu'on a un débarquement de personnes en pleine poussé de schizophrénie, ça va finir par dégoûté du monde pauvre Fofo.
Quand à Fafa qui s'en prend aux autres par ce que Madame aimerais que tout le monde la suivent dans ces délires.
Vous avez bien fait de la mettre Modo, par ce que pour quelqu'un qui reproche ici un manque de présentation, elle ne c'est pas présenté elle même.
De plus ce serais pas ces premières en matière d'accrochages!
Et enfin si je devais choisir quelqu'un par ce qu'il m'ais proche pour m'aider, c'est pas ce genre de personne que j'aurais choisi.
Bref allais lire ces postes, juste pour voir si il sont saint!
Elle juge, elle exige, elle accuse, elle menace je vais pas tout dire.
Mais elle à je penses un sérieux problème de sociabilité, du à sa maladie ou pas c'est juste intolérable!
Alors venez pas me faire chier si je commence à me comporter comme elle, des fois que je deviendrais modératrice!
Et toi André je te croyais pas aussi naïf, commence à lire du début et trouve la faille.
Et souvenais vous que Matula, n'est pas venu en tant que commercial!
Apprenez à lire!
Et fafa prend pas la grosse tête, tu sais pas y faire, je finir par croire que le surnom de meneuse te colle parfaitement!
Et arrête de menacé, André a le droit de s'exprimé oui par ce qu'il te donne raison c'est ça?
Oubli pas que souvent tu interdit l'expression à d'autres!
Allais vous reposé, c'est mieux pour le bien êtres de vos neurones en ébullition Madame!

supradyne a écrit :Je crois qu'on a un débarquement de personnes en pleine poussé de schizophrénie, ça va finir par dégoûté du monde pauvre Fofo.
Quand à Fafa qui s'en prend aux autres par ce que Madame aimerais que tout le monde la suivent dans ces délires.
Vous avez bien fait de la mettre Modo, par ce que pour quelqu'un qui reproche ici un manque de présentation, elle ne c'est pas présenté elle même.
De plus ce serais pas ces premières en matière d'accrochages!
Et enfin si je devais choisir quelqu'un par ce qu'il m'ais proche pour m'aider, c'est pas ce genre de personne que j'aurais choisi.
Bref allais lire ces postes, juste pour voir si il sont saint!
Elle juge, elle exige, elle accuse, elle menace je vais pas tout dire.
Mais elle à je penses un sérieux problème de sociabilité, du à sa maladie ou pas c'est juste intolérable!
Alors venez pas me faire chier si je commence à me comporter comme elle, des fois que je deviendrais modératrice!
Et toi André je te croyais pas aussi naïf, commence à lire du début et trouve la faille.
Et souvenais vous que Matula, n'est pas venu en tant que commercial!
Apprenez à lire!
Et fafa prend pas la grosse tête, tu sais pas y faire, je finir par croire que le surnom de meneuse te colle parfaitement!
Et arrête de menacé, André a le droit de s'exprimé oui par ce qu'il te donne raison c'est ça?
Oubli pas que souvent tu interdit l'expression à d'autres!
Allais vous reposé, c'est mieux pour le bien êtres de vos neurones en ébullition Madame!

Tout est résumé Supradyne bravo!

Je m'en tape complet de ce qu'elle diras ou penseras, je vais devenir comme elle
Sauf que moi ce seras réaliste, il y a des gens sans traitement il ferais mieux de ce soigner!
Sur tout qu'en France on leurs demande pas un rond!

supradyne a écrit :Je m'en tape complet de ce qu'elle diras ou penseras, je vais devenir comme elle
Sauf que moi ce seras réaliste, il y a des gens sans traitement il ferais mieux de ce soigner!
Sur tout qu'en France on leurs demande pas un rond!

excuse moi André la France elle aussi est corrompus, ça n'empêche pas qu'on viennent s'y soigner de par tout
Gratuitement à nos frais.

yoyo , supradyme et matula, il est complètement inutile de vous en prendre à moi, j'ai l'habitude de la modération sur forum. et je rappelle que les insultes ne sont pas de mise sur un forum.
je vous souhaite une bonne nuit.

AndréZX12R a écrit :Tu le fais exprès Yoyo ou c'est ta haine envers Fafa qui t'empêche de raisonner?

André si je te faisais lire les MP qu'elle m'a envoyé en février de cette année tu reverrais ta position!

Bravo Fafa tu commence à résonné correctement Bonne nuit Madame.

fafalarousse a écrit :yoyo ,

Je vous interdit une nouvelle fois de m'adresser la parole! Lolo vous a demandé aussi de me laisser tranquille mais c'est plus fort que vous!!!

Yoyo il paraît que qui aime bien, châtie bien On va y croire sur ce coup là

Tu sais Supradyne quand on voit comme elle a "shooter" PIC en février et ensuite s'en est prise à moi, je me demande comment elle peut dire "j'ai l'habitude de la modération sur forum"!!!

C'est claire, ça coûte pas chère de ce jeté des fleurs
Je vais en profité par ce que c'est gratuit hein moi je suis super trop belle, je mérite toute l'attention du monde, j'aime les Bonbons mais pas ceux à sucer, comme ceux de cambrai.
Juste les Bonbons vert qui me donne de l'espoir pour pas finir dans un état de folle aliéné
Par ce que je le vaux bien!
Et j'ais pas abusé les fleurs elles sont gratuite

yoyo, tu t'égares, tu es en train d'insulter une modératrice nommée officiellement par la fondatrice de ce forum. alors tu te reprends et tu arrêtes tout de suite.

fafalarousse a écrit :yoyo, tu t'égares, tu es en train d'insulter une modératrice nommée officiellement par la fondatrice de ce forum. alors tu te reprends et tu arrêtes tout de suite.

Tiens ça ressemble à un MP de menace ça Fafa, le fait d'êtres modératrice nommée officiellement par la fondatrice de ce forum
Ça ta rallongé les bras?
Ou la célébrité te monte à la tête?


Encore t'es écris Fafa...

yoyo , supradyme et matula, il est complètement inutile de vous en prendre à moi, j'ai l'habitude de la modération sur forum. et je rappelle que les insultes ne sont pas de mise sur un forum.
je vous souhaite une bonne nuit.


Premièrement, bonjour c'est le matin déjà? J'ais pas vu l'heure passer!
Pourquoi tu nous fait un rappelle sur les insultes?
Qui ta insulté?
Et entre nous, tu ne fait que goûter à la manière dont tu comporte avec les autres, c'est l'amertume de ta propre personne qu'on te renvois ton propre reflet quoi
Tu donne l'impression de pas accepté ça, peut êtres que cela te donnera la notion du mal que tu fait au autres, médite la dessus Fafa.

Apparement, "l'affaire de matula, sujet HSCT" reprend ! C fou..
Deplus, fafa est nommée modératrice sur le forum.. Mais, c du lourd !

Soyons clair, matula est arrivé sur le forum. Il a présenté un sujet, point barre. Il sintérèsse a son sujet, et alors, c son droit. Bin juska présent, il na pas demandé aux personnes de le suivre. Son projet a un cout, c kom ca.. Ce cout, matula peut se le permettre, tant mieux pour lui. Encore une fois, il na rien demandé a personne.
Juste, il s'exprime. C son droit.

Après, on peut ne pas partager le meme avis.. On écoute, on s'expliq, on échange.. Q'1 débat prenne une autre tournure.. c parfois normal, c humain..

Je ne comprends pas ? Perso, je le trouve correct matula. A plusieurs reprise il s'est excuzé.. Il vouvoie, c respectueux..
Après, tout le monde ne koné pas et/ou ne suit pas forcément les règles a suivre d'1 forum (fafa tu as oubliée ? denisque ??).

Nous avons perdu beaucoup de personnes.. Cela ne va pas se reproduire a nouveau ?

"Le forum d'entraide sur la Sclérose en plaques"
Quand je suis arrivé sur le forum en février, j'étais paumé suite à un IRM révélateur!
Je me suis fait pourrir par l'autre! Donc je l'aime pas, normal, mais c'est tout! Pas grave, elle est tellement peu importante, elle est venu mettre le boxon sur mon post, rien de constructif, que des conneries
Mais si une personne ou un sujet ne lui plait pas, pourquoi se la ramène t'elle? Elle doit s'ennuyer...
C'est un peu se tirer une balle dans le pied en la mettant modo si elle continue à être aigrie...
On va pas faire d'histoire si madame la modératrice veut me virer pas de soucis, je suis sur un groupe FB ou il n'y a pas de personne toxique comme elle... Bref comme disait pépin

AndréZX12R,

Je vois que vous avez légèrement revu votre position par rapport à mes intentions et j'en suis heureux !
Pour en revenir au traitement, ce qui semble vous tracasser est l'hôpital à Moscou. Sachez que le docteur qui pratique ce traitement là-bas est l'une des références mondiale dans le domaine. Je pense ne pas pouvoir citer de nom sur le forum. Si je me trompe, je peux donner son nom...
D'autre part, si c'est Moscou qui vous fait peur, d'autres cliniques proposent également ce traitement dont la très renommée clinique universtaire de Heidelberg en Allemagne. C'est un protocol standard pratiqué dans toutes ces cliniques. Des études sont en phase 3 aux USA. Je ne vois pas l'arnaque la dedans...

Concernant le prix, savez-vous ce que coûte une chimio pour traiter un cancer ? Savez-vous ce que coûte la Copaxone par exemple ? Dans mon cas, ce traitement (Copaxone) coûte 1000 euros par moi (heureusement remboursés).
SAchez qu'une fois la procédure HSCT terminée, je ne devrai plus prendre de DMD (Disease Modifying Drug comme Copaxone, Avonex,...). Plus de médocs après HSCT.
N'oubliez pas non plus que je vais rester 1 mois complet dans cette clinique dont 15 jours en chambre stérile. Je trouve donc que le prix même si très élevé est justifié !!!

N'hésitez pas à poser vos questions
Personne n'a encore réagi à la vidéo postée en première page ni aux autres liens que j'ai partagé. Ce serait plus intéressant qu'un débat sur mes intentions ou la qualité des modos...

Bonne journée à tous

AndréZX12R a écrit :Je ne peux pas en parler sur ce forum mais le système de santé privé russe n'est pas contrôlé par la sécu...
Vous allez y aller et vous reviendrez surtout plus léger de 40000 $.
Ils basent leur fond de commerce sur la détresse face à la maladie...
Et je n'ai pas changé d'avis à votre sujet, je vous laisse, pour l'instant le bénéfice du doute...
En clair, soit vous êtes un arnaqueur, je le pense, soit vous êtes un pigeon...
Mais ce haro envers la nouvelle modo...
J'ai aussi été modo sur un autre forum et je dis plus jamais.
On m'a même insulté, si si, j'ai été insulté par un racho qui n'aurai même pas osé me regarder dans la rue, mais qu'es qu'il était fort planqué derrière son écran...

Pourquoi restez-vous bloqué sur Moscou alors que je vous dis que d'autres cliniques un peu partout dans le monde le proposent aussi ? Je pourrais aller ailleurs (mais c'est encore plus cher...). Je sais que je serai plus léger de 40.000 dollars mais je serai aussi plus léger de ne plus avoir peur d'une poussée ou que ma maladie évolue
Je vous laisse à vous préjugés et me concentre sur le vrai débat

@ andré, ok tu as compris (Matula est venu exposer un traitement auquel il croit. Après une nuit de réflexions, je pense meme qu'il est de bonne foi, mais je pense aussi qu'il se fait arnaquer).

YES andré ! La, c bien dis. On comprends ta position et tu l'exprime sans etre violent.

Par contre perso, pour moi tu dis nimporte koi la (par votre haine envers Fafa, le reste vous vous en branlez..). J'aurai une aine contre fafa, je seré parti du forum et je seré alé rejoindre les otres.. Et pourkoi joré 1 aine contre fafa ? Juska présent elle est de bons conseils pour moi..

Et la, c toi ki devient insultant (Sur ce coup, vous êtes vraiment trop con...). Attention andré ! fafa va sévir envers toi !

Qu'elle soit modo c son problème. Personne ne parle de changer le forum.

André, la vie c pas q le forum.

Abientot andré.

Tu vois andré, on peut avoir des idées différentes et les exprimer de facon a ne pas etre "violent".
La je kiff.

André.. moi perso jtapprécie !

supradyne a écrit :

fafalarousse a écrit :yoyo, tu t'égares, tu es en train d'insulter une modératrice nommée officiellement par la fondatrice de ce forum. alors tu te reprends et tu arrêtes tout de suite.

Tiens ça ressemble à un MP de menace ça Fafa, le fait d'êtres modératrice nommée officiellement par la fondatrice de ce forum
Ça ta rallongé les bras?
Ou la célébrité te monte à la tête?


Encore t'es écris Fafa...

yoyo , supradyme et matula, il est complètement inutile de vous en prendre à moi, j'ai l'habitude de la modération sur forum. et je rappelle que les insultes ne sont pas de mise sur un forum.
je vous souhaite une bonne nuit.


Premièrement, bonjour c'est le matin déjà? J'ais pas vu l'heure passer!
Pourquoi tu nous fait un rappelle sur les insultes?
Qui ta insulté?
Et entre nous, tu ne fait que goûter à la manière dont tu comporte avec les autres, c'est l'amertume de ta propre personne qu'on te renvois ton propre reflet quoi
Tu donne l'impression de pas accepté ça, peut êtres que cela te donnera la notion du mal que tu fait au autres, médite la dessus Fafa.

Madame la doyenne je vous demande une nouvelle fois de ne plus jamais m'adresser la parole et encore moins de me tutoyer!

Supradyne oui tu as raison ça ressemble bien à ses MP de menaces j'en ai plein ma boite moi aussi.

Elle devait porter plainte contre moi et déposer un dossier chez son avocate en février, je suis toujours sans nouvelles du Procureur et du tribunal...

Sur quel débat tu te recentres???? Y a pas de débat !! Tu pars en Russie, vas y!!! Tu y crois, tant mieux pour toi! Tu vas être guéri et nous pas! Super pour toi.
Tu n'acceptes pas que certaines personnes ( dont je fais partie) ne crois pas à ce traitement et c'est ton droit. Donc fin de l'échange, ça s'appelle un monologue.
Fafa n'a rien à voir dans ce sujet et le fait de s'acharner sur elle ce n'est toujours pas un débat !! C'est même très lourd...

pourrais je avoir le nom de l autre forum , pour aller voir , si dessus l animosite est moindre ;
en esperant n avoir froisse personne

Il n'est pas question de monologue ici, la preuve en est qu'il y a déjà plus de 10 pages d'échanges !!
Je n'essaye pas de convaincre qui que ce soit, j'INFORME de ce qui existe à ce jour Vous avez le droit de ne pas y croire mais jusqu'à présent les arguments contre sont assez légers... Entre la mafia russe, le fait que je suis un escroc, l'argent,... Mais rien sur la vidéo (reportage de l'émission 60 Minutes de la chaine australienne Nine Network) présentée ni sur les études cliniques ni sur comment fonctionne le traitement,... Bref jusqu'à présent, le débat est très superficiel

Pour répondre à THIERRY 22, les autres forums sont des forums anglophones (http://www.thisisms.com, https://www.msworld.org/forum,...). L'ambiance y est en effet un peu moins tendue car les participants prennent un peu plus la peine de se renseigner

AndréZX12R,
Votre argument sur le fait que je suis 'en invisible' sur le forum est un argument en béton Merci pour vos interventions à chaque fois très pertinentes

khadija a écrit : (fafa tu as oubliée ? denisque ??).

Nous avons perdu beaucoup de personnes.. Cela ne va pas se reproduire a nouveau ?

10 personnes exactement sont partis. Je te rassure Khadija ils vont bien

bonjour a tous
dans l'interet de tous,il serait souhaitable d'arrêter ce crépage de chignon et revenir au sujet initial sans vous traiter d'escroc entre autre .
J'exige la sérénité sur ce post.

A bon entendeur ...

Defcom a écrit :bonjour a tous
dans l'interet de tous,il serait souhaitable d'arrêter ce crépage de chignon et revenir au sujet initial sans vous traiter d'escroc entre autre .
J'exige la sérénité sur ce post.

A bon entendeur ...

Merci Defcom !!!

Petit rappel aux roses (filles) vs les bleus (gars):
La SEP ne fait pas de discrimination ELLE
Balle de set ou balle de match???

Merci pour l'info yoyo (10 personnes exactement sont partis. Je te rassure Khadija ils vont bien). Tu es en contact avec eux ?

@ muguet : ..

khadija a écrit :Merci pour l'info yoyo (10 personnes exactement sont partis. Je te rassure Khadija ils vont bien). Tu es en contact avec eux ?

Oui Khadija car ils ont créé un forum

Yoyo envois moi le lien des fois que la pelouse sois plus verte ailleurs

Defcom, sans vouloir te manqué de respect adresse toi directement à la personne qui crée cette ambiance par ces propre accusassions infondé, et si elle trouve une preuve pour justifié sa haine et ces dires, alors qu'elle face un copié collé et on diras qu'elle à raison d'agir de la sorte!

Manipulateur ou (trice)

Diffamateur ou (trice)

méchant ou (te)

j'en ais oublier plein!!! Pour pas êtres longue.

Ce que j'en penses

Question sérieuse a tous ceux qui critiquent : avez-vous regardé la vidéo et les différents liens que j'ai posté ?
J'aimerais vraiment avoir une réponse à cette question. Avez-vous des problèmes pour comprendre l'Anglais?
Il n'existe malheureusement pas d'informations en français sur le sujet pour le moment:-(
Je fouille et essaye d'en obtenir mais c'est pour le moment impossible ...

@Matula j'ai en effet du mal avec l'Anglais...

Tu as trouvé ce traitement comment?

@Supradyne quand tu dis "j'en ais oublier plein!!!" je confirme mais la liste est trop longue...!

supradyne a écrit :Yoyo envois moi le lien des fois que la pelouse sois plus verte ailleurs

Je te donne ça en MP

YOYO69 a écrit :@Matula j'ai en effet du mal avec l'Anglais...

Tu as trouvé ce traitement comment?

@Supradyne quand tu dis "j'en ais oublier plein!!!" je confirme mais la liste est trop longue...!

YOYO69, j'ai découvert ce traitement sur des forums anglophones.
Je fouille le net a la recherche de documents en français mais je ne trouve pas...

YOYO69 a écrit :

supradyne a écrit :Yoyo envois moi le lien des fois que la pelouse sois plus verte ailleurs

Je te donne ça en MP

Je veux bien ces liens également pour les mêmes raisons;-)

matula a écrit :

YOYO69 a écrit :

supradyne a écrit :Yoyo envois moi le lien des fois que la pelouse sois plus verte ailleurs

Je te donne ça en MP

Je veux bien ces liens également pour les mêmes raisons;-)

moi aussi
merci d avance

Matula, l'anglais j'y pige à que nenni, bon c'est pas grave me diras t'on.
Alors je te répondrais pas de suite, mais à mon prochain RDV c'est à dire ce Samedi 07 Juin à midi chez mon Neuro pour une urgence, je manquerais pas de lui en parler, voire si il connais, ce qu'il en penses côté réussite, côté financier et possibilité de son arriver en France.
Maintenant sache que je prend ton parti ici pour ta liberté d'expressions, ce sujet et intéressant, celui qui ne cherche pas ne trouveras rien, que tu ais raison ou tord ça m'est égale, je ferais mes choix et mes recherches suivant ma vision, tout comme toi. Cela ne veux pas dire que j'adhèrerais forcement à cette solution.
je veux juste défendre la cause du droit de s'exprimé sans ce faire lunché gratuitement.

Alors pour une réponses me concernant il faudra attendre Samedi Inchahllah

supradyne a écrit :Matula, l'anglais j'y pige à que nenni, bon c'est pas grave me diras t'on.
Alors je te répondrais pas de suite, mais à mon prochain RDV c'est à dire ce Samedi 07 Juin à midi chez mon Neuro pour une urgence, je manquerais pas de lui en parler, voire si il connais, ce qu'il en penses côté réussite, côté financier et possibilité de son arriver en France.
Maintenant sache que je prend ton parti ici pour ta liberté d'expressions, ce sujet et intéressant, celui qui ne cherche pas ne trouveras rien, que tu ais raison ou tord ça m'est égale, je ferais mes choix et mes recherches suivant ma vision, tout comme toi. Cela ne veux pas dire que j'adhèrerais forcement à cette solution.
je veux juste défendre la cause du droit de s'exprimé sans ce faire lunché gratuitement.

Alors pour une réponses me concernant il faudra attendre Samedi Inchahllah

J'attends donc votre réponse

supradyne a écrit :Defcom, sans vouloir te manqué de respect adresse toi directement à la personne qui crée cette ambiance par ces propre accusassions infondé, et si elle trouve une preuve pour justifié sa haine et ces dires, alors qu'elle face un copié collé et on diras qu'elle à raison d'agir de la sorte! [

Je suis aussi pour la libre expression. Dans ce genre de sujet,étant cartésien,il me parait primordial que les infos données doivent venir de scientifiques reconnus par leurs pères afin de ne pas créer de faux espoirs aux personnes atteintes par la maladie.
Il y a eu par le passé des pseudos médecins qui ont fait croire a divers personnes qui étaient de telle ou telle maladie une guérison complète alors qu'en fait,c'était une arnaque afin de soutirer des sommes conséquentes.
Enfin,après avoir fait une recherche sur ce genre de traitement,il s'avère que ce traitement ne fonctionne pas pour tout le monde,et que le fait de réduire a néant ou presque le système immunitaire n'est pas sans risque. Une chose m'a gêné dans ces sites anglophones,c'est que l'on parle des patients qui vont bien,mais pas de ceux dont l'état de santé s'est dégradé ou pire décédés suite a ce traitement.

Pour ce qui est de l'ambiance,il me parait important que tous les membres fassent un effort d'une manière générale afin de ne pas heurter les sensibilités de chacun.
J'en appelle donc a votre bon sens et vous remercie tous par avance des efforts que vous ferez afin que l'aventure de ce forum continu sous les meilleurs auspices

Defcom a écrit :

supradyne a écrit :Defcom, sans vouloir te manqué de respect adresse toi directement à la personne qui crée cette ambiance par ces propre accusassions infondé, et si elle trouve une preuve pour justifié sa haine et ces dires, alors qu'elle face un copié collé et on diras qu'elle à raison d'agir de la sorte! [

Je suis aussi pour la libre expression. Dans ce genre de sujet,étant cartésien,il me parait primordial que les infos données doivent venir de scientifiques reconnus par leurs pères afin de ne pas créer de faux espoirs aux personnes atteintes par la maladie.
Il y a eu par le passé des pseudos médecins qui ont fait croire a divers personnes qui étaient de telle ou telle maladie une guérison complète alors qu'en fait,c'était une arnaque afin de soutirer des sommes conséquentes.
Enfin,après avoir fait une recherche sur ce genre de traitement,il s'avère que ce traitement ne fonctionne pas pour tout le monde,et que le fait de réduire a néant ou presque le système immunitaire n'est pas sans risque. Une chose m'a gêné dans ces sites anglophones,c'est que l'on parle des patients qui vont bien,mais pas de ceux dont l'état de santé s'est dégradé ou pire décédés suite a ce traitement.

Pour ce qui est de l'ambiance,il me parait important que tous les membres fassent un effort d'une manière générale afin de ne pas heurter les sensibilités de chacun.
J'en appelle donc a votre bon sens et vous remercie tous par avance des efforts que vous ferez afin que l'aventure de ce forum continu sous les meilleurs auspices

Defcom, Pourriez-vous me fournir les sources récentes qui parlent de patients allant plus mal que avant le traitement HSCT ?

De plus pourquoi vous n'entendez pas ce que je dis ? Pourquoi parler de pseudo médecins alors que j'affirme et peut prouver par un simple lien que les médecins pratiquant cette procédure sont de vrais médecins d'une réputation sans taches dans des hôpitaux dont le nom n'est plus à faire ! La plus connue est celle heidelberg en Allemagne. Je ne comprends vraiment pas pourquoi vous mettez ce genre de choses en cause alors qu'elles sont absolument irréfutables...

Parce que les protocoles différent d'un pays à une autre malgré l'OMS...Puis les us et coutumes, c ce qu'il y a de plus encré!

bonjour matula
Je repondrai a vos questions ce soir.

Bonsoir

Pour commencer,ce PDF pour bien comprendre la Thérapies par cellules souches dans la SEP
Source Arsep

Pourriez-vous me fournir les sources récentes qui parlent de patients allant plus mal que avant le traitement HSCT ?

Sur les sites dont vous avez mis les liens,rien a ce sujet .
Ceux qui sont décédés ne risquent pas de témoigner,la mort égalisant toute condition ...
Pour ceux qui serait encore plus mal,leur a t on demande leur avis ???
D'après les infos que j'ai trouvé,environ 200 personnes atteintes de SP ont subi des greffes de cellules souches dans le cadre d'études cliniques.
Pour l'heure, la greffe de cellules souches est un traitement expérimental pour la SP.
Le taux de mortalité à la suite de greffes de cellules souches varie entre 5 % et 8 %. Nombre de ces décès ont été causés par une infection, une hémorragie ou une progression de la maladie.
Source Santé chez vous

De plus pourquoi vous n'entendez pas ce que je dis ?

J'entends très bien, je vous rassure.

j'affirme et peut prouver par un simple lien que les médecins pratiquant cette procédure sont de vrais médecins

C'est bien la qu'est le probleme,vous affirmez alors que la communauté scientifique en est encore a des phases de tests cliniques.A l’heure actuelle, il n’existe toujours pas de traitement spécifique pour lutter contre la sclérose en plaques. Cependant, des traitements permettent de soulager le patient et de nouvelles voies thérapeutiques prometteuses sont à l’étude.
Source Inserm

Je ne comprends vraiment pas pourquoi vous mettez ce genre de choses en cause alors qu'elles sont absolument irréfutables...

Lorsqu'un traitement a fait la preuve de son efficacité et de sa sécurité à l'étranger, il est homologué sur le marché français en moyenne 1 an plus tard, avec prise en charge par la sécurité sociale.
Quel est l'interet de se rendre a l'étranger
Au regard de l'état d'avancement de la recherche sur les cellules souches, on estime qu'il faudra une quinzaine d'année pour mettre au point un traitement pour la SEP.
Source Forsep.

Je vois mon neuro dans 15 jours,elle travaille avec un grand professeur connu spécialisé dans la SEP au CHU de Lille,je lui ferai donc lire votre post afin de savoir ce qu'elle en pense ...

Voici donc ma conclusion,Si c'était le traitement miracle,les médias se serait emparés de cette avancée scientifique depuis un bon moment.
La recherche avance,de nouvelles perspectives s'ouvrent,mais le chemin sera long.
D'ici la,tout peut arriver,comme un miracle ...

Bonne soirée