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lobidique
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Messagepar lobidique » 04 juin 2014, 10:52

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supradyne
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Messagepar supradyne » 04 juin 2014, 11:00

riree riree riree
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Messagepar matula » 04 juin 2014, 11:49

Bonjour à tous,

Je vous rassure (surtout fafalarousse), je n'ai pas mal vécu nos échanges de hier.
Cela fait partie d'un débat ;-) Le tout est de savoir rester courtois !

Ce serait bien que ce post ne serve plus à s'insulter mais à échanger sur cette nouvelle approche qui vise à soigner (guérir ?) la SEP.

Qu'avez-vous pensé de la vidéo présentée en début de post (http://www.youtube.com/watch?v=SRtgFdKmfdo) ? Que pensez-vous de la mine d'informations qui se trouve sur le blog de George Goss (http://themscure.blogspot.be/) ? George est passé d'un EDSS de 3.5 à un EDSS de 2 après les 2 années qui ont suivi sa transplantation. Il a (avait ?) la forme secondaire progressive. Aujourd'hui (plus de 4 ans après la transplantation) il va toujours aussi bien, ne voit plus de neuro et ne prends plus de médicaments (Avonex pendant 15 ans)

Échangeons positivement (et objectivement si possible) sur le sujet qui nous intéresse dans ce post ;-)

J'espère pouvoir vous donner beaucoup plus d'infos en français sur la procédure quand j'y serai... La date est toujours août 2015 (j'ai l'argent, n'en déplaise à fafa ;-))mais plus tôt s'ils ont des annulations...

Bonne journée à tous !!

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Re: HSCT

Messagepar Pic » 04 juin 2014, 12:13

Bon courage, je suis ton FB!
Quel traitement prends tu actuellement?

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Messagepar matula » 04 juin 2014, 12:18

J'ai commencé Copaxone il y a un plus de 4 mois... RAS sur ce traitement ni en positif ni en négatif (sauf que les piqures sont toujours aussi désagréables).
C'est d'ailleurs mon premier traitement (et le dernier si tout fonctionne comme prévu ;-) )

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Re: HSCT

Messagepar Pic » 04 juin 2014, 12:20

Ne pourrais tu pas passer avec le Tecfidera en attendant?

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Messagepar matula » 04 juin 2014, 12:24

Je n'en vois pas l'utilité pour le moment.
J'arrive à me lever tous les matins pour aller bosser et je peux encore marcher. Si la situation empire (je prie pour que cela n'arrive pas), je pourrai envisager d'autres options mais je pense que je pourrai encore tenir un an ;-)

Pic

Re: HSCT

Messagepar Pic » 04 juin 2014, 12:28

C'est juste une histoire de confort, je vais chercher les medics ce soir
Sinon pourquoi n'avais tu pas de traitement avant?

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Messagepar matula » 04 juin 2014, 12:33

J'ai découvert ma maladie il y a 7 mois mais d'après mon irm et certains symptomes que j'ai décrits au neuro, il est certain que j'ai la SEP depuis 10 ans... Une dizaine de plaques sont visibles et certaines semblent agées :-)
Il semble que la maladie a mis du temps à se révéler mais aujourd'hui, elle est bien présente :-(

Bon courage pour le début de votre nouveau traitement !!

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Messagepar THIERRY 22 » 04 juin 2014, 12:40

matula a écrit :J'ai découvert ma maladie il y a 7 mois mais d'après mon irm et certains symptomes que j'ai décrits au neuro, il est certain que j'ai la SEP depuis 10 ans... Une dizaine de plaques sont visibles et certaines semblent agées :-)
Il semble que la maladie a mis du temps à se révéler mais aujourd'hui, elle est bien présente :-(

Bon courage pour le début de votre nouveau traitement !!

tu racontes mon parcours ?

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Messagepar salima38 » 04 juin 2014, 13:04

je suis une femme ange2 et je trouve courageux le fait que tu essaies un traitement qui n'a pas il me semble fait ses preuves sur la sep. Nous en sommes tous au même point essayer de combattre au mieux la maladie.

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Messagepar matula » 04 juin 2014, 13:27

salima38,

Le traitement dont je parle a fait ses preuves sur des centaines de patients ;-)
Le taux de réussite est de plus de 80%. La maladie est arrêtée et certains (beaucoup) observent des améliorations notables de leurs handicaps.
J'ai posté des études cliniques quelques pages avant confirmant mes dires ;-)

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Messagepar matula » 04 juin 2014, 13:28

THIERRY 22 a écrit :
matula a écrit :J'ai découvert ma maladie il y a 7 mois mais d'après mon irm et certains symptomes que j'ai décrits au neuro, il est certain que j'ai la SEP depuis 10 ans... Une dizaine de plaques sont visibles et certaines semblent agées :-)
Il semble que la maladie a mis du temps à se révéler mais aujourd'hui, elle est bien présente :-(

Bon courage pour le début de votre nouveau traitement !!

tu racontes mon parcours ?


Je ne sais pas mais c'est mon histoire en tout cas ;-)

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Messagepar THIERRY 22 » 04 juin 2014, 13:31

matula a écrit :
THIERRY 22 a écrit :
matula a écrit :J'ai découvert ma maladie il y a 7 mois mais d'après mon irm et certains symptomes que j'ai décrits au neuro, il est certain que j'ai la SEP depuis 10 ans... Une dizaine de plaques sont visibles et certaines semblent agées :-)
Il semble que la maladie a mis du temps à se révéler mais aujourd'hui, elle est bien présente :-(

Bon courage pour le début de votre nouveau traitement !!

tu racontes mon parcours ?


Je ne sais pas mais c'est mon histoire en tout cas ;-)

donc on a a peu pres la meme
moi c est diagnostique en janvier
ca m interesse ton projet de soin

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Messagepar salima38 » 04 juin 2014, 13:35

je t'admire car perso avec tout ce que l'on entend j'ai l'impression que les malades sont pris pour des cobayes. On informe puis on administre des traitements qui au bout de quelques années s'averent avoir des répercussions négatives pour ne pas dire destructrices.

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Re: HSCT

Messagepar Pic » 04 juin 2014, 13:40

Tu es très courageux, je vais suivre ça!
Pour ma part avec le BG-12 en première intention puis le Tysabri en seconde je pense qu'on peut bien ralentir la bête!
Il y a pas mal de médicament en étude dont l'ocrelizumab qui bloque bien aussi!
Si la maladie n'est pas très active je préfère attendre mais pourquoi pas!
Peut on se faire opérer ailleurs?

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supradyne
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Re: HSCT

Messagepar supradyne » 04 juin 2014, 13:44

Nos parcours ce ressemble, moi diagnostique posé définitivement en 2010.
Début des problèmes 2006.
Par rapport à ce qu'ils ont trouver sur mes IRM, mon Neuro en à déduit qu'elle devait daté d'au moins 2000 vu l'état du cerveau riree c'est l'Année de naissance de ma plus grande Fille.
Sous copaxone sans résultat 2 ans, puis grosse pause sans traitement et aujourd'hui sous Tecfidera :wink:
Et oui Salima tout ceux qui son sous traitement sont cobayes en quelque sorte, vu que la maladie et incurable pour le moment...
On espère et on attend de nouveaux traitements pour définitivement s'en débarrasser Inchahllah, ça viendras.
On y aide en acceptant d'êtres des cobayes, mais c'est pour la bonne cause :wink:
Je soutient Matula dans sa démarche coûteuse et courageuse.
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Re: HSCT

Messagepar khadija » 04 juin 2014, 13:46

Dis moi pic, tu vas prendre tecfidéra c bien ca ?
Q ta dis ton neuro sur ce trètment ? Les bénéfices..
Tu es a kel stade de la maladie ?

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Re: HSCT

Messagepar matula » 04 juin 2014, 13:57

Le traitement HSCT est testé depuis une quinzaine d'années sur la SEP. Les résultats sont très encourageants ! Les malades semblent ne plus souffrir de poussées ou d'évolution de la maladie plusieurs années après le traitement. Le recul n'est en effet pas d'une vie entière aujourd'hui donc rien ne permet de dire que c'est définitif...
Dix ans de gagnés c'est déjà ca pour moi. Plus de poussées, plus de piqures, plus de neuro,...moi ca me va déjà, on verra après mais d'après ce qu'on peut lire un peu partout, il y a de bonnes chances pour que la maladie ne fasse jamais son retour ;-)

Ce traitement est disponible dans des cliniques officielles et reconnues (donc pas des hôpitaux tenus par des mafieux russes comme le craint fafa de manière si marrante) dans différents pays dans le monde : USA, Inde, Israel, Allemangne (clinique universitaire de Heidelberg), Moscou,... Il y en a d'autres (la liste est disponible avec les points de contact sur mon facebook). Certaines cliniques proposent le traitement myeloablatif (destruction complète du système immunitaire) et d'autres proposent le non-myéloablatif (destruction partielle du système immunitaire).
Les études semblent démontrer que les 2 protocoles obtiennent les mêmes résultats.
A Moscou (là ou je serai traité), ils pratiquent le non-myéloablatif. Les résultats étants les mêmes, j'ai choisi cette option car les effets secondaires, comme on peut s'en douter, seront moins méchants :-)
Moscou est également le moins cher (40.000$) mais le plus demandé. La liste d'attente est complète jusque fin 2015...

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Re: HSCT

Messagepar Pic » 04 juin 2014, 14:04

Merci Matula
khadija, premier symptôme en oct 2009, diagnostiqué en fev 2014
Plus de 9 plaques, actuellement de temps en temps de très tres légers symptomes
Voici un article détaillé pour les bénéfices:
http://mssociety.ca/fr/traitements/trai ... ra_faq.htm


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