HSCT
Re: HSCT
Les cobayes sont passés il y a plus de 10 ans...
Bon moi, je n'ai rien a gagner dans cette histoire hein, je vous partage une information (bonne nouvelle).
On ne va pas se battre pour ca...
Moi je vais me faire soigner (guérir ?) ca c'est sur
Bon moi, je n'ai rien a gagner dans cette histoire hein, je vous partage une information (bonne nouvelle).
On ne va pas se battre pour ca...
Moi je vais me faire soigner (guérir ?) ca c'est sur
Re: HSCT
Merci pour vos joutes instructives
SEP depuis 2000
Corticoïdes pendant 7ans
Copaxone pendant 7ans
Tecfidera
Corticoïdes pendant 7ans
Copaxone pendant 7ans
Tecfidera
Re: HSCT
Dommage que votre article ne soit pas daté fafalarousse car je pense qu'il n'est pas tout récent... de plus, il n'y a aucun argument dans ce document ... m'enfin si ces 3 lignes vous convainquent plus que les centaines d'articles, études cliniques et témoignages disponibles sur le HSCT, ben ca en dit long sur votre état d'esprit
Re: HSCT
il est daté de juillet 2013 c'est marqué sur Google.
je trouve simplement un peu malsain de débarquer en disant, ça y est on peut guérir de la sep ! alors que rien n'est confirmé, pour un traitement dont on parle depuis de nombreuses années, mais sans source fiable, et surtout d'annoncer que si on veut guérir il suffit de dépenser quelques dizaines de milliers d'euro.
si les gens veulent le faire, mais qu'ils le fassent, mais faire cette publicité et bien trop précoce.
depuis 20 ans, chaque année, on nous annonce que pour la sep, on a le traitement miracle, et ça s'effondre à chaque fois. c'est ça que je trouve malsain.
quand tout sera officiel, nous serons tous informés par notre neurologue, en attendant, il ne faut jamais donner de faux espoirs aux gens.
j'y crois en ces cellules souches, ça fait 5 ans que je me renseigne la dessus, je l'ai découvert sur science et vie, que j'en parle avec mes proches.
j'ai suivi le prix nobel de médecine pour ce médecin japonais, en 2012 qui a trouvé le moyen de fabriquer des cellules souches indifférenciées, au lieu de prendre des cellules embryonnaires qui étaient éthiquement difficiles à accepter,( les embryons sont des enfants avortés), donc de pouvoir guérir énormément de maladie ( il n'a parlé que de la maladie de parkinson, ce médecin d'ailleurs )
mais il est trop tôt, bien trop tôt pour parler victoire.
je trouve simplement un peu malsain de débarquer en disant, ça y est on peut guérir de la sep ! alors que rien n'est confirmé, pour un traitement dont on parle depuis de nombreuses années, mais sans source fiable, et surtout d'annoncer que si on veut guérir il suffit de dépenser quelques dizaines de milliers d'euro.
si les gens veulent le faire, mais qu'ils le fassent, mais faire cette publicité et bien trop précoce.
depuis 20 ans, chaque année, on nous annonce que pour la sep, on a le traitement miracle, et ça s'effondre à chaque fois. c'est ça que je trouve malsain.
quand tout sera officiel, nous serons tous informés par notre neurologue, en attendant, il ne faut jamais donner de faux espoirs aux gens.
j'y crois en ces cellules souches, ça fait 5 ans que je me renseigne la dessus, je l'ai découvert sur science et vie, que j'en parle avec mes proches.
j'ai suivi le prix nobel de médecine pour ce médecin japonais, en 2012 qui a trouvé le moyen de fabriquer des cellules souches indifférenciées, au lieu de prendre des cellules embryonnaires qui étaient éthiquement difficiles à accepter,( les embryons sont des enfants avortés), donc de pouvoir guérir énormément de maladie ( il n'a parlé que de la maladie de parkinson, ce médecin d'ailleurs )
mais il est trop tôt, bien trop tôt pour parler victoire.
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Re: HSCT
et puis n'oublions pas .. trouver un vaccin de suite .. ce serait pas bon commercialement .. alors qu'un traitement preventifs à prendre .... xxxx années .. ca c'est rentable comme pour le vih
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin
- Defcom
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Re: HSCT
Bonsoir
Suite a tout ce que j'ai lu ici,ok,y a de l'espoir,mais c'est pas pour toute suite,On en serait au balbutiement et dans le dernier post de Matula,on parle de transplantation + chimio,donc,on peut en conclure que les cellules souches ne réglent pas tous les problèmes .
Suite a tout ce que j'ai lu ici,ok,y a de l'espoir,mais c'est pas pour toute suite,On en serait au balbutiement et dans le dernier post de Matula,on parle de transplantation + chimio,donc,on peut en conclure que les cellules souches ne réglent pas tous les problèmes .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: HSCT
http://www.lalibre.be/regions/hainaut/u ... aeda9f748ematula a écrit :Nooki,
Pensez-vous que dans les hôpitaux universitaires les médecins sont de faux médecins?
Je fait plus que le penser je l'affirme.
Je vous souhaite bien entendu grande réussite dans votre traitement miracle , pour ma part Lourdes, Fatima ou Lisieux me semblent avoir un même taux de réussite en beaucoup moins cher , et tout aussi joli que Moscou...
Quand à notre ouverture d'esprit elle n'est pas à prouver sinon votre lien direct vers un site de prosélytisme aurait été enlevé sur le champ par les modos .
- Defcom
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Re: HSCT
Je pense qu'il faut rester cartésien et ne pas s'emballer,ce qui pourrait fonctionner pour une personne pourrait ne pas fonctionner pour une autre,je rappelle que nous sommes tous differents.
Après,chacun croit en ce qu'il veut bien croire,perso,je suis deja malade,je ne vais pas en plus m'endetter ...
Après,chacun croit en ce qu'il veut bien croire,perso,je suis deja malade,je ne vais pas en plus m'endetter ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: HSCT
je pense comme toi, nooky, il y a le rêve et la réalité, moi je vis dans le présent, la réalité.
surtout que je ne suis pas du tout concernée par les cellules souches, d'ici la... et de toutes façons, il n'en donneront qu'aux sep très récentes. ça sera pas donné, et la sécu va veiller la dessus.
quant à le faire dès maintenant en se disant , dans 10 ans il sera trop tard, j'ai vu ton lien sur les soi disant cliniques. ça fait froid dans le dos.
par contre, j'ai beau chercher je n'ai trouvé aucun article non sponsorisé qui reconnaisse le bien fondé de ce traitement.
allez demain sera un nouveau jour, et de toutes façons, c'est bon de donner son avis et d'apprendre ce qui se passe ailleurs.
ce genre de polémique n'est pas négatif, loin de la.
bonne nuit à tous !
surtout que je ne suis pas du tout concernée par les cellules souches, d'ici la... et de toutes façons, il n'en donneront qu'aux sep très récentes. ça sera pas donné, et la sécu va veiller la dessus.
quant à le faire dès maintenant en se disant , dans 10 ans il sera trop tard, j'ai vu ton lien sur les soi disant cliniques. ça fait froid dans le dos.
par contre, j'ai beau chercher je n'ai trouvé aucun article non sponsorisé qui reconnaisse le bien fondé de ce traitement.
allez demain sera un nouveau jour, et de toutes façons, c'est bon de donner son avis et d'apprendre ce qui se passe ailleurs.
ce genre de polémique n'est pas négatif, loin de la.
bonne nuit à tous !
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- Célébrité
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Re: HSCT
matula a écrit :Moi je vais me faire soigner (guérir ?) ca c'est sur
Libre à toi mais subir un traitement très lourd, qui coûte très cher (et n'est donc qu'à la portée de certains) et qui ne donne pas encore l'assurance d'une réussite ...
Wait and see !
Re: HSCT
oui lobi, mais quitte à filer mon argent, ça me rapportera des souvenirs inoubliables, à mon âge c'est bien.
rêveons pas,de toutes façons, cet argent, il est bloqué dans une assurance décès pour mes enfants. ils en ont plus besoin que moi. et ils n'auront pas à payer mon enterrement, c'est du pré payé lol. en y ajoutant ma maison, ils n'auront même plus de crédit à payer
mais, c'est un rêve qui date depuis tant de temps! sauf si je gagne un loto, je n'ai pas les moyens.
allez hop ascenseur pour retourner sur terre!
tu as foutu mon rêve en l'air, vilaine lobi !!
de toutes façons, j'ai fini de rêver depuis trop longtemps.
et pis je suis abominablement terre à terre. les bretons même loin de chez eux ont de la paille dans leur sabot qui lui même colle à la terre. on économise tout le temps pour les nôtres, j'ai passé ma vie à ça. et je suis contente pour eux. et pis j'ai eu une belle vie. mais un petit grand voyage ça me déplairait pas quand même
rêveons pas,de toutes façons, cet argent, il est bloqué dans une assurance décès pour mes enfants. ils en ont plus besoin que moi. et ils n'auront pas à payer mon enterrement, c'est du pré payé lol. en y ajoutant ma maison, ils n'auront même plus de crédit à payer
mais, c'est un rêve qui date depuis tant de temps! sauf si je gagne un loto, je n'ai pas les moyens.
allez hop ascenseur pour retourner sur terre!
tu as foutu mon rêve en l'air, vilaine lobi !!
de toutes façons, j'ai fini de rêver depuis trop longtemps.
et pis je suis abominablement terre à terre. les bretons même loin de chez eux ont de la paille dans leur sabot qui lui même colle à la terre. on économise tout le temps pour les nôtres, j'ai passé ma vie à ça. et je suis contente pour eux. et pis j'ai eu une belle vie. mais un petit grand voyage ça me déplairait pas quand même
Re: HSCT
moi, je pense que c'est un coup de bluff, simplement, qui aurait la folie d'aller dans une clinique au fin fond de la russie, avec ou sans 40 000 dollards, après ce qu'a mis nooky sur ce genre de clinique ! sans médecin, ni rien! c'est du suicide ça.
maintenant, chacun fait ce qu'il veut de son argent
maintenant, chacun fait ce qu'il veut de son argent
Re: HSCT
au fait, en dehors de ce post, qq a vu matula se présenter sur ce forum, parler de sa sep ou autre? depuis qu'elle est connectée, je vois 10 messages tous ici. on ne sait pas qui elle est, sauf une page face book, dont elle veut faire la promo, et je reconnais que ce ne sont pas les méthodes de nous tous ici. on arrive, on se présente, etc. bon je suis pas parano.
Re: HSCT
Bonjour les rageux,
Je réagi une dernière fois. Devant tant de mauvaise foi et de moqueries totallement gratuites, j'abandonnerai après ce post.
Tout d'abord, je me présente : je suis un homme de 35 ans. J'ai la sep (RRMS) depuis 10 ans et heureusement pour moi, ca ne se voit pas (EDSS 1). Je travaille à temps plein et à part la maladie, la vie est belle. Désolé de ne pas l'avoir fait d'abord. La fougue de la jeunesse peut-être
Encore une fois, je n'ai aucun intérêt à vous partager ces informations. Pas un centime ne me sera versé (trop drôle l'histoire des mafieux russes). D'autant plus qu'ils sont complets jusque fin 2015, ils n'ont pas besoin de moi pour avoir des patients.
Et oui, je vais payer 40.000 dollars (30.000 euros) pour me faire soigner dans un hôpital de renommée et par un docteur connu mondialement car j'ai décidé de prendre ma vie en main...
Les études cliniques (non sponsorisées) sont disponibles à foison sur le net mais encore faut-il parler anglais et savoir faire des recherches... Elles sont dispo sur mon Facebook aussi mais je ne fatiguerai pas à vous mettre les liens car vous ne m'accordez aucun crédit.
Je vois beaucoup de gens se plaindre mais dès que du nouveau arrive, on critique, on se moque,...mais on ne va pas plus loin. Continuez donc à vous plaindre sans agir, sana réfléchir vous irez loin
Par respect pour ceux que ca intéresse (oui oui il y en a et beaucoup même), je viendrai vous donner des nouvelles en 2015 après mon traitement...
Je n'ai rien à gagner, j'avais juste envie de partager une INFORMATION. Je ne promets pas monts et merveilles ni miracles. C'est un traitement qui existe et qui semble fonctionner comme d'autres. Quels sont les preuves que Copaxone, Avonex, Rebiff,...fonctionnent ? Les études qui le prouve ne sont-elles pas sponsorisées ? Mon traitement va me libérer de ces CRAB car oui, les malades qui ont suivi HSCT ne prennent plus de médocs. Le recul est de 10 ans avec plus de 80% de réussite toutes formes de SEP confondues. Ceci sont les chiffres qui sont disponibles, je n'invente rien et ne promets rien. Oui, chez 20% des malades, ca ne fonctionnera pas.
Sur ce, passez une bonne journée, plaingnez vous bien et continuez comme ça
Ciao les tristes mines et sorry du dérangement dans vos esprits étroits...
Je réagi une dernière fois. Devant tant de mauvaise foi et de moqueries totallement gratuites, j'abandonnerai après ce post.
Tout d'abord, je me présente : je suis un homme de 35 ans. J'ai la sep (RRMS) depuis 10 ans et heureusement pour moi, ca ne se voit pas (EDSS 1). Je travaille à temps plein et à part la maladie, la vie est belle. Désolé de ne pas l'avoir fait d'abord. La fougue de la jeunesse peut-être
Encore une fois, je n'ai aucun intérêt à vous partager ces informations. Pas un centime ne me sera versé (trop drôle l'histoire des mafieux russes). D'autant plus qu'ils sont complets jusque fin 2015, ils n'ont pas besoin de moi pour avoir des patients.
Et oui, je vais payer 40.000 dollars (30.000 euros) pour me faire soigner dans un hôpital de renommée et par un docteur connu mondialement car j'ai décidé de prendre ma vie en main...
Les études cliniques (non sponsorisées) sont disponibles à foison sur le net mais encore faut-il parler anglais et savoir faire des recherches... Elles sont dispo sur mon Facebook aussi mais je ne fatiguerai pas à vous mettre les liens car vous ne m'accordez aucun crédit.
Je vois beaucoup de gens se plaindre mais dès que du nouveau arrive, on critique, on se moque,...mais on ne va pas plus loin. Continuez donc à vous plaindre sans agir, sana réfléchir vous irez loin
Par respect pour ceux que ca intéresse (oui oui il y en a et beaucoup même), je viendrai vous donner des nouvelles en 2015 après mon traitement...
Je n'ai rien à gagner, j'avais juste envie de partager une INFORMATION. Je ne promets pas monts et merveilles ni miracles. C'est un traitement qui existe et qui semble fonctionner comme d'autres. Quels sont les preuves que Copaxone, Avonex, Rebiff,...fonctionnent ? Les études qui le prouve ne sont-elles pas sponsorisées ? Mon traitement va me libérer de ces CRAB car oui, les malades qui ont suivi HSCT ne prennent plus de médocs. Le recul est de 10 ans avec plus de 80% de réussite toutes formes de SEP confondues. Ceci sont les chiffres qui sont disponibles, je n'invente rien et ne promets rien. Oui, chez 20% des malades, ca ne fonctionnera pas.
Sur ce, passez une bonne journée, plaingnez vous bien et continuez comme ça
Ciao les tristes mines et sorry du dérangement dans vos esprits étroits...
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- Fidèle
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Re: HSCT
Insolent!!! C'est quoi ??? Ta pseudo jeunesse qui t'autorise à nous traiter d'esprit étroit ?? Donc si je résume, si nous n'avons pas 30 000€ devant nous pour jouer aux cobayes, c'est qu'on est des cons???? Si on se bat contre cette maladie tous les jours et qu'on ne va pas en Russie c'est parce que on est maso et qu'on aime se plaindre???? Ta liberté s'arrête ou commence celle des autres, fait ce que tu veux de ton corps, mais change de ton quand tu parles. Le fond .... La forme!!!!! Ici c'est une famille, on touche pas à la famille!!!! Tu m'as gonflé
Re: HSCT
Coucou matula,
Je comprends ton sentiment de colère, mais, pourkoi c insultes ?? Toi osi t méchant face a une choz q tu ne comprends pas.. Tu vois, c cette état desprit q dotres ont eu face au trètmen HSCT q t'as présenté.
C sympa, tu té présenté et tu té excuzé de ne pas lavoir fait avant.
Tu peux comprendre nos soupcons face a kelk'1 ki vient sur le forum et nous parle de "miracle"..
Après, moi je dis, chk'1 fé ce kil ve, chak'1 croi en ce kil ve.. Ok.
Perso, j'attends de tes nouvelles en 2015. Après ton traitement...
Merci é bnne journée.
Par contre, si on ve, si on aime se plaindre c notre problème. Ok.
Pour info, tu ne nous a pas dérangé..
Je comprends ton sentiment de colère, mais, pourkoi c insultes ?? Toi osi t méchant face a une choz q tu ne comprends pas.. Tu vois, c cette état desprit q dotres ont eu face au trètmen HSCT q t'as présenté.
C sympa, tu té présenté et tu té excuzé de ne pas lavoir fait avant.
Tu peux comprendre nos soupcons face a kelk'1 ki vient sur le forum et nous parle de "miracle"..
Après, moi je dis, chk'1 fé ce kil ve, chak'1 croi en ce kil ve.. Ok.
Perso, j'attends de tes nouvelles en 2015. Après ton traitement...
Merci é bnne journée.
Par contre, si on ve, si on aime se plaindre c notre problème. Ok.
Pour info, tu ne nous a pas dérangé..
Re: HSCT
Alors en résumé
Si être prêt a payer 40.000 euros pour guérir d'une maladie dont on ne souffre pas est un signe de profonde intelligence je préfère ma connerie.
En vrai je suis folle de rage quand la majorité des sepiens atteints ne peuvent pas avoir accès a des fauteuils adaptés corrects (et pas le tank certifié sécu) quand les aménagements du domicile coutent un pont pour la majorité d'entre nous .
Moi aussi c'est mon dernier post sur le sujet , j'ai vraiment la nausée.
(spéciale dédicace à Emma j'aime bien ce que tu dis )
Si être prêt a payer 40.000 euros pour guérir d'une maladie dont on ne souffre pas est un signe de profonde intelligence je préfère ma connerie.
En vrai je suis folle de rage quand la majorité des sepiens atteints ne peuvent pas avoir accès a des fauteuils adaptés corrects (et pas le tank certifié sécu) quand les aménagements du domicile coutent un pont pour la majorité d'entre nous .
Moi aussi c'est mon dernier post sur le sujet , j'ai vraiment la nausée.
(spéciale dédicace à Emma j'aime bien ce que tu dis )
- Defcom
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Re: HSCT
Bonsoir Matula
Y a t il des études sérieuses dans le monde qui corrobore tes dires ?????
Y a t il des études sérieuses dans le monde qui corrobore tes dires ?????
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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- Fidèle
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Re: HSCT
Moi Masterisée en chasse au dahut!!!!
Re: HSCT
Rien que pour le plaisir de contredire fafalarousse, voici quelques liens vers des études cliniques et d'autres liens fort intéressants (tous en anglais):
Suppression de liens a caractere commercial et non scientifique .
Il y en a vraiment beaucoup...
Au plaisir de lire vos moqueries et critiques auxquelles je ne répondrai plus mais qui ne manqueront pas de me faire bien rigoler ;-
Suppression de liens a caractere commercial et non scientifique .
Il y en a vraiment beaucoup...
Au plaisir de lire vos moqueries et critiques auxquelles je ne répondrai plus mais qui ne manqueront pas de me faire bien rigoler ;-
Modifié en dernier par Defcom le 04 juin 2014, 06:17, modifié 1 fois.
Raison : suppression de liens a caractere commercial
Raison : suppression de liens a caractere commercial
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Re: HSCT
Tu n'as vraiment rien compris !
Nooki t'explique, par exemple, que c'est loin d'être à la portée de toutes les bourses.
Si tu as la chance de pouvoir le faire et que tu acceptes les conditions dans lesquelles c'est fait, vas-y mais n'attend pas des autres d'adopter la même attitude que la tienne.
Fafa te dit que les études sont en cours et qu'elle n'est pas dans le même état d'esprit que toi.
Ton attitude est obtuse et même insultante. J'ai l'impression de me retrouver en face de mon ex pour qui toute discussion pouvait avoir lieu à condition qu'on soit du même avis que lui !
Les dictateurs, ce sont ceux qui veulent "ton bien" contre ton avis.
Nooki t'explique, par exemple, que c'est loin d'être à la portée de toutes les bourses.
Si tu as la chance de pouvoir le faire et que tu acceptes les conditions dans lesquelles c'est fait, vas-y mais n'attend pas des autres d'adopter la même attitude que la tienne.
Fafa te dit que les études sont en cours et qu'elle n'est pas dans le même état d'esprit que toi.
Ton attitude est obtuse et même insultante. J'ai l'impression de me retrouver en face de mon ex pour qui toute discussion pouvait avoir lieu à condition qu'on soit du même avis que lui !
Les dictateurs, ce sont ceux qui veulent "ton bien" contre ton avis.
Re: HSCT
Fafalarousse,
Vous me faites bien rire avec les liens sponsorisés... Ce n'est pas une société derrière la procédure. Ce n'est pas un médicament fabriqué par une grande compagnie !
C'est un traitement de chimiothérapie + transplantation de cellules souches. Enormément d'hôpitaux font ce traitement pour le cancer depuis des décénies...
Ca ne rapportera donc pas un centime à une de ces grandes compagnies pharma... Je ne vois donc pas le rapport...
Vous me faites bien rire avec les liens sponsorisés... Ce n'est pas une société derrière la procédure. Ce n'est pas un médicament fabriqué par une grande compagnie !
C'est un traitement de chimiothérapie + transplantation de cellules souches. Enormément d'hôpitaux font ce traitement pour le cancer depuis des décénies...
Ca ne rapportera donc pas un centime à une de ces grandes compagnies pharma... Je ne vois donc pas le rapport...
Re: HSCT
Mettons les choses au clair.
Je n'impose rien, je propose. Ce traitement est cher et pas à la portée de toutes les bourses, j'en conviens !! Je dois moi-même faire des sacrifices pour débourser cette somme.
Cela dit, le prix ne doit pas être un obstacle infranchissable. Beaucoup de personnes utilisent le fundrising pour couvrir les frais. Rares sont ceux qui peuvent débourser une telle somme.
J'ai juste partagé une INFORMATION. Suite à cela, j'ai été victime de moqueries gratuites. Le débat s'est ensuite envenimé malheureusement.
Je n'attends pas que toute le monde soit d'accord avec cela !! Ce traitement est un traitement d'avenir qui sera probablement remboursé un jour ou l'autre.
Je ne veux pas me battre ou agacer certaines personnes.
Pour calmer le débat, je présente mes excuses à ceux que j'ai pu froisser...
Je répète que ma seule et unique intention en postant ce sujet était et est toujours de vous informer
J'espère donc que le débat pourra se réorienter vers un échange plus courtois, constructif et instructif
Bonne journée à tous !!
Je n'impose rien, je propose. Ce traitement est cher et pas à la portée de toutes les bourses, j'en conviens !! Je dois moi-même faire des sacrifices pour débourser cette somme.
Cela dit, le prix ne doit pas être un obstacle infranchissable. Beaucoup de personnes utilisent le fundrising pour couvrir les frais. Rares sont ceux qui peuvent débourser une telle somme.
J'ai juste partagé une INFORMATION. Suite à cela, j'ai été victime de moqueries gratuites. Le débat s'est ensuite envenimé malheureusement.
Je n'attends pas que toute le monde soit d'accord avec cela !! Ce traitement est un traitement d'avenir qui sera probablement remboursé un jour ou l'autre.
Je ne veux pas me battre ou agacer certaines personnes.
Pour calmer le débat, je présente mes excuses à ceux que j'ai pu froisser...
Je répète que ma seule et unique intention en postant ce sujet était et est toujours de vous informer
J'espère donc que le débat pourra se réorienter vers un échange plus courtois, constructif et instructif
Bonne journée à tous !!
Re: HSCT
faut laisser tomber, il a un TOC ce mec. suis sure qu'il a même pas l'argent pour le faire, il frime, c'est tout.
il croit même que les labos ne touchent rien ! et les cellules souches, il sait comment ça se fabrique, comment ça se transforme. mais tout ce boulot de modif des cellules souches indifférencies, qui le fait? la nature?
c'est de la manipulation génétique, ça coute un bras ça. il s'imagine qu'on va lui prélever des cellules de narines et les injecter direct, riiiiiiiires. et la chimio en plus !
c'est pour le cancer, ça, mais la sep n'est pas le cancer.
qu'on le laisse dans ses rêves, les obsédés compulsifs, qui passent une nuit pour essayer de nous prouver qu'ils ont raison et nous tort, ça ne vit pas dans le monde réel.
allez, va informer d'autres innocents, petit, ça ira mieux, ici nous avons régulièrement des infos sur les cellules souches. comme je te dis, ça fait très longtemps que je suis ça de près. j'ai 45 ans de sep derrière moi.
nous ne sommes pas une bande de débiles, nous sommes parfaitement informés de toutes les évolution des traitements. ça n'est pas une page face book ce forum.
il croit même que les labos ne touchent rien ! et les cellules souches, il sait comment ça se fabrique, comment ça se transforme. mais tout ce boulot de modif des cellules souches indifférencies, qui le fait? la nature?
c'est de la manipulation génétique, ça coute un bras ça. il s'imagine qu'on va lui prélever des cellules de narines et les injecter direct, riiiiiiiires. et la chimio en plus !
c'est pour le cancer, ça, mais la sep n'est pas le cancer.
qu'on le laisse dans ses rêves, les obsédés compulsifs, qui passent une nuit pour essayer de nous prouver qu'ils ont raison et nous tort, ça ne vit pas dans le monde réel.
allez, va informer d'autres innocents, petit, ça ira mieux, ici nous avons régulièrement des infos sur les cellules souches. comme je te dis, ça fait très longtemps que je suis ça de près. j'ai 45 ans de sep derrière moi.
nous ne sommes pas une bande de débiles, nous sommes parfaitement informés de toutes les évolution des traitements. ça n'est pas une page face book ce forum.
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- Fidèle
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Re: HSCT
@Matula, je croyais que tu devais plus répondre avant 2015!!! Tes posts confirment que nous n'habitons pas la même planète et pas le même espace temps
Re: HSCT
Merci de vos encouragements, ca me touche
Re: HSCT
Perso, j'accèpte tes excuz matula..
G bien compris q tu voulais partager une info avec nous, ici le HSCT. Après, kan tu présente "une nouveauté", attends toi toujours a recevoir des avis et pas forcément des avis ki partage la meme idée q toi.. C d'1 compliké, parce q tous se mélange..
G bien compris q tu voulais partager une info avec nous, ici le HSCT. Après, kan tu présente "une nouveauté", attends toi toujours a recevoir des avis et pas forcément des avis ki partage la meme idée q toi.. C d'1 compliké, parce q tous se mélange..
Re: HSCT
Khadija, c'est trop dangereux tous ces espoirs de guérison ! parce que ça retombe vite et alors ça fait mal.
il faut en parler quand on est sur, que l'OMS l'a approuvé, qu'il est pris en charge par les assurance, c'est un gage d'efficacité, quand ton neurologue t'en parle.
quand je dis 45 ans de sep, ça veut dire 45 ans de faux espoirs, de traitements avortés pour manque d'efficacité, oui j'y croyais! et bien non, ça va pas, tant pis on attend encore.
alors quand on voit sur internet, que ce traitement est fait dans de fausses cliniques, par n'importe qui,
quand on voit que les seuls sites qui en parlent comme un produit fini, sont sponsorisés soit par des cliniques ou des labos inconnus,
il faut se méfier, tu sais, la crédulité ça fait très longtemps que je l'ai perdue.
je ne veux pas voir cet espoir se finir en détresse dans votre regard à tous.
même à la télévision ils en ont parlé de ces faux traitements et fait des mises en garde.
que lui décide qu'il reste encore 10 ans à concrétiser le traitement, (ce qui veut dire qu'il sait qu'il reste 10 ans avant la sortie du traitement )et vérifier qu'il est efficace, et qu'il préfère aller se faire soigner tout de suite sans connaitre les résultats, c'est son problème à lui, il n' a pas à nous dire tout ça. il est dans l'illégalité, et ne doit pas y entrainer les autres.
il faut en parler quand on est sur, que l'OMS l'a approuvé, qu'il est pris en charge par les assurance, c'est un gage d'efficacité, quand ton neurologue t'en parle.
quand je dis 45 ans de sep, ça veut dire 45 ans de faux espoirs, de traitements avortés pour manque d'efficacité, oui j'y croyais! et bien non, ça va pas, tant pis on attend encore.
alors quand on voit sur internet, que ce traitement est fait dans de fausses cliniques, par n'importe qui,
quand on voit que les seuls sites qui en parlent comme un produit fini, sont sponsorisés soit par des cliniques ou des labos inconnus,
il faut se méfier, tu sais, la crédulité ça fait très longtemps que je l'ai perdue.
je ne veux pas voir cet espoir se finir en détresse dans votre regard à tous.
même à la télévision ils en ont parlé de ces faux traitements et fait des mises en garde.
que lui décide qu'il reste encore 10 ans à concrétiser le traitement, (ce qui veut dire qu'il sait qu'il reste 10 ans avant la sortie du traitement )et vérifier qu'il est efficace, et qu'il préfère aller se faire soigner tout de suite sans connaitre les résultats, c'est son problème à lui, il n' a pas à nous dire tout ça. il est dans l'illégalité, et ne doit pas y entrainer les autres.
Re: HSCT
Pour fafalarousse,
Le but de cette procédure est de faire un reset du système immunitaire. Comme cela se passe-t-il ??
D'abord, on vous prélève des cellules souches de votre propre sang. Ces cellules seront directment congelées.
Suite à cela, vous allez subir une chimiothérapie pour détruire votre système immunitaire (puisque c'est bien celui-ci qui déconne dans la sep). Une fois la chimio finie, on vous réinjecte vos cellules souches afin de reconstruire un système immunitaire tout neuf et qui ne s'attaquera plus à vos neurones (myéline).
Donc pas d'intervention d'une compagnie pharmaceutique (sauf pour les produits de chimio évidemment).
Voilà voilà
Le but de cette procédure est de faire un reset du système immunitaire. Comme cela se passe-t-il ??
D'abord, on vous prélève des cellules souches de votre propre sang. Ces cellules seront directment congelées.
Suite à cela, vous allez subir une chimiothérapie pour détruire votre système immunitaire (puisque c'est bien celui-ci qui déconne dans la sep). Une fois la chimio finie, on vous réinjecte vos cellules souches afin de reconstruire un système immunitaire tout neuf et qui ne s'attaquera plus à vos neurones (myéline).
Donc pas d'intervention d'une compagnie pharmaceutique (sauf pour les produits de chimio évidemment).
Voilà voilà
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Re: HSCT
@Matula: qu'est ce t'as pas compris dans " on n'est pas en 2015!!!"
Re: HSCT
Je suis toujours ému par vos commentaires courtois et constructifs
Merci encore
Oui vous me manquez beaucoup
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Oui vous me manquez beaucoup
Re: HSCT
Salut Matula, j'ais lu t'es écris, le reste en anglais trop fatigué pour tenté.
Tu a 100% le droit d'y croire et de l'utiliser si t'es espoirs de guérisons son fondé dans ton esprit
Je ne redirais rien à t'es avances et à t'es certitudes, si tu y crois et si tu as les moyens alors fonce!
Par ce que l'on à pas tous la même vision ni les mêmes capacités face à cette Maladie.
En 2015 on seras encore là Inchahllah, envois nous de t'es nouvelles d'ici là.
Et non les esprits ici ne sont pas étroit, on est juste tous différents avec des avis et des choix varié.
Ex; Moi il y à des traitements qui on marcher pour certaine personnes que j'ais refusé, et d'autres pour qui je ne sais pas si ils ont marcher que j'ais accepté
Va comprendre l'incompréhensible, on est tous différents il faut l'accepté, et malgré ça continué à ce battre ensemble, l'union fait la force!
Sous Tecfidera avec d'autres personnes ici on pourras dire dans l'avenir ce qui n'a pas était dis aujourd'hui, ce qui et bon et ce qu'il l'ais pas
Et toi quand tu auras fait ton traitement, tu pourras aussi dire ce qui n'a pas était dis la dessus, ce qui fonctionne ou pas.
Je te souhaite que ça fonctionne et que tu y dépose pas ton argent pour rien, bien que moi je me disent chaque jours que la vie n'a pas de prix, alors je peut te comprendre dans ce sens là.
Je te souhaite une bonne continuation et que t'es espoirs sois récompensés à la hauteur de ton courage et de l'envie de t'en sortir qui t'habite.
On à tous envie de ce débarrasser de cette Merde, mais on a pas tous les mêmes moyens et même si on les avais,on n'a pas forcément les mêmes envies, par ce que on a tous un degrés d'appréhension différent, moi y compris.
Allais ne nous oubli pas sur ce coup là
Bonne chance!
Tu a 100% le droit d'y croire et de l'utiliser si t'es espoirs de guérisons son fondé dans ton esprit
Je ne redirais rien à t'es avances et à t'es certitudes, si tu y crois et si tu as les moyens alors fonce!
Par ce que l'on à pas tous la même vision ni les mêmes capacités face à cette Maladie.
En 2015 on seras encore là Inchahllah, envois nous de t'es nouvelles d'ici là.
Et non les esprits ici ne sont pas étroit, on est juste tous différents avec des avis et des choix varié.
Ex; Moi il y à des traitements qui on marcher pour certaine personnes que j'ais refusé, et d'autres pour qui je ne sais pas si ils ont marcher que j'ais accepté
Va comprendre l'incompréhensible, on est tous différents il faut l'accepté, et malgré ça continué à ce battre ensemble, l'union fait la force!
Sous Tecfidera avec d'autres personnes ici on pourras dire dans l'avenir ce qui n'a pas était dis aujourd'hui, ce qui et bon et ce qu'il l'ais pas
Et toi quand tu auras fait ton traitement, tu pourras aussi dire ce qui n'a pas était dis la dessus, ce qui fonctionne ou pas.
Je te souhaite que ça fonctionne et que tu y dépose pas ton argent pour rien, bien que moi je me disent chaque jours que la vie n'a pas de prix, alors je peut te comprendre dans ce sens là.
Je te souhaite une bonne continuation et que t'es espoirs sois récompensés à la hauteur de ton courage et de l'envie de t'en sortir qui t'habite.
On à tous envie de ce débarrasser de cette Merde, mais on a pas tous les mêmes moyens et même si on les avais,on n'a pas forcément les mêmes envies, par ce que on a tous un degrés d'appréhension différent, moi y compris.
Allais ne nous oubli pas sur ce coup là
Bonne chance!
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»
Re: HSCT
Je ne sais si cela relève de la folie, inconscience, courage, ou témérité, mais MATULA part en cobaye!!!
SEP depuis 2000
Corticoïdes pendant 7ans
Copaxone pendant 7ans
Tecfidera
Corticoïdes pendant 7ans
Copaxone pendant 7ans
Tecfidera
Re: HSCT
Il y a déjà eu plusieurs centaines de cobayes avant moi qui se portent à merveille aujourd'hui Des milliers même si on compte les cas de cancers puisque c'est exactement la même procédure. Le nombre grandi d'ailleurs tous les jours.
Je partirai très confiant et je suis très impatient !!
Je partirai très confiant et je suis très impatient !!