HSCT
Re: HSCT
Bonjour les rageux,
Je réagi une dernière fois. Devant tant de mauvaise foi et de moqueries totallement gratuites, j'abandonnerai après ce post.
Tout d'abord, je me présente : je suis un homme de 35 ans. J'ai la sep (RRMS) depuis 10 ans et heureusement pour moi, ca ne se voit pas (EDSS 1). Je travaille à temps plein et à part la maladie, la vie est belle. Désolé de ne pas l'avoir fait d'abord. La fougue de la jeunesse peut-être
Encore une fois, je n'ai aucun intérêt à vous partager ces informations. Pas un centime ne me sera versé (trop drôle l'histoire des mafieux russes). D'autant plus qu'ils sont complets jusque fin 2015, ils n'ont pas besoin de moi pour avoir des patients.
Et oui, je vais payer 40.000 dollars (30.000 euros) pour me faire soigner dans un hôpital de renommée et par un docteur connu mondialement car j'ai décidé de prendre ma vie en main...
Les études cliniques (non sponsorisées) sont disponibles à foison sur le net mais encore faut-il parler anglais et savoir faire des recherches... Elles sont dispo sur mon Facebook aussi mais je ne fatiguerai pas à vous mettre les liens car vous ne m'accordez aucun crédit.
Je vois beaucoup de gens se plaindre mais dès que du nouveau arrive, on critique, on se moque,...mais on ne va pas plus loin. Continuez donc à vous plaindre sans agir, sana réfléchir vous irez loin
Par respect pour ceux que ca intéresse (oui oui il y en a et beaucoup même), je viendrai vous donner des nouvelles en 2015 après mon traitement...
Je n'ai rien à gagner, j'avais juste envie de partager une INFORMATION. Je ne promets pas monts et merveilles ni miracles. C'est un traitement qui existe et qui semble fonctionner comme d'autres. Quels sont les preuves que Copaxone, Avonex, Rebiff,...fonctionnent ? Les études qui le prouve ne sont-elles pas sponsorisées ? Mon traitement va me libérer de ces CRAB car oui, les malades qui ont suivi HSCT ne prennent plus de médocs. Le recul est de 10 ans avec plus de 80% de réussite toutes formes de SEP confondues. Ceci sont les chiffres qui sont disponibles, je n'invente rien et ne promets rien. Oui, chez 20% des malades, ca ne fonctionnera pas.
Sur ce, passez une bonne journée, plaingnez vous bien et continuez comme ça
Ciao les tristes mines et sorry du dérangement dans vos esprits étroits...
Je réagi une dernière fois. Devant tant de mauvaise foi et de moqueries totallement gratuites, j'abandonnerai après ce post.
Tout d'abord, je me présente : je suis un homme de 35 ans. J'ai la sep (RRMS) depuis 10 ans et heureusement pour moi, ca ne se voit pas (EDSS 1). Je travaille à temps plein et à part la maladie, la vie est belle. Désolé de ne pas l'avoir fait d'abord. La fougue de la jeunesse peut-être
Encore une fois, je n'ai aucun intérêt à vous partager ces informations. Pas un centime ne me sera versé (trop drôle l'histoire des mafieux russes). D'autant plus qu'ils sont complets jusque fin 2015, ils n'ont pas besoin de moi pour avoir des patients.
Et oui, je vais payer 40.000 dollars (30.000 euros) pour me faire soigner dans un hôpital de renommée et par un docteur connu mondialement car j'ai décidé de prendre ma vie en main...
Les études cliniques (non sponsorisées) sont disponibles à foison sur le net mais encore faut-il parler anglais et savoir faire des recherches... Elles sont dispo sur mon Facebook aussi mais je ne fatiguerai pas à vous mettre les liens car vous ne m'accordez aucun crédit.
Je vois beaucoup de gens se plaindre mais dès que du nouveau arrive, on critique, on se moque,...mais on ne va pas plus loin. Continuez donc à vous plaindre sans agir, sana réfléchir vous irez loin
Par respect pour ceux que ca intéresse (oui oui il y en a et beaucoup même), je viendrai vous donner des nouvelles en 2015 après mon traitement...
Je n'ai rien à gagner, j'avais juste envie de partager une INFORMATION. Je ne promets pas monts et merveilles ni miracles. C'est un traitement qui existe et qui semble fonctionner comme d'autres. Quels sont les preuves que Copaxone, Avonex, Rebiff,...fonctionnent ? Les études qui le prouve ne sont-elles pas sponsorisées ? Mon traitement va me libérer de ces CRAB car oui, les malades qui ont suivi HSCT ne prennent plus de médocs. Le recul est de 10 ans avec plus de 80% de réussite toutes formes de SEP confondues. Ceci sont les chiffres qui sont disponibles, je n'invente rien et ne promets rien. Oui, chez 20% des malades, ca ne fonctionnera pas.
Sur ce, passez une bonne journée, plaingnez vous bien et continuez comme ça
Ciao les tristes mines et sorry du dérangement dans vos esprits étroits...
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- Fidèle
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Re: HSCT
Insolent!!! C'est quoi ??? Ta pseudo jeunesse qui t'autorise à nous traiter d'esprit étroit ?? Donc si je résume, si nous n'avons pas 30 000€ devant nous pour jouer aux cobayes, c'est qu'on est des cons???? Si on se bat contre cette maladie tous les jours et qu'on ne va pas en Russie c'est parce que on est maso et qu'on aime se plaindre???? Ta liberté s'arrête ou commence celle des autres, fait ce que tu veux de ton corps, mais change de ton quand tu parles. Le fond .... La forme!!!!! Ici c'est une famille, on touche pas à la famille!!!! Tu m'as gonflé
Re: HSCT
Coucou matula,
Je comprends ton sentiment de colère, mais, pourkoi c insultes ?? Toi osi t méchant face a une choz q tu ne comprends pas.. Tu vois, c cette état desprit q dotres ont eu face au trètmen HSCT q t'as présenté.
C sympa, tu té présenté et tu té excuzé de ne pas lavoir fait avant.
Tu peux comprendre nos soupcons face a kelk'1 ki vient sur le forum et nous parle de "miracle"..
Après, moi je dis, chk'1 fé ce kil ve, chak'1 croi en ce kil ve.. Ok.
Perso, j'attends de tes nouvelles en 2015. Après ton traitement...
Merci é bnne journée.
Par contre, si on ve, si on aime se plaindre c notre problème. Ok.
Pour info, tu ne nous a pas dérangé..
Je comprends ton sentiment de colère, mais, pourkoi c insultes ?? Toi osi t méchant face a une choz q tu ne comprends pas.. Tu vois, c cette état desprit q dotres ont eu face au trètmen HSCT q t'as présenté.
C sympa, tu té présenté et tu té excuzé de ne pas lavoir fait avant.
Tu peux comprendre nos soupcons face a kelk'1 ki vient sur le forum et nous parle de "miracle"..
Après, moi je dis, chk'1 fé ce kil ve, chak'1 croi en ce kil ve.. Ok.
Perso, j'attends de tes nouvelles en 2015. Après ton traitement...
Merci é bnne journée.
Par contre, si on ve, si on aime se plaindre c notre problème. Ok.
Pour info, tu ne nous a pas dérangé..
Re: HSCT
Alors en résumé
Si être prêt a payer 40.000 euros pour guérir d'une maladie dont on ne souffre pas est un signe de profonde intelligence je préfère ma connerie.
En vrai je suis folle de rage quand la majorité des sepiens atteints ne peuvent pas avoir accès a des fauteuils adaptés corrects (et pas le tank certifié sécu) quand les aménagements du domicile coutent un pont pour la majorité d'entre nous .
Moi aussi c'est mon dernier post sur le sujet , j'ai vraiment la nausée.
(spéciale dédicace à Emma j'aime bien ce que tu dis )
Si être prêt a payer 40.000 euros pour guérir d'une maladie dont on ne souffre pas est un signe de profonde intelligence je préfère ma connerie.
En vrai je suis folle de rage quand la majorité des sepiens atteints ne peuvent pas avoir accès a des fauteuils adaptés corrects (et pas le tank certifié sécu) quand les aménagements du domicile coutent un pont pour la majorité d'entre nous .
Moi aussi c'est mon dernier post sur le sujet , j'ai vraiment la nausée.
(spéciale dédicace à Emma j'aime bien ce que tu dis )
- Defcom
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Re: HSCT
Bonsoir Matula
Y a t il des études sérieuses dans le monde qui corrobore tes dires ?????
Y a t il des études sérieuses dans le monde qui corrobore tes dires ?????
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: HSCT
Moi Masterisée en chasse au dahut!!!!
Re: HSCT
Rien que pour le plaisir de contredire fafalarousse, voici quelques liens vers des études cliniques et d'autres liens fort intéressants (tous en anglais):
Suppression de liens a caractere commercial et non scientifique .
Il y en a vraiment beaucoup...
Au plaisir de lire vos moqueries et critiques auxquelles je ne répondrai plus mais qui ne manqueront pas de me faire bien rigoler ;-
Suppression de liens a caractere commercial et non scientifique .
Il y en a vraiment beaucoup...
Au plaisir de lire vos moqueries et critiques auxquelles je ne répondrai plus mais qui ne manqueront pas de me faire bien rigoler ;-
Modifié en dernier par Defcom le 04 juin 2014, 06:17, modifié 1 fois.
Raison : suppression de liens a caractere commercial
Raison : suppression de liens a caractere commercial
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Re: HSCT
Tu n'as vraiment rien compris !
Nooki t'explique, par exemple, que c'est loin d'être à la portée de toutes les bourses.
Si tu as la chance de pouvoir le faire et que tu acceptes les conditions dans lesquelles c'est fait, vas-y mais n'attend pas des autres d'adopter la même attitude que la tienne.
Fafa te dit que les études sont en cours et qu'elle n'est pas dans le même état d'esprit que toi.
Ton attitude est obtuse et même insultante. J'ai l'impression de me retrouver en face de mon ex pour qui toute discussion pouvait avoir lieu à condition qu'on soit du même avis que lui !
Les dictateurs, ce sont ceux qui veulent "ton bien" contre ton avis.
Nooki t'explique, par exemple, que c'est loin d'être à la portée de toutes les bourses.
Si tu as la chance de pouvoir le faire et que tu acceptes les conditions dans lesquelles c'est fait, vas-y mais n'attend pas des autres d'adopter la même attitude que la tienne.
Fafa te dit que les études sont en cours et qu'elle n'est pas dans le même état d'esprit que toi.
Ton attitude est obtuse et même insultante. J'ai l'impression de me retrouver en face de mon ex pour qui toute discussion pouvait avoir lieu à condition qu'on soit du même avis que lui !
Les dictateurs, ce sont ceux qui veulent "ton bien" contre ton avis.
Re: HSCT
Fafalarousse,
Vous me faites bien rire avec les liens sponsorisés... Ce n'est pas une société derrière la procédure. Ce n'est pas un médicament fabriqué par une grande compagnie !
C'est un traitement de chimiothérapie + transplantation de cellules souches. Enormément d'hôpitaux font ce traitement pour le cancer depuis des décénies...
Ca ne rapportera donc pas un centime à une de ces grandes compagnies pharma... Je ne vois donc pas le rapport...
Vous me faites bien rire avec les liens sponsorisés... Ce n'est pas une société derrière la procédure. Ce n'est pas un médicament fabriqué par une grande compagnie !
C'est un traitement de chimiothérapie + transplantation de cellules souches. Enormément d'hôpitaux font ce traitement pour le cancer depuis des décénies...
Ca ne rapportera donc pas un centime à une de ces grandes compagnies pharma... Je ne vois donc pas le rapport...
Re: HSCT
Mettons les choses au clair.
Je n'impose rien, je propose. Ce traitement est cher et pas à la portée de toutes les bourses, j'en conviens !! Je dois moi-même faire des sacrifices pour débourser cette somme.
Cela dit, le prix ne doit pas être un obstacle infranchissable. Beaucoup de personnes utilisent le fundrising pour couvrir les frais. Rares sont ceux qui peuvent débourser une telle somme.
J'ai juste partagé une INFORMATION. Suite à cela, j'ai été victime de moqueries gratuites. Le débat s'est ensuite envenimé malheureusement.
Je n'attends pas que toute le monde soit d'accord avec cela !! Ce traitement est un traitement d'avenir qui sera probablement remboursé un jour ou l'autre.
Je ne veux pas me battre ou agacer certaines personnes.
Pour calmer le débat, je présente mes excuses à ceux que j'ai pu froisser...
Je répète que ma seule et unique intention en postant ce sujet était et est toujours de vous informer
J'espère donc que le débat pourra se réorienter vers un échange plus courtois, constructif et instructif
Bonne journée à tous !!
Je n'impose rien, je propose. Ce traitement est cher et pas à la portée de toutes les bourses, j'en conviens !! Je dois moi-même faire des sacrifices pour débourser cette somme.
Cela dit, le prix ne doit pas être un obstacle infranchissable. Beaucoup de personnes utilisent le fundrising pour couvrir les frais. Rares sont ceux qui peuvent débourser une telle somme.
J'ai juste partagé une INFORMATION. Suite à cela, j'ai été victime de moqueries gratuites. Le débat s'est ensuite envenimé malheureusement.
Je n'attends pas que toute le monde soit d'accord avec cela !! Ce traitement est un traitement d'avenir qui sera probablement remboursé un jour ou l'autre.
Je ne veux pas me battre ou agacer certaines personnes.
Pour calmer le débat, je présente mes excuses à ceux que j'ai pu froisser...
Je répète que ma seule et unique intention en postant ce sujet était et est toujours de vous informer
J'espère donc que le débat pourra se réorienter vers un échange plus courtois, constructif et instructif
Bonne journée à tous !!
Re: HSCT
faut laisser tomber, il a un TOC ce mec. suis sure qu'il a même pas l'argent pour le faire, il frime, c'est tout.
il croit même que les labos ne touchent rien ! et les cellules souches, il sait comment ça se fabrique, comment ça se transforme. mais tout ce boulot de modif des cellules souches indifférencies, qui le fait? la nature?
c'est de la manipulation génétique, ça coute un bras ça. il s'imagine qu'on va lui prélever des cellules de narines et les injecter direct, riiiiiiiires. et la chimio en plus !
c'est pour le cancer, ça, mais la sep n'est pas le cancer.
qu'on le laisse dans ses rêves, les obsédés compulsifs, qui passent une nuit pour essayer de nous prouver qu'ils ont raison et nous tort, ça ne vit pas dans le monde réel.
allez, va informer d'autres innocents, petit, ça ira mieux, ici nous avons régulièrement des infos sur les cellules souches. comme je te dis, ça fait très longtemps que je suis ça de près. j'ai 45 ans de sep derrière moi.
nous ne sommes pas une bande de débiles, nous sommes parfaitement informés de toutes les évolution des traitements. ça n'est pas une page face book ce forum.
il croit même que les labos ne touchent rien ! et les cellules souches, il sait comment ça se fabrique, comment ça se transforme. mais tout ce boulot de modif des cellules souches indifférencies, qui le fait? la nature?
c'est de la manipulation génétique, ça coute un bras ça. il s'imagine qu'on va lui prélever des cellules de narines et les injecter direct, riiiiiiiires. et la chimio en plus !
c'est pour le cancer, ça, mais la sep n'est pas le cancer.
qu'on le laisse dans ses rêves, les obsédés compulsifs, qui passent une nuit pour essayer de nous prouver qu'ils ont raison et nous tort, ça ne vit pas dans le monde réel.
allez, va informer d'autres innocents, petit, ça ira mieux, ici nous avons régulièrement des infos sur les cellules souches. comme je te dis, ça fait très longtemps que je suis ça de près. j'ai 45 ans de sep derrière moi.
nous ne sommes pas une bande de débiles, nous sommes parfaitement informés de toutes les évolution des traitements. ça n'est pas une page face book ce forum.
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- Fidèle
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Re: HSCT
@Matula, je croyais que tu devais plus répondre avant 2015!!! Tes posts confirment que nous n'habitons pas la même planète et pas le même espace temps
Re: HSCT
Merci de vos encouragements, ca me touche
Re: HSCT
Perso, j'accèpte tes excuz matula..
G bien compris q tu voulais partager une info avec nous, ici le HSCT. Après, kan tu présente "une nouveauté", attends toi toujours a recevoir des avis et pas forcément des avis ki partage la meme idée q toi.. C d'1 compliké, parce q tous se mélange..
G bien compris q tu voulais partager une info avec nous, ici le HSCT. Après, kan tu présente "une nouveauté", attends toi toujours a recevoir des avis et pas forcément des avis ki partage la meme idée q toi.. C d'1 compliké, parce q tous se mélange..
Re: HSCT
Khadija, c'est trop dangereux tous ces espoirs de guérison ! parce que ça retombe vite et alors ça fait mal.
il faut en parler quand on est sur, que l'OMS l'a approuvé, qu'il est pris en charge par les assurance, c'est un gage d'efficacité, quand ton neurologue t'en parle.
quand je dis 45 ans de sep, ça veut dire 45 ans de faux espoirs, de traitements avortés pour manque d'efficacité, oui j'y croyais! et bien non, ça va pas, tant pis on attend encore.
alors quand on voit sur internet, que ce traitement est fait dans de fausses cliniques, par n'importe qui,
quand on voit que les seuls sites qui en parlent comme un produit fini, sont sponsorisés soit par des cliniques ou des labos inconnus,
il faut se méfier, tu sais, la crédulité ça fait très longtemps que je l'ai perdue.
je ne veux pas voir cet espoir se finir en détresse dans votre regard à tous.
même à la télévision ils en ont parlé de ces faux traitements et fait des mises en garde.
que lui décide qu'il reste encore 10 ans à concrétiser le traitement, (ce qui veut dire qu'il sait qu'il reste 10 ans avant la sortie du traitement )et vérifier qu'il est efficace, et qu'il préfère aller se faire soigner tout de suite sans connaitre les résultats, c'est son problème à lui, il n' a pas à nous dire tout ça. il est dans l'illégalité, et ne doit pas y entrainer les autres.
il faut en parler quand on est sur, que l'OMS l'a approuvé, qu'il est pris en charge par les assurance, c'est un gage d'efficacité, quand ton neurologue t'en parle.
quand je dis 45 ans de sep, ça veut dire 45 ans de faux espoirs, de traitements avortés pour manque d'efficacité, oui j'y croyais! et bien non, ça va pas, tant pis on attend encore.
alors quand on voit sur internet, que ce traitement est fait dans de fausses cliniques, par n'importe qui,
quand on voit que les seuls sites qui en parlent comme un produit fini, sont sponsorisés soit par des cliniques ou des labos inconnus,
il faut se méfier, tu sais, la crédulité ça fait très longtemps que je l'ai perdue.
je ne veux pas voir cet espoir se finir en détresse dans votre regard à tous.
même à la télévision ils en ont parlé de ces faux traitements et fait des mises en garde.
que lui décide qu'il reste encore 10 ans à concrétiser le traitement, (ce qui veut dire qu'il sait qu'il reste 10 ans avant la sortie du traitement )et vérifier qu'il est efficace, et qu'il préfère aller se faire soigner tout de suite sans connaitre les résultats, c'est son problème à lui, il n' a pas à nous dire tout ça. il est dans l'illégalité, et ne doit pas y entrainer les autres.
Re: HSCT
Pour fafalarousse,
Le but de cette procédure est de faire un reset du système immunitaire. Comme cela se passe-t-il ??
D'abord, on vous prélève des cellules souches de votre propre sang. Ces cellules seront directment congelées.
Suite à cela, vous allez subir une chimiothérapie pour détruire votre système immunitaire (puisque c'est bien celui-ci qui déconne dans la sep). Une fois la chimio finie, on vous réinjecte vos cellules souches afin de reconstruire un système immunitaire tout neuf et qui ne s'attaquera plus à vos neurones (myéline).
Donc pas d'intervention d'une compagnie pharmaceutique (sauf pour les produits de chimio évidemment).
Voilà voilà
Le but de cette procédure est de faire un reset du système immunitaire. Comme cela se passe-t-il ??
D'abord, on vous prélève des cellules souches de votre propre sang. Ces cellules seront directment congelées.
Suite à cela, vous allez subir une chimiothérapie pour détruire votre système immunitaire (puisque c'est bien celui-ci qui déconne dans la sep). Une fois la chimio finie, on vous réinjecte vos cellules souches afin de reconstruire un système immunitaire tout neuf et qui ne s'attaquera plus à vos neurones (myéline).
Donc pas d'intervention d'une compagnie pharmaceutique (sauf pour les produits de chimio évidemment).
Voilà voilà
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- Fidèle
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Re: HSCT
@Matula: qu'est ce t'as pas compris dans " on n'est pas en 2015!!!"
Re: HSCT
Je suis toujours ému par vos commentaires courtois et constructifs
Merci encore
Oui vous me manquez beaucoup
Merci encore
Oui vous me manquez beaucoup
Re: HSCT
Salut Matula, j'ais lu t'es écris, le reste en anglais trop fatigué pour tenté.
Tu a 100% le droit d'y croire et de l'utiliser si t'es espoirs de guérisons son fondé dans ton esprit
Je ne redirais rien à t'es avances et à t'es certitudes, si tu y crois et si tu as les moyens alors fonce!
Par ce que l'on à pas tous la même vision ni les mêmes capacités face à cette Maladie.
En 2015 on seras encore là Inchahllah, envois nous de t'es nouvelles d'ici là.
Et non les esprits ici ne sont pas étroit, on est juste tous différents avec des avis et des choix varié.
Ex; Moi il y à des traitements qui on marcher pour certaine personnes que j'ais refusé, et d'autres pour qui je ne sais pas si ils ont marcher que j'ais accepté
Va comprendre l'incompréhensible, on est tous différents il faut l'accepté, et malgré ça continué à ce battre ensemble, l'union fait la force!
Sous Tecfidera avec d'autres personnes ici on pourras dire dans l'avenir ce qui n'a pas était dis aujourd'hui, ce qui et bon et ce qu'il l'ais pas
Et toi quand tu auras fait ton traitement, tu pourras aussi dire ce qui n'a pas était dis la dessus, ce qui fonctionne ou pas.
Je te souhaite que ça fonctionne et que tu y dépose pas ton argent pour rien, bien que moi je me disent chaque jours que la vie n'a pas de prix, alors je peut te comprendre dans ce sens là.
Je te souhaite une bonne continuation et que t'es espoirs sois récompensés à la hauteur de ton courage et de l'envie de t'en sortir qui t'habite.
On à tous envie de ce débarrasser de cette Merde, mais on a pas tous les mêmes moyens et même si on les avais,on n'a pas forcément les mêmes envies, par ce que on a tous un degrés d'appréhension différent, moi y compris.
Allais ne nous oubli pas sur ce coup là
Bonne chance!
Tu a 100% le droit d'y croire et de l'utiliser si t'es espoirs de guérisons son fondé dans ton esprit
Je ne redirais rien à t'es avances et à t'es certitudes, si tu y crois et si tu as les moyens alors fonce!
Par ce que l'on à pas tous la même vision ni les mêmes capacités face à cette Maladie.
En 2015 on seras encore là Inchahllah, envois nous de t'es nouvelles d'ici là.
Et non les esprits ici ne sont pas étroit, on est juste tous différents avec des avis et des choix varié.
Ex; Moi il y à des traitements qui on marcher pour certaine personnes que j'ais refusé, et d'autres pour qui je ne sais pas si ils ont marcher que j'ais accepté
Va comprendre l'incompréhensible, on est tous différents il faut l'accepté, et malgré ça continué à ce battre ensemble, l'union fait la force!
Sous Tecfidera avec d'autres personnes ici on pourras dire dans l'avenir ce qui n'a pas était dis aujourd'hui, ce qui et bon et ce qu'il l'ais pas
Et toi quand tu auras fait ton traitement, tu pourras aussi dire ce qui n'a pas était dis la dessus, ce qui fonctionne ou pas.
Je te souhaite que ça fonctionne et que tu y dépose pas ton argent pour rien, bien que moi je me disent chaque jours que la vie n'a pas de prix, alors je peut te comprendre dans ce sens là.
Je te souhaite une bonne continuation et que t'es espoirs sois récompensés à la hauteur de ton courage et de l'envie de t'en sortir qui t'habite.
On à tous envie de ce débarrasser de cette Merde, mais on a pas tous les mêmes moyens et même si on les avais,on n'a pas forcément les mêmes envies, par ce que on a tous un degrés d'appréhension différent, moi y compris.
Allais ne nous oubli pas sur ce coup là
Bonne chance!
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»
Re: HSCT
Je ne sais si cela relève de la folie, inconscience, courage, ou témérité, mais MATULA part en cobaye!!!
SEP depuis 2000
Corticoïdes pendant 7ans
Copaxone pendant 7ans
Tecfidera
Corticoïdes pendant 7ans
Copaxone pendant 7ans
Tecfidera
Re: HSCT
Il y a déjà eu plusieurs centaines de cobayes avant moi qui se portent à merveille aujourd'hui Des milliers même si on compte les cas de cancers puisque c'est exactement la même procédure. Le nombre grandi d'ailleurs tous les jours.
Je partirai très confiant et je suis très impatient !!
Je partirai très confiant et je suis très impatient !!
Re: HSCT
Allais te prend pas la tête, fait ce que tu as à faire et tiens nous au jus, on seras peut êtres les suivants qui sais?
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»
Re: HSCT
suis pliée de rire, mais son traitement miracle qu'il décrit c'est en fait la création d'une aplasie médulaire, elle sert à soigner les leucémies, dans certains cas, elle est même très efficace, et en effet, depuis plus de 60 ans.
elle a été essayée sans succes dans la sep dans les années 80 et c'est alors qu'on s'est rendu compte que la sep n'était pas uniquement auto immune mais multi factorielle. donc, un système immunitaire tout neuf ça ne sert à rien. (vagues souvenirs de mes 4 rapides années de médecine)
le traitement par cellules souches, le vrai, consiste à créer des cellules neutres qui devraient prendre dans le cerveau la relève des cellules de la myéline détruites. le but est donc directement de réparer la gaine de myéline, grace au prix nobel de médecine en 2012 c'est tout à fait possible, enfin, sur les souris , actuellement, puisque l'expérimentation humaine n'est pas terminée.
c'est tentant de parler de cellules souches pour n'importe quoi, ça fait bien, ça attire les mouches.
sur ce , je le laisse continuer à apprendre la médecine sur internet. si ça l'amuse. et aller se faire faire son traitement bien difficile à supporter, il ne sait pas qu'il va sacrément déguster dans sa salle stérile pendant 5 semaines à récupérer de l'énorme chimio qu'on va lui faire supporter.
mais ça le regarde, pas nous.
je rappelle que ce forum est sérieux, on n'y fait pas l'apologie de tous les traitements farfelus des 50 dernières années.
allez les filles on rigole un peu, qui a parlé d'apporter sa carabine pour la chasse au dahut ? ça c'est important ! en plus il fait plutôt beau.
elle a été essayée sans succes dans la sep dans les années 80 et c'est alors qu'on s'est rendu compte que la sep n'était pas uniquement auto immune mais multi factorielle. donc, un système immunitaire tout neuf ça ne sert à rien. (vagues souvenirs de mes 4 rapides années de médecine)
le traitement par cellules souches, le vrai, consiste à créer des cellules neutres qui devraient prendre dans le cerveau la relève des cellules de la myéline détruites. le but est donc directement de réparer la gaine de myéline, grace au prix nobel de médecine en 2012 c'est tout à fait possible, enfin, sur les souris , actuellement, puisque l'expérimentation humaine n'est pas terminée.
c'est tentant de parler de cellules souches pour n'importe quoi, ça fait bien, ça attire les mouches.
sur ce , je le laisse continuer à apprendre la médecine sur internet. si ça l'amuse. et aller se faire faire son traitement bien difficile à supporter, il ne sait pas qu'il va sacrément déguster dans sa salle stérile pendant 5 semaines à récupérer de l'énorme chimio qu'on va lui faire supporter.
mais ça le regarde, pas nous.
je rappelle que ce forum est sérieux, on n'y fait pas l'apologie de tous les traitements farfelus des 50 dernières années.
allez les filles on rigole un peu, qui a parlé d'apporter sa carabine pour la chasse au dahut ? ça c'est important ! en plus il fait plutôt beau.
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- Fidèle
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Re: HSCT
Présente, Fafa!!!
Re: HSCT
ah je me disais bien aussi emma, que c'était toi, ma mémoire n'est plus ce qu'elle était lol.
bon on se la fait sur quelle montagne, celle de la bétise ou de la cupidité pour commencer? je sors de chez le kiné, j'ai de l'adrénaline à revendre après toute cette fonte soulevée.
après on visera plus haut si nous reste des forces.
y' a des volontaires? vous savez, le dahut, l'animal qui a des pattes plus courtes d'un coté pour faire le tour de la montagne, pour le prendre, suffit de se mettre en face, si il fait demi tour, il se casse la figure !!!
moi ne suis le , c'est pas rien ça !
bon on se la fait sur quelle montagne, celle de la bétise ou de la cupidité pour commencer? je sors de chez le kiné, j'ai de l'adrénaline à revendre après toute cette fonte soulevée.
après on visera plus haut si nous reste des forces.
y' a des volontaires? vous savez, le dahut, l'animal qui a des pattes plus courtes d'un coté pour faire le tour de la montagne, pour le prendre, suffit de se mettre en face, si il fait demi tour, il se casse la figure !!!
moi ne suis le , c'est pas rien ça !
Re: HSCT
Euh fafa, c'était hier la saint petaucasque nan, comprends plus rien
En tout cas, ds 50ans, ce sera bueno pour les sepiens qui seront des sepeurs
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Re: HSCT
Chère fafalarousse,
Vous êtes un peu la meneuse dans ce forum, la chef... Je vous demande donc de vous comporter avec respect envers les autres, montrez l'exemple, je ne suis pas un ennemi. Vous avez un certain âge si j'en crois vos dires (45 ans de maladie). A vote âge, les notions de politesse et de courtoisie doivent être intégrées...
Vous me demandez avec insistance de quitter ce forum (chose que je ne ferai pas), vous me traitez de myto (je n'ai pas les moyens de m'offrir ce traitement et je ments...dans quel intérêt ??), vous parlez de chasse au dahu,... Je vous demande donc de cesser vos attaques gratuites et inutiles. De mon côté, j'ai présenté mes excuses, j'essaye de rester correct face à votre attitude extrêmement négative. Faites en de même !
Pour en revenir au débat, la SEP est bien une maladie auto immune. La question est de savoir comment elle se déclenche. Et la vous avez raison, c'est multi factoriel (génétique, evironnemental,...). Certains disent que la génétique charge l'arme (sep) et que c'est l'environnement qui presse la détente (déclaration de la maladie). Ceci ne sont que de hypothèses à confirmer mais la SEP est bien d'origine auto immune. Votre système immunitaire s'attaque à votre corps. Je vous mets au défi de me prouver autre chose...
Je ne prétends pas m'y connaitre en médecine loin de là !! J'essaye juste de présenter ce qui existe aujourd'hui en matière de recherche.
Pour votre information, mon neurologue (qui pratique dans un hôpital honnête et connu) reconnait que ce traitement est le plus efficace aujourd'hui (par rapport aux autres traitements disponibles aujourd'hui) et m'a aidé à obtenir les documents nécessaires pour me faire soigner à l'étranger. Les recherches sont en phase 3 aux USA. Pourquoi seraient-elles en phase 3 si la procédure est si innefficace ? Les premiers essais sur la SEP rementent aux années 90 et pas 80. Ces essais ont été un succès mais avec de pertes en vies humaines car le traitement était encore plus lourd qu'aujourd'hui (rayon en plus de la chimio).
Aujourd'hui, il n'y a plus de morts et la procédure est allégée.
Vous pensez que je ne sais pas ce qui m'attend là-bas ? Et bien détrompez-vous, je le sais exactement (mon père à subi une chimio pour un cancer de la gorge). J'ai regardé beaucoup de témoignages qui décrivent avec précision ce que je vais ressentir (avez-vous au moins regardé la vidéo que je propose en début de forum ?).Ce ne sera certainement pas une partie de plaisir. Je vais déguster !! Mais c'est un mal pour un bien ! Je n'encourage personne à faire de même ! C'est mon choix !
Comme vous le dites, ce forum est sérieux donc comportez-vous également avec sérieux. Cessez de colporter de mauvais messages (la SEP est bien une maladie du système immunitaire). Respectez les idées des autres.
Je souhaite vivement que ce débat puisse se prolonger dans de bonnes conditions et avec respect. De mon côté je m'engage à ne plus être insolent ni utiliser des mots inapropriés. Puis-je vous en demander autant ?
Merci de votre compréhension
Vous êtes un peu la meneuse dans ce forum, la chef... Je vous demande donc de vous comporter avec respect envers les autres, montrez l'exemple, je ne suis pas un ennemi. Vous avez un certain âge si j'en crois vos dires (45 ans de maladie). A vote âge, les notions de politesse et de courtoisie doivent être intégrées...
Vous me demandez avec insistance de quitter ce forum (chose que je ne ferai pas), vous me traitez de myto (je n'ai pas les moyens de m'offrir ce traitement et je ments...dans quel intérêt ??), vous parlez de chasse au dahu,... Je vous demande donc de cesser vos attaques gratuites et inutiles. De mon côté, j'ai présenté mes excuses, j'essaye de rester correct face à votre attitude extrêmement négative. Faites en de même !
Pour en revenir au débat, la SEP est bien une maladie auto immune. La question est de savoir comment elle se déclenche. Et la vous avez raison, c'est multi factoriel (génétique, evironnemental,...). Certains disent que la génétique charge l'arme (sep) et que c'est l'environnement qui presse la détente (déclaration de la maladie). Ceci ne sont que de hypothèses à confirmer mais la SEP est bien d'origine auto immune. Votre système immunitaire s'attaque à votre corps. Je vous mets au défi de me prouver autre chose...
Je ne prétends pas m'y connaitre en médecine loin de là !! J'essaye juste de présenter ce qui existe aujourd'hui en matière de recherche.
Pour votre information, mon neurologue (qui pratique dans un hôpital honnête et connu) reconnait que ce traitement est le plus efficace aujourd'hui (par rapport aux autres traitements disponibles aujourd'hui) et m'a aidé à obtenir les documents nécessaires pour me faire soigner à l'étranger. Les recherches sont en phase 3 aux USA. Pourquoi seraient-elles en phase 3 si la procédure est si innefficace ? Les premiers essais sur la SEP rementent aux années 90 et pas 80. Ces essais ont été un succès mais avec de pertes en vies humaines car le traitement était encore plus lourd qu'aujourd'hui (rayon en plus de la chimio).
Aujourd'hui, il n'y a plus de morts et la procédure est allégée.
Vous pensez que je ne sais pas ce qui m'attend là-bas ? Et bien détrompez-vous, je le sais exactement (mon père à subi une chimio pour un cancer de la gorge). J'ai regardé beaucoup de témoignages qui décrivent avec précision ce que je vais ressentir (avez-vous au moins regardé la vidéo que je propose en début de forum ?).Ce ne sera certainement pas une partie de plaisir. Je vais déguster !! Mais c'est un mal pour un bien ! Je n'encourage personne à faire de même ! C'est mon choix !
Comme vous le dites, ce forum est sérieux donc comportez-vous également avec sérieux. Cessez de colporter de mauvais messages (la SEP est bien une maladie du système immunitaire). Respectez les idées des autres.
Je souhaite vivement que ce débat puisse se prolonger dans de bonnes conditions et avec respect. De mon côté je m'engage à ne plus être insolent ni utiliser des mots inapropriés. Puis-je vous en demander autant ?
Merci de votre compréhension
Re: HSCT
Euh, on est pas scientifiques, mais ce serait plus sympa d'en rester aux faits, en l'occurence, pas ceux des autres (malgré les post étrangers que j'insère dans les liens); le mieux serait de parler chacun de NOTRE expérience (c déjà pas mal!) +tôt que celle des autres, nan?
Donc, Matula, parle-nous de toi
Fafa, parle-nous de toi
...
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...
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Re: HSCT
oui, muguet c'était hier la saint petaucasque, alors aujourd'hui c'est peut être lendemain de cuite non? riiiiiiires.
sepeurs, vide ton sac muguet, dis nous pourquoi ça sera des sepeurs. comme les pompiers?
je l'adore ce forum, vrai de vrai. keskon s'y éclate !!
pour ceux qui sont pas informés, hier, on a décidé de créer la saint petaucasque sur le forum, et muguet a proposé le 2 juin comme date, lobi a apporté les fleurs.
donc rendez vous le 2 juin prochain !!! on fera un feu d'art i vices lol ça risque de chauffer.
c'est pour ça que j'ai été
bon en attendant ta réponse muguet, je vais me faire tite sieste, après on ira la hooooooot sur la montaaaaaaagne.
ok je ferme la porte doucement defcom
sepeurs, vide ton sac muguet, dis nous pourquoi ça sera des sepeurs. comme les pompiers?
je l'adore ce forum, vrai de vrai. keskon s'y éclate !!
pour ceux qui sont pas informés, hier, on a décidé de créer la saint petaucasque sur le forum, et muguet a proposé le 2 juin comme date, lobi a apporté les fleurs.
donc rendez vous le 2 juin prochain !!! on fera un feu d'art i vices lol ça risque de chauffer.
c'est pour ça que j'ai été
bon en attendant ta réponse muguet, je vais me faire tite sieste, après on ira la hooooooot sur la montaaaaaaagne.
ok je ferme la porte doucement defcom
Re: HSCT
Euh, on est pas scientifiques, mais ce serait plus sympa d'en rester aux faits, en l'occurence, pas ceux des autres (malgré les post étrangers que j'insère dans les liens); le mieux serait de parler chacun de NOTRE expérience (c déjà pas mal!) +tôt que celle des autres, nan?
Donc, Matula, parle-nous de toi
Fafa, parle-nous de toi
...
Par contre, on écrit tous en même temps; c comme si on parlait en même temps, c un peu de la folie
Donc, Matula, parle-nous de toi
Fafa, parle-nous de toi
...
Par contre, on écrit tous en même temps; c comme si on parlait en même temps, c un peu de la folie
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Re: HSCT
vi je vois ça muguet, pour info, matula, il n'y a pas de meneurs ici, juste des gens qui parlent, avec le plus d'humour possible, de leur vécu de leur maladie, juste pour se remonter le moral. tout le monde est égal face à la sep.
les gens qui arrivent en se prenant pour le messie, en insultant les autres, ça ne nous concerne pas.
fin.
les gens qui arrivent en se prenant pour le messie, en insultant les autres, ça ne nous concerne pas.
fin.
Re: HSCT
bah c'est un homme encore tout plein de vigueur! (purée, la chance)
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Re: HSCT
Matula t'es un Homme courageux qui sait ce qui veux et qui sais comment.
Je t'encourage personnellement à faire ce que tu crois bon pour toi
Et comme je le dis de moi même, il en faut des courageux qui n'on pas peur d'avancer même dans l'obscurité, Bravo Matula!
C'est grâce à des gens comme ça que la médecine évolue
Fafa arrête l'Adrénaline !Et laisse le s'exprimé il oblige personne à rien c'est sa SEP à lui.
Emma Sonia range ton arme! Ça c'est encore un plan tordu de cette merde de SEP!
La chasse n'a pas sa place ici, enfin je crois.
Maintenant un débat est possible, et un débat sans personne pour ou contre, ce n'est plus un débat!
Arrêter vous aller me faire saigner du nez!
J'ais pas de coton pour mes narines
Allais un peut de sérieux les fêlées du bocal! Je vais finir par croire qu'on est tous en poussé ça va donner
Bise Matula! Nous les femmes d'ici, tu sais on et vachement chiante mais pas méchante
Je t'encourage personnellement à faire ce que tu crois bon pour toi
Et comme je le dis de moi même, il en faut des courageux qui n'on pas peur d'avancer même dans l'obscurité, Bravo Matula!
C'est grâce à des gens comme ça que la médecine évolue
Fafa arrête l'Adrénaline !Et laisse le s'exprimé il oblige personne à rien c'est sa SEP à lui.
Emma Sonia range ton arme! Ça c'est encore un plan tordu de cette merde de SEP!
La chasse n'a pas sa place ici, enfin je crois.
Maintenant un débat est possible, et un débat sans personne pour ou contre, ce n'est plus un débat!
Arrêter vous aller me faire saigner du nez!
J'ais pas de coton pour mes narines
Allais un peut de sérieux les fêlées du bocal! Je vais finir par croire qu'on est tous en poussé ça va donner
Bise Matula! Nous les femmes d'ici, tu sais on et vachement chiante mais pas méchante
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»
Re: HSCT
il est plus jeune que mon fils muguet, et jamais mon fils n'aurait osé me parler comme il l'a fait.
aucune excuse acceptée.
il y a bien d'autres post plus interessant que celui la, sur les traitements de la maladie. et ceux la sont réels. pas critiqués par la communauté scientifique.
aucune excuse acceptée.
il y a bien d'autres post plus interessant que celui la, sur les traitements de la maladie. et ceux la sont réels. pas critiqués par la communauté scientifique.
Re: HSCT
Fafalarousse,
Si je reviens dans 2 ans avec de bons résultats, seriez-vous prête à revoir votre position sur ce traitement ?
Si je reviens dans 2 ans avec de bons résultats, seriez-vous prête à revoir votre position sur ce traitement ?
Re: HSCT
C'est vrai khadija ce que tu dis.khadija a écrit :Perso, j'accèpte tes excuz matula..
G bien compris q tu voulais partager une info avec nous, ici le HSCT. Après, kan tu présente "une nouveauté", attends toi toujours a recevoir des avis et pas forcément des avis ki partage la meme idée q toi.. C d'1 compliké, parce q tous se mélange..
Le plus impressionnant ici c'est que l'on "s'attaque" à de nouveaux membres (c'est pas la première fois) sans les respecter alors qu'il apportent une nouvelle information. Chacun fait ce qu'il en veut mais dommage de ne pas respecter les personnes!
Re: HSCT
Je te suis Matula!!!
Fafa il a pas dis tout savoir, il à dis ce qu'il sais, c'est tout
Allais Fafa il est jeune tu l'a dis, je le trouve bien élevé contrairement à moi.
Et on s'en fout en faite on est tous Malade acceptons nous comme nous somme.
la différence et une richesse, faut la partager
Moi je lui souhaite la Bienvenue parmi nous à ce jeune plein d'ambition!
Et si ça marche pour lui je serait prête à le suivre, au font d'un puits toute corde même abîmé et bonne à attraper.
Mat qu'en t'es haut, renvois la corde s'il te plait!!!
Fafa il a pas dis tout savoir, il à dis ce qu'il sais, c'est tout
Allais Fafa il est jeune tu l'a dis, je le trouve bien élevé contrairement à moi.
Et on s'en fout en faite on est tous Malade acceptons nous comme nous somme.
la différence et une richesse, faut la partager
Moi je lui souhaite la Bienvenue parmi nous à ce jeune plein d'ambition!
Et si ça marche pour lui je serait prête à le suivre, au font d'un puits toute corde même abîmé et bonne à attraper.
Mat qu'en t'es haut, renvois la corde s'il te plait!!!
Modifié en dernier par supradyne le 03 juin 2014, 14:33, modifié 1 fois.
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»
Re: HSCT
Matula, où vas-tu là?
Mets pas la charrue avant les boeufs, on verra qd tu y seras, je sais, t tout feu tout flammes (çà permet de pas t'écrouler), mais le plus dur restant de "tenir", d'ici là...
Alors, "on se calme" (c pas encore l'été )
Mets pas la charrue avant les boeufs, on verra qd tu y seras, je sais, t tout feu tout flammes (çà permet de pas t'écrouler), mais le plus dur restant de "tenir", d'ici là...
Alors, "on se calme" (c pas encore l'été )
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Re: HSCT
Je sais que je tiendrai, je suis encore en très bonne santé malgré ma sep. Le traitement ne me tuera pas non plus puisque, je le rapelle, plus aucun mort depuis 10 ans.
Ma place est bien réservée à Moscou pour août 2015. Donc, si tout va comme prévu (je ne peux pas en être certain en effet avant d'en être sorti), j'aurai de bonnes nouvelles à partager avec vous
Ma place est bien réservée à Moscou pour août 2015. Donc, si tout va comme prévu (je ne peux pas en être certain en effet avant d'en être sorti), j'aurai de bonnes nouvelles à partager avec vous