HSCT

ericT · Message non lu par **ericT** » 16 janv. 2015, 13:46

TOUT juste, rien à rajouter.

YOYO07 · Message non lu par **YOYO07** » 16 janv. 2015, 17:44

ericT a écrit :TOUT juste, rien à rajouter.

Tu as raison, TOUT juste

Message non lu par **Defcom** » 16 janv. 2015, 21:21

Bon,on va revenir au sujet initial et arrêter de polémiquer sur des queues de poires .

freddes · Message non lu par **freddes** » 16 janv. 2015, 21:24

Defcom a écrit : Bon,on va revenir au sujet initial et arrêter de polémiquer sur des queues de poires .

Je crois oui

matula · Message non lu par **matula** » 20 janv. 2015, 19:52

Bonsoir à tous !

Désolé de vous ennuyer encore mais des résultats d'une étude viennent de tomber et c'est toujours très encourageant !
http://stemcell-immunotherapy.com/artic ... mbargo.pdf

Pour résumer : sur 145 patients traités, 87% n'ont plus développés de symptômes après 4 ans. C'est une étude de l'équipe de Richard Burt (usa) .
Voilà , ces résultats étaient très attends par la communauté. Je partage sans mauvaise intention

Bonne soirée à tous !

Pic · Message non lu par **Pic** » 24 janv. 2015, 09:00

Je remets un lien tout frais, par contre ce traitement n'est apparemment pas fait pour la progressive

http://www.healthline.com/health-news/s ... ity-012215#

Ça bouge bien en ce moment...

matula · Message non lu par **matula** » 24 janv. 2015, 11:27

Et oui Pic, ça bouge beaucoup ! Bien content pour ma part. Il m'aura fallu un an et 23 pages pour être un peu pris au sérieux

mais je sais que le combat est encore long...
Par contre, les arguments contre vont quand même devenir difficile à trouver

Pic · Message non lu par **Pic** » 24 janv. 2015, 20:00

Oui ce n'est pas des liens de sites douteux ou de mafiosos russes...

Message non lu par **Defcom** » 24 janv. 2015, 20:43

matula a écrit :Et oui Pic, ça bouge beaucoup ! Bien content pour ma part. Il m'aura fallu un an et 23 pages pour être un peu pris au sérieux mais je sais que le combat est encore long...
Par contre, les arguments contre vont quand même devenir difficile à trouver

Encore une fois,il faut rester prudent,ce protocole est encore expérimental,certes,il y a des résultats,mais sur 150 personnes.La recherche continue,mais de la a dire que cela sera le traitement miracle,au jour d'aujourd'hui,personne ne le dit.
Combien de protocoles qui permettait sous disant de guérir de la SEP ont sombré dans l'oubli par manque de résultats ...
D'ou l'interet dans ce genre de post de bien amener le sujet et de ne pas tout prendre pour argent content ce qui ce dit sur le net,cela aurait évité 23 pages et un an de "combat" ...

Pic · Message non lu par **Pic** » 24 janv. 2015, 22:19

Ne t'inquiètes pas, nous sommes conscient de cela que l'argent soit content ou pas!

matula · Message non lu par **matula** » 24 janv. 2015, 22:29

Defcom a écrit :
matula a écrit :Et oui Pic, ça bouge beaucoup ! Bien content pour ma part. Il m'aura fallu un an et 23 pages pour être un peu pris au sérieux mais je sais que le combat est encore long...
Par contre, les arguments contre vont quand même devenir difficile à trouver
Encore une fois,il faut rester prudent,ce protocole est encore expérimental,certes,il y a des résultats,mais sur 150 personnes.La recherche continue,mais de la a dire que cela sera le traitement miracle,au jour d'aujourd'hui,personne ne le dit.
Combien de protocoles qui permettait sous disant de guérir de la SEP ont sombré dans l'oubli par manque de résultats ...
D'ou l'interet dans ce genre de post de bien amener le sujet et de ne pas tout prendre pour argent content ce qui ce dit sur le net,cela aurait évité 23 pages et un an de "combat" ...

Oui Defcom, justement, dites moi combien d'études (sérieuses comme celle présentée ici) ont obtenu d'aussi bons résultats ? Du concret s'il vous plaît. Je ne demande qu'à apprendre.
Mon post initial présentait le cas de Kristy Cruise qui a suivi ce traitement avec succès. Présentation faite par une chaîne télévisée australienne renommée et sérieuse. Je présentais aussi des études...
Ce n'est pas un traitement miracle mais on ne fait pas mieux aujourd'hui

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 25 janv. 2015, 11:10

matula a écrit :Ce n'est pas un traitement miracle mais on ne fait pas mieux aujourd'hui

Cependant, on n'a pas encore de recul. C'est un traitement très lourd et la sep est une maladie très difficile à évaluer parce qu'elle présente des "rémissions" parfois longues et inexpliquées.

matula · Message non lu par **matula** » 25 janv. 2015, 11:47

lobidique a écrit :
matula a écrit :Ce n'est pas un traitement miracle mais on ne fait pas mieux aujourd'hui

Cependant, on n'a pas encore de recul. C'est un traitement très lourd et la sep est une maladie très difficile à évaluer parce qu'elle présente des "rémissions" parfois longues et inexpliquées.

Oui 150 patients en remission sur plusieurs années, ça doit êtrele hasard

Message non lu par **Defcom** » 25 janv. 2015, 11:55

dites moi combien d'études (sérieuses comme celle présentée ici) ont obtenu d'aussi bons résultats ?

De bons résultats sur 150 patients,ça fait un peu léger quand même,surtout si ceux ci sont triés sur le volet.
Au vu de la lourdeur de ce traitement,des risques encourus et du manque de recul,pour l'instant,je reste prudent.
Dans le meilleur des cas,on pourrait parler de rémission et non de guérison.

le cas de Kristy Cruise qui a suivi ce traitement avec succès. Présentation faite par une chaîne télévisée australienne renommée et sérieuse.

La aussi,prudence avec les témoignages médiatiques,il y a eu en France plusieurs chaines qui se sont faites embobiner dans des histoires bidons et ensuite ces même histoires ont été révélées au grand jours ce qui a coulé l'émission en question. Il suffit de se souvenir de l'émission de Bataille et fontaine ...

matula · Message non lu par **matula** » 25 janv. 2015, 12:04

Defcom a écrit :
dites moi combien d'études (sérieuses comme celle présentée ici) ont obtenu d'aussi bons résultats ?
De bons résultats sur 150 patients,ça fait un peu léger quand même,surtout si ceux ci sont triés sur le volet.
Au vu de la lourdeur de ce traitement,des risques encourus et du manque de recul,pour l'instant,je reste prudent.
Dans le meilleur des cas,on pourrait parler de rémission et non de guérison.
le cas de Kristy Cruise qui a suivi ce traitement avec succès. Présentation faite par une chaîne télévisée australienne renommée et sérieuse.
La aussi,prudence avec les témoignages médiatiques,il y a eu en France plusieurs chaines qui se sont faites embobiner dans des histoires bidons et ensuite ces même histoires ont été révélées au grand jours ce qui a coulé l'émission en question. Il suffit de se souvenir de l'émission de Bataille et fontaine ...

Je n'ai jamais parlé de guérison Defcom. Une remission avec amélioration de mon edss me suffit

Kristy Cruise existe et se porte à merveille aujourd'hui. Elle est très engagée pour faire connaître ce traitement. Et ça ne lui rapporte rien comme à moi...

Message non lu par **Defcom** » 25 janv. 2015, 13:02

Soit,parlons de rémission. Il se peut aussi qu'il y ai rémission sans amélioration de l'edss ?
J'ai appris une chose en ce bas monde au sujet de l'engagement de personnes pour une cause quelle qu'elle soit,ce n'est jamais sans contrepartie.
Dans ce cas précis,le traitement étant payant,le fait de le médiatiser a certainement pour but drainer de nouveaux cas auprès de clinique afin de remplir les caisses et d'amener une certaine notoriété .De la a penser que certains profitent de la crédulité des patients,il y a un pas qui peut être franchi allégrement.
Le CHU de Lille mène des recherches a ce sujet et réserve ce protocole a des cas désespérés.
C'est ce que m'a expliqué mon neuro qui travaille avec le Pr Vermesch qui mène ces recherches sur ce sujet et qui est un grand spécialiste reconnu sur la SEP.

matula · Message non lu par **matula** » 25 janv. 2015, 13:07

Defcom a écrit :Soit,parlons de rémission. Il se peut aussi qu'il y ai rémission sans amélioration de l'edss ?
J'ai appris une chose en ce bas monde au sujet de l'engagement de personnes pour une cause quelle qu'elle soit,ce n'est jamais sans contrepartie.
Dans ce cas précis,le traitement étant payant,le fait de le médiatiser a certainement pour but drainer de nouveaux cas auprès de clinique afin de remplir les caisses et d'amener une certaine notoriété .De la a penser que certains profitent de la crédulité des patients,il y a un pas qui peut être franchi allégrement.
Le CHU de Lille mène des recherches a ce sujet et réserve ce protocole a des cas désespérés.
C'est ce que m'a expliqué mon neuro qui travaille avec le Pr Vermesch qui mène ces recherches sur ce sujet et qui est un grand spécialiste reconnu sur la SEP.

D'accord Defcom , merci

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 25 janv. 2015, 13:35

Cela fait dix ans que je suis diagnostiquée et autant que je suis sous copaxone.

Pas de nouvelle poussée détectables, jamais de bolus, juste un Utthoff très gênant et un edss stable depuis le début ...

matula · Message non lu par **matula** » 25 janv. 2015, 13:55

lobidique a écrit :Cela fait dix ans que je suis diagnostiquée et autant que je suis sous copaxone.

Pas de nouvelle poussée détectables, jamais de bolus, juste un Utthoff très gênant et un edss stable depuis le début ...

Tant mieux lobidique ! Je vous souhaite sincèrement que ça continue toute votre vie !
Je suis aussi sous copaxone depuis un an. Je ne suis personnellement pas convaincu

Pic · Message non lu par **Pic** » 25 janv. 2015, 19:25

Le neuro au CHU de Grenoble m'avait dit que les français avaient pris beaucoup de retard dans les cellules souches...

Pic · Message non lu par **Pic** » 30 janv. 2015, 06:58

Premier essai clinique au Canada!!!

https://beta.scleroseenplaques.ca/nouve ... en-plaques

Message non lu par **Defcom** » 30 janv. 2015, 19:14

Article très intéressant et de plus en français.
Une phrase a attiré mon attention

l’étude MESCAMS vise à apporter des réponses définitives quant à la pertinence du recours aux cellules souches mésenchymateuses (CSM) dans le traitement de la SP.

Une fois cette étude terminée,on saura enfin le potentiel des cellules souches sur la SEP.
Cela devrait stopper les fantasmes ...

Pic · Message non lu par **Pic** » 30 janv. 2015, 21:59

Je mets un autre lien de cet essai, il y a pas mal d'optimisme:

http://www.ledevoir.com/societe/science ... -au-canada

"Le recours aux cellules souches mésenchymateuses rend la procédure moins dangereuse, car leur greffe ne nécessite pas de chimiothérapie, laquelle, en détruisant le système immunitaire, laisse les patients très vulnérables aux infections"

Donc ce n'est pas des cellules souches hématopoïétiques

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 31 janv. 2015, 00:38

Et juste au niveau traitement, je suis sous Tecfidéra et pas bcp de recul non plus !! qt on n'a plus rien à perdre, pourquoi ne pas tenter ? Mon ami avec une sep ++++++++ va tenter un protocole en tant que cobaye, il n'a que 2 doigts qu'ils peut un peu bouger et si ça lui rend l'autonomie de sa main, pour lui, ce sera le paradis. Allez lui expliquer que ce n'est pas prouver et qu'on ne connait pas tous les effets.... Perso, je respecte son choix !
Et là, on se retrouve sur un traitement que nous présente Matula, à chacun de prendre ou pas. Non ?

Pic · Message non lu par **Pic** » 31 janv. 2015, 07:23

Il va faire ça en France?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 31 janv. 2015, 09:16

Zawatta a écrit :Mon ami avec une sep ++++++++ va tenter un protocole en tant que cobaye, il n'a que 2 doigts qu'ils peut un peu bouger et si ça lui rend l'autonomie de sa main, pour lui, ce sera le paradis. Allez lui expliquer que ce n'est pas prouver et qu'on ne connait pas tous les effets....

C'est exactement ce qu'on a dit. Que c'était parfois tenté mais dans des cas lourds.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 31 janv. 2015, 09:22

c'est bien de s'inscrire à un protocole, on est sur d'être parfaitement suivi, c'est indispensable qu'il y ait des cobayes pour faire avancer la médecine .
donc il sait qu'il n'y a aucun risque, il sera suivi pendant des mois, soit la loterie lui fait prendre du placébo, soit le bon produit, et si ça marche, ça fait sacrément avancer.
le seul souci, c'est qu'il n'y a pas assez de cobayes pour ces essais, ils font un choix drastique parmi ceux qui se proposent. ils ont défini auparavant un certain style de patients. pour avoir des cas prédéfinis au départ, en général des cas lourds, qui n'ont plus rien à perdre, et qui montreront un résultat plus parlant.
et tout ça, pour nous, c'est de l'espoir, pourvu qu'il ne soit pas détruit comme pour tous les autes essais,
mais la c'est franchement différent, 3 sortes de cellules souches sont à l'essai dans le monde, les cellules parenchymateuses, prélevées direct dans la moelle du patient
les cellules pluripotentes, rendues neutres, et le hsct qui utilise des cellules irradiées.
si sur les 3 yen a aucune qui fonctionne, ça serait étonnant. donc attendons encore quelques années, et il en sortira bien une technique sur les 3.
entre temps lobi m'a doublée

comme tu dis, des cas lourds.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 31 janv. 2015, 09:37

Oui Pic en France

Lobi, il n'y a que les cas lourds à qui aucun traitement ne fonctionnent, qui osent tenter évidemment. Les autres (dont je fais partie) attendent les résultats

Il va être suivi oui, mais pas un recul de 10 ou 20 ans qd mm

Pic · Message non lu par **Pic** » 31 janv. 2015, 09:59

Ce que j'ai noté (excusez moi de voir le verre à moitié plein)

"Le Dr Mark S. Freedman, directeur de la recherche sur la sclérose en plaques à l’Hôpital d’Ottawa, avait précédemment évalué avec succès la greffe de cellules souches hématopoïétiques à des personnes souffrant de sclérose en plaques"

Donc que la recherche dans ce nouveau protocole se dirige vers les cellules mesenchymateuses et non plus hématopoïétique qui se révélaient intéressantes mais pouvaient entraîner des risques. Du coup Matula es tu toujours motivé par le HSCT? Vu que ça bouge bien en ce moment.

Pic · Message non lu par **Pic** » 31 janv. 2015, 10:03

Zawatta a écrit :Oui Pic en France

Lobi, il n'y a que les cas lourds à qui aucun traitement ne fonctionnent, qui osent tenter évidemment. Les autres (dont je fais partie) attendent les résultats Il va être suivi oui, mais pas un recul de 10 ou 20 ans qd mm

C'est la personne qui est sur le forum? Il fait ça ou?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 31 janv. 2015, 10:09

idem pic, il me semble que les cellules mésenchymateuses, sont plus intéressantes , vu que c'est de l'autogreffe prise dans la moelle du patient. et quand on voit que pour les interventions sanglantes, ils font des prélèvement de sang à l'avance, quand ils ont la possibilité, pour le réinjecter, et ce de plus en plus souvent, ça me parait donc plus logique.
mais je ne suis pas chercheur, même pas patient potentiel, il faut 10 ans pour arriver au bout d'un essai. et d'ici la... c'est un truc pour jeunes ça.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 31 janv. 2015, 10:10

Non Pic, il n'est pas sur le forum, il ne peut plus se servir de grand chose, Qlq'un le nourrit, il passe du lit au fauteuil et inversement. Il a juste 2 doigts qui bougent encore un peu, il peut changer les chaînes de télé en mettant énormément de temps, donc taper sur un clavier, impossible pour lui. Il fait ça à Tours.

Pic · Message non lu par **Pic** » 31 janv. 2015, 14:56

Ok merci, au cas tiens nous au courant!

Fred1208 · Message non lu par **Fred1208** » 31 janv. 2015, 18:15

Exact, si la liaison est coupée, il n'y a aucune chance qu'elle se régénère d'elle-même, même si les lymphocytes ne dégradent plus la myéline, même si on sait à nouveau en produire.

Ceci étant dit, le cerveau a quelques capacité de se régénérer, pour peu qu'on le laisse tranquille.

Des cellules souches neurales peuvent aboutir à la création de nouveaux neurones.

Reste à savoir comment on restaure la connexion perdue, ce n'est pas encore gagné, mais des chercheurs y travaillent.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 31 janv. 2015, 18:31

Ce document parle du cancer mais ça donne tout de même une idée de la lourdeur du traitement :

http://www.cancer.be/sites/default/file ... 2.2014.pdf

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 31 janv. 2015, 19:12

Rhaaaaaaaaaaaa oui, je n'avais pas pensé à ça en ce qui concerne la tuyauterie...

Pic · Message non lu par **Pic** » 31 janv. 2015, 19:34

lobidique a écrit :Ce document parle du cancer mais ça donne tout de même une idée de la lourdeur du traitement :

http://www.cancer.be/sites/default/file ... 2.2014.pdf

Le père d'un ami s'en ai sorti grâce à cette greffe, c'était il y a plus d'une quinzaine d'années! C'était lourd! Maintenant, ça s'est déjà amélioré! Il va bien!

Justement comme expliqué plus haut, le protocole canadien s'oriente vers les cellules mesenchymateuses et non hématopoïétique ou la chimio n'est pas recquis!

Message non lu par **Defcom** » 31 janv. 2015, 20:48

Pour le coup,je rejoins André.
Certe,il y a de l'espoir,mais cela ne veut pas dire que cela fonctionnera pour tous les patients.
Il faut attendre l'avancement des travaux sur ce sujet.Ceux qui y croient dur comme fer pourraient avoir un réveil douloureux.
Il faut rester pragmatique ...

Pic · Message non lu par **Pic** » 15 févr. 2015, 10:10

Résultat d'un essai thérapeutique encore encourageant:
http://www.medias-presse.info/grand-esp ... -sep/25553

khadija · Message non lu par **khadija** » 15 févr. 2015, 12:15

L'espoire fait vivre.. A suivre !

Message non lu par **Defcom** » 19 févr. 2015, 20:07

Pour ceux qui sont trop amochés, les labos ne feront rien.

Le probleme de tout cela,c'est aussi l'acharnement thérapeutique,arrivé a un certain stade,est ce que cela en vaut la peine ????

fafalarousse

je pense pareil, il est évident que pour les essais, ce sont ceux qui ont le moins a perdre qui le font, et l'inverse pour quand il sortira, si la sep est ancienne, les neurones sont trop fortement abimés,
et si la personne est agée, à quoi ça va servir, il faut en faire profiter ceux qui ont le plus de chance que ça fonctionne bien, qui ont de longues années à vivre. et les gens de + 50, je doute que ça se fera.
c'est un peu logique aussi.
déjà en 97 quand ils faisaient les protocoles finaux à Créteil, ils ne m'ont pas mis dedans, j'avais la sep depuis trop longtemps, ça ne pouvait que perturber les résultats, voila ce qu'on m'a dit. et j'ai très bien compris. j'avais 47 ans, une sep de 28 ans, ça ne pouvait pas coller. du coup quand c'est sorti, je ne l'ai pas pris.
ainsi va la vie.

matula · Message non lu par **matula** » 27 févr. 2015, 18:12

Bonsoir à tous,

Je suis ravi de voir que le post vit même en mon absence

Bon, mes pré tests ont lieu la semaine prochaine. Et oui, il faut être sûr que mon corps tiendra le coup mais normalement, ça doit aller...
Si tout est bon, la collecte des cellules souches aura lieu les 17 et 18 mars. Le traitement à proprement parler aura lieu à partir de mi avril !!
Les choses sérieuses commencent et je vous informerai tous les jours

Bientôt fini la sep et les piqûres inutiles...

Au plaisir de vous lire

fafalarousse

alors on croise les doigts matula.

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 27 févr. 2015, 18:30

Salut matula. Bon courage a toi !!! Et oui surtout tiens nous au courant !!

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 27 févr. 2015, 23:27

Courage Matula, j'espère que tu pourras en profiter oui et tiens nous au courant

Moi pas d'injections, du moins pas pour la sep

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 28 févr. 2015, 15:44

Salut Matula,
Je te souhaite bonne chance.
Et quand tu dis : "bientôt finie la SEP", moi je réponds : "si seulement tu pouvais être entendu".
On attend les news, en espérant qu'elles soient très bonnes.

carla62 · Message non lu par **carla62** » 28 févr. 2015, 17:52

coucou Matula

Courage et bonne chance, je croise les doigts

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 01 mars 2015, 12:29

Hello matula,

Je pense pouvoir dire qu'on va tous/toutes suivent ton "aventure".

Par contre, si j'étais toi (après, tu fais ce que tu veux), je ne me mettrais pas dans la tête que la sep est "bientôt finie".
Il y a ici beaucoup de gens qui ont cette maladie depuis très longtemps et à qui les annonces de traitements ont fait miroiter des miracles.

Aussi, je lis souvent que "dans 10 ans, la sep sera un mauvais souvenir" mais j'entendais déjà le même discours il y a 8 ans...
Tu me diras, il restes 2 ans

Bref, je te souhaite évidement le meilleur résultat possible mais ne crois pas que la victoire est acquise d'emblée car la déception peut faire très très mal.

Bon WE

LaMandragore · Message non lu par **LaMandragore** » 01 mars 2015, 23:07

Evidemment je te souhaite bonne chance et surtout de te sentir mieux avec ce nouveau 'traitement'
Tu nous tiens au courant