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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Je pense que vu le prix de ce traitement et sa lourdeur,il sera réservé au patient dont la maladie est très agressive. Pour les patients dont la maladie est moins agressive,il seront orientés vers les traitements actuels ou futurs mais moins lourds.
C'est comme si on utilisait la bombe atomique pour détruire une mouche,il a peut être autre chose a essayer avant ...
De plus,vu le tarif et l'état de la secu,je ne suis pas sur que celle ci paie a tout va ce genre de traitement,il se pourrait donc dans l'avenir que ce traitement soit réservé a une élite Sans Déboire Financié ... ou des patients gravement atteints .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Extramione
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Message non lu par Extramione »

dsl Vs essayez de me dépiter? C ça?? poulette3 Fire trotriste ...
Vs y arriverez pas... houps ou preske... Ms C paske vs êtes forts! mesgosses
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Faut juste rester prudent(e/es/s) avec les "espoirs de guérison".
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pier2
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Message non lu par pier2 »

Bien sur, mais c' est bon de savoir que ça existe, y a pas de mal à se faire du bien.
En gardant les pieds sur terre.
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Egb07
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Message non lu par Egb07 »

Chacun puise sa force où il peut. Perso, l’espoir m’aide beaucoup même si je sais qu’il faut rester lucide et ne pas s’emballer. Nous avons la chance de s’informer grâce à internet, grâce à des personnes comme Matula. ange3 MERCI MATULA. Je suis persuadée qu’un jour la SEP sera une maladie qu’on traitera facilement.
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Message non lu par tiph »

Oui merci...ça me donne de l'espoir aussi
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Message non lu par Extramione »

L'espoir de guérison, C aussi ski me tient! riree Vs le savez, suis loin de la dépression! ange3
Ms là, sk'ils disaient, C justement ke ça n'arrivera pas de si tôt! ragee grrr
Ms continuez qd-mm SVP!
N'était-il pas entendu ke ss pour autant se laisser tomber, on a le droit d'en avoir MARRE!? Merci à ts!
pier2
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Message non lu par pier2 »

Exact, on se donne du moral comme on peut, ou veut, tout en sachant que rien n' est concret.
C' est sûrement aussi bien, voir mieux que de ce voiler la face.
Et, ça évite justement de déprimer.
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

ah pier, ça dépend de la réaction et de la personnalité des gens, perso, je préfère me voiler les yeux, faire du déni, et ainsi ne pas penser à la sep, ça m'aide énormément.
de toutes façons, La vie est une maladie mortelle sexuellement transmissible. a dit un jour Woody Allen. alors....
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Je préfère garder les pieds sur terre et la tête sur les épaules,ça évite le désespoir ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par pier2 »

Oui, ça dépend des personnalités, et j' allais dans le sens d' extramione. Dans le denie, on prend aussi le risque de dénigrer l' espoir, puis quand la maladie se remanifeste sous n' importe quelle forme, on tombe de haut face à la réalité, et là, risque déprime lié à la deception.

En acceptant le fait que la sep est une grosse m...e, car c' est la réalité de tous les jours, on garde les aussi les pieds sur terre sans pour autant s' emballer au moindre espoir et à la moindre annonce, et quand il y a l'espoir, il y a le moral.

Mais ce n' est que mon avis, et chacun est différent...comme la sep. :wink:
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

oui, comme tu dis pier, il a autant de réactions que de sep, chacun a son petit truc pour ne pas déprimer, ce qui est aussi et surtout un des signes cognitifs majeurs, avec la fatigue
dans le déni, il y a aussi le déni de l'espoir.
mais je suis agée, donc je n'ai rien à attendre, et surtout j'ai fait le deuil de mon passé. mais je ne me considère pas comme malade, même si les douleurs sont parfois insupportables, je vis avec, pas le choix, le plus normalement possible, et je ne peux pas dire que j'ai mal vécu cette vie, vu que je n'ai connu que la sep dans ma vie. je ne me demande jamais si je suis heureuse ou pas, j'essaye de regarder le beau autour de moi, et de relativiser, je vois les autres mourir autour de moi, non sépiens mais cancéreux. lequel est le pire? la sep ne tue pas, on est simplement plus usés que les autres, alors on vit un peu moins longtemps, selon l'âge auquel on l'a eue.
toujours relativiser, ya pire que nous.
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Extramione
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Re: HSCT

Message non lu par Extramione »

C beau comme tu dis Fafa! ange2 Je refuse de lire que tu es "âgée" (n'oublie pas ke tu as l'âge de ma mère!) et comme je l'ai déjà dit : tu ne sembles pas avoir cet âge!! tucatonne
Si c'est "l'espoir" qui est en cause, je ne suis pas pessimiste, et je VX croire "k'ils" sauront bientôt ns éviter les "désagréments" ("guérir" je m'en fous... si je px "courir"!) riree
Ms je n'ai pas encore fait le deuil de ki ou ce ke j'étais AVT! ragee ... C ça le plus dur pr moi ET G DE LA CHANCE!
Biz à ts, bye!
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

extramione, c'est très difficile de faire le deuil de son passé, se dire avant, je pouvais danser, sauter courir, etc, ça fout le bourdon. mais tu y arriveras, et tu te sentiras mieux dans ta peau. tu peux me croire. arrêter le violon à cause de ma main gauche, ça m'a fait super mal, j'ai pleuré un max, je m'en rendais compte mais je ne voulais pas arrêter, mais , comme j'avais déjà plusieurs dizaines d'années d'expérience de la sep, j'ai vite rebondi, et me suis acheté un piano dès le lendemain quand mon prof m'a dit c'est fini le violon pour vous, vous devez vous en rendre compte , vous avez la possibilité de reprendre le piano, et ça me sert aussi à travailler cette main gauche de m... et ça me rappelle quand j'avais 10 ans, moi et mon piano que j'aimais tant. bref, les bons souvenirs :mrgreen:
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Message non lu par pier2 »

Oui, fafa, il y pire. Mais il y a un peu mieux, mieux et beaucoup mieux aussi, et selon l' état.
Comme extramione, je me "fiche" de guérir dans l' immédiat, mais pouvoir me deplacer un peu plus normalement, même avec 2 béquilles, je ne suis pas en fauteuil, non plus, mais je pourrais, et je pense que j' y resterais si je m' y laissais aller. C' est une volonté de tous les jours. Rien que le fait d' une nette amélioration, et le moral passerais de bon à "beau fixe". :wink:

Mourir, c' est grave pour ceux qui restent, celui qui s' en va lui, je ne pense pas qu' il ressente quelque chose( sauf avant, s' il le sent ), alors, lequel est le pire? Tout est relatif, la aussi, en fonction de l' âge, la souffrance, etc....

Bref, vaste débat. Bonne journée, tou(te)s. cou2
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Message non lu par zeusman38 »

Dans tout les cas ce traitement a grandement amélioré l'état de Matula, c'est donc que cela fonctionne mais ca ne guérit pas la maladie ca la stop ! ou plutôt ca ne guérit pas certains dégâts qui ont étaient fait avant. Prenons l'exemple d'une personne comme Fafa en pire avec des années de SEP avec ce traitement la maladie serait stabilisé + quelques améliorations notamment de motricité.

Une personne avec une SEP récente pourrait quand à lui être quasiment guérit ou avoir très peu de gène dans la vie.

Avec le traitement Mayday qui arrive et le HSCT la SEP ne sera plus qu'un mauvais souvenir, la proportion de personne en fauteuil roulant sera autour des 1%.
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Defcom
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Re: HSCT

Message non lu par Defcom »

Il semblerait en effet que son état s'est amélioré,enfin,c'est ce qu'il prétend ...
Je demande a voir dans le futur afin de constater au bout de 4 ans s'il fait parti des 64% des patients qui vont bien .
Il peut aussi s'agir d'un effet psychologique,mon père m'avait expliqué ça,on est tellement démoli par la chimio que dés les effets passent,on a l'impression d'aller beaucoup mieux,comme si la maladie avait disparu .
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fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

ça s'appelle l'effet placébo defcom, et comme dit mon neuro, après l'effet placébo, on a l'effet placémal riree
matula
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Re: HSCT

Message non lu par matula »

Bonjour à tous,

Avant tout, je tiens à remercier fafalarousse et defcom pour leurs contributions. Malgré leurs intentions pas toujours très positives, ils font vivre ce post et c'est le plus important ;-)

Comme le dit Defcom, espérons que dans 4 ans je ferai partie des 87% (et pas 64) de patients qui vont bien après HSCT ;-)
Par contre, votre effet placebo me fait bien rire...il a bon dos :lol:
Je ne force personne à me croire mais je ne force personne à suivre ce topic si vous ne croyez pas en ce traitement... Bientôt, certains vont dire que je n'ai pas suivi le traitement et que j'ai tout inventé... C'est ça l'être humain...

Pour informations, je vais toujours bien, mon effet placebo se prolonge et j'en suis ravi riree .

Bonne journée à tous ;-)
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Bravo à toi pour avoir osé participer à une étude. J'espère pour toi que ça restera positif mais faire "trop" espérer certains ça pourrait avoir des effets parfois "nocifs" pour eux.
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matula
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Re: HSCT

Message non lu par matula »

Lobidique,

Je n'ai pas participé à une étude. J'ai suivi ce traitement en dehors d'une étude. C'est un choix personnel que je ne regrette pas du tout à ce jour ;-)

Je ne veux rien faire "espérer" à personne ! J'expose des faits concrets avec le plus d'objectivité possible. Si un jour mon état devait se dégrader, vous serez informés comme je vous informe que je vais bien aujourd'hui.

D'après les innombrables témoignages qui sont disponibles un peu partout sur le web, les déçus sont rares (inexistants)... Mais je ne promets pas de miracles. Traitement difficilement accessible, potentiellement très cher, lourd, long mais efficace ;-)
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

tu sais matula, il aurait pu être gratuit si tu étais rentré dans un protocole hospitalier en France, vu qu'ils recherchent du monde.
matula
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Re: HSCT

Message non lu par matula »

Fafalarousse,

Vous ne lisez pas mes réponses... Je n'ai rien payé pour ce traitement. En Belgique, il est remboursé par la sécurité sociale ;-)
Si les spécialistes (neuros et hématologues) estiment que je suis un bon candidat pour ce traitement, je ne paye rien et c'est ce qui s'est passé.
De plus, en Belgique, un traitement ne peut pas être refusé à un patient même s'il est en phase expérimentale (dixit le professeur en neurologie qui me suit).
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

j'ai fait cette réponse car tu parles de potentiellement cher .
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Extramione
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Re: HSCT

Message non lu par Extramione »

Bsr à vs ts!
Matula, as-tu entendu parler du Dr Geffard et de l'Endothérapie un jour??
file:///C:/Users/Marion/Downloads/INFOS%20ENDOTHERAPIE(1).PDF
J'espère ke ça va marcher...??
Bye!
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Defcom
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Re: HSCT

Message non lu par Defcom »

Bonsoir Extramione
Ton lien ne fonctionne pas,il faut mettre le lien de la page internet et non le lien de ce que tu as téléchargé .
matula a écrit :Avant tout, je tiens à remercier fafalarousse et defcom pour leurs contributions. Malgré leurs intentions pas toujours très positives, ils font vivre ce post et c'est le plus important
Votre altesse est trop bonne,un compliment de votre part c'est le nirvana . riree
Toutefois,mes intentions ne sont ni positives ni négative,mais réaliste.Si c'était le traitement miracle,les médias du monde entier se seraient emparé de l'affaire et tous les malades de la SEP seraient traités avec ce protocole. D'ailleurs,il me semble vous l'avoir déjà dit ...
Je suis d'accord avec Lobi lorsqu'elle dit
faire "trop" espérer certains ça pourrait avoir des effets parfois "nocifs" pour eux
Je vois aussi que vous commencez a comprendre que certains d'entre nous restent prudents sur ce protocole qui pour l'instant n'en n'est qu'au stade 3 .

On progresse riree

Ah oui,une dernière chose,je ne me suis pas trompé dans le %,j'ai repris ce que Freddes a écrit et traduit du lien qu'il a mis .
Sur 151 patients, améliorations constatées pour 50%, 2 ans après la transplantation et 64% après 4 ans.
Je m'en tiendrai donc a cela par clairvoyance
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Message non lu par pier2 »

C' est quand même intéressant , de savoir qu' il existe des traitements, qui même s' ils ne sont pas miraculeux ont tout de même quelques résultats et servent certainement de base de travail dans les recherches.

Merci Matula de nous tenir au courant toi qui as pu, ou voulu(peu importe)le tester et nous faire profiter de ton expérience.

De toute façon, tous le monde sait qu' il n' y pas de remède radical. Pas de raison de montrer une telle animosité.
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Re: HSCT

Message non lu par Defcom »

Il n'y a aucune animosité de ma part,il faut parfois recentrer le débat pour éviter de tomber dans le monde des bisounours ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par matula »

C'est marrant comme certains ne lisent que ce qu'ils veulent bien :D
87% des personnes traitées ont bien vu leur maladie se stabiliser et 64% leur état s'améliorer (ce qui est du bonus puisque HSCT ne permet que de stopper la maladie).

Il y a donc bien un taux de réussite de 87% ! Si vous lisez correctement, vous constaterez que Freddes est d'accord avec ça ;-)

Vu la frilosité de la médecine européenne face aux nouveautés, ce n'est pas tout de suite que les médias vont en parler... Par contre aux USA, en Australie et même en Grande Bretagne, les choses bougent et de plus en plus de reportages sont diffusés ;-)

Bonne journée à tous,
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Message non lu par zeusman38 »

La SEP ne se soignera jamais pour des SEP anciennes comment voulez vous réparer un nerf détruit ? impossible. Par contre elle sera stopper mais les séquelles resteront présente d'où l'intérêt de faire ce genre de traitement au tout début !

Pour ceux qui souffre de poussés/rémissions , cela pourront être guérit la maladie n'aura pas eu le temps détruire les nerfs. Et le cerveau avec le temps pourra re fabriqué de la myéline avec l'aide du traitement Mayday par exemple.

Pour les anciens il y a espoir de stopper la maladie
Pour les nouveau il y a espoir d'en guérir totalement
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

en effet zeusman, pour les vieux sépiens pas grand espoir, mais énormément pour les nouveaux diagnostiqués.
et il faudra encore une dizaine d'année avant que ce traitement ait une AMM.
mais ça veut dire , si ça fonctionne, soit cette méthode avec chimiothérapie ou les 2 autres méthodes par transplantation de cellules souches pluripotentielles, et transplantation de cellules cérébrales, qui sont aussi en phase III dans beaucoup de pays, (il y en aura bien au moins une qui fonctionnera au final. ) bref ça veut dire que dans 10 ans, la sep se guérira, pour les nouveaux. un énorme progrès pour les prochaines générations.
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Re: HSCT

Message non lu par Extramione »

... Slt! Ms pr moi alors??? Malade depuis ~3ans, diagnostiquée depuis 5 et première poussée depuis 14!? Et sur IRM on voit bcp de plaques!?...
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

rassure toi, extramions, comme je le dis souvent depuis que je suis sur le forum, ces plaques, si importantes pour le diagnostique ne le sont plus après. on peut avoir beaucoup de plaques et peu de symptômes. plaques et symptômes ne sont pas associés, aussi curieux que ça paraisse. mais la sep est tellement illogique !
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Re: HSCT

Message non lu par Defcom »

matula a écrit :C'est marrant comme certains ne lisent que ce qu'ils veulent bien :D
87% des personnes traitées ont bien vu leur maladie se stabiliser et 64% leur état s'améliorer (ce qui est du bonus puisque HSCT ne permet que de stopper la maladie).

Il y a donc bien un taux de réussite de 87% ! Si vous lisez correctement, vous constaterez que Freddes est d'accord avec ça ;-)
Mais Freddes a écrit ceci
Sur 151 patients, améliorations constatées pour 50%, 2 ans après la transplantation et 64% après 4 ans.
c'est tout de même étrange,quand Freddes a posté cette réponse,vous étiez d'accord avec lui puisque vous n'avez pas relevé ces chiffres.
je reprends cette citation en disant que je m'en tiendrai a cette statistique par clairvoyance puisque celle ci parle de l'avenir du patient sur le long terme (le recul comme on dit ) et c'est moi qui lit incorrectement
Dans ce cas,vous n'êtes pas mieux,vous lisez et mettez les infos qui vous conviennent et ne supportez pas que l'on puisse avoir un avis différent du votre.
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Message non lu par matula »

Est-il si difficile de comprendre que HSCT a pour seul et unique but d'arrêter la progression de la maladie (fonctionne dans 87% des cas). Les améliorations viennent du fait que le corps peut se régénérer (c'est le cas dans 64% des cas). Ces améliorations sont du bonus car ce n'est pas le traitement qui le permet mais le corps lui-même...

Je reprends les termes de Freddes :
"On est bien d'accord. Pour 87% des cas on parle d'arrêt de la progression de la maladie dont 64% avec amélioration après 4 ans."
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Re: HSCT

Message non lu par Defcom »

Comme beaucoup d'autres traitements .
C'est vous qui avez annoncé les 87% pas Freddes
Matula a écrit :Il faut savoir qu'avec HSCT, les améliorations sont du bonus. En effet, HSCT arrête avant tout la progression de la maladie. C'est la cas pour 87% des patients traités
C'est vous qui citez les 87%
matula a écrit :Les 36% dont vous parlez sont ceux qui n'ont pas eu d'amélioration de leur EDSS
Donc,ça marche pour 87% des patients et pour 36% ça ne fonctionne pas .
Donc,87 + 36 = 123%
Dans vos stats,vous avez un soucis ... ou alors,c'est de l'optimisme ...
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Message non lu par matula »

Defcom,

A l'avenir, je vous ignorerai tant votre mauvaise foi est grande. Je dois avouer que vous dépassez de loin tout ce que je pouvais imaginer :shock:.

Merci pour le plaisir que vous me donnez riree

Bonne soirée à tous :D
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Re: HSCT

Message non lu par Defcom »

Les mathématiques sont une science exacte,la médecine non.
A l'avenir,concentrez vous sur ce que vous écrivez et arrêtez de dire que je suis de mauvaise foi ensuite.
Pour ce qui est des stats,je suis en plein dedans,si vous prenez ce qui vous arrange,on arrive a ce genre de calcul erroné.
Pour finir,a part poster vos infos ici,je ne vous ai jamais rencontrer sur une autre rubrique de ce forum.
Je vais finir par croire que vous êtes atteint de narcissisme.
Si mes propos ne vous plaisent,contactez l'administration,celle ci décidera des suites a donner ...
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Re: HSCT

Message non lu par matula »

Cher Defcom,

Puisque vous insistez...
Voici ce qu'il faut comprendre de ces études :
- Sur un panel de 151 patients (100%), 87% ont connu un arrêt de la maladie (13% n'ont pas eu cette chance).

- Sur un panel de 151 patients (100%), 64% ont connu une amélioration de leur état (36% n'ont pas eu cette chance). Ceci n'est pas dû directement au traitement mais on peut le considérer comme une sorte d'effet secondaire ;-)

Ce n'est pas si compliqué à comprendre bon sang !!!!

Il ne faut donc pas faire "87 + 36 = 123%". Cette addition n'a aucun sens...
Je suis parfaitement concentré quand j'écris ;-). Tout à un sens et est vérifiable avec un peu de bonne foi.

Je suis en effet actif uniquement ici car c'est mon combat : faire connaître HSCT. J'ai vécu une expérience difficile mais tellement efficace. Je me suis promis d'en parler un max car depuis que la maladie a été découverte, c'est la première fois que les malades peuvent reprendre espoir !
Je n'ai pas le tempérament pour participer au poulailler par exemple...

Je ne suis pas narcissique (quoi que nous le sommes tous un minimum) mais passionné ;-)

J'espère que vos connaissances en mathématiques/statistiques ne seront pas mises à trop rude épreuve et que vous pourrez enfin comprendre ce que je présente... Vous semblez d'ailleurs être le seul à ne pas (vouloir) comprendre...
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Message non lu par freddes »

fafalarousse a écrit :ça s'appelle l'effet placébo defcom, et comme dit mon neuro, après l'effet placébo, on a l'effet placémal riree
J'aurais dit placémoche ;)

Trêves de plaisanteries, les chiffres annoncés ici ont été relevés ici:

http://media.jamanetwork.com/news-item/ ... s-with-ms/

Ce que je comprends (et qu'il faut comprendre ?) de ce traitement:

Pour 87% des patients traités après 4 ans : stop de la progression de la maladie (c'est à dire conservation du même taux EDSS qu'avant le traitement), pas d'amélioration, mêmes problèmes neuro, même douleurs ...
Four-year relapse-free survival was 80 percent and progression-free survival was 87 percent.
Pour 64%: c'est là qu'on se gourre peut être j'ai du mal à comprendre, un canadien pourrait nous traduire ???
Outcome analysis was available for 145 patients with an average follow-up of 2.5 years. On a measure of disability (Expanded Disability Status Scale [EDSS] score), there was significant improvement in 41 patients (50 percent of patients tested at 2 years) and in 23 patients (64 percent of patients tested at 4 years). “To our knowledge, this is the first report of significant and sustained improvement in the EDSS score following any treatment for MS,” the authors write.
145 patients, amélioration pour 41 patients (50% des patients testé après 2 ans) pour 23 patients (64% des patients testés après 4 ans) ???? je ne comprend plus...

A aucun moment on ne parle de guérison complète ou de remède miracle...
freddes
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Re: HSCT

Message non lu par freddes »

D'autres sources de résultats (en anglais toujours)

http://www.thisisms.com/forum/stem-cell ... 16584.html

Dans ce forum on parle aussi de ce traitement en belgique: (mails les liens sont morts dommage)
http://www.thisisms.com/forum/stem-cell ... 19029.html

sinon pour d'autres chiffres:

https://www.msconnection.org/Blog/Augus ... py-Soon-Be
At five years, relapse free survival was 87%, MRI event free survival 85%, EDSS score progression free survival 77%, and disease-free survival (no relapses, no new MRI lesions, and no EDSS progression) was 68%. The presence of Gadolinium enhancing lesions prior to HSCT was associated with a significantly higher degree of favorable outcome (79% exhibiting disease-free survival at five years). The study’s authors conclude that that “HSCT is a very effective treatment of inflammatory active MS and can be performed with a high degree of safety at experienced centers.” Other recent studies looking at the efficacy of HSCT have found similar results
D'autres chiffres ici:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22127896/ (étude sur 74 patients)
RESULTS:

Two patients (2.7%) died from transplant-related causes. After 5 years, 66% of patients remained stable or improved. Among patients with a follow-up longer than 1 year, eight out of 25 subjects with a relapsing-remitting course (31%) had a 6-12 months confirmed Expanded Disability Status Scale improvement > 1 point after AHSCT as compared with one out of 36 (3%) patients with a secondary progressive disease course (p = 0.009). Among the 18 cases with a follow-up longer than 7 years, eight (44%) remained stable or had a sustained improvement while 10 (56%), after an initial period of stabilization or improvement with median duration of 3.5 years, showed a slow disability progression.
Traduction:
2 patients ont décédés à cause de la transplantation
Après 5 ans, 66% des patients on vu leur état se stabiliser ou s'améliorer
Parmi les patients suivis pendant plus d'un an, 8 des 25 sujets en cours de rémission ont eu des améliorations durant 6 à 12 mois supérieures à 1 point d'EDSS
Parmi les 18 cas suivi plus de 7 ans, 8 d'entre eux sont restés stables ou se sont améliorés de manière soutenue et 10 après une période de stabilisation ou amélioration d'une durée moyenne de 3 ans et demi ont accusé d'une légère progression du handicap

http://www.thelancet.com/journals/lance ... 1/abstract
matula
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Re: HSCT

Message non lu par matula »

Freddes,

Par rapport aux améliorations, 50% en ont eu après 2 ans et 64% en ont eu après 4 ans. Le corps se régénère doucement. Les améliorations surviennent même encore après plusieurs années. Le nombre de participants diminue (41 à 2 ans et 23 à 4 ans) car ils ont soit quitté le protocole (peu probable) soit ils ne sont pas encore tous arrivés aux 4 ans (l'étude est toujours en cours et des malades reçoivent le traitement maintenant).

Ce qu'il faut aussi comprendre, c'est que dans les 87% sans progression de la maladie, sont aussi compris les gens avec amélioration ;-)
matula
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Re: HSCT

Message non lu par matula »

freddes a écrit :D'autres sources de résultats (en anglais toujours)

http://www.thisisms.com/forum/stem-cell ... 16584.html

Dans ce forum on parle aussi de ce traitement en belgique: (mails les liens sont morts dommage)
http://www.thisisms.com/forum/stem-cell ... 19029.html

sinon pour d'autres chiffres:

https://www.msconnection.org/Blog/Augus ... py-Soon-Be
At five years, relapse free survival was 87%, MRI event free survival 85%, EDSS score progression free survival 77%, and disease-free survival (no relapses, no new MRI lesions, and no EDSS progression) was 68%. The presence of Gadolinium enhancing lesions prior to HSCT was associated with a significantly higher degree of favorable outcome (79% exhibiting disease-free survival at five years). The study’s authors conclude that that “HSCT is a very effective treatment of inflammatory active MS and can be performed with a high degree of safety at experienced centers.” Other recent studies looking at the efficacy of HSCT have found similar results
D'autres chiffres ici:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22127896/

http://www.thelancet.com/journals/lance ... 1/abstract
Merci pour ce infos qui confirment ce que j'essaye d'expliquer depuis un an...
BABEL

Re: HSCT

Message non lu par BABEL »

Bonjour matula, ton sujet passionne les foules c'est bien et le fait vivre comme tu as dis. J'ai RDV chez mon neuro le mois prochain et aussi avec le réseau sep je prends des notes pour poser des questions.
Continu à nous informer c'est passionnant même si ça "dérange" une minorité mais il faut de tout pour faire un monde ;)
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Defcom
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Re: HSCT

Message non lu par Defcom »

Matula a écrit :Merci pour ce infos qui confirment ce que j'essaye d'expliquer depuis un an...
Le manque de clarté,je suis fatigué de vous le dire,a partir du moment ou l'on ne met qu'une partie de l'étude menée (le positif) et que l'on ne parle pas du reste (ce qui ne progresse pas ou le négatif) et peu importe l'étude (d'ailleurs en fonction des études,les chiffres different beaucoup).
Vous dites que les spécialistes pensent qu'après 5 ans en rémission, on peut parler de guérison comme pour les cancers.
Petit point sur la définition exacte des mots suivants :
Rémission = Atténuation ou disparition momentanée des symptômes d'une maladie aiguë ou chronique.
Donc,la sep peut revenir,puisque c'est momentanée,vous avez encore et toujours une épée de damoclés au dessus de la tête ...

Guérison = Disparition totale des symptômes d'une maladie ou des conséquences d'une blessure avec retour à l'état de santé antérieur.
Il ne peut y avoir de retour a l'état antérieur puisque vous garderez les séquelles de notre amie. Les nerfs détruits le sont a jamais ... pour l'instant ...

Dans l'état actuel,au vu de la lourdeur de ce protocole,il ne fait pas mieux que les traitements actuels,ils ralentissement la maladie ou la stoppe momentanément. On peut considérer qu'il y a rémission mais pas de guérison.
Vous donnez en l'état actuel de la science de faux espoirs a certains,et cela pourrait conduire a d'éventuels drames chez des personnes fragiles.
Changez la façon dont vous amenez ce sujet en y mettant une info complète a charge et a décharge,sinon,ne vous étonnez pas que certaines personnes montent au créneau pour rétablir un semblant de prudence dans un traitement qui pour l'instant n'en est qu'au stade 3 en essai clinique. Et 2022,c'est encore loin,d'ici la,il peut encore se passer differentes choses.
Perso,je ne suis pas pressé,j'ai décidé de vivre centenaire,pour l'instant tout se passe bien avec un EDSS 3 riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par matula »

Vous êtes fatiguant de mauvaise foi mais je vous aime bien ;-)
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Re: HSCT

Message non lu par Defcom »

J'ai très bien compris que ce protocole ralentissait ou stopper la SEP comme d'autres traitements moins lourd.
Mes connaissances en mathématiques/statistiques ne sont pas mises à trop rude épreuve,par contre revoyez comment vous les amenez.
Je me suis permis de mettre la définition de rémission et de guérison,au moins maintenant nous parlerons tous le même langage.
Quel est le pire,être de mauvaise foi ou diffusé des infos biaisées ???
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Message non lu par zeusman38 »

Ce traitement stop la maladie ! rien à avoir avec les autres traitements basiques qui la ralentisse seulement.

Il y a une différence entre ralentir la fréquence des poussés, et les stopper pour de longues années. Pour des personnes atteintes de forme progressive ce traitement serait presque un miracle ! certes les nerfs détruits seront détruits... mais si ce traitement peut éviter de finir en fauteuil. C'est la politique du verre à moitié pleins : finir avec une canne ( avec le traitement ) ou en fauteuil ( sans le traitement ).

Je prend l'exemple du messieurs atteint de la SEP qui est passer au info pour le Sativex, dans le reportage il nous annonce qu'il lui reste que quelques années à vivre, si on lui propose ce traitement en lui disant '' ok tu va rester dans cette état avec peut-être quelques améliorations ici ou là mais la maladie ne progressera plus ''...
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Re: HSCT

Message non lu par freddes »

Ce que j'en conclue, traitement intéressant avec des résultats plutôt positifs mais, traitement très lourd toujours en cours d'étude avec des résultats encore très flous.

Si les résultats étaient plus clairs et repris par un grand nombre de médias on serait moins dans le doute puisque même ceux pour lesquels la progression de la maladie s'est arrêtée, pour une petite partie, après 3 ans et demi ans, la sep s'est réveillée...

lu ici: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22127896/
after an initial period of stabilization or improvement with median duration of 3.5 years, showed a slow disability progression.

On comprend mieux pourquoi aujourd'hui il est autant discuté.
La recherche avance, heureusement quand même qu'il y a des patients pour faire ces tests...
On va arrêter maintenant de se battre pour commenter des chiffres repris sur des sites étrangers, qui sont peut être mal traduits ou compris.

@Matula qui est en contact direct avec les équipes médicales de Belgique, peux tu leur demander les résultats concrets de leurs études, y compris les données qu'ils peuvent obtenir à l'étranger.
C'est certain que des documents circulent, avec des informations précieuses...
Un petit échange de mail avec quelques professionnels serait appréciable.
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Re: HSCT

Message non lu par lobidique »

Le problème des statistiques c'est que pour une personne ça peut être 100% et chez l'autre 0% et ça donne 50%.

Pour moi, copaxone c'est 100% puisque je n'ai plus fait aucune poussée depuis que je le prends (10 ans). Pour d'autres, ça doit faire beaucoup moins. En plus, je sais que je peux aussi faire basculer les statistiques en faisant une poussée.

Ce serait pas mal pour éviter les incompréhensions de parler en "je". Ce qui est vrai pour l'un n'est pas vrai pour l'autre.
Modifié en dernier par lobidique le 29 août 2015, 09:40, modifié 2 fois.
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