HSCT

Pic · Message non lu par **Pic** » 30 janv. 2015, 06:58

Premier essai clinique au Canada!!!

https://beta.scleroseenplaques.ca/nouve ... en-plaques

Message non lu par **Defcom** » 30 janv. 2015, 19:14

Article très intéressant et de plus en français.
Une phrase a attiré mon attention

l’étude MESCAMS vise à apporter des réponses définitives quant à la pertinence du recours aux cellules souches mésenchymateuses (CSM) dans le traitement de la SP.

Une fois cette étude terminée,on saura enfin le potentiel des cellules souches sur la SEP.
Cela devrait stopper les fantasmes ...

Pic · Message non lu par **Pic** » 30 janv. 2015, 21:59

Je mets un autre lien de cet essai, il y a pas mal d'optimisme:

http://www.ledevoir.com/societe/science ... -au-canada

"Le recours aux cellules souches mésenchymateuses rend la procédure moins dangereuse, car leur greffe ne nécessite pas de chimiothérapie, laquelle, en détruisant le système immunitaire, laisse les patients très vulnérables aux infections"

Donc ce n'est pas des cellules souches hématopoïétiques

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 31 janv. 2015, 00:38

Et juste au niveau traitement, je suis sous Tecfidéra et pas bcp de recul non plus !! qt on n'a plus rien à perdre, pourquoi ne pas tenter ? Mon ami avec une sep ++++++++ va tenter un protocole en tant que cobaye, il n'a que 2 doigts qu'ils peut un peu bouger et si ça lui rend l'autonomie de sa main, pour lui, ce sera le paradis. Allez lui expliquer que ce n'est pas prouver et qu'on ne connait pas tous les effets.... Perso, je respecte son choix !
Et là, on se retrouve sur un traitement que nous présente Matula, à chacun de prendre ou pas. Non ?

Pic · Message non lu par **Pic** » 31 janv. 2015, 07:23

Il va faire ça en France?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 31 janv. 2015, 09:16

Zawatta a écrit :Mon ami avec une sep ++++++++ va tenter un protocole en tant que cobaye, il n'a que 2 doigts qu'ils peut un peu bouger et si ça lui rend l'autonomie de sa main, pour lui, ce sera le paradis. Allez lui expliquer que ce n'est pas prouver et qu'on ne connait pas tous les effets....

C'est exactement ce qu'on a dit. Que c'était parfois tenté mais dans des cas lourds.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 31 janv. 2015, 09:22

c'est bien de s'inscrire à un protocole, on est sur d'être parfaitement suivi, c'est indispensable qu'il y ait des cobayes pour faire avancer la médecine .
donc il sait qu'il n'y a aucun risque, il sera suivi pendant des mois, soit la loterie lui fait prendre du placébo, soit le bon produit, et si ça marche, ça fait sacrément avancer.
le seul souci, c'est qu'il n'y a pas assez de cobayes pour ces essais, ils font un choix drastique parmi ceux qui se proposent. ils ont défini auparavant un certain style de patients. pour avoir des cas prédéfinis au départ, en général des cas lourds, qui n'ont plus rien à perdre, et qui montreront un résultat plus parlant.
et tout ça, pour nous, c'est de l'espoir, pourvu qu'il ne soit pas détruit comme pour tous les autes essais,
mais la c'est franchement différent, 3 sortes de cellules souches sont à l'essai dans le monde, les cellules parenchymateuses, prélevées direct dans la moelle du patient
les cellules pluripotentes, rendues neutres, et le hsct qui utilise des cellules irradiées.
si sur les 3 yen a aucune qui fonctionne, ça serait étonnant. donc attendons encore quelques années, et il en sortira bien une technique sur les 3.
entre temps lobi m'a doublée

comme tu dis, des cas lourds.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 31 janv. 2015, 09:37

Oui Pic en France

Lobi, il n'y a que les cas lourds à qui aucun traitement ne fonctionnent, qui osent tenter évidemment. Les autres (dont je fais partie) attendent les résultats

Il va être suivi oui, mais pas un recul de 10 ou 20 ans qd mm

Pic · Message non lu par **Pic** » 31 janv. 2015, 09:59

Ce que j'ai noté (excusez moi de voir le verre à moitié plein)

"Le Dr Mark S. Freedman, directeur de la recherche sur la sclérose en plaques à l’Hôpital d’Ottawa, avait précédemment évalué avec succès la greffe de cellules souches hématopoïétiques à des personnes souffrant de sclérose en plaques"

Donc que la recherche dans ce nouveau protocole se dirige vers les cellules mesenchymateuses et non plus hématopoïétique qui se révélaient intéressantes mais pouvaient entraîner des risques. Du coup Matula es tu toujours motivé par le HSCT? Vu que ça bouge bien en ce moment.

Pic · Message non lu par **Pic** » 31 janv. 2015, 10:03

Zawatta a écrit :Oui Pic en France

Lobi, il n'y a que les cas lourds à qui aucun traitement ne fonctionnent, qui osent tenter évidemment. Les autres (dont je fais partie) attendent les résultats Il va être suivi oui, mais pas un recul de 10 ou 20 ans qd mm

C'est la personne qui est sur le forum? Il fait ça ou?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 31 janv. 2015, 10:09

idem pic, il me semble que les cellules mésenchymateuses, sont plus intéressantes , vu que c'est de l'autogreffe prise dans la moelle du patient. et quand on voit que pour les interventions sanglantes, ils font des prélèvement de sang à l'avance, quand ils ont la possibilité, pour le réinjecter, et ce de plus en plus souvent, ça me parait donc plus logique.
mais je ne suis pas chercheur, même pas patient potentiel, il faut 10 ans pour arriver au bout d'un essai. et d'ici la... c'est un truc pour jeunes ça.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 31 janv. 2015, 10:10

Non Pic, il n'est pas sur le forum, il ne peut plus se servir de grand chose, Qlq'un le nourrit, il passe du lit au fauteuil et inversement. Il a juste 2 doigts qui bougent encore un peu, il peut changer les chaînes de télé en mettant énormément de temps, donc taper sur un clavier, impossible pour lui. Il fait ça à Tours.

Pic · Message non lu par **Pic** » 31 janv. 2015, 14:56

Ok merci, au cas tiens nous au courant!

Fred1208 · Message non lu par **Fred1208** » 31 janv. 2015, 18:15

Exact, si la liaison est coupée, il n'y a aucune chance qu'elle se régénère d'elle-même, même si les lymphocytes ne dégradent plus la myéline, même si on sait à nouveau en produire.

Ceci étant dit, le cerveau a quelques capacité de se régénérer, pour peu qu'on le laisse tranquille.

Des cellules souches neurales peuvent aboutir à la création de nouveaux neurones.

Reste à savoir comment on restaure la connexion perdue, ce n'est pas encore gagné, mais des chercheurs y travaillent.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 31 janv. 2015, 18:31

Ce document parle du cancer mais ça donne tout de même une idée de la lourdeur du traitement :

http://www.cancer.be/sites/default/file ... 2.2014.pdf

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 31 janv. 2015, 19:12

Rhaaaaaaaaaaaa oui, je n'avais pas pensé à ça en ce qui concerne la tuyauterie...

Pic · Message non lu par **Pic** » 31 janv. 2015, 19:34

lobidique a écrit :Ce document parle du cancer mais ça donne tout de même une idée de la lourdeur du traitement :

http://www.cancer.be/sites/default/file ... 2.2014.pdf

Le père d'un ami s'en ai sorti grâce à cette greffe, c'était il y a plus d'une quinzaine d'années! C'était lourd! Maintenant, ça s'est déjà amélioré! Il va bien!

Justement comme expliqué plus haut, le protocole canadien s'oriente vers les cellules mesenchymateuses et non hématopoïétique ou la chimio n'est pas recquis!

Message non lu par **Defcom** » 31 janv. 2015, 20:48

Pour le coup,je rejoins André.
Certe,il y a de l'espoir,mais cela ne veut pas dire que cela fonctionnera pour tous les patients.
Il faut attendre l'avancement des travaux sur ce sujet.Ceux qui y croient dur comme fer pourraient avoir un réveil douloureux.
Il faut rester pragmatique ...

Pic · Message non lu par **Pic** » 15 févr. 2015, 10:10

Résultat d'un essai thérapeutique encore encourageant:
http://www.medias-presse.info/grand-esp ... -sep/25553

khadija · Message non lu par **khadija** » 15 févr. 2015, 12:15

L'espoire fait vivre.. A suivre !

Message non lu par **Defcom** » 19 févr. 2015, 20:07

Pour ceux qui sont trop amochés, les labos ne feront rien.

Le probleme de tout cela,c'est aussi l'acharnement thérapeutique,arrivé a un certain stade,est ce que cela en vaut la peine ????

fafalarousse

je pense pareil, il est évident que pour les essais, ce sont ceux qui ont le moins a perdre qui le font, et l'inverse pour quand il sortira, si la sep est ancienne, les neurones sont trop fortement abimés,
et si la personne est agée, à quoi ça va servir, il faut en faire profiter ceux qui ont le plus de chance que ça fonctionne bien, qui ont de longues années à vivre. et les gens de + 50, je doute que ça se fera.
c'est un peu logique aussi.
déjà en 97 quand ils faisaient les protocoles finaux à Créteil, ils ne m'ont pas mis dedans, j'avais la sep depuis trop longtemps, ça ne pouvait que perturber les résultats, voila ce qu'on m'a dit. et j'ai très bien compris. j'avais 47 ans, une sep de 28 ans, ça ne pouvait pas coller. du coup quand c'est sorti, je ne l'ai pas pris.
ainsi va la vie.

matula · Message non lu par **matula** » 27 févr. 2015, 18:12

Bonsoir à tous,

Je suis ravi de voir que le post vit même en mon absence

Bon, mes pré tests ont lieu la semaine prochaine. Et oui, il faut être sûr que mon corps tiendra le coup mais normalement, ça doit aller...
Si tout est bon, la collecte des cellules souches aura lieu les 17 et 18 mars. Le traitement à proprement parler aura lieu à partir de mi avril !!
Les choses sérieuses commencent et je vous informerai tous les jours

Bientôt fini la sep et les piqûres inutiles...

Au plaisir de vous lire

fafalarousse

alors on croise les doigts matula.

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 27 févr. 2015, 18:30

Salut matula. Bon courage a toi !!! Et oui surtout tiens nous au courant !!

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 27 févr. 2015, 23:27

Courage Matula, j'espère que tu pourras en profiter oui et tiens nous au courant

Moi pas d'injections, du moins pas pour la sep

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 28 févr. 2015, 15:44

Salut Matula,
Je te souhaite bonne chance.
Et quand tu dis : "bientôt finie la SEP", moi je réponds : "si seulement tu pouvais être entendu".
On attend les news, en espérant qu'elles soient très bonnes.

carla62 · Message non lu par **carla62** » 28 févr. 2015, 17:52

coucou Matula

Courage et bonne chance, je croise les doigts

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 01 mars 2015, 12:29

Hello matula,

Je pense pouvoir dire qu'on va tous/toutes suivent ton "aventure".

Par contre, si j'étais toi (après, tu fais ce que tu veux), je ne me mettrais pas dans la tête que la sep est "bientôt finie".
Il y a ici beaucoup de gens qui ont cette maladie depuis très longtemps et à qui les annonces de traitements ont fait miroiter des miracles.

Aussi, je lis souvent que "dans 10 ans, la sep sera un mauvais souvenir" mais j'entendais déjà le même discours il y a 8 ans...
Tu me diras, il restes 2 ans

Bref, je te souhaite évidement le meilleur résultat possible mais ne crois pas que la victoire est acquise d'emblée car la déception peut faire très très mal.

Bon WE

LaMandragore · Message non lu par **LaMandragore** » 01 mars 2015, 23:07

Evidemment je te souhaite bonne chance et surtout de te sentir mieux avec ce nouveau 'traitement'
Tu nous tiens au courant

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 02 mars 2015, 22:01

Zen je plussoie totalement avec ton propos, mm si j'espère que ça soit le bon traitement pour Matula, mais j'ai une autre maladie aussi depuis 45 ans et je me soigne mais pas de guérison....

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 03 mars 2015, 08:15

Hello Zawatta,

Je suis navré de lire que tu te bats aussi contre une autre maladie.

Comme si cette saleté de sep ne suffisait pas

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 04 mars 2015, 00:19

Merci Zen, j'en ai plusieurs des maladies (j'ai gagné le gros lot), mais 2 importantes dont la Sep, mais, bon, je vis avec au jour le jour

Et il y a pire aussi

matula · Message non lu par **matula** » 17 mars 2015, 17:18

Bonjour à tous,

Un petit update de mon dossier

Après 5 jours d'injections de Neupogen (facteur de croissance pour que ma moelle épinière produise plus de cellules souche), on a ccollecté mes cellules souches hier. Rien de douloureux mais c'est long ! 4 heures trente assis sans bouger relié à une machine (sorte de centrifugeuse) qui trie les cellules souches du sang. Donc un bras pour l'entrée et un bras pour la sortie. Très fatigué le soir même (hier) mais aujourd'hui en forme

mes cellules reposent actuellement dans de l'azote liquide jusqu'à leur réintroduction.
Prochaine étape mi-avril pour la chimiothérapie et la réintroduction de mes cellules souche... Je vous ttiendrai au courant !

carla62 · Message non lu par **carla62** » 17 mars 2015, 17:51

coucou matula

merci de nous tenir au courant et courage pour la suite

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 17 mars 2015, 21:57

Salut Matula,
C'est très gentil de ta part de nous tenir informés.
Bon courage pour les prochaines étapes.

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 18 mars 2015, 12:34

Merci pour les infos Matula

Et bravo pour ton courage

Marie

sylvain · Message non lu par **sylvain** » 18 mars 2015, 15:13

L'espoir fait avance, fait vivre aussi
J'ai beaucoup d'espoirs en l'avenir, je crois en toi merci de nous teneir informé.
bises et sois forte

fiso78 · Message non lu par **fiso78** » 18 mars 2015, 18:07

Bravo, tu es très courageuse. Merci de nous faire partager cette aventure. repose toi bien, à bientôt

Message non lu par **Defcom** » 18 mars 2015, 20:46

Zen2010 a écrit :Par contre, si j'étais toi (après, tu fais ce que tu veux), je ne me mettrais pas dans la tête que la sep est "bientôt finie".
Il y a ici beaucoup de gens qui ont cette maladie depuis très longtemps et à qui les annonces de traitements ont fait miroiter des miracles.

C'est ce que je dis régulièrement,il se peut qu'il y ai de faux espoirs,il faut rester pragmatique.
Toutefois Matula,je te souhaite le meilleur,et si ta SEP n'est pas éradiquée,au moins j'espères que cet traitement expérimental ralentira fortement la progression de la maladie.

LaMandragore · Message non lu par **LaMandragore** » 18 mars 2015, 21:32

Bonne chance...c'est tellement lourd comme protocole que je suis de tout cœur avec toi

sylvain · Message non lu par **sylvain** » 05 mai 2015, 09:51

Salut matula,
Mi avril est passé et tu en es ou?
Ta chimio et la réintroduction de tes cellules souche se sont bien passées?
Merci et courage

matula a écrit :Bonjour à tous,

Un petit update de mon dossier
Après 5 jours d'injections de Neupogen (facteur de croissance pour que ma moelle épinière produise plus de cellules souche), on a ccollecté mes cellules souches hier. Rien de douloureux mais c'est long ! 4 heures trente assis sans bouger relié à une machine (sorte de centrifugeuse) qui trie les cellules souches du sang. Donc un bras pour l'entrée et un bras pour la sortie. Très fatigué le soir même (hier) mais aujourd'hui en forme mes cellules reposent actuellement dans de l'azote liquide jusqu'à leur réintroduction.
Prochaine étape mi-avril pour la chimiothérapie et la réintroduction de mes cellules souche... Je vous ttiendrai au courant !

matula · Message non lu par **matula** » 08 mai 2015, 11:31

Bonjour à tous !

Je suis bien en traitement. Je n'ai pas donné beaucoup de nouvelles car la chimiothérapie m'a quand même fort affaibli... Aujourd'hui je vais mieux

Je devrais pouvoir quitter l'hôpital le 15 mai (je suis rentré le 20 avril). Il est évidemment trop tôt pour dire si je ressens des améliorations de mon état mais il me semble que les fourmillements et la sensation d'eau froide sur les jambes et les bras on disparus. Comme je ne peux pas quitter ma chambre, je ne sais pas estimer mon périmètre de marche. Je pense pouvoir y voir plus clair dans un mois ou deux.

J'ai créé un blog retraçant les différentes étapes de mon traitement. Voici l'adresse :

https://billybobjunior.wordpress.com/.

Voilà, voilà. Bonne journée à tous

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 08 mai 2015, 20:00

Merci pour les, tes nouvelles Matula. Tiens nous au courant oui

sylvain · Message non lu par **sylvain** » 11 août 2015, 16:12

Une amie sépienne va essayer sous protocole à Marseille ce traitement.

Je vous donnerai plus d'infos, ...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 11 août 2015, 17:12

oui, sylvain, il parait que ça avance vite, ils parlent de moins de 10 ans pour pouvoir le commercialiser, et j'y crois, à ces cellules souches, depuis qu'en 2012 un japonais a eu le prix nobel pour ça. (lui y pensait pour le parkinson, car la sep est assez rare en asie).
il n'y aura pas forcément de miracles sur ceux qui sont bien atteints, mais déjà si ça l'arrête définitivement ça sera bien, il pourra être donné à tout nouveau sépien, et elle finira par disparaitre cette sep.

on attend tes infos de pied ferme.

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 11 août 2015, 21:50

Merci Sylvain, ce sera très intéressant de voir ce que ça peut donner.
Pouvoir stopper net l'évolution de la maladie serait vraiment super pour tous les malades.
Et réparer les dégâts causés par cette saleté, là, ce serait le rêve absolu. Qui sait, peut-être un jour...

khadija · Message non lu par **khadija** » 12 août 2015, 01:15

Coucou matula !
Heureuz davoir de tes nouvelles..
Prends soin de toi, doucement mais, surement..
Au plaisir de te lire.

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 12 août 2015, 11:52

« Lorsque j’ai appris que j’étais atteint d’une forme de sclérose en plaques à évolution particulièrement rapide, on m’a dit que les options thérapeutiques que je pouvais envisager étaient peu nombreuses et que j’avais de grandes chances d’être un jour confiné dans un fauteuil roulant »

« À la suite de ma participation à un essai antérieur sur la greffe de cellules souches, mené par le Dr Freedman et son équipe de collaborateurs et faisant appel à un type de cellules souches autres que les CSM, mon état a cessé de se dégrader. En effet, j’ai été capable de reprendre mes études de médecine et je peux maintenant exercer la profession que j’aime en tant que médecin de famille dûment autorisé.

Visiblement ca fonctionne alors pourquoi ne pas prendre le risque pour les jeunes sépiens ? il y a quoi à perdre ? d'après ce que j'ai compris plus on le fait au début de la maladie plus il y a de chance. Je suis toujours en attente de diagnostique mais si il s'avère que j'ai une SEP, je ferais ce protocole sans réfléchir.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 août 2015, 12:14

zeusman, c'est en effet une chose que je comprends, en général ils prennent des personnes atteintes sérieusement, car justement elles n'ont rien à perdre. mais celles peu atteintes ont peur. le protocole est pourtant parfaitement au point. le hstc est peu proposé car il comporte une chimio thérapie qui la rend compliquée, mais les 2 autres méthodes qui prélevent des celulles de n'importe ou, les transforment en celulles pluri potentielles, donc neutres et qui se transforment dans le milieu ou elles sont transplantées. en neurones dans le cerveau, en peau pour les grands brulés etc.
c'est un avenir pour bien des maladies encore incurable, pour autant que ça fonctionne. encore quelques années d'attente.....mais la phase 3 commence dans plusieurs pays.