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matula
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Messagepar matula » 01 juin 2014, 11:59

Bonjour chers amis sepiens,
Ce message pour vous faire découvrir un nouveau traitement contre notre chère maladie... Ce traitement porte le doux nom de HSCT...
Il s'agit d'une transplantation de cellules souches dans le but d'arrêter la maladie à durée indéterminée et de récupérer une partie des séquelles laissées par la maladie. Tout un programme!
Voici un lien vers un reportage d'une chaîne australienne sur une patiente qui a suivi ce traitement: http://www.youtube.com/watch?v=SRtgFdKmfdo
C'est en anglais mais c'est abordable :-)
Je vais suivre ce traitement en août 2015 a Moscou. J'ai créé un groupe Facebook en français sur ce traitement (https://www.facebook.com/groups/634135436673558/). C'est un début, je le mettrai a jour le plus souvent possible ....
N'hésitez pas à me poser vos questions...

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Messagepar muguet » 01 juin 2014, 13:46

Matu là?
!fete Welcome et merci d'apporter toutes ces précisions...
N'oublions pas que d'ici 20 à 30ans, la SEP sera un mauvais souvenir!!!
Comme me dit ma neuro, bientôt on me guérira (toute une vie avec la SEP, et à la retraite, plus rien! ;))
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Messagepar khadija » 01 juin 2014, 14:31

Salut matula,
Impossible pour moi de voir tes liens, c bete..
Le traitement HSCT a l'air interressant, avoir. En france, existe-t'il ? Tu es d'ou ?
Oui, si tu peus tiens nous o courant de la suite.
Merci.

@ muguet : d'ici 20 a 30 ans ?? Wè bin fo pas croire a la mort !..

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Messagepar matula » 01 juin 2014, 14:37

Dommage pour les liens pourtant ils fonctionnent.
Je suis belge et le traitement n'est pas disponible en France ni en Belgique:-(
Il faut aller a Moscou, aux usa, inde, italie...

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Messagepar lobidique » 01 juin 2014, 15:00

... et avoir beaucoup des sous !
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matula
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Messagepar matula » 01 juin 2014, 15:11

Oui, en effet, c'est minimum 40.000 dollars:-(

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Messagepar khadija » 01 juin 2014, 15:22

40.000 dollars ok mé ca fé combien en euros ??
Ce trètmen existe osi en israel ? Et pourkoi pas en france ?

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Messagepar fafalarousse » 01 juin 2014, 15:42

je pense qu'il faut mieux attendre les résultats officiels des traitements par cellules souches, avec tous les vrais essais, comme ils ont lieu actuellement en Israel et au Japon. il en a encore pour 5 ou 6 ans, ensuite nous auront l'AMM et la sep, si les essais aboutissent à une conclusion valable , sera curable.
en attendant, je refuse de me laisser rouler dans la farine , et payer pour ce qui n'est pas encore accepté par l'OMS.
payer pour les cellules souches actuellement c'est de la pure escroquerie. et en plus c'est totalement illégal en ce qui concerne la sep, tant que les essais ne sont pas terminés. dans quelques années ça nous sera offert gratuitement, et surtout, on sera sur que c'est efficace.
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Messagepar matula » 01 juin 2014, 16:00

Cette procédure n'a rien d'illégale puisqu'elle est proposée depuis les années 60 pour soigner certains types de leucémie.
Il s'agit d'une transplantation et non pas d'une greffe. Ce sont vos propres cellules souches qui sont réinjectées dans votre propre corps.
Les essais cliniques sont en phase 3 aux Etats-Unis donc encore 10 ans plus ou moins avant des résultats officiels... je n'ai pas ces 10 devant moi et je pense que peu de sepiens les ont...
Quant à l'efficacité, elle est prouvée par de nombreuses études cliniques et témoignages...
Personnellement, je fonce ...

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Messagepar fafalarousse » 01 juin 2014, 16:52

pour la sep, elle n'est pas légale en France, et rien que de faire payer sans remboursement veut bien dire que c'est de l'escroquerie, j'ai reçu il y a un an environ ce genre de proposition que j'ai renvoyé au ministère de la santé. suite la recommandation de mon neuro . ils demandaient 10 000 euros pour le faire en Angleterre. et ça paraissait être un document tellement officiel, qui demandait des commentaires par le neurologue, qui a fait un bond quand je lui ai montré le papier, qui m'a conseillé de l'envoyer en haut lieu, et qui s'est avéré être une grossière escroquerie.
si les gens veulent payer pour servir de cobaye pour la sep, avant que les essais soient finis, ça n'est pas mon problème, simplement je les préviens de la situation réelle du traitement par souche de la sep. il faut attendre que l'OMS ait fait son rapport , c'est au cerveau qu'on s'adresse, c'est pas un simple rhume matula.

aller soutirer de l'argent aux sépiens, en leur promettant monts et merveilles, c'est devenu une routine.

oui, le traitement par cellules souches est un grand espoir pour la sep, le meilleur qui soit actuellement, mais ça n'est encore qu'un espoir. on sait que ça marche pour les souris, et les essais sur l'homme selon les normes officielles de l'OMS sont en cours. on ne connait pas encore la toxicité sur l'homme. des chercheurs s'occupent de nous.
à la télévision, ils en ont parlé, en disant, une dizaine d' années environ, et la sep serait sans doute un vieux souvenir,' (j'en a déjà parlé ici dans d'autres post, de l'espoir des cellules souches) , et ils ont mis en garde justement contre les personnes qui proposerait de le faire, signalant l'irrégularité et la dangerosité de tels procédés.
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Messagepar khadija » 01 juin 2014, 17:47

@ matula : Kan tu dis "personnellement, je fonce ...".
Cela veut dire q tu envisages ce trètmen ?

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Re: HSCT

Messagepar matula » 01 juin 2014, 18:32

Je ne vois pas en quoi des cliniques universitaires telles que celle de Heidelberg en Allemagne (http://www.heidelberg-university-hospital.com/) pourraient être des escrocs...
Ils ne font aucune pub autour de ce traitement. Ce sont les patients ayant suivi ce traitement qui en font... comme déjà dit, ce traitement ne dénombre aucun mort depuis une dizaine d'années.
Je vous trouve un peu extrême. Avez-vous regardé la vidéo ? Avez-vous lu les résultats des études cliniques?

@khadija oui ma place est réservée en août 2015 a Moscou

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Re: HSCT

Messagepar YOYO69 » 01 juin 2014, 18:39

Très intéressant ton post matula :)

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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 01 juin 2014, 18:43

alors évite de donner de faux espoirs, si ce n 'est pas pour l'argent, pour la sep ça n'est pas encore autorisé par l'OMS, et il y a déjà eu des post ici sur les cellules souches dans l'avenir de la sep.
pour les autres maladies, ce sont d'autres forums.
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Messagepar muguet » 01 juin 2014, 18:50

On dira en France qu'on reste dans l'ordre de la théorie étant donné qu'il y a 5niveaux de sécurité approuvés par l'OMS contre 3 ou 4 dans certains pays où c'est de l'ordre de la pratique mesgosses
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Re: HSCT

Messagepar fafalarousse » 01 juin 2014, 18:56

voici ou on en est pour les cellules souches. pour vous aider à mieux comprendre.
il nous faut encore un peu de patience, mais , peut être un jour, ça guérira complètement de la sep.

http://www.multiplesklerose.ch/fileadmi ... len_fr.pdf
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Re: HSCT

Messagepar Nooki » 01 juin 2014, 19:00

http://www.allodocteurs.fr/actualite-sa ... 67.asp?1=1

"Mais pour les cellules souches, il y a vraiment une chose qui est importante à dire, il y a des cliniques de cellules souches qui se développent partout en Europe, qui sont faites par des gens qui ne sont ni médecins, ni scientifiques et je crois qu'il faut mettre les patients en garde contre ces marchands d'illusions."


Je ne sais pas si des gens sont simplement naïfs ou bêtement ... pour dépenser des sommes hallucinantes afin de servir de cobaye dans une obscure clinique russe ou israélienne.
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: HSCT

Messagepar matula » 01 juin 2014, 19:02

Je ne donne pas de faux espoirs. Ce sont les centaines de patients qui ont suivi ce traitement ave succès qui en donnent alors :-p
Je vous trouve définitivement extrême voire de mauvaise foi...

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Re: HSCT

Messagepar matula » 01 juin 2014, 19:04

Nooki,

Pensez-vous que dans les hôpitaux universitaires les médecins sont de faux médecins?

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Re: HSCT

Messagepar matula » 01 juin 2014, 19:07

Voici vraiment ou on en est avec les cellules souches par transplantation + chimiothérapie: http://www.hscttimes.com/


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