Bonjour, je viens pour la première fois sur ce forum car je me pose beacoup de question.
Mon petit ami a son papa qui a la SEP. Il n'a jamais connu son papa en plein forme. Et il lui en veut. Il va jamais le voir dans le centre ou il réside.
Ma question est comment lui faire accepter la maladie de son papa? Qu'il aille le voir?
Et j'ai vraiment peur qu'il aie aussi cette maladie. Il est souvent blanc, il a des fourmillent dans les mains et quelque fois il a des tremblements.
Je voudrais bien qu'il fasse attention aux facteurs de risques mais il m'as dit que si il y avait un risque les medecins n'aurait pas laisser ses parents avoir un enfant et que si il l'avait un jour il me quitterait.
Ce qui m'a fait mal.
Je ne comprends pas vraiment se détachemet total de la maladie.
Pour moi ci l'aime son père, il vie avec c'est pas une acceptation, c'est comme çà faut qu'il en parle ensemble et qui l'aide son père aussi bien moralement que physiquement dans les bon que les mauvais moment surtout pas dénigrer son pére par ce que a mon avis son père se sent plus mal que lui. Qui l'apprenne a l'accepter comme il est. Se sont aimé avant çà dois rien changer
vincent a écrit :Pour moi ci l'aime son père, il vie avec c'est pas une acceptation, c'est comme çà faut qu'il en parle ensemble et qui l'aide son père aussi bien moralement que physiquement dans les bon que les mauvais moment surtout pas dénigrer son pére par ce que a mon avis son père se sent plus mal que lui. Qui l'apprenne a l'accepter comme il est. Se sont aimé avant çà dois rien changer
pour information la maladie n'est pas Génétique çà ne ce transmet pas
Vincent, il existe une forme familiale. Par exemple un de mes cousins l'a et sa mere l'avait et en est meme morte. Et tu trouveras sur ce forum de nombreux sepiens qui ont un parent, grand-parent, frere et/ou soeur qui ont aussi la SEP.
J'ai une amie dt la mere a aussi la SEP ainsi q'elle et ses 3fretes et soeurs!!! Dc il y a bien une forme familiale.
Pr ma part g fait un test genetiq et g 3gene sur 6 reconnus dc j'avais une predisposition genetiq a la SEP.
Maintenant ca ne voulait pas dire obligatoirement q j'allais la declarer.... C pile ou face...
Samantha, je pense comme les autres q ton copain devrait aimer son pere tel q'il est! On ne choisit pas d'avoir cette saloperie!! Il devrait prendre conscience de ca et grandir un peu!!
S'il choisit de se voiler la face face a ses sylptomes c son pb ms son pere n'a pas ce luxe!!
Essaie de lui faire lire qq post du forum racontant ce q nous vivons au jour le jour et ce q nous ressentons et a quel point le soutien de notre famille et de nos amis est primordial.
Et peut-etre meme q voir un psy ne lui ferait pas de mal... Car il a l'air assez perturbe par la maladie de son pere dc son enfance a pas du etre simple...
En tt cas, je te felicite pr ta demarche!! Tu as tres bien fait!! Bravo!!
J'espere q tu vas trouver de l'aide ds nos post.
isa33 a écrit :Vincent, il existe une forme familiale. Par exemple un de mes cousins l'a et sa mere l'avait et en est meme morte. Et tu trouveras sur ce forum de nombreux sepiens qui ont un parent, grand-parent, frere et/ou soeur qui ont aussi la SEP.
J'ai une amie dt la mere a aussi la SEP ainsi q'elle et ses 3fretes et soeurs!!! Dc il y a bien une forme familiale.
Pr ma part g fait un test genetiq et g 3gene sur 6 reconnus dc j'avais une predisposition genetiq a la SEP.
Maintenant ca ne voulait pas dire obligatoirement q j'allais la declarer.... C pile ou face...
désolé je ne savais pas Moi personne ne la dans la famille après multiple Examen passé a l’hôpital. A moins que l'on met pas tous dit mais je prend sur moi tan-pis.
Je me dit que l'on me réserve un autre destin Navré de mettre trompé mais on cache trop de chose caché dans la médecine il voulais pas que je dise a mes parents que j'ai la SEP mais je vie avec mes parent dure de caché çà a ses parents sois disant qui z'étais pas censé le savoir je trouve çà honteux !!!
isa33 a écrit :Vincent, il existe une forme familiale. Par exemple un de mes cousins l'a et sa mere l'avait et en est meme morte. Et tu trouveras sur ce forum de nombreux sepiens qui ont un parent, grand-parent, frere et/ou soeur qui ont aussi la SEP.
J'ai une amie dt la mere a aussi la SEP ainsi q'elle et ses 3fretes et soeurs!!! Dc il y a bien une forme familiale.
Pr ma part g fait un test genetiq et g 3gene sur 6 reconnus dc j'avais une predisposition genetiq a la SEP.
Maintenant ca ne voulait pas dire obligatoirement q j'allais la declarer.... C pile ou face...
Isa, les formes familiales sont assez rares. Je suis la seule de la famille à avoir déclaré une sep, et pour le coup, pas la seule sur le forum !
Parce que la sep n'est pas seulement génétique, loin de là.
J'ai un fils, et même si je pense parfois qu'il pourrait déclencher la maladie, je me dis plus souvent qu'il pourrait avoir un accident de la route...
Voici la question et la réponse pause sur le site de la SEP canadien
Réponse donnée le : 10/6/2008
Q :
Si j’ai bien compris, le risque d’avoir la SP pour l’enfant d’une personne atteinte de cette maladie se situerait entre 3 et 5 pour cent si aucun autre membre de la famille biologique n’a cette maladie.
Mon père a la SP, je l’ai aussi et ma femme est enceinte. Quel sera le taux de risque de SP de mon enfant?
R :
C’est une bonne question. Sachez que les risques ne sont que des probabilités et que la maladie apparaît le plus souvent à la fin de la vingtaine. Par conséquent, la recherche aura fait d’immenses progrès avant que votre enfant ne soit assez vieux pour s’inquiéter à propos de son risque d’avoir la SP. Cela dit, compte tenu de vos antécédents familiaux, je situerais ce risque entre 10 et 15 pour cent environ (c’est-à-dire de 85 à 90 pour cent de chances de ne jamais souffrir de cette maladie). À l’heure actuelle, aucun marqueur biologique (biomarqueur) ne nous permet d’identifier la SP au stade préclinique. Vous pourriez toutefois demander à votre médecin s’il croit bon de prescrire des suppléments de vitamine D à votre femme, d’ici à l’accouchement, bien qu’il n’y ait encore aucune preuve des bienfaits d’une telle supplémentation. La plupart des nouveau-nés reçoivent des suppléments de cette vitamine, alors vous pourriez parler à votre médecin de la possibilité de prescrire à votre bébé une dose de vitamine D supérieure à la dose généralement recommandée.
ici en écosse, il y a énormément de cas, et dans la revue MS connect de la MS society, il y a souvent des témoignages de personnes ayant la SEP et dont la mère l'avait aussi. Je n'ai pas de chiffres là dessus, mais même si ce n'est pas héréditaire, il y a un facteur génétique non négligeable. Il en ressort aussi souvent que la SEP est différente. Dans le dernier numéro, il y avait le cas d'une mère pas trop touchée avec peu de poussées et d'une filles avec des poussées dès 15ans et très invalidantes. D'un autre côté, il y avait un homme qui a découvert sa SEP sur le tard avec poussées et peu de symptomes, alors que sa mère était en SEP progressive et en fauteuil rapidement. Donc pas de règle, mais certainement un "terrain" favorable au niveau génétique, un style de vie comparable qui augmente peut être les risques au sein d'une famille.
la probabilité chez un homme d'avoir la sep et rare bien sur, j'en fait parti, mais toi tu parle de femme et oui chez les femme la sclérose ce déclare a partir de l'age de 40ans , ce qui est beaucoup plus rare chez un homme. Du le suivi que j'ai eu de 25 médecin autour de moi a mes première poussé et d'autre suivi par d'autre médecin mais j'ai arrêté de compter a la ponction lombaire qui a été suivi de 10 prélèvement dans ma colonne vertébrale il connaissait déjas le résultat mais voulais une certitude car ils etaient très séptique de voir un Moi aussi jeune avec la Sep, ayant personne de mon entourage l'ayant contracté. Moi j'ai juste passé L'examen de l'hépatite B la seule foi ou il était positif, fait en 1998.
Merci de vos réponses
Mais je pense qu'il doit l'aimer son père.
Mais je sais pas si sa maman lui a parlé franchement de la maladie, car chaque fois que je lui en parle il évite la question il s'énerve,...
Et chez lui ils en parlent jamais ensemble.
Mais une fois il m'a dit j'aimerais avoir un fils pour lui donner tout ce que j'ai jamais eu.
C'est vrai que toute son enfance n'était pas rose, il a vu son père s'affaiblir petit à petit. ll a fait beaucoup de ''connerie''. Il n'a jamais aimé resté chez lui et je pense que c'est à cause de la maladie de son père.
Je lui ai proposé d'aller voir son père ensemble car seul il n'y va pas et je trouve ca dommage, car son père est très gentil, il demande juste d'avoir quelqu'un pour parler,...
La première fois que je l'ai vu c'est vrai que ca m'a fait quand même un choc car je m'attendais pas que la maladie sois ci avancer n'aillant eu pas grande information sur son état. IL ne peut plus marcher, il arrive a bouger encore un peu sa main, mais la parole commence à être affaibli.
Je suis contente d'avoir trouvé ce forum, car j'ai besoin d'en parler.
Stéphanie2 a écrit : Donc pas de règle, mais certainement un "terrain" favorable au niveau génétique, un style de vie comparable qui augmente peut être les risques au sein d'une famille.
On rejoint Seignalet, un des facteurs est l'alimentation, et en gros, on mange de la même façon dans la même famille. Si les parents mangent mal, les enfants c'est pareil (ou pire).
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Mal manger veut dire quoi? ne pas mangez les 5 fruits et légumes par jour? non plus sérieusement c'est avoir assez de vitamine, de lipide, protéine,...? Manger sainement?
Peu importe les habitudes alimentaires, en général les enfants mangent aussi mal (ou bien) que les parents). En ce qui concerne Seignalet, c'est la suppression du gluten et des produits laitiers qui est le plus important.
Au Japon, la sep était pour ainsi dire inconnue, on ne mangeait pas (ou presque pas) de produits laitiers ni de gluten (blé et dérivés), par contre beaucoup de poissons, souvent cru (oméga 3).
Donc un repas équilibré veut dire quoi? Selon les "normes", il faudrait manger 3 laitages par jour. Je n'ai plus aucun laitage depuis plus de deux ans, et aucun problème de carence.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Au peu que j'ai pu lire, il me semble évident que ton petit-ami n'accepte pas la maladie de son père. Cependant, il faut essayer un peu de comprendre ce que ça sous entend.
J'ai deux garçons, dont un petit dernier "différent" et je fais bien attention aux répercutions sur mon plus grand. Il est passé par une grande phase de colère, de repli sur lui-même, et il a eu tendance à prendre une place qui n'était pas la sienne (il commentait tout, se "mêlait" des histoires d'adulte, était constamment en train de ramener sa science... bref très pénible). Et pour finir, il a 6 ans, donc un âge où il doit vivre sa vie d'enfant et pas ma maladie.
Nous avons beaucoup discuté, avec des mots simples, je lui ai demandé s'il était en colère, je lui ai dit qu'il avait le droit d'être en colère (c'est très important de reconnaître le droit aux ressentis), et surtout, je lui ai demandé s'il savais pourquoi il était en colère, ce qu'il ressentait quand il me voyait fatiguée, avec ma canne ou en train de faire la sieste en pleine journée. Et en fait, j'ai découvert un océan d'angoisse. Peur que je meurs de ma maladie, peur qu'il devienne malade lui aussi, peur qu'un jour je l'accuse de mon état (et de celui de son petit frère qui a des problèmes de santé)... J'ai pris le temps de lui expliquer que ce n'était pas de sa faute, ni de celle de personne, que c'était comme ça. Je lui ai dit que des médecin s'occupaient de moi, et que je n'allais pas mourir (il a un copain de classe qui a perdu son papa d'un cancer et il a peur que je meure). Et surtout que même si je ne pouvais pas toujours courir avec lui ou lui raconter des histoires, je l'aime plus que tout et que pour moi ça ne change rien. Ca ne paraît pas grand chose, mais il a retrouvé le sourire, il a même montré ma canne avec une grande fierté à l'école à la sortie des classes cet après-midi... bref, il ne faut pas négliger ce côté relationnel enfant-parent.
Ton ami est certainement mort d'angoisse, atterré de voir son père dans cet état. Bien sûr il lui en veut, il lui en veut de ne pas être un père parfait, en pleine santé... c'est normal. Mais d'un autre côté, il a la maturité pour faire un travail sur lui-même et "réparer" l'image qu'il a de son père. Son père doit être très malheureux de ne pas avoir été un père modèle, et la colère et la frustration du père comme du fils les empêche de se rapprocher.
Ne force pas les choses, tu ne peux pas t’immiscer dans leur relation, mais tu peux cependant faire comprendre à ton ami que ce blocage va le bloquer dans sa vie d'adulte et de futur père (qu'il deviendra certainement un jour). Et accessoirement, il ne serait pas mal qu'il aille voir un neuro un de ses 4...
Je ne veux pas m'immiscer dans leur relation. Je veux juste qu'il accepte, qu'il soit mieux dans sa vie. J'arrive rarement a lui parler de cette maladie donc quand il est ''d'accord'' (entre guillemet car il n'est jamais vraiment d'accord) j'essaie de lui parler. Mais il est très fermé sur le sujet. Je lui ai demandé si un jour sa maman ou son papa ou une autre personne (medecin,..) lui avait parlé franchement de la maladie, j'ai été très surprise de sa réponse il a dit que tout ce qu'il savait de la maldie il l'avait cherché sur internet ou ailleur mais personne ne lui a jamais parlé de ca. donc je pense que son blocaage commence la. Ensuitee il m'a dit que son père il a jamais vraiment connu et il n'a jamais fait attention a lui , il m'a même dit qu'il ressentait aucun besoin d'aller le voir parce que c'est juste quelqu'un qui la ''fabriiquer''. Je pense que ca n'as pas que a voir avec la maldie je pense aussi que c'est le caractère de son père qui fait aussi.
Je lui ai dit qu'il ferait bien d'aller voir un neuro.. mais il me répète sans cesse que c'est pas une maladie héréditaire car son père est le premier de la famille a l'avoir ( son père a aussi eu tout les terrain favorable, produit chimique, fumée, changement de pays, ..) alors il dit qu'il n'en a pas besoin ! il doit avoir peur du résultat.
