Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ma Dora, tu es bien plus courageuse que nous ...... oui on t'aime et donc on va continuer à sourire et rire pour toi et avec toi.

Ma Lolo, je n'ai rien fait paraître, je ne pense pas que ce se soit vu, j'en ai parlé à Eric dans la cuisine mais c'est tout. Tu demanderas à Sylvie, mais je ne crois pas qu'ils aient remarqué quoique ce soit.

Gros bisous à tous

Je t'appelerai à l'hopital ma Dora, et si tu as changé de n° j'appellerai Andreï.

Ma Dora...

Je ne sais pas par ou commencer

je viens de lire vos messages et c'est le choc.
Dorine ne m'a rien dit de ces trop tristes nouvelles.promis elle n'a rien fait transparaitre. j'étais très loin d'imaginer une telle chose.

Bas toi ma Dora nous sommes tous avec toi et pensons très très fort à toi.
Nous comptons sur les filles qui nous donnerons de tes nouvelles.

bisousssssssss

Bonsoir tout le monde,
Ca fait 2 jours que je n'ai pas d'ordinateur

Je viens de lire a l'instant vos message a propos de Dora

Quelle tristesse

,C'est vraiment des pourris ces toubib de merde

(pardon pour ces mots mais c'est la colere qui monte au nez)

Ils se croient tous permis!Mais ma Dora comme disent les filles, je te promet qu'on se battra pour toi, pour que justice soit faite!! Et que ta souffrance soit allégée malheureusement il est peut etre un peu tard

mais Dora ne perd pas espoir quelque part il y a toujours une bonne etoile qui veillent sur nous

et j'espere de tout mon coeur qu'elle veillera sur toi 24h/24 tous les jours!

Lolo si Dora ne peut pas lire ce message tu lui transmettra!Je t'embrasse tres fort

Salut ma Sylvie,

Dorine n'a rien laissé transparaître pendant la journée mais je savais qu'elle avait vu, d'ailleurs je lui avait dis de pas venir pour ne pas âbimer votre w-e.

Moi-même hier soir quand je vous ai eu au tèl, ça été très dur de rester "normale" sachant le mal qui ronge nôtre Dora. Ce fût aussi un choc terrible pour moi, c'est pour ça que j'ai eu tant de mal à trancrire cette histoire !!!

Nous allons la soutenir et lui en envoyer tout nôtre amour...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Coucou Val, tu est arrivée pendant que je tapais le message. Bisous à toi aussi.

Quel choc ma chère Dora,

Je m'attendais à tout, mais pas à ça. J'étais tellement contente qu'on s'occupe maintenant de toi...

Tous ceux qui t'ont refusé des soins mériteraient qu'on les fasse sécher au soleil...

Je suis de tout coeur avec toi ma Dora. Je prie le ciel pour qu'il fasse un miracle pour nous tous et toutes, afin que nous puissions te conserver dans nos rangs. Ça compenserait un peu ces souffrances que tu vis depuis des années et ça rachèterait la race humaine de cette injustice dont tu es victime. Il faut y coire très fort, tous ensemble.

Tu peux compter sur moi et sur nous tous ici. Nous te soutiendrons et t'encouragerons tant que tu en auras besoin. Bon courage à toi.

Je t'ambrasse bien fort,
Sonia

Je ne connais pas Dora, mais transmettez lui mon soutien en ce moment pénible. Je découvre, depuis quelques temps ce qu'est la SEP.
Ces forums sont une leçon d'humanité et beaucoup devrait venir faire un tour, apprendre la tolérance, l'humilité ------ et la vie.

Ma Dora

je t'attends de pied ferme pour délirer

Me fais pas faux bon, ne nous fais pas faux bond ou on ca ira pas

je t'embrasse fort et souris à la vie par respect pour toi

big love

kiss

Salut à toutes,

Je vois que tout le monde est touché ce qui est normal, c'est ça l'humanité et c'est vrai qu'ici nous sommes des chefs dans ce domaine.
Je vais bientôt l'appeler et lui transmettre tout ce que vous avez écrit et je crois que ça la rebooster mais elle est très forte et a vraiment décidée de se battre... et on va l'aider et l'aimer surtout c'est de sa dont elle a besoin, d'amour.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Coucou tout le monde,

Je viens d'avoir Dora au tèl et je vous apporte donc un compte rendu de nôtre discussion. On va commencer par les nouvelles dures comme ça on finira par la joie, oui il y en a !!!

Elle a été en "examen" ce matin, ils lui ont enlevé un bout de la crête iliaque pour faire des recherches et essayer de trouver qq chose. Toute sa moëlle est atteinte, elle a eu pleins de prélèvements maintenant ils attendent les résultats des marqueurs sur l'os qui lui ont retiré pour essayer de lui concocter une chimio bien adaptée à son cas et si ce n'est pas pour elle ça sera pour la science mais elle se bâts et ne baisse pas les bras.

Elle est suivie et aidée par une équipe formidable, elle est heureuse de constater que la compétence existe. Elle est suivie de très près par un interne qu s'appelle Thomas, elle a énormément confiance en lui et il se donne à fond pour elle ; selon ses propres mots "ils sont compétents et si humains qu'elle en ai heureuse".

Je lui ai lu tous vos messages et là elle a eu un moment de bonheur intense. Elle m'a dit qu'on la portait avec notre solidarité et tout l'amour/amitié qu'on lui apportait, pendant qq minutes tellement elle était émue, heureuse, contente et joyeuse (ce sont ses mots) elle n'a plus ressentie aucune douleur.

Bon elle nous a aussi fait la leçon à tous et toutes, très émue par notre mobilisation, mais elle ne veut absolument pas que l'on stresse, ni que l'on soit triste, elle veut que l'on soit heureux pour elle et que nous rions ; c'est avec ça que nous la portons et que nous l'aidons, pas avec de la peine. Alors haut les coeurs, elle est heureuse, elle nous aime alors vivons et rions.

Elle m'a aussi dit de dire <<Un grand, grand merci Gaston, ce que tu as fait à marché j'ai reçu une lettre du directeur de cabinet du pst, j'ai une lettre de l'Elysée...>> :merci

Je vous ai écrit ce texte avec tous ses mots, j'ai tout noté pendant notre conversation, elle a rit, elle est bien et elle sent dans son corps et surtout dans son coeur notre présence à ses côtés.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS pour Zazette : Tu peux l'appeler quand tu veux aucun souci et même tard le soir, il y a tjs une une place pour son poussin jaune (ça c'est d'elle !)

Coucou, j'ai aussi appelé Dora, et comme , encore une fois j'ai égaré son n° de tél de l'hosto, j'ai appelé son mari, nous avons discuté pendant presque 30 mns, de beaucoup de choses, mais surtout des choses de la vie et nous avons rit, ça m'a donc donné le courage d'appeler Dora.
On a beaucoup parlé, elle m'a dit que tu lui avais lu les messages Lolo, :merci

de faire le lien maintenant à ma place, car dans ces moments là, je me sens lâche.......et je ne suis pas trés fière de moi !!
Rien que de lire les messages, je re-re-re-pleure !!!!

Bon, j'ai fait une promesse à Dora :
Elle m'a interdit d'être triste et de pleurer
(encore une interdiction

), ne m'interdisez jamais de ne plus parler mdr3

On a rit ensemble, ce ne sera pas en tristesse que l'on pourra l'aider mais en lui communiquant notre joie et notre amour.
Voilà, elle fait bien sûr des gros bisous à tout le monde.

Salut ma Dorine,

C'est tout à fait ça le message, rions et soyons heureus(e)s.

Par contre elle m'a dit que son mari allait très mal, il pète un peu les plombs de la voir comme ça, ce qui est tout à fait normal mais bon je pense qu'il aurais besoin d'être aidé aussi ; c'est bien si tu lui a parlé, moi je ne le connais pas donc même si j'ai son n° de maison je n'ose pas et je ne saurais peut-être pas... Enfin c'est très bien si toi tu est là, je pense que tu devrais lui tèl souvent pour prendre soin de lui aussi, je te connais toi tu es une vraie Maman.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Oui, ça fait 2 ou 3 fois que j'ai Andréï au tél, mais brièvement, mais là, j'ai osé lui dder comment il allait lui ! et du coup on a discuté, Dora était trés heureuse qu'il me parle, car c'est un homme qui ne parle pas facilement, et même trés rarement. Ca lui a fait trés plaisir qu'il ait pu discuter comme ça, elle était vraiment contente, et moi aussi du coup !!!

Oui c'est génial et ça va aider notre Dora si tu prends soin de son mari, te voilà chargée d'une sacré mission ; tu fera d'une pierre deux coups

Croyez-vous que je pourrais lui téléphoner ?
J'ai du mal avec l'écrit mais avec la bouche je parle un peu plus .

Salut Muriel,

Je pense qu'elle en serait très heureuse et ça lui changerait un peu les idées dans ses 4 murs, je lui demande dès que je je l'ai et je te donne son n° en MP.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Merci, tu es vraiment très gentille .

Mais non c'est tout à fait normal, plus on est de fous, plus elle va rire notre Dora !!! Elle a besoin de nous, aidons-là au maximum.

pour toi Dora

Le ciel est si triste et gris
Et quand même je souris,
Pourtant le cœur n'y est pas
Mais je le fais pour toi Dora.
Par respect pour ton amitié
Chaque jour je vais lutter
Pour ne pas perdre courage
Et vivre ma vie sans ambages.
En fait, qu'est ce que la vie ?
Qu'avons nous donc appris ?
Qu'elle n'est qu'injustice,
Pleine de mal et de vices,
Mais aussi qu'elle est magnifique
Pleine de rire et d'instants magiques !
Je t'ai fait le serment d'être heureuse,
Bonne vivante et toujours rêveuse,
Je tiendrai cette belle promesse
Et chaque jour je n'aurai de cesse,
Que toi ma tendre et belle Dora
Tu sois fière de moi !
Par peur souvent du ridicule
Mes émotions je dissimule,
Mais là sans aucun problème
Je peux dire Dora JE T'AIME!

Isa

et bien voilà tu viens encore de me faire verser des larmes avec ce joli poème. je sais que nous n'avons pas le droit mais c'est + fort que moi.
bisous Zazette, et pour notre Dora aussi pleins de gros bisous

Et voilà moi aussi je pleure

C'est malin !!! Je vais lui tèl bientôt mais je pourrais jamais lui lire ça je vais pleurer et ça je sais qu'on n'a pas le droit... Mais j'essayerais, c'est vraiment trop beau...

Zazette et bisous pour toi et pour ma Sylvie...

euh je suis désolée c'était pas fait pour faire pleurer . je trouvais que j'étais assez "positive"

d'hab j'écris des trucs plus glauques, noirs, désespérés ...

<<Pour le beau petit poussin jaune...

Ooooooohhhhhhhh laaaaaaa laaaaaaaaa
C'est la plus belle déclaration que je n'ai jamais eu de toute ma vie, c'est vraiment magnifique, ooooooooh mon Dieu que je vous aime toutes, vous êtes mes anges et ma force, je n'ai même plus de douleurs grâce à vous, ça c'est vraiment de l'amour et je vous aime tant, merci d'être là à toutes et tous...>>

Signé Dora.

Hé Zazette j'ai réussis à lui lire sans pleurer, mais je l'avoue dès que j'ai raccroché j'ai pleurer, mais bon c'est pas grave.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

merci

Mais de rien, je suis votre messagère avec grand plaisir...

Trés joli texte Zazette, même pas pleuré moi, je connais déjà d'autres textes de toi, et celui-ci est effectivement positif et plein d'amour

Formidable vous êtes toutes formidables

J'en aurais chialé hier matin quand je suis allé chercher Sandrine à neuro, j'ai vu un visage d'enfant qui me souriait, c'était une petite fille, elle était dans un grand lit blanc trop grand pour elle. J'ai demandé à ma fille Sandrine pourquoi, elle me dit papa il y a dans le service 2 jeunes filles, une de 12 ans et une autre de 16 ans toutes les deux avaient une SEP. j'ai le coeur brisé.

Bises à vous toutes

Demain je téléphone à Dora

Salut à tous,

Je viens d'avoir Dora au tèl, 6min on n'avait jamais fait moins !!!

Ce matin elle devait aller faire une biopsie de l'oreille mais dans un autre hôpital donc ils sont venus là chercher à 9h ce matin et elle a dû attendre, attendre et attendre encore jusqu'à (quelle honte) 14h pour voir le médecin qui lui a dit que comme elle n'était en crise au niveau de ses oreilles ça ne servirait à rien donc retour à la case départ !!!

Et maintenant c'est clair elle est en crise de douleurs terribles, elle ne peut plus tenir assise ça lui fait trop mal dans le bassin et tout le dos.

Son fils était avec elle donc je l'ai laissée profiter de lui et je la rapellerais plus tard.

Voilà les dernières nouvelles.

Quelle souffrance; encore et encore, ils n'ont donc pas commencé la cortisone ???

Non puissent qu'ils voulaient encore des examens et avaient peur que la cortisone change les résultats, mais normalement demain c'est bon elle en aura et je lui ai même dis d'en demander ce soir si elle voit son médecin, elle a rien à perdre à tenter !!!

Je vais la rappeller tout à l'heure et j'ai aussi tèl à Andréï, il se bat mais il est en colère contre tout ça mais il est conscient qu'il ne pourra rien faire, il n'y a pas de preuve écrite, comme il dit, de tout ce qui c'est passé puisque c'était juste parlé.

Bon je vais faire à manger...@+++

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Bonsoir les filles

J'ai eu Dora en début d'après-midi, elle revenait des examens. elle était très fatiguée, mais contente du courrier qu'elle avait reçu du ministère de la santé, au sujet des problèmes avec les médecins d'Angen, qu'elle allait transmettre ces réflexions.
Je suis heureux pour notre chez Dora.

Je vous fais des grosses bises

J'espère que Dora pourra recevoir de la cortisone bien vite ou n'importe quoi qui pourrait la soulager notre Dora.

C'est bien triste effectivement pour Andreï qui doit se sentir bien impuissant devant toute cette souffrance qui aurait certainement été moins grave si Dora avait eu affaire au départ à des gens compétents.

Ç'est presque impossible qu'il n'y ait pas de trace écrite de toutes les démarches que Dora a dû faire. Toutes les fois qu'elle s'est présentée à différents hôpitaux et chez des médecins, c'est sûrement noté dans des dossiers. Ils sont obligés de tout noter.

Si quelqu'un portait plainte pour Dora et Andreî auprès d'instances supérieures, ces instances seraient obligées de faire enquëte. Même pas besoin de dates. Seulement des noms de médecins, d'hôpitaux, etc. Évidemment, ça ne rendrait pas la santé à Dora..., mais si ceux qui n'ont pas fait leur travail se faisaient taper sur les doigts, ce serait quand même bien. Ça éviterait peut-être des souffrances à d'autres.

Bises, Sonia

Je viens d'avoir Dora au téléphone . J'espère ne pas oublier de la rappeler foutut mémoire . Je l'adore , elle est si forte gentille et aimable (dans le sens que l'on ne peut que l'aimer ) . Merci à toi Dora pour la force que tu m'as donné .

j'ai eu dora au phone hier soir. on a bien papoté, rigolé et parlé d'avenir. et comme à chaque fois ce fut un moment plein d'émotions et pour moi d'une belle leçon de vie et de courage que dora me donne

J'ai eu notre Dora au tél hier, elle doit revenir chez elle aujourd'hui, pour le week-end ou même plus en attendant d'avoir des nouvelles de Paris, puisqu'ils ne font plus d'examens pour l'instant.
Hier elle n'avait tjrs pas de cortisone, mais elle devait voir le dr aujourd'hui, donc on la laisse rentrer tranquillement chez elle et on attend de ses nouvelles sur le forum ce week-end.

Ok nous attendons que dora donne de ses nouvelles . Je lui fais d'énormes bisous .

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

des news de Dora