des news de Dora

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SoniaC
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Message non lu par SoniaC » 25 mars 2006, 04:58

Bonjour Dorine,

Dis à Dora quand tu lui parleras que je pense bien à elle et que je l'embrasse bien fort en lui souhaitant une tonne de courage.

Bises, Sonia

Invité

Message non lu par Invité » 25 mars 2006, 23:31

J'ai appelé Dora aujourd'hui, elle souffre encore beaucoup car elle n'a pas d'autre traitement contre la douleur, elle est déjà au maxi de ce qu'elle peut prendre, elle angoisse pour sa colio mardi et quand je l'ai appelée elle n'avait pas encore vu le gastro.
Je lui ai transmis tous vos messages d'amitiés et elle vous fait des gros bisous.
je la rappellerai lundi.
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valie
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Message non lu par valie » 27 mars 2006, 12:47

transmettez aussi tous mes encouragements à dora qui passe des moments vraiment difficiles-là, mais apparement elle va avoir une perspective de soins plus adaptées, vous etes plusieurs à l'avoir au tél donc gros bisous à elle et à vous aussi en même temps.
Et comme j'ai l'impression que c'est le cas pour l'ensemble de la bande, j'ai passé 3 jours en urgence en neuro pour des bollus, jeudi dernier, cette fois-ci ce sont les yeux.......bref je profite d'un passage rapide au bureau pour y déposer mes dossiers pour faire un coucou(je n'ai pas internet chez moi...)là je vais repartir et me reposer.Je suis arretée jusqu'à mon départ pour la cure c'est à dire jusqu'au 8 mai environ ..ouf je vais avoir du temps pour récupérer.
Peut-etre j'arriverai à garder contact avec le multimédia à la bibliothéque du village voisin!!
valérie

Invité

Message non lu par Invité » 27 mars 2006, 14:40

Oui, essaies de nous donner de tes news de temps en temps, ou fais toi mettre internet !!! quand on y a goûté = on ne peut plus sans passer :lol:

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Lolo
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Message non lu par Lolo » 27 mars 2006, 15:21

Salut les filles,

Je confirme, internet c'est la pire des drogues, quand on y a goutté, c'est pour la vie !!!

J'en sais qq chose, je me suis levée à 14h et depuis je suis là !!! Il faudrait pourtant que je fasse ma ;douche avant que les enfants rentrent de l'école, je ne les ai pas encore vu aujourd'hui !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Invité

Message non lu par Invité » 29 mars 2006, 17:33

Bon, j'ai appelé Dora lundi (veille de sa colio) et aujourd'hui.
Ils ont fait plusieurs biopsies de l'intestin, ils se cont aperçus que le côté gauche du gros colon (là où Dora a le plus mal en fait), n'est plus vascularisé du tout !!! d'où la nécrose et les douleurs violentes !!!
L'équipe médical qui la suit à l'air d'être compétente, et Dora à l'air d'en être contente, le chef de clinique va aussi chercher du côté d'une vascorite (me rappelle + du nom :oops: ), vendredi Dora aura une scintigraphie, elle sort en "permission" pour le week-end puisqu'elle n'aura pas d'examen, et re-rentres le lundi pour continuer la batterie d'examens.
Aujourd'hui elle a reçu la visite de son fils et de ses petits-enfants, elle était trés contente, et elle nous rejoindra sur le net ce week-end !!!
Je lui ai transmis tous vos messages d'amitié et elle vous embrasse trés fort, j'espère ne rien avoir oublié, sinon je vais me faire taper sur les doigts par notre Dora ce week-end !! houps

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Dora
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Message non lu par Dora » 01 avr. 2006, 17:28

Bonjour les anges!
Je suis contente de vous retrouver pour peu de temps au moins!
Je doit rentrer dimanche soir car mon etat a commence a inquieter le monde medical!C'en etait temps!Je souffre beaucoup mais je prends de drogues tant que je peux!Tout le monde attend le resultat des biopsies car c'est la clef de la suite!Operation,chimio...?Que des choses rejouissantes!Mais au moins on me laisse pas cruver seule dans mon coin!
Il y a des grosses chanses que ce soit l'histiocytose,car ils n'ont jamais vu ca!
Dans les hostos,on rencontre tous les malheurs du monde mais en meme temps des gens sympa!J'ai rencontres un groupe de 3 filles avec des maladies orphelines comme moi!On se serre les coudes pour quelques instants,le temps d'une cloppe!
Je vous remercie pour tous vos messages et vos belles pensees!
Gros bisous et a bientot! slt bonaniv Dora
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fabe
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Message non lu par fabe » 01 avr. 2006, 18:41

:D salut DORA content de te revoir même pour un week-end !
ça fait du bien de rentrer un peux chez soi ! slt
sep pas facile ?

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Message non lu par Lolo » 01 avr. 2006, 19:03

Salut ma Dora,

Très heureuse de te revoir ici mais ça je te l'ai déjà dis !!! J'ai été très heureuse de te parler l'autre jour au téléphone et je te souhaite un super Image et j'éspère que ton n° de tel à l'hôpital ne va pas changer car je compte bien te rappeler très bientôt...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Message non lu par Invité » 01 avr. 2006, 20:12

Coucou ma Dora,

Contente de te revoir parmi nous, même, comme le dit Fabe, pour le week-end, tu peux enfin retrouver tes amis du net !!

Je rappellerai ton mari lundi pour savoir si tu as changé de n° de tél à l'hopital.

Je te fais des gros bisous, j'ai eu Zazette au tél, elle m'a dit de te faire un ENORME bisou.

Imageenfin, plutôt bonne soirée :oops:

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Message non lu par Dora » 01 avr. 2006, 20:38

Bonsoir Fabe,Lolo,
C'est vraie qu'il est bon de revoir son coin,son chat et puis....
Je garde le meme nr.de tel.Ma Lolo!
Ce qui est terriblement dur a l'hosto pour moi,c'est de se reveiller aux aurores pour le thermometre et pour t'emerder un peu plus juste quand tu dors le mieux!
En fin.....!
Bisous a tous!
Dora peekaboo ticha mdr3 Dora
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Message non lu par Invité » 01 avr. 2006, 20:54

Bon, ben, je dois être transparente trotriste t'as pas dû voir mon message !!
Donc, je ne téléphonerai pas à ton mari puisque tu gardes le même n° de phone.

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Message non lu par Dora » 02 avr. 2006, 10:29

Desolee ma Dorine,
J'ai pas vu ton message,je croyais que tu te reposais!
Milles excuses!
Merci pour ton travail des nouvelles et ton angelisme!
Tu es un amour et moi une ingrate!
Gros bisous! ange4 bonaniv peekaboo Dora
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Message non lu par Invité » 02 avr. 2006, 11:03

Coucou ma Dora, mais non, je sais que tu n'es pas une ingrate, je me doutais bien que tu n'avais pas vu mon message !!!!
As-tu réussi à passer une bonne nuit au moins ??
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Muriel
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Message non lu par Muriel » 02 avr. 2006, 11:09

Bisous les filles
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Message non lu par Dora » 02 avr. 2006, 11:27

Bonjour Muriel!Ma Dorine,
La nuit,bien droguee c'est bien passe,la galere commence le matin et surtout debout et assise!Ce soir je vais retrouver ma chambre d'hosto!
J'ai parle avec un jenhomme qui a l'histio(du sie su la maladie),lui a ete tres touche aussi,il m'a donne quelques conseils que j'ai mis en pratique:j'ai photocopie des indications pour les medecin sur Orphanet et je vais leur porter.Le garcon qui a 43 ans,a ete opere plusieurs fois et a eu de la chimio lourde mais depuis 5 ans il va bien!
Alors je comprends que le chemin va etre long et dur!
Lui a ete soigne sur Salpetriere,la ou on m'a fait le diagnostic!
J'espere que les medecins vont lire les 9 pages que je leur porte car ils ne semblent pas savoir grandchose sur la maladie!
Gros bisous!
Je repart a 18h!
Dora /fleur
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Message non lu par Invité » 02 avr. 2006, 11:48

J'espère aussi qu'ils vont lire ce que tu leur apportes, je trouve quand même dingue qu'il faille que ce soit toi qui fasses des recherches pour la médecine !!!! si eux sont complétement dépassé, qu'ils te fasse admettre là où cette maladie a déjà été comprise, comme pour le jeune homme à Paris, c'est clair que le parcours sera long, mais si déjà ils sont sur le bon chemin !!!! on est tous avec toi.
Gros bisous

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Message non lu par Dora » 02 avr. 2006, 12:34

Les choses ne sont pas comme elles devraient etre mais je n'ai pas le choix et ils ont de la bonne volonte!
Ce qui pose probleme est le fait que je suis un cas extremement rare!
Ca ca empeche d'avanser plus vite car ils n'ont pas de referance!
J'espere qu'ils vont se decider a contacter Paris!
Dora peekaboo love
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Message non lu par Invité » 02 avr. 2006, 13:33

Oui, ma Dora, ce serait la meilleure solution de contacter des personnes qui savent.

sylvie
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Message non lu par sylvie » 02 avr. 2006, 14:05

coucou Dora,

je t'envoie plein de courage, nous sommes avec toi b2

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