des news de Dora

SoniaC · Message non lu par **SoniaC** » 25 mars 2006, 04:58

Bonjour Dorine,

Dis à Dora quand tu lui parleras que je pense bien à elle et que je l'embrasse bien fort en lui souhaitant une tonne de courage.

Bises, Sonia

Invité · Message non lu par **Invité** » 25 mars 2006, 23:31

J'ai appelé Dora aujourd'hui, elle souffre encore beaucoup car elle n'a pas d'autre traitement contre la douleur, elle est déjà au maxi de ce qu'elle peut prendre, elle angoisse pour sa colio mardi et quand je l'ai appelée elle n'avait pas encore vu le gastro.
Je lui ai transmis tous vos messages d'amitiés et elle vous fait des gros bisous.
je la rappellerai lundi.

valie · Message non lu par **valie** » 27 mars 2006, 12:47

transmettez aussi tous mes encouragements à dora qui passe des moments vraiment difficiles-là, mais apparement elle va avoir une perspective de soins plus adaptées, vous etes plusieurs à l'avoir au tél donc gros bisous à elle et à vous aussi en même temps.
Et comme j'ai l'impression que c'est le cas pour l'ensemble de la bande, j'ai passé 3 jours en urgence en neuro pour des bollus, jeudi dernier, cette fois-ci ce sont les yeux.......bref je profite d'un passage rapide au bureau pour y déposer mes dossiers pour faire un coucou(je n'ai pas internet chez moi...)là je vais repartir et me reposer.Je suis arretée jusqu'à mon départ pour la cure c'est à dire jusqu'au 8 mai environ ..ouf je vais avoir du temps pour récupérer.
Peut-etre j'arriverai à garder contact avec le multimédia à la bibliothéque du village voisin!!

Invité · Message non lu par **Invité** » 27 mars 2006, 14:40

Oui, essaies de nous donner de tes news de temps en temps, ou fais toi mettre internet !!! quand on y a goûté = on ne peut plus sans passer

Message non lu par **Lolo** » 27 mars 2006, 15:21

Salut les filles,

Je confirme, internet c'est la pire des drogues, quand on y a goutté, c'est pour la vie !!!

J'en sais qq chose, je me suis levée à 14h et depuis je suis là !!! Il faudrait pourtant que je fasse ma ;douche

avant que les enfants rentrent de l'école, je ne les ai pas encore vu aujourd'hui !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 29 mars 2006, 17:33

Bon, j'ai appelé Dora lundi (veille de sa colio) et aujourd'hui.
Ils ont fait plusieurs biopsies de l'intestin, ils se cont aperçus que le côté gauche du gros colon (là où Dora a le plus mal en fait), n'est plus vascularisé du tout !!! d'où la nécrose et les douleurs violentes !!!
L'équipe médical qui la suit à l'air d'être compétente, et Dora à l'air d'en être contente, le chef de clinique va aussi chercher du côté d'une vascorite (me rappelle + du nom

), vendredi Dora aura une scintigraphie, elle sort en "permission" pour le week-end puisqu'elle n'aura pas d'examen, et re-rentres le lundi pour continuer la batterie d'examens.
Aujourd'hui elle a reçu la visite de son fils et de ses petits-enfants, elle était trés contente, et elle nous rejoindra sur le net ce week-end !!!
Je lui ai transmis tous vos messages d'amitié et elle vous embrasse trés fort, j'espère ne rien avoir oublié, sinon je vais me faire taper sur les doigts par notre Dora ce week-end !!

Dora · Message non lu par **Dora** » 01 avr. 2006, 17:28

Bonjour les anges!
Je suis contente de vous retrouver pour peu de temps au moins!
Je doit rentrer dimanche soir car mon etat a commence a inquieter le monde medical!C'en etait temps!Je souffre beaucoup mais je prends de drogues tant que je peux!Tout le monde attend le resultat des biopsies car c'est la clef de la suite!Operation,chimio...?Que des choses rejouissantes!Mais au moins on me laisse pas cruver seule dans mon coin!
Il y a des grosses chanses que ce soit l'histiocytose,car ils n'ont jamais vu ca!
Dans les hostos,on rencontre tous les malheurs du monde mais en meme temps des gens sympa!J'ai rencontres un groupe de 3 filles avec des maladies orphelines comme moi!On se serre les coudes pour quelques instants,le temps d'une cloppe!
Je vous remercie pour tous vos messages et vos belles pensees!
Gros bisous et a bientot! slt

Dora

fabe · Message non lu par **fabe** » 01 avr. 2006, 18:41

salut DORA content de te revoir même pour un week-end !
ça fait du bien de rentrer un peux chez soi ! slt

Message non lu par **Lolo** » 01 avr. 2006, 19:03

Salut ma Dora,

Très heureuse de te revoir ici mais ça je te l'ai déjà dis !!! J'ai été très heureuse de te parler l'autre jour au téléphone et je te souhaite un super

et j'éspère que ton n° de tel à l'hôpital ne va pas changer car je compte bien te rappeler très bientôt...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 01 avr. 2006, 20:12

Coucou ma Dora,

Contente de te revoir parmi nous, même, comme le dit Fabe, pour le week-end, tu peux enfin retrouver tes amis du net !!

Je rappellerai ton mari lundi pour savoir si tu as changé de n° de tél à l'hopital.

Je te fais des gros bisous, j'ai eu Zazette au tél, elle m'a dit de te faire un ENORME bisou.

enfin, plutôt bonne soirée

Dora · Message non lu par **Dora** » 01 avr. 2006, 20:38

Bonsoir Fabe,Lolo,
C'est vraie qu'il est bon de revoir son coin,son chat et puis....
Je garde le meme nr.de tel.Ma Lolo!
Ce qui est terriblement dur a l'hosto pour moi,c'est de se reveiller aux aurores pour le thermometre et pour t'emerder un peu plus juste quand tu dors le mieux!
En fin.....!
Bisous a tous!
Dora peekaboo

Dora

Invité · Message non lu par **Invité** » 01 avr. 2006, 20:54

Bon, ben, je dois être transparente

t'as pas dû voir mon message !!
Donc, je ne téléphonerai pas à ton mari puisque tu gardes le même n° de phone.

Dora · Message non lu par **Dora** » 02 avr. 2006, 10:29

Desolee ma Dorine,
J'ai pas vu ton message,je croyais que tu te reposais!
Milles excuses!
Merci pour ton travail des nouvelles et ton angelisme!
Tu es un amour et moi une ingrate!
Gros bisous!

Dora

Invité · Message non lu par **Invité** » 02 avr. 2006, 11:03

Coucou ma Dora, mais non, je sais que tu n'es pas une ingrate, je me doutais bien que tu n'avais pas vu mon message !!!!
As-tu réussi à passer une bonne nuit au moins ??

Muriel · Message non lu par **Muriel** » 02 avr. 2006, 11:09

Bisous les filles

Dora · Message non lu par **Dora** » 02 avr. 2006, 11:27

Bonjour Muriel!Ma Dorine,
La nuit,bien droguee c'est bien passe,la galere commence le matin et surtout debout et assise!Ce soir je vais retrouver ma chambre d'hosto!
J'ai parle avec un jenhomme qui a l'histio(du sie su la maladie),lui a ete tres touche aussi,il m'a donne quelques conseils que j'ai mis en pratique:j'ai photocopie des indications pour les medecin sur Orphanet et je vais leur porter.Le garcon qui a 43 ans,a ete opere plusieurs fois et a eu de la chimio lourde mais depuis 5 ans il va bien!
Alors je comprends que le chemin va etre long et dur!
Lui a ete soigne sur Salpetriere,la ou on m'a fait le diagnostic!
J'espere que les medecins vont lire les 9 pages que je leur porte car ils ne semblent pas savoir grandchose sur la maladie!
Gros bisous!
Je repart a 18h!
Dora /fleur

Invité · Message non lu par **Invité** » 02 avr. 2006, 11:48

J'espère aussi qu'ils vont lire ce que tu leur apportes, je trouve quand même dingue qu'il faille que ce soit toi qui fasses des recherches pour la médecine !!!! si eux sont complétement dépassé, qu'ils te fasse admettre là où cette maladie a déjà été comprise, comme pour le jeune homme à Paris, c'est clair que le parcours sera long, mais si déjà ils sont sur le bon chemin !!!! on est tous avec toi.
Gros bisous

Dora · Message non lu par **Dora** » 02 avr. 2006, 12:34

Les choses ne sont pas comme elles devraient etre mais je n'ai pas le choix et ils ont de la bonne volonte!
Ce qui pose probleme est le fait que je suis un cas extremement rare!
Ca ca empeche d'avanser plus vite car ils n'ont pas de referance!
J'espere qu'ils vont se decider a contacter Paris!
Dora peekaboo

love

Invité · Message non lu par **Invité** » 02 avr. 2006, 13:33

Oui, ma Dora, ce serait la meilleure solution de contacter des personnes qui savent.

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 02 avr. 2006, 14:05

coucou Dora,

je t'envoie plein de courage, nous sommes avec toi

Dora · Message non lu par **Dora** » 02 avr. 2006, 14:38

Bisous Sylvie,merci pour tout!Sans vous......c'est dur!Je vous amene avec moi dans le coeur!
Dora love

Muriel · Message non lu par **Muriel** » 02 avr. 2006, 15:53

Je te sers très fort .

Message non lu par **Lolo** » 02 avr. 2006, 16:59

Salut les filles,

Heureuse de vous avoir lues, ma mère vient d'arriver donc après 1h debout tout juste je vous lâche déjà...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Bernadette95 · Message non lu par **Bernadette95** » 02 avr. 2006, 21:19

Bon courage ma Dora, comme promis je t'appellerai à l'hopital.... et j'espère qu'ils vont lire et comprendre la documentation que tu leurs apportes !

Je pense très fort à toi et t'envoie un gros sac de bisous, de courage et de patience !

Bises
Nadette

Invité · Message non lu par **Invité** » 06 avr. 2006, 20:15

J'ai téléphoné à Dora cet AM, le chef de clinique et toute son équipe sont passionnés par le cas de notre Dora, ils ont lu avec beaucoup d'intérêt tous les documents et sont même contents, car eux n'ont pas beaucoup de temps pour faire des recherches.
Hier Dora a eu une biopsie au niveau du sternum (ouille !!!)
Son moral est bon, elle donne beaucoup de réconfort aux personnes malades, et aujourd'hui, elle s'est même un peu maquillée

Elle devrait nous rejoindre ce week-end sur le forum pendant sa permission .
Voilà, je crois ne rien avoir oublié, ha si, bien sûr, elle vous fait d'énormes bisous !!! (là elle me tue si j'oublie ça

)

Message non lu par **Lolo** » 06 avr. 2006, 20:57

Super les nouvelles, Je voulais lui tèl mais manque de temps, encore, en tout cas je suis heureuse pour elle et oui on la verra ce w-e de toute façon. Pleins de Bisous pour toi ma Dora et à très bientôt.

Merci ma Dorine de nous donner des news, j'ai du y penser 50 fois aujourd'hui mais tjs un truc qui vient me perturber !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 06 avr. 2006, 22:41

Ha , j'ai oublié aussi, ça m'a fait beaucoup de bien de l'entendre rire notre Dora !!!! Quel plaisir

SoniaC · Message non lu par **SoniaC** » 06 avr. 2006, 22:51

Je n'avais pas vu toutes ces nouvelles. Enfin Dora, on s'occupe de toi comme il se doit. Si ton cas intéresse ces médecins, ils vont communiquer avec des spécialistes d'ailleurs dès qu'ils seront un peu plus fixés. Au moins, tu es plus avancée qu'il y a quelques semaines. On s'occupe de toi!!!

Si tu viens passer la fin de semaine chez toi, je te la souhaite pleine de soleil. Bon courage, je pense bien à toi tous les jours et je t'embrasse bien fort.

Sonia

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 07 avr. 2006, 09:44

chère Dora,
quand tu liras ce message ce week end je ne serai pas là (je pars en week

) donc je te fais de gros bisous et je suis contente qu'enfin on s'occupe de toi

zazette · Message non lu par **zazette** » 07 avr. 2006, 09:51

kikoo Dora

poussin jaune ne sera pas la ce week end pour te parler mais je te kiss bien fort et pense fort à toi !!!

garde courage!

gros kissou ma belle love

Dora · Message non lu par **Dora** » 08 avr. 2006, 13:49

Bonjour mes anges,
Merci a toutes et a tous pour tout,ca n'a pas de prix pour moi!
Hier avant de partir en perm une partie du verdict est tombe:le chef de clinique et l'interne(mes anges gardiens de l'hosto),sont arrives,tristes pour m'annoncer que la ponction de moelle dans le sternum montre que la maladie touche la moelle osseuse dans son ensemble!
C'est extremement dur d'entendre ca!Apres les larmes inevitables,ils m'ont dit qu'il faut encore faire une ponction dans la crete iliaque pour prendre plus de moelle et l'analyser encore plus precisement pour mettre en route une chimio specifique,qui va etre donne par Paris!
Conclusion:si on m'avait prise au serieux avant il y avait des chanses que j'arrive pas a cette catastrophe!En suite il y a tres peu des chanses que je m'en sorte et qu'on diminiue la souffrance mais il faut la tenter!
J'ai besoin de votre amitie plus que jamais et la lutte va continuer jusqu'au bout!
Je vous embrasse tres fort!
J'ai recu une reponse du President de la Republique qui a transmis mon dossier au chef de cabinet qui a son tour l'a transmis au responsable de la sante dans mon departement!
La il y a quelque chose a faire car je peut prouver le refus d'aide et la consequence sur mon etat actuel!
Ils m'ont condamne a mort alors qu'ils avaient des moyen de stopper l'evolution!
C'est grave et je doit pas etre la seule,j'en suis sure!
On verra comment vous pourraiez m'aider au pres de cette personne car moi je ne sais pas si j'arriverais a faire ca,avant de quitter cette terre!
J'aimerais tellement,pour les autres,pour que mes souffrances servent a quelque chose!
Gros bisous a tous,et merci a Dorine qui vous tient au courrant et a tous mes amours du site!
Dora

Muriel · Message non lu par **Muriel** » 08 avr. 2006, 15:45

Je suis si triste de ce qui t'arrive . Je fais mille bisous ;

Message non lu par **Lolo** » 09 avr. 2006, 02:25

Salut à tous,

J'ai eu Dora au tèl cet après-midi, j'ai été un peu longue à venir vous le dire mais les mots que l'on a échangé étaient trop difficile à écrire tout à l'heure.

Elle va avoir encore une affreuse ponction sternale à vif car elle ne supporte pas les anesthésies (allergies), ses médecins vont essayer de prendre plus de moëlle pour faire des recherches car visiblement elle est la seule en France à subir ce qu'elle subit depuis 8 ans. Elle a tjs été prise pour une folle et le temps a été perdu.

Paris est sur le coup pour essayer de trouver une chimio plus ou moins adaptée pour elle, vu qu'elle est seule dans ce cas où trouvé un exemple ???

Elle veut qu'on l'aide elle n'est pas sûre de s'en sortir mais elle est prête et elle veut se battre même si c'est pour les générations futures...

C'est une femme croyante qui ne devait déjà pas s'en sortir il y a qq années et elle me dit que si elle est tjs là c'est forcément pour faire qq chose de bien.

Elle m'a dit que nous étions tous ses anges car selon la bible "celui qui souffre à cause de la maladie est lavé de tous ses pechés" donc nous sommes tous son petit groupe de saints. Elles nous aime tous... Franchement nous avons pleuré toutes les deux mais elle a aussi rigolé et ça m'a fait du bien, et vraiment plaisir.

Elle ne veut pas nous perdre mais n'est pas du tout sûre de l'avenir que le ciel lui réserve...

J'éspère ne pas faire pleurer dans les chaumières mais je vais lui tèl tous les jours et la suivre de très près et vous informer de l'évolution, peut-être un peu après les coups de fil, il me faut le temps de remettre tout dans l'ordre.

C'est elle aussi nôtre ange et on va la soutenir tous ensemble

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 09 avr. 2006, 08:09

Je suis bien triste de lire les nouvelles.

Je te souhaite grand courage Dora, j'espère sincèrement que tout se passera du mieux possible à l'avenir.

Invité · Message non lu par **Invité** » 09 avr. 2006, 09:57

Ma Dora, je n'avais pas le droit d'aller sur le forum ce week-end, car j'ai Sylvie, José et Ludivine à la maison, donc notre Lolo m'a dit = interdiction à toutes les 2 (Sylvie et moi) d'aller sur le forum, mais, je voulais quand même avoir de tes nouvelles, et comme tu repars cet AM à l'hosto, je voulais t'envoyer un petit message.
Mais, je ne me doutais pas de ce que j'allais lire......je suis consternée, et j'ai les larmes aux bord des yeux, je ne vais pas en parler à Sylvie (ils dorment encore......), et je ne vais "essayer" de ne rien montrer de ma tristesse et de ma colère aujourd'hui.
Les salauds, si ils t'avaient pris au sérieux dès le début ......
Je te jure devant Dieu ma Dora, que, même si tu n'en n'a plus la force, nous continuerons le combat pour toi, tu peux compter sur nous.
je te donne toute mon affection, mon amitié, ma tendresse, enfin tout ce que je peux te donner et je pense TRES FORT à toi.

Christelle_68 · Message non lu par **Christelle_68** » 09 avr. 2006, 10:10

C'est sûr qu'on s'attendait toutes à avoir de meilleures nouvelles, maintenant que tu es ENFIN prise en charge

Bon courage, Dora

christian · Message non lu par **christian** » 09 avr. 2006, 12:39

Après la lecture des messages du dimanche sur se sujet, le courage me manque pour continuer mais il faut se battre et tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir. Courage Dora mes pensées accompagne toutes celles des membres de se forums.

Message non lu par **Lolo** » 09 avr. 2006, 15:32

Je t'avais dis non Dorine, je savais je que j'allais écrire et je ne voulais pas que les moments avec Sylvie, José et Ludivine soient gâché, et je sais aussi que tu ne peux pas cacher ce genre de nouvelle, tu es trop sensible et aimante ; alors désolé que tu ne m'ai pas fais confiance quand je t'ai dis de ne pas venir avant que Sylvie soit repartie, enfin bon maintenant c'est un peu tard !!! Je ne t'en veux pas ma Dorine mais désolé que tu es un voile devant le coeur maintenant à cause de cette tragique nouvelle...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Dora · Message non lu par **Dora** » 09 avr. 2006, 16:30

Mes Amis,
Si vous m'aimez un peu,je vous prie d'etre joyeux!Il y a un temps pour tout et maintenant c'est le moment de se rejouir!
Moi j'aime vous savoir gais et profitant de chque bon moment de la vie!C'est commeca que vous m'aidez!
On va rire ensemble j'en suis sure!
La pour l'instant je suis heureuse de vous avoir avec moi,mais surtout pas tristes!
Ne soyez pas tristes si vous m'aimez!
Je vous embrasse tres fort et a tres bientot!
Amitie
Dora /fleur

love

Christelle_68 · Message non lu par **Christelle_68** » 09 avr. 2006, 16:40

Invité · Message non lu par **Invité** » 09 avr. 2006, 17:09

ma Dora, tu es bien plus courageuse que nous ...... oui on t'aime et donc on va continuer à sourire et rire pour toi et avec toi.

Ma Lolo, je n'ai rien fait paraître, je ne pense pas que ce se soit vu, j'en ai parlé à Eric dans la cuisine mais c'est tout. Tu demanderas à Sylvie, mais je ne crois pas qu'ils aient remarqué quoique ce soit.

Gros bisous à tous

Je t'appelerai à l'hopital ma Dora, et si tu as changé de n° j'appellerai Andreï.

Message non lu par **Lolo** » 09 avr. 2006, 17:10

Ma Dora...

Muriel · Message non lu par **Muriel** » 09 avr. 2006, 18:38

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 09 avr. 2006, 20:03

Je ne sais pas par ou commencer

je viens de lire vos messages et c'est le choc.
Dorine ne m'a rien dit de ces trop tristes nouvelles.promis elle n'a rien fait transparaitre. j'étais très loin d'imaginer une telle chose.

Bas toi ma Dora nous sommes tous avec toi et pensons très très fort à toi.
Nous comptons sur les filles qui nous donnerons de tes nouvelles.

bisousssssssss

val95 · Message non lu par **val95** » 09 avr. 2006, 20:55

Bonsoir tout le monde,
Ca fait 2 jours que je n'ai pas d'ordinateur

Je viens de lire a l'instant vos message a propos de Dora

Quelle tristesse

,C'est vraiment des pourris ces toubib de merde

(pardon pour ces mots mais c'est la colere qui monte au nez)

Ils se croient tous permis!Mais ma Dora comme disent les filles, je te promet qu'on se battra pour toi, pour que justice soit faite!! Et que ta souffrance soit allégée malheureusement il est peut etre un peu tard

mais Dora ne perd pas espoir quelque part il y a toujours une bonne etoile qui veillent sur nous

et j'espere de tout mon coeur qu'elle veillera sur toi 24h/24 tous les jours!

Lolo si Dora ne peut pas lire ce message tu lui transmettra!Je t'embrasse tres fort

Message non lu par **Lolo** » 09 avr. 2006, 20:58

Salut ma Sylvie,

Dorine n'a rien laissé transparaître pendant la journée mais je savais qu'elle avait vu, d'ailleurs je lui avait dis de pas venir pour ne pas âbimer votre w-e.

Moi-même hier soir quand je vous ai eu au tèl, ça été très dur de rester "normale" sachant le mal qui ronge nôtre Dora. Ce fût aussi un choc terrible pour moi, c'est pour ça que j'ai eu tant de mal à trancrire cette histoire !!!

Nous allons la soutenir et lui en envoyer tout nôtre amour...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Coucou Val, tu est arrivée pendant que je tapais le message. Bisous à toi aussi.

SoniaC · Message non lu par **SoniaC** » 10 avr. 2006, 07:11

Quel choc ma chère Dora,

Je m'attendais à tout, mais pas à ça. J'étais tellement contente qu'on s'occupe maintenant de toi...

Tous ceux qui t'ont refusé des soins mériteraient qu'on les fasse sécher au soleil...

Je suis de tout coeur avec toi ma Dora. Je prie le ciel pour qu'il fasse un miracle pour nous tous et toutes, afin que nous puissions te conserver dans nos rangs. Ça compenserait un peu ces souffrances que tu vis depuis des années et ça rachèterait la race humaine de cette injustice dont tu es victime. Il faut y coire très fort, tous ensemble.

Tu peux compter sur moi et sur nous tous ici. Nous te soutiendrons et t'encouragerons tant que tu en auras besoin. Bon courage à toi.

Je t'ambrasse bien fort,
Sonia

Muriel · Message non lu par **Muriel** » 10 avr. 2006, 07:13

anne · Message non lu par **anne** » 10 avr. 2006, 07:59

Je ne connais pas Dora, mais transmettez lui mon soutien en ce moment pénible. Je découvre, depuis quelques temps ce qu'est la SEP.
Ces forums sont une leçon d'humanité et beaucoup devrait venir faire un tour, apprendre la tolérance, l'humilité ------ et la vie.

zazette · Message non lu par **zazette** » 10 avr. 2006, 09:38

Ma Dora

je t'attends de pied ferme pour délirer

Me fais pas faux bon, ne nous fais pas faux bond ou on ca ira pas

je t'embrasse fort et souris à la vie par respect pour toi

big love

kiss

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