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Posté : 04 avr. 2006, 14:21
par valie
[Hello, petit passage éclair comme d'hab, j'ai pris une grande décision à ce sujet (médoc): J'ARRETE L'AVONEX, ras le cul d'etre aussi diminuée, je me portais mieux sans.Par contre, je remets les bouchées doubles sur la pratique de la méthode signalet et le ttt que me prescrit mon homéo, je l'ai vue ce matin ,elle m'a remotivée là pdt 12j j'ai des injections plus un ttt à base de te'inture mère pour désintoxiquer l'organisme et refaire fonctionner le foie,;la dernière inj d'avonex jeudi dernier a été une horreure, le summum de l'intolérance.
Je profiterai de la cure à lamalou pour faire un jeûne de 3 jrs, l'homéo m'a donné des conseils, je vais faire une irriguation colonique aussi chez une infirmière, et profiter de la cure pour me relaxer, penser aussi un peu à moi...............bon je reprends les billes des méthodes alternatives peut-etre beaucoup plus contraignantes mais qui ont déjà fait leur preuves à mes yeux et sur ma santé.J'ai qu'à etre un peu plus perséverante !!! 
Posté : 04 avr. 2006, 14:40
par Lolo
Salut Valie,
C'est drôle en ce moment je me pose les mêmes questions, je n'est pas repris de ttt "durs" depuis l'arrêt du rebif en septembre 2004 mais je suivais mon homéo correctement jusqu'à ma poussée de décembre qui m'a value des bolus de cortisone et depuis c'est la pagaille et je n'est pas réussi à reprendre mes doses d'homéo correctement et je pense vraiment qu'il y a un lien donc je vais m'y remettre.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 05 avr. 2006, 08:47
par Invité
Oui, et bien moi,je ne sais pas ce que je vais faire, mais mon avonex est hyper mal passé cette nuit !!!! alors je commence à me poser des questions, ça fait 4 ans que j'y suis, et je commence à le supporter de moins en moins, même avec le nureflex il m'arrive de faire de la fièvre, mais cette nuit c'était vraiment +++ et des douleurs +++ aussi !!!, pourtant grâce à ça je marche mieux et surtout plus longtemps, et je suis restée 2 ans sans faire de poussées !! du coup je ne sais plus quoi faire, si mes injections se passent tjrs comme ça maintenant, c'est clair que j'arrêterai !!
Posté : 05 avr. 2006, 10:02
par val95
coucou ma dorine alors ma belle cet la merde jai limpression que tout ces medocs quon nous donnes ca nous detrui plutot qautres choses ont me dit que le copaxonne est bien pas pour moi depuis decembre que je fait une piqure tout les jours jai fait 4poussee je ne sais pas ce qui ce passe un moment deonner notre corps ne supporte plus rien moi fatigue enorme je suis toujour coucher alors que je deteste ca mais plus de force tuvoit ma dorineje croit quil ne save plus nous soulager ils sont depasser par la maladie en tout cas ma delle essaye surtout de te reposer et si sa va pas apel ton neuro courage et surtot ont est tous la pour te soutenir moralment bisousss ma dori a bientot 
Posté : 05 avr. 2006, 12:32
par Invité
un grand 
pour votre soutien les filles, si l'avonex continue de me faire passer des nuits comme celle-là, je l'arrêterai, et advienne de pourra !!!
Pour le modiodal, oui c'est un TT donné aux narcoleptiques, mais avec une prescrition du neuro = pas de pb pour le remboursement !! c'est au niveau national la sécu, là je ne comprends pas pourquoi on te l'a refusé.
Moi, j'en ai pris pendant un mois sans aucun effet, alors j'ai arrêté, je ne voulais pas creuser le trou de la sécu, les pauvres 
Bonne cure Véro, et bon courage pour ton périple dans les gares !!!
Gros bisous à vous
Et ma petite Val, j'espère que tu vas t'en sortir bien vite, je t'envoie toute l'énergie qu'il me reste !!
Posté : 05 avr. 2006, 14:13
par Lolo
Salut les filles,
Oui sacré périple pour les voyages, effectivement !!!
Pour les cures c'est vrai que j'aimerais bien mais avec 3 gosses et personne pour les garder c'est pas le top donc on verra dans une dizaine d'années quand ils seront autonomes...
Pour ce qui concerne la prescription du modiodal il faut que ton neuro te fasse "une ordonnance de médicaments d'exeption" et pas de pb. Moi je vais aller le chercher tout à l'heure mon modiodal et commencer demain et je ne suis pas la seule !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 05 avr. 2006, 18:11
par Lolo
Sur ton 1er message j'ai moi même grossis les caractères donc maintenant voilà deux textes identiques à la suite, un en gros et un en très gros alors je vais en effacer un, tu veux bien, hein Véro ???
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 07 avr. 2006, 12:16
par valie
salut les filles, héhé plus que 6 jours à attendre ...........; il me tarde à font.Mon père fera la route avec moi en voiture pour descendre (env 9 h de route) il repartira en train le lendemain.C'est mes parents de presque 60 a qui aident leur fille de 37a, le monde à l'enver.
Et donc j'ai vu mon neuro mardi, lui ai demandé son avis par rapport à l'avonex et il dit qu'effectivement vu mes effets secondaires, c'est pas la peine de poursuivre.En ce moment je prends des gouttes homéo avant chaque repas pour drainer le foie, des inj pour renforcer mon système immunitaire( tous les jours en ss-cut pdt 12jrs puis tous les 2 jrs, du sélénium en amp(une par jour) des gélules d'oméga3(3x2g par jr)Mais tout ça sans effets secondaires, se sont surtout des produits weleda partiellement remboursés. 
MAis je me sens tellement soulagée, mon cousin kiné m'a aussi fait une séance d'ostéopathie bref, je ne fais pas encore de roller mais je me sens plus en phase avec moi-meme : 
me sens à nouveau heureuse de vivre, ça vaut de l'or
Posté : 07 avr. 2006, 13:33
par Invité
Coucou Valie,
Peux-tu me dire ce que l'avonex te faisait et depuis combien de temps tu l'avais, car moi, ça fait 4 ans, et je commence à le supporter de + en + mal, mes gamma GT sont hautes : entre 150 et 180 ald 32.
Je le supporte encore moins bien depuis ma dernière poussée en décembre, mais j'ai peur de rester sans traitement !!
Posté : 07 avr. 2006, 13:50
par valie
en fait, je peux dire que je supportais relativement bien l'inj en soit, mais depuis que j'ai démarré le ttt en oct 2005, assez récement donc, je me sentais extrèmement plus fatigué, je peinais à marcher, mais ce n'était ^pas un problème fonctionnel, c'était plutot lié à un très grande fatigue générale, je dormais très mal, avais plus de maux de tête quasiment en permanence, de gros pbm de mémoire, de concentration, et mal au ventre tout le temps.La dernière inj d'avonex date de jeudi 30 avril, j'ai cru mourir cette nuit-là malgrè le ibuprophène, très très mal, la tête passée au marteau piqueur comme jamais ..........en fait je relie tout à la prise d'avonex puisque avec l'accord du neuro j'avais arreté 2 sem à noel et devines quoi, je me sentais mieux!
J'ai tenté le coup de ce ttt car je lisais ici que certaines le supportais bien et me suis dis pourquoi pas moi!faut mettre toutes les chances de mon coté, et blabla mais je pense que ce n'est pas pour moi, je préfère les méthodes alternatives, j'en ai parlé dans le thèmes médecines douces, au démarrage du site de lolo, je consulte aussi le site méthode seignalet, mais il faut faire ce genre de chose accompagné d'un médecin,de me fait faire aussi des massages par périodes;;cça donne moins la gerbe!!!!!!!!!!!!!
Posté : 07 avr. 2006, 14:07
par Invité
OK Valie, en fait depuis que j'ai avonex, je me sens mieux, je marche + longtemps et suis moins fatiguée, et surtout je n'avais pas fait de poussée depuis 2 ans, donc ça me convenait bien, sauf que depuis ma dernière poussée de décembre, environ 1 injection sur 4 passe mal, pas au niveau de l'injection elle-même mais des effets secondaires : fièvre, courbatures ++++ à tel point que je ne tiens pas sur mes jambes, j'ai peur de me lever, et tout ça même en prenant du nureflex, mais cette semaine c'était vraiment trés fort, et depuis environ 2 mois, j'ai de la fièvre une semaine sur deux, je vais continuer un peu quand même, et je verrai bien.
Posté : 07 avr. 2006, 14:13
par valie
Il est clair que le ttt profite bien à certaines personnes, et s'il t'a évité de faire une poussée pdt presque 2a c'est super quand meme.Après faut voir aussi ce que l'organisme peut assimiller sur le long terme, c'est tout de meme un ttt lourd!!!faut etre costaud ! mais j'ai compris que tu l'es donc tout va bene !!!!!!!!!!!
Posté : 07 avr. 2006, 14:31
par Lolo
Mais oui qu'elle va y arriver notre Dorine, c'est une vrai battante, une force de la nature, on est là ma Belle on te soutiens !!!
Courage ma Belle.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 07 avr. 2006, 18:12
par vero
salut tout le monde!
et ouais j'prends beaucoup de place!sorry 
Effacez tout ce que vous voulez.Valie tu pars donc en voiture et tu peux conduire!ça c'est génial Moi je ne peux plus depuis 5 ans et je crois que c'est ce qui me fait le plus défaut.Ton départ est donc tout proche et je te souhaite donc très bon voyage et bon départ à Lamalou.
Une grosse bise à tout le monde et un bon week-end
vero
Posté : 07 avr. 2006, 18:22
par Lolo
Salut les filles,
Comment-ça tu prends beaucoup de place Véro ???
Et toi Valie tu part quand exactement ??? Tu as déjà du me le dire mais tu connais ma ptite tête !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 07 avr. 2006, 21:56
par Invité
Lolo a écrit :Mais oui qu'elle va y arriver notre Dorine, c'est une vrai battante, une force de la nature, on est là ma Belle on te soutiens !!!
Courage ma Belle.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
ma Lolo, mais tu sais bien que y a des fois où.........
enfin, on verra bien
Posté : 08 avr. 2006, 18:01
par vero
pour souhaiter bonne route à Valie!
et un petit bonjour à tout le monde 
Posté : 08 avr. 2006, 18:28
par Lolo
Véro... Pareil pour toi...
ah! quand même du soleil dans le grand nord 
Depuis 1 mois je ne suis plus capable de sortir prendre le bus qui s'arrête à 100m de chez moi 
.Remarque je n'ai jamais rien fait à part des bolus à l'hosto(2 mois après pour m'en remettre);alors je n'irai plus.Le kiné pour la sièste sous PMT et basta.Et je ne prends aucun médoc
zavez vu comme je maîtrise la taille et la couleur 
...toujours ces fichues jambes qui ne veulent plus marcher.Je ne fais rien ou presque de mes journées sauf lire puisque mes yeux sont "bien".J'ai l'impression que j'ai tellement encaissé depuis des mois que là je n'y arrive plus du tout et mon corps s'écroule...la cure approche et ça me fait peur vu l'état de mes jambes.Sur les conseils de l'APF j'ai contacté une asso à Paris pour l'aide au transport de personne à mobilité réduite (quel terme! 
) et on m'a annoncé qu'on proposait un taxi gare St-Lazarre via gare de Lyon pour 30€.Mais faut se rendre à l'accueil alors que ce que je demande c'est de l'aide à la sortie du train pour atteindre la sortie.Et puis aussi un truc qui s'appelle "les taxis coccinelles" et là même chose(on se demmerde pour rejoindre un point d'accueil) mais encore mieux... 
faut souffrir de narcolepcie....ah! bien sûr vous pouvez quand même en avoir...mais on ne vous remboursera pas les 100€.Merci (encore une fois la sécu de la Manche 
