cure à lamalou les bains

[vero]

Coucou les filles de lamalou ...... hier j'ai eu Val au tél, et apparement, elle n'a pas le droit d'y aller vu la distance, elle est dans le 95 et on lui a dit de trouver qque chose du côté de chez elle, alors, je ne comprends plus rien ......

P.S : Véro, peux-tu grossir les textes, quand tu as fini de taper tu fais "ctrl a" tu vas dans "normal" avec ta souris et tu selectionnes taille du texte, en "grand" ça suffit pour nos petits yeux.

Bisous

Salut Dorine!
Merci pour l'astuce pour le texte...j'avais essayé plein de trucs et ça ne fonctionnait pas
Alors j'ai tout bien fait késke t'as dit ,j'ai sélectionné et patati et patata...et paf! mauvaise manip et tout a disparu
Ouf! heureusement que Toinou était là et est venu à mon secours..."mais Maman qu'est ce que t'as encore fait .Ah lala!Saloperie cerveau!
Bref!tout ça pour dire que je ne comprenais pas non plus ce que tu dis de Val...la distance n'a rien à voir pour la sécu puisque moi je suis bien plus loin!Et puis des cures SEP ya que Lamalou.J'avais demandé à la sécu la 1ere année et j'ai vu la liste.Il y a bien Neiris dans le massif central mais réservé aux SEP déprimés voire dépressifs ou bien qui ont envie de le devenir
Voilà!un bon week-end tout le monde...je me sens le courage d'aller faire un pain d'épice
bisou

[Invité]

Hummmm pour le pain d'épices, garde m'en un bout, j'adore ça......et cherbourg ça ne doit faire que 250 kms de chez moi

Pour Val, il faudrait lui redemander exactement, mais je crois même qu'elle a fait intervenir son assistante sociale.....

Bisous

[vero]

Val, je ne comprends pas qu'ils te disent que la cure doit être faite dans un périmètre de 100km, Valie habite comme moi dans le Haut Rhin, à près de 800 km de Lamalou les bains

Ben moi je suis encore plus loin!C'est quoi ces conneries!Val qu'as tu demandé et où?Point besoin d'un neuro pour demander la cure(qui n'est jamais refusée pour une pathologie telle que la nôtre,du momment qu'on va au bon endroit;donc Lamalou pour les SEP).Pour ma part c'est mon toubib généraliste qui fait le papier et je reçois l'accord maxi 10 jours après.J'espère Val que tout ça va s'arranger mais il y a vraiment un truc qui cloche.
Bises à toutes et un petit rayon de soleil de Cherbourg
vero

[vero]

ah lala! je n'arrive pas à mettre ces foutus textes en couleur ni en grand!
je suis donc assurément un cas désespéré
vero

[Invité]

Alors, ma petite Véro, pour mettre les textes en grand et changer les couleur =
1/ une fois que tu a tapé ton texte
2/ tu fais "Ctrl a" = ton texte se sélectionne
3/ avec la souris tu cliques dans "défaut" et tu cliques sur la couleur choisie
4/ ensuite tu refais "Ctrl a" = ton texte se sélectionne à nouveau
5/ toujours avec la souris tu cliques dans "normal" et là, tu sélectionnes la taille de ton texte ("grand" c'est bien)

Allez vas-y essaies
Bisous

[vero]

bonjour bonjour!
je fais donc une tentative

[Lolo]

Tentative réussie !!! Tu vois Véro c'est faisable et même pas trop compliqué, il suffit de le savoir mais rassure toi j'ai été la 1ère à ne pas savoir comment faire !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[vero]

Comment ça petite? 1m78

[vero]

Ah! merci Lolo!
sympa de ta part!Si je n'écris pas grand chose c'est qu'à chaque fois que je mets plein de trucs ça s'efface quand je fais le 2eme ctlA.Donc après vous avoir raconté mon vendredi,mon pain d'épices,le temps pourri de cet aprèm,ma mauvaise humeur,le bouquin d'Anna Cavalda que je lis etc...etc...que des trucs sans intérêt bien sûr j'ai tout mal fait et tout effacée Donc exédée j'étais
Mais pour vous les miss,je continuerai à tenter l'écriture en grand
bien amicalment
vero

[Lolo]

C'est pas moi qui ai dis ça car je ne fais qu'1m72 mais Dorine appelle tout le monde comme ça et elle à raison, peu la dépasse, elle fait 1m80 !!! Donc à côté d'elle tu es petite et moi encore pire

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[fabe]

j'ai + simple pour la grande vero
tu met ton texte en surbrillance et tu clic sur le code que tu veux !et ca marche !

[vero]

Ah génial Dorine!
J'ai toujours été vexée de ne pas atteindre un compte rond!1m80 le rêve!ça impose le respect
Bon je vais...non pas faire le gâteau au choc.mais aller fumer une clope à la porte du garage Ouais je sais pas bien
bises à toutes les filles
ps:tu es près de Rouen Dorine?

[vero]

Houla! kézako? je crains de ne pas surbriller.Ah ah! Mais vois Fab comme j'excelle à présent Je m'éblouis toute seule...Bon n'exagérons pas!Néanmoins je suis ravie d'y arriver
à très bientôt c'est sûr
verooooo

[Invité]

Véro pour l'écriture
1.78m....encore un effort et tu me rattrapes

[sylvie]

bon alors moi avec mon 1m62 je m'écrase alors

[Invité]

Mais non, je regarde en bas de temps en temps

[valie]

et un petit 1m61 pour moi .............vous etes toutes des géantes! je suis impressionnée!
aller plus que 3 sem à attendre pour me faire dorloter et retaper une santé, il me tarde à fond, peut-etre que je vais meme fondre un peu et prendre 2 minimétres..........

[Invité]

Que l'on soit petit ou grand = peu importe ......
L'important c'est que les pieds touchent par-terre

Retapes toi bien Valie, et quand tu reviendras dis nous comment ça c'est passé.

[valie]

merci dorine, comme je l'ai expliqué sur une autre discussion(je ne sais plus laquelle !!!!!!!!!!!!!!!!!) je reviens de 3 jours d'hosto pour bollus, comme tout le monde, meme tarif avec évidement des anecdoctes crouistillantes de l'hosto: difficulté à me poser le cathé pour la perf, ils ont fait venir finalement l'anésthésiste d'un autre service, pas la possibilité de rentrer donc s'organiser pour récupéer mon fils de 6a, avoir qq affaires pour dormir, me laver, .Pour éviter que la veine se bouche après la cortisone , ils ont fait couler en permanence une solution: je vous le donne en mille: du sodium!!!!!!!!!!!ben oui, l'infirmier l'a fait, après une première poche passée j'ai réagit un peu tard mais je ne suis pas spécialiste mais ça me parraissait tellement pas possible, j'ai fait la remarque à l'infirmière qui est venue pour la changer, elle m'a enfin posé une poche de glucose!!!! et blabla il y en a à raconter sur l'hosto et encore je peux dire que je suis valide mais qq qui souffre terriblement que la petite dora là, qu'il n'y a pas d'écoute, c'est horrible

[Lolo]

Salut les filles,

Moi ça va à l'hosto j'ai jamais eu de problème, c'est moi le chef et je vérifie tout, mais elles me connaissent depuis le temps et j'ai aussi des copines d'école qui y travaillent donc ça aide, je dois être la plus chiante du service quand j'y suis, c'est pour ça le moins souvent possible !!!

Et tu sais Valie j'ai tjs rêvé d'être petite, maintenant ça va j'ai rencontré une famille de grands (celle de mon époux) donc je ne me sens plus exclue.

Et Dorine a raison, l'important c'est que les pieds touchent bien le sol !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[SoniaC]

Mais non, je regarde en bas de temps en temps

C'est vraiment vrai Dorine que tu fais 1m80? Moi je fais 1m78 et je suis la plus petite chez moi. Quand les enfants m'ont dépassée, j'en ai entendu des farces plates....

Bises, Sonia

[vero]

Mais non Sylvie!ma meilleure amie fait également 1m62 bien qu'elle soit allemande ;cherchez l'erreur
Tiens c'est marrant on a le même âge moi aussi SEP depuis 89 ou 90 et diagnostiguée en 99 ou 2000. 9 ans à me dire que je n'avais rien ou stress ou déprime...on m'a même dit que je fabulais .J'en passe et des meilleures...Quant aux minis séjours bolus à l'hosto j'aurais moi aussi mes anecdotes .Mais bon...je suis plutôt dépitée et je me débrouille...comme je peux...de moins en moins...Le neuro je ne vais plus le voir (depuis 3ans);à quoi bon à part me faire dire que c'est moche et qu'il n'y a pas grand chose à faire.Tiens je viens de lire dans "Marianne" un article sur des gens qui ont participé à des essais thérapeutiques en GB pour des trucs pour SEP et ça s'est apparemment mal terminé.Gloups! je m'avance car j'ai à peine parcouru l'article mais je descends le lire dès que j'ai finis mon blabla.ça m'a interpelée qq part car mon fils ainé a fait ce genre de chose quand il était étudiant à Caen.
Voilà sinon à Cherbourg c'est le printemps mais surtout les giboulées en continu et la tempête
biz à toutes
ps:on est que des nanas ici?

[vero]

et un petit 1m61 pour moi .............vous etes toutes des géantes! je suis impressionnée!
aller plus que 3 sem à attendre pour me faire dorloter et retaper une santé, il me tarde à fond, peut-etre que je vais meme fondre un peu et prendre 2 minimétres..........

J'espère Valérie que tu te plairas à Lamalou.Moi depuis que j'y vais je ne fais que prendre des kg Mais c'est plutôt du au fait que je bouge de moins en moins
ps:tu t'y rends en train?
biz biz

[vero]

[
ben voilà je me suis loupée avec l'écriture
nulle de chez nulle

[Invité]

Coucou tout le monde, honte à moi, qui ne suis pas curieuse d'ailleurs, j'ai loupé des messages, j'essaie de me rappeler pour répondre :

Véro = fumer une clope : c'est mon petit plaisir à moi aussi
Non, je ne suis pas trés loin de Rouen 70kms, en fait pour mieux te situer et pour tous ceux qui veulent me rendre visite je suis à 30 kms du havre et à 10 kms du Pont de Tancarville
Et non, y a pas que des fifilles = FABE est un mec, un vrai !! pas aussi bavard que moi, mais super génial il y a aussi Liévin, qui intervient souvent, lui c'est sa fille qui a la SEP, il y a aussi Christian de Belgique, mais on le retrouve plutôt du côté des jeux, et Kiki, Maxime, Yoyo et je dois en oublier mais on les voit plus en ce moment

Sonia = Yes, je fais bien 1.80 m, et je suis également la + petite, que de points en commun . J'ai 5 fréres, le plus "petit" fait 1.85m et le plus grand 2.02m, pour mes enfants la 1ère émélie 21 ans fait 1.80 m, la 2ème Camille bientôt 17 ans = 1.83 m et mon petit Charles 11 ans 1.55 m, lui ça va encore mais il est jeune

Sur ce, bisous à tous et bonne nuit

[Lolo]

Et bien sacré famille de grand, remarque avec mes 1m72 je fais aussi partie des petites !!! Et mon mari avec ses 1m75 fait parti des tous petits, ses cousins et oncles c'est minimum 1m85.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Mais c'est déjà pas mal + d'1.70 pour les femmes !!
Nous, nous faisons partis des exceptions, je crois que nos origines Russes y sont quand même pour quelque chose, les gens de l'Est sont des grands gaillards en général.

[Lolo]

Cela y est sûrement pour qq chose, moi aussi je dois avoir des origines très loingtaines de par la bas, mais par contre mon père est d'origines plus méditéranéenne mais grand aussi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[vero]

Mouais! encore tout raté

[Invité]

Encore tout râté de quoi Véro ??

[Lolo]

Salut les filles,

C'est vrai Véro ça fait pls fois que je te vois écrire "encore raté" mais tu rates quoi ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[vero]

Salut les filles,

C'est vrai Véro ça fait pls fois que je te vois écrire "encore raté" mais tu rates quoi ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Salut les jeunes
je voulais juste dire que je ratais régulièrement les mises en page avec la taille
biz

[vero]

Salut les filles,

C'est vrai Véro ça fait pls fois que je te vois écrire "encore raté" mais tu rates quoi ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Salut les jeunes
je voulais juste dire que je ratais régulièrement les mises en page avec la taille
biz

Et paf! ça m'ennerve

[Lolo]

C'est juste un problème de sélection de texte.
Pour faire au plus simple, au lieu de répondre par citer, réponds par la touche en dessous qui se nomme "REPONDRE" et après tu sélectionnes ton texte avec "ctrl"+"a" et après tu vas dans "normal" et "défaut", ça va venir t'inquiètes pas...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[vero]

mais bon sang mais c'est bien sûr!
Je me demandais juste si ça mettrait la réponse juste à la suite du dernier message (donc le tien Lolo!).Pour le précédent je ne pige vraiment pas car le texte était sélectionné(donc en bleu).Cependant je m'aperçois qu'il n'y a pas qu'à moi que ça arrive!
Mouais! je sais...aussi souvent il n'y a que moi .En tt cas merci de me répondre aussi vite Super sympa
biz

[Lolo]

Et ben tu vois, c'est pas raté ce coup-ci !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[vero]

Tiens!quelqu'un a-t-il déja fait de la PMT chez le kiné? (pulsed magnetic fields therapy).C'est la seule chose que je fasse depuis qq années puisque sur Cherbourg ya pas grand chose en matière de SEP .Moi je me soigne au chocolat

[fabe]

tu as sûrement raison il faut tout essayer ! avec moi rien ne marche je vais m'y mettre aussimdr

[Lolo]

Bonsoir,

Non je ne connais pas le PMT mais je vais en parlé avec ma kiné demain et je vous dirais ce qu'elle en pense.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Moi connais pas non plus , je vais chez la kiné 1 fois par semaine pour des massages YES !!!!

[vero]

ah! quand même du soleil dans le grand nord ...mais quel vent!
Ben la PMT c'est bien car tu ne ressent rien et tu peux faire la sieste 20mn.Quant aux massages je n'y ai même pas le droit .Pff!en cure je trouve que ça fait du bien mais ya le droit à 9 séances de 10mn sur les 3 semaines (merci la sécu!)
Vu l'état de mes jambes j'envisage de demander à Paris qq chose pour personnes à mobilité réduite pour me cueillir à la gare St-Lazarre et me transvaser à la gare de Lyon pour le TGV.Sinon je ne vois pas comment je ferai Depuis 1 mois je ne suis plus capable de sortir prendre le bus qui s'arrête à 100m de chez moi A la sécu ils disent démerdez vous...nan nan!pas de VSL.
quelqu'un a-t-il déja été confronté à ce genre de problème?
Fab ne t'inquiète pas sur moi non plus rien ne marche .Remarque je n'ai jamais rien fait à part des bolus à l'hosto(2 mois après pour m'en remettre);alors je n'irai plus.Le kiné pour la sièste sous PMT et basta.Et je ne prends aucun médoc
biz à tous

[vero]

zavez vu comme je maîtrise la taille et la couleur

[valie]

[Hello, petit passage éclair comme d'hab, j'ai pris une grande décision à ce sujet (médoc): J'ARRETE L'AVONEX, ras le cul d'etre aussi diminuée, je me portais mieux sans.Par contre, je remets les bouchées doubles sur la pratique de la méthode signalet et le ttt que me prescrit mon homéo, je l'ai vue ce matin ,elle m'a remotivée là pdt 12j j'ai des injections plus un ttt à base de te'inture mère pour désintoxiquer l'organisme et refaire fonctionner le foie,;la dernière inj d'avonex jeudi dernier a été une horreure, le summum de l'intolérance.
Je profiterai de la cure à lamalou pour faire un jeûne de 3 jrs, l'homéo m'a donné des conseils, je vais faire une irriguation colonique aussi chez une infirmière, et profiter de la cure pour me relaxer, penser aussi un peu à moi...............bon je reprends les billes des méthodes alternatives peut-etre beaucoup plus contraignantes mais qui ont déjà fait leur preuves à mes yeux et sur ma santé.J'ai qu'à etre un peu plus perséverante !!!

[Lolo]

Salut Valie,

C'est drôle en ce moment je me pose les mêmes questions, je n'est pas repris de ttt "durs" depuis l'arrêt du rebif en septembre 2004 mais je suivais mon homéo correctement jusqu'à ma poussée de décembre qui m'a value des bolus de cortisone et depuis c'est la pagaille et je n'est pas réussi à reprendre mes doses d'homéo correctement et je pense vraiment qu'il y a un lien donc je vais m'y remettre.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Oui, et bien moi,je ne sais pas ce que je vais faire, mais mon avonex est hyper mal passé cette nuit !!!! alors je commence à me poser des questions, ça fait 4 ans que j'y suis, et je commence à le supporter de moins en moins, même avec le nureflex il m'arrive de faire de la fièvre, mais cette nuit c'était vraiment +++ et des douleurs +++ aussi !!!, pourtant grâce à ça je marche mieux et surtout plus longtemps, et je suis restée 2 ans sans faire de poussées !! du coup je ne sais plus quoi faire, si mes injections se passent tjrs comme ça maintenant, c'est clair que j'arrêterai !!

[val95]

coucou ma dorine alors ma belle cet la merde jai limpression que tout ces medocs quon nous donnes ca nous detrui plutot qautres choses ont me dit que le copaxonne est bien pas pour moi depuis decembre que je fait une piqure tout les jours jai fait 4poussee je ne sais pas ce qui ce passe un moment deonner notre corps ne supporte plus rien moi fatigue enorme je suis toujour coucher alors que je deteste ca mais plus de force tuvoit ma dorineje croit quil ne save plus nous soulager ils sont depasser par la maladie en tout cas ma delle essaye surtout de te reposer et si sa va pas apel ton neuro courage et surtot ont est tous la pour te soutenir moralment bisousss ma dori a bientot

[vero]

Salut les filles!
A ce que je lis je constate avec consternement que c'est pas la joie pour vous toutes
Pour ma part ce n'est vraiment pas le top non plus ...toujours ces fichues jambes qui ne veulent plus marcher.Je ne fais rien ou presque de mes journées sauf lire puisque mes yeux sont "bien".J'ai l'impression que j'ai tellement encaissé depuis des mois que là je n'y arrive plus du tout et mon corps s'écroule...la cure approche et ça me fait peur vu l'état de mes jambes.Sur les conseils de l'APF j'ai contacté une asso à Paris pour l'aide au transport de personne à mobilité réduite (quel terme! ) et on m'a annoncé qu'on proposait un taxi gare St-Lazarre via gare de Lyon pour 30€.Mais faut se rendre à l'accueil alors que ce que je demande c'est de l'aide à la sortie du train pour atteindre la sortie.Et puis aussi un truc qui s'appelle "les taxis coccinelles" et là même chose(on se demmerde pour rejoindre un point d'accueil) mais encore mieux... c'est 36€93 .Pffffffffff!ça rime à quoi???!!!Alors je me suis renseignée à la SNCF et là une personne peut vous "cueillir" à votre wagon et vous accompagner (j'espère jusqu'au METEOR puisqu'il est sous la gare) et là c'est gratuit(bien que je n'arrive pas à y croire!)Bon sang pourquoi on ne me l'a pas dit l'an dernier?ça m'aurait bien aidée!Je tél.hier à une copine SEP du Doubs et elle m'a dit en riant:tu vois même pour être handicapée il faut avoir de la tune .Et ouais!Voilà!sur ces mots pas gais je vous envoie mes meilleures pensées avec du soleil Mais quand même ça caille!
ps:quand je lis vos propos sur ces médocs de m...je me dis que j'ai bien fait de les refuser.Pfffle morall parait -il!facile à dire J'ai trops de mal en ce moment et j'ai bien d'autres trucs sur les épaules.
ps2:Valie,tu pars bientôt à Lamalou et tu verras comme ça remonte le moral...déja rien que le soleil et ces paysages magnifiques.Moi là-bas je fais plutôt des cures de crêpes En tous cas je te souhaite le meilleur et parle avec les gens.En cure les gens parlent plus facilement et on se sent moins seules tu verras.Et puis la proprio à Cardinal est très avenante.

[vero]

Oups! juste encore une petite chose;je vois que certaines ont acces au Modiodal???!!!Je suis verte!Moi on m'avait dit que ça ne pouvait pas être rembourser car pas d'autorisation niveau sécu...vous ne rentrez pas dans les bonnes cases...vous n'avez choisi la bonne maladie Vous êtes vraiment trop bête ma ptite dame!!! faut souffrir de narcolepcie....ah! bien sûr vous pouvez quand même en avoir...mais on ne vous remboursera pas les 100€.Merci (encore une fois la sécu de la Manche ).
L'Amantadine j'ai pris qq mois;super pas d'effets indésirables...mais aucun effet non plus sur la fatigue Jugez plutôt!
biz biz et à bientôt

[Invité]

un grand pour votre soutien les filles, si l'avonex continue de me faire passer des nuits comme celle-là, je l'arrêterai, et advienne de pourra !!!
Pour le modiodal, oui c'est un TT donné aux narcoleptiques, mais avec une prescrition du neuro = pas de pb pour le remboursement !! c'est au niveau national la sécu, là je ne comprends pas pourquoi on te l'a refusé.
Moi, j'en ai pris pendant un mois sans aucun effet, alors j'ai arrêté, je ne voulais pas creuser le trou de la sécu, les pauvres
Bonne cure Véro, et bon courage pour ton périple dans les gares !!!
Gros bisous à vous
Et ma petite Val, j'espère que tu vas t'en sortir bien vite, je t'envoie toute l'énergie qu'il me reste !!

[Lolo]

Salut les filles,

Oui sacré périple pour les voyages, effectivement !!!

Pour les cures c'est vrai que j'aimerais bien mais avec 3 gosses et personne pour les garder c'est pas le top donc on verra dans une dizaine d'années quand ils seront autonomes...

Pour ce qui concerne la prescription du modiodal il faut que ton neuro te fasse "une ordonnance de médicaments d'exeption" et pas de pb. Moi je vais aller le chercher tout à l'heure mon modiodal et commencer demain et je ne suis pas la seule !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz