Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à tous,

Donc j'ai été voir mon médecin ce matin, déjà il m'a remis des séances de kiné, me voilà tranquille jusqu'à la rentrée de ce côté là.

Visiblement ce n'est pas de l'urticaire, il m'a dit que c'était des piqüres d'insectes, bizarre, vu que tous les boutons sont apparus en même temps, mais bon. Il ne m'a pas donner de ttt anti-démangeaisons car ça fatigue, alors vû que je suis déjà KO on ne va pas exagérer !!!

Et demain prise de sang pour voir s'il n'y a rien d'anormal, voilà c'est tout, la suite au prochain N°...

Pour l'instant je vais aller faire un ti dodo

histoire que je sois moins KO ce soir.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

Christelle,alors tu vas demain faire ton stage et faire quelque petit bolus c etait juste pour te dire qu on pensera fortement a toi et j espere que tu vas nous revenir en pleine forme BIG BIG BISOUS et A+

Oui, reviens en forme !!!

Je t'attends de pied ferme.

Non, mon "stage", ct aujourd'hui, en fait, en moins d'une heure j'avais fini, je vais faire un bilan de compétences, puisque la personne que j'ai vue m'a confirmé que secrétaire, ça n'avait aucune débouchée, et puis, attendre plus d'un an sans bosser, ça va pas le faire, surtout qu'ensuite, je serais vite en fin de droits assédic
Demain matin, c'est bilan postural chez l'ophtalmo (qu'on ne me demande pas ce que c'est, j'en sais rien, c'est la surprise), et les bolus l'aprèm
Puis mercredi matin, et jeudi matin, la suite des bolus
Et oui, j'espère bien revenir en forme et nettoyer à fond tout l'appart

Bon rétablissement à Lolo, et bonne nuit à tout le monde

Bon courage à toi ma Christelle tu vas avoir une semaine bien chargée.

En tout cas, Sya l'a dit : on t'attend de pied ferme et repose toi surtout bien pendant les trois jours de perf.

Bizzzzzzzzzzzzz mes belles.
Courage Christelle je vais penser à toi, je vais ma faire perforer aussi demain pour ma prise de sang.

Bizzzzzzzzzzzzzz

Pas besoin de m'attendre, lol, je reviens après chaque perf

Donc, le temps que je "monte" à l'hosto, qu'on me pique, que le solu coule, qu'on me dépique (c'est ça le plus long, faut tj attendre), et je suis de retour, si j'avais rien dit, vous n'auriez même pas remarqué que je suis pas là

Bonne journée à tous

J'avais bien compris comme ça, je faisais pareil avant à une différence : on me dépiquait seulement le dernier jour, vu ma trouille des perf j'allait quand même pas me faire piquer 3 fois de suite !!!

Courage quand même, je sais que c'est chiant d'aller à l'hosto et d'attendre... et en plus c'est le jour où l'on a pas besoin de se reposer... c'est vraiment chiant mais vendredi tu devrais être en forme !!!

Moi je vais faire ma prise de sang tout à l'heure entre 10h et 10h30 ; et bien sur il faut être à jeun, et même si je mange jamais rien le matin aujourd'hui j'ai faim

Bizzzzzzzzzzzzzz

On ne me dépique pas à chaque fois, mais avec le temps qu'il fait, j'aime bien pouvoir prendre mes 2 douches par jour et avec la bronule, pas facile, et puis, quand on me laisse la même aiguille 3 jours de suite, je galère la nuit parce que j'ai peur de l'arracher, et en plus, le 3ème jour, c'est bouché, alors faut dépiquer pour repiquer

Oh super !!! Enfin c'est tjs le bordel leur truc quoi !!!

Moi ça allait quand j'étais piquée j'arrivais à bien dormir quand-même, mais une fois en se retournant mon cher mari la fait bouger et là je m'en rapelle bien, le lendemain ça a été l'horreur !!! ça fait trop mal leurs putains de pikouses

Bon allez moi je vais faire ma prise de sang, ça, ça va j'ai pas mal quand elle me pique...

Bizzzzzzzzzzzzz

On me dépique tous les jours moi !!!!!!!!!

Ca me semble bizarre de ne pas le faire lol !

On ne m'a jamais proposé de laisser l'aiguille d'ailleurs...

Salut les filles,j ai une question a vous poser comment font les neuros chez vous.Il vous pique ensuite le solumedrol passe et une fois que la solution est passee vous rentrez chez vous.Alors c est donc pour ca que mon neuro dit que les neuros qui sont a l hopital c est des fous.Je vais vous expliquer pourquoi parce que moi si je rentre en clinique (c est beaucoup mieux pour moi),je fais un bolus le matin;et un le soir et comme ca,c est plus vite fait et je prends quelque jours de vacances,je dis ca parce que les bolus ne me causent aucun effets indesirables.Vous passez tous par des neuros de l hopital.Je vais vous dire un petit truc il y a pas longtemps je suis alle faire un PEA puis un PEV les 2 fois que je suis alle dans ce bordel qu est l hopital les 2 fois ils ont voulu me faire une ponction lombaire alors que l on m a deja fait cette merde.Il faut dire qu ils perdent souvent les resultats ces abrutis,c est des fonctionnaires.Comme je leurs ai dit qu il avait raison mon neuro de dire qu ils etaient tous de gros jobards, parce qu ils vous prennent pour des mulots( comme dit notre cher president).Je m en fou mes resultats de tout mes examins c est mon neuro qui les a,et je n ai pas besoin de donner des resultats a tout les neuros que je rencontre.Au fait Christelle un stage chez moi veut dire un sejour en clinique ou a l hosto BIG BISOUS et A+

Salut Sya,

En fait moi je leur ai pas vraiment le choix, c'était ça ou ils ne me revoyaient pas le lendemain.

Je sais que j'ai la phobbie des piqüres, même pour accoucher sans peri, sans rien, le seul drame c'est la perf au début !!! Et comme je dis : "il y a des gens qui ont peur des araignées, moi j'ai peur des piqüres" c'est tout, c'est comme ça !!!

Bizzzzzzzzzzzzz

Salut Jacou,

Visiblement nos messages se sont croisés, enfin je suis partie en laissant l'ordi sur la réponse que je ferais à Sya en rentrant, donc tu es venus au milieu.

Pour te répondre sur les neuros : je suis entre 3 départements (la Marne, la Meuse et la Haute-Marne), la HM et la Meuse il n'y a pas de neuro et la mienne est quand-même à 60 bornes de la maison et c'est la seule, et c'est elle au cabinet ou à l'hosto donc je n'ai pas vraiment le choix.

En tout cas tu m'as l'air remonté contre les hôpitaux et leurs personnels

Bizzzzzzzzzzzz

Alors, je sais pas dans quel ordre réopndre, lol
Logiquement, c'est strictement interdit de laisser l'aiguille si la personne rentre chez elle, ben oui, t'as une voie pour t'injecter ce que tu veux....
D'ailleurs, théoriquement, j'ai même pas le droit de descendre fumer une cigarette, mais bon, jusqu'à présent, j'ai toujours eu le droit, sauf une fois, une infirmière qui m'a fait un caca nerveux et bla bla bla etc, mais je lui ai dit qu'avec ou sans son accord, j'irai fumer ma cigarette

Je fais 3 fois 1 g , certains font différemment, y'a juste une fois où mon neuro n'était pas là, et une femme neuro m'a dit que comme je suis jeune, je peux faire 2 fois 1,5 g, mais j'ai pas supporté, donc je suis bien avec mes 3 jours
Aujourd'hui, c'était UN infirmier, jeune et charmant, avec de supers beaux yeux

, en plus, il a réussi à piquer du premier coup, et pour la prise de sang, pareil, sauf que j'ai un méga bleu, presque la même couleur que ses yeux, tiens

Demain matin, il a dit que je devrais être là pour le tit déj, à 8h, mais bon, je vais pas me taper les embouteillages pour ensuite attendre que les 5 autres admissions pour solumédrol se soient fait piquer, j'arriverai tranquille pour 8h30/9h, au moins, j'aurai bu un bon café chez moi, t pas leur pipi de chameau à eux

Bon, je suis partie dans toutes les directions, mais je suis pas sûre d'avoir répondu à tout, je reviendrai voir plus tard
Bonne soirée et à ++

Salut Christelle,

J'éspère que ça c'est bien passé pour toi aujourd'hui.

C'est vrai que c'est un peu le fouilli au dessus mais bon tu as compris c'est bien le principal !!!

Je pense que tu as raison, ça doit être interdit de laisser une voie comme ça, c'est vrai on pourrait y faire entrer n'importe quoi mais on ne m'en a jamais parler, mais il faut dire, à l'hôpital c'est pas simple les infirmières sont des copines depuis tellement longtemps et elles savent aussi que je ne ferais rien de mal, elle me connaissent et comme elles savent que je suis chiante elles n'osent peut-être pas me contredire et de toutes façons ça ne serait que du temps de perdu !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

Moi quand on me pique on me fou un cateter et je passe avec ca toute la duree de mon sejour parcequ avec le caractere que j ai une infirmiere qui me piquerai plus d une fois et en plus qui me manquerai , meme si elle est canon j arriverai a lui trouver des defauts qui la pousserai au bord du suicide.Je ne dis pas ca pour me vanter mais c est vrais que je suis un vrai con.Mais je pardonne pas des gens qui sont la pour nous soigner et qui s enfoute completement parceque si ils n aiment pas ce qu ils font faller qu ils gardent des chevres.BIG BISOUS et A+

Jacou, si tu restes hospitalisé le temps de perfusions, pas de pb, on te laisse la perf, c'est que si tu rentres que normalement, ils doivent l'enlever
Demain matin, je n'aurai pas mon bel infirmier vu qu'il est d'aprèm, alors j'espère tomber sur qq'un qui pique aussi bien que lui
Le pb chez moi, c'est que j'ai de supers belles veines, mais la peau dure ( c'est ce qu'on me dit à chaque fois, lol) alors, j'ai prévenu l'infirmier, et en piquant, il a dit "ah la vache, c'est bien vrai, c'est du béton, votre peau, en 2 ans de carrière, c'est bien la première fois que je vois ça "
Moi, pdt ce temps, gt morte de rire, et j'ai rien senti

Pour la prise de sang, il me demande si ça va, je lui réponds que oui, et là, il me dit "et ben vous savez quoi? ça tombe bien, moi aussi ça va super" Quel petit rigolo, mais bon, au moins, il parle et du coup, on pense pas que ça fait mal

Je sais pas si je vais pouvoir dormir, par contre

, suis fatiguée, mais en même temps, toute énervée, une vraie pile !!!!

Bonne soirée et a ++

Ravie de voir que tu vas bien Christelle, et dis donc notre homme parfait a drolement de caractère ce soir

Personnellement je suis tjs tombée sur des gens sympa pour me piquer et en plus je demande qu'ils m'endorment la zone avant de piquer donc ça se passe tjs bien, mais le stress est quand-même là et ça c'est galère.

Bon, je vous souhaites une super nuit à tous et je vais me

Bizzzzzzzzzzzzzz

J'ai eu à faire à 2 infirmiers durant mon long parcours de perfs, les 2 ont super bien piqué, quoique en faisant un peu al, mais au moins, ct bon du premier coup, les nanas sont (logiquement ) plus douces, mais au bout du compte, elles font plus mal, puisqu'elles repiquent plusieurs fois

C'est un homme, donc un râleur, notre Jacou, lol

En plus, il parait que demain c'est pleine lune, et comme la majorité des hommes marchent en fonction de la lune, gare à nous toutes demain

Bonne nuit

Au fait, résulat de mon bilan postural chez l'ophtalmo, je vais porter des lunettes à prismes, chouette, va ENCORE falloir dépenser des sous

Déjà la consultation pour ce bilan, montant de la facture .... 90€, je lui ai laissé un chèque à encaisser dans une semaine, et me suis dépêchée d'emmener ma feuille de soin à la pharmacie, pour que ça arrive vite à la sécu
Je sais pas comment ça se passe chez vous, mais ici, bcp de médecin ne font pas la télétransmission, pour emmerder la sécu, et faut dire que je les comprends

, même si ça ne m'arrange pas vraiment en ce moment

La barbe tout ça... 90 €, tu es dépensière !!!!!

C'est clair que la carte vitale est bien pratique pour les remboursements rapides !

"Lunettes à prismes" , jamais entendu parler de ça, mais bon, tu es un cas.

jacou a écrit :Moi quand on me pique on me fou un cateter et je passe avec ca toute la duree de mon sejour parcequ avec le caractere que j ai une infirmiere qui me piquerai plus d une fois et en plus qui me manquerai , meme si elle est canon j arriverai a lui trouver des defauts qui la pousserai au bord du suicide.Je ne dis pas ca pour me vanter mais c est vrais que je suis un vrai con.Mais je pardonne pas des gens qui sont la pour nous soigner et qui s enfoute completement parceque si ils n aiment pas ce qu ils font faller qu ils gardent des chevres.BIG BISOUS et A+

à vous lire, on vous fait bien des misères...pour moi lors de mes poussées je vais à l'hopital faire mes perfs (juste 3 heures) le temps qu'ils me balancent le solumédrol à 1gr...
mais on me pose un catéther une seule fois et je repars chez moi avec...
juste un big pansement dessus... comme çà pas de piquûres en +... je fais cela pendant 3 jours... (pas plus ma neuro m'a dit que cela ne servait à rien d'en faire comme avant 8 jours... le résultat sera le même...?!?

PS : VOUS ALLEZ DANS QUELS HOPITAUX ???
moi je suis toujours bien tomber, de bons infirmièrs (res)
il faut dire que je reclame toujours la plus petite perf possible...et ils m'ont toujours bien soignés...

Re-PS : Il n'y a qu'une seule fois où ils m'ont repiquée, il faut dire que mon cathéter s'était mis en Z dans la veine... et je me suis fais "engue..." car je ne dois pas bouger et comme lorsque j'ai du solumédrol je me transforme en abeille... j'arrête pas de gesticuler partout...

EUX PAS ETRE CONTENTS DU TOUT...MAIS NENETTE ELLE, BIEN PUNIE CAR REPIQUEE !!!pa2bol

Ct une inf ce matin, elle m'a demandé comment ça se passe généralement, alors je l'ai prévenue d'avance en lui disant que j'ai de supers veines, mais la peau extra dure, et du coup, comme elle était prévenue, elle a bien réussi son coup, pourtant, ct une toute jeune qui n'avait pas tellement d'expérience à ce qu'elle m'a dit

Pour Olivia, les lunettes à prismes sont répandues, seulement, on ne les voit pas, c'est discret

Et non, je ne suis pas dépensière, je me soigne, c'est tout !!!

Alors ma chere Christelle que sont les lunettes a prisme ? Au fait je suis remonte contre ces gars de l hopital parcequ ici ils font que des conneries (je parle pour moi)Alors vous voyez quand vous rentrez a l hosto ici vous vous posez une seule question qui se paye qui?.Enfin vous voyez la mentalite.Et a Montpellier l un des plus grand hopital du monde,il ne faut pas avoir peur parcequ autant vous tombez sur un medecin Irakien la pour lui vous etes un vrai mulot (ceci ne sont pas des betises que je vous raconte)Je vais vous racontez un petit truc :Quand mon papa etait encore vivant nous sommes alles a Montpellier voir soit disant un grand professeur ce grand monsieur voyant que mon pere avait la maladie de charko et moi la sep,ce professeur a vu en nous d enormes mulots de la maniere dont il nous a parle j ai dit a mon pere viens papa on se casse,et nous sommes partis de ce bordel degoutes.Alors vous comprendrez pourquoi je les aime pas.Et ce n est qu une petite histoire parmi. tant d autre.Mais ma curiosite est que je pose toujours une question que sont des lunettes a prisme.Je vous fais de GROS BISOUS a toutes et A+

Et bien figure toi que je ne sais pas exactement, lol, il me semble, que sur le coté des verres, il y a implanté de minis loupes, de tailles différentes, pour faire travailler tes yeux pour qu'ils se repositionnent correctement
En fait, ça fait faire de la gym aux yeux, parce que j'ai un scotome KESAKO un scotome, c'est une perte de même pas une seconde d'une partie du champ visuel, chose très répandue en cas de sep, mais bcp ne le savent pas, moi, ça a été découvert parce que j'ai fait des bilans ophtalmos et orthoptiques, parce que je me plains depuis longtemps d'avoir des maux de tête et aux cervicales
Pour plus d'infos, il suffit de taper scotome sur google

, et ptet qu'avec prisme, ça donne qq chose aussi, j'ai pas encore regardé, pas eu le temps

Christelle alors tu as des problemes de vu et bien moi il y a fort longtemps que j en ai et en plus je suis sourd d une oreille,mais comme je le prends a la deconne,mon fils me dit papa ca rend sourd.Au fait Christelle tu vas porter des lunettes alors on dit bien femme a lunette femme a ...........(devine).C est pareil pour les hommes. Homme a lunette homme a grosse ...........(devine).Si le dicton est vrai ton mec doit etre heureux.Tant mieux pour lui.Nenette tu me demandais d ou j etais et bien je suis de Nimes et j ai vu dans ton questionnaire que ton equipe favorite est le PSG.Et bien on s entendrai pas moi c est l OM la seule equipe francaise qui est remporte la league.Christelle revenons a nos moutons sans mes lunettes j ai 0,1 a chaque oeil avec les lunettes j ai 8 ils font du bon materiel aujourd hui et en plus j ai mis des verres ultras mince ca coute cher mais on voit pas que tu n y vois rien.Sinon tu serai obliger d eviter les ballades en foret avec de telles lunettes(risque d incendie)Alors BIG BISOUS et A+

Ca fait un moment déjà que je porte des lunettes, et avec correction, j'ai 12/10 à l'oeil gauche, et 10/10 à l'oeil droit, seulement, de temps en temps des détails m'échappent, ce qui est du à mon scotome
Les verres avec les prismes ne seront pas plus épais, je peux même garder ma monture qui m'a couté la peau des fesses il y a qq mois, j'en garde encore le prix en travers de la gorge

J'ai changé d'opticien, pour en prendre un plus près de chez moi, mais en voyant le prix, je pense que j'ai du devenir verte (641€), donc finalement, je retourne chez mon ancien opticien pour faire mes verres prismés sur ma monture déjà achetée ailleurs, pfffff qu'est ce que c'est compliqué, mais au moins, j'ai compris que d'avant d'acheter des lunettes, il faut demander un devis, comme pour une façade ou une voiture !!!!

Christelle mais tu vois nikel tu n as pas besoin de lunette en ayant 12 a un oeil et 10 a l autre,je ne sais pas ce qu ils veulent te corriger.Enfin faut laisser vivre le monde(facon de parler).Moi je n ai pas de probleme du prix de la monture et je ne mettrai jamais 641euros dans une monture parceque mon pot est opicien et il me fait des prix et meme si je n aurai pas un pot la dedans je les mettrai pas parceque jr prefere changer souvent et me mettre a la page.Enfin BIG bISOUS ET A+

Euh, j'ai bien précisé que c'est AVEC correction que j'ai cette vue là, sinon, je vois un peu moins bien quand même

Je change de monture en général une fois par an, pas plus, et parfois, comme ça sera le cas cette fois ci, une fois tous les 2 ans, parce que c'est vrai qu'à 641€, vaut mieux que ça dure, faut dire aussi qu'elles sont supers belles, mes lunettes , rouges et modernes

Coucou tout le monde,

C'est super avec vous j'apprends pleins de choses tout le temps, c'est génial

Je ne connais pas non plus les lunettes à prismes mais je vais en discuter avec mon ophtalmo quand j'irais le voir, au mois de décembre...

J'ai eu les résultats de ma prise de sang ce matin, et rien, tout est normal, donc je ne sais pas ce qui m'est arrivée ; mais bon c'est surement pas une poussée donc

Par contre ça fait au moins 3 jours que je recommence à avoir mal au crâne en permanence, le jour comme la nuit, mais bon ce n'est pas très grave car je n'ai encore pris aucun calment.

je vous souhaites une super nuit et je vais aller me coucher, pour faire du bien à ma tête !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

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Un ptit coucou,