Le forum ?? + Sondage association réunis

[Linette2021]

En l'absence d'évolution, la suite se fera donc sans moi . Ravi d'avoir connu tout le monde .

Jean-Philippe.

Mais nonnnn JP !! Au-delà des soucis techniques dont vous parlez et que je n'ai pas lu dans les détails ce forum a aidé et aide encore pas mal de personnes; les membres actifs dont toi le premiers font vivre ce forum et on en a tous besoin ... ce serait dommage de laisser des problématiques de forme freiner l'élan d'entraide et de bienveillance qui sont la spécifié de ce forum...Aucun autre ne lui ressemble!

Allez JP on ne llâche pas une grande famille aussi facilement quand même!
Bises
Linette

[Lune]

Coucou tout le monde,

Petit message a Lune .
J'ai bien regardé ton imprime écran,et j'ai été surpris par l'interface de ton PC,ça faisait un bail que je ne l'avais vu ... au moins 10 ans
Il faudrait que je rallume la tour qui traine dans mon musée pour être sur,mais on dirait XP . Je me trompe ...

Pour le screenshot oui c'est bien du XP , gaffe aux virus ou ransomwares, le truc est plus protégé depuis longtemps donc faire très attention à la navigation web et aux mails.

Oui Defcom, oui Freddes, c'est bien Windows XP, de 2006. Unité centrale et clavier Compaq Présario, écran et imprimante HP.
Merci pour les recommandations. Je fais attention, pas de navigations avec le PC qui vient juste ici, sur le manager de la lune, sur le forum astronautique et la Nasa.
Jamais le PC n'est resté en veille, et sous un tissu à l'abri du Soleil et de la poussière lorsqu'il est débranché.
Pour les recherches éventuelles sur internet une tablette récupérée suffit. Elle n'a que 5 ans

Par ailleurs, il me paraît utile et opportun d'associer au forum un site (SepbySep - Le site), par exemple, qui permettrait de développer toutes les questions qui touchent à la SEP (histoire, géographie, études et thèses diverses, vie quotidienne, notions de prévalence et d'incidence, etc.)
L'image ci-dessous illustre le travail que j'avais engagé à ce sujet sous Wordpress

J'aurais bien souhaité avoir ton avis sur ma proposition de site complémentaire si tu trouves le temps.
Bien à toi.

Salut Bashogun,
Oui pourquoi pas, j'ai essayé de chercher ton site y'a 2 ou 3 jours. Je crois ne pas avoir trouvé la bonne URL.
dis moi comment tu voudrais faire le lien ?
J'ai même un nom de domaine en .fr si tu veux le lier avec (sepbysep.fr)

Bon travail pour ton site Bashogun

A bientôt et merci pour le ménage du forum

[Bloub]

En l'absence d'évolution, la suite se fera donc sans moi . Ravi d'avoir connu tout le monde .

M’enfin ! Pourquoi pas, comme suggère Lune, simplement installer un anti-pub, à défaut de mieux ?

[Defcom]

Hello Lune

Oui Defcom, oui Freddes, c'est bien Windows XP, de 2006. Unité centrale et clavier Compaq Présario, écran et imprimante HP.
Merci pour les recommandations. Je fais attention, pas de navigations avec le PC qui vient juste ici, sur le manager de la lune, sur le forum astronautique et la Nasa.
Jamais le PC n'est resté en veille, et sous un tissu à l'abri du Soleil et de la poussière lorsqu'il est débranché.
Pour les recherches éventuelles sur internet une tablette récupérée suffit. Elle n'a que 5 ans

J'ai juste gardé mon PC de bureau sous XP pour sa carte mère,prise DB 25 pour imprimante détourner de sa fonction première pour y brancher a la place une manette de playstation via une interface maison pour la liaison et la prise DB 15 pour le port com . La bête de date de 2003 .
Pour le reste,3 PC portables équipés SSD,1 Asus core I7 de 2012,1 Lenovo L430 qui sert de valise diagnostique pour les voitures, un Toshiba P300 (récupéré dans une poubelle) pour la récupération de données des pc en panne qui me sont amenés.
Ces 3 la sont Windows 10
2 PC portables ACER aussi qui datent (2004 et 2007),1 en machine de test sous Windows 11 (alors que l'installation est normalement impossible) et l'autre sous Chrome OS Flex .
Pour en terminer avec tout cela,il y a aussi le PC de mon épouse (Samsung 530 W10),le pc de mon beau fils (tour gamer montée de toutes pièces W10) et le PC de ma fille (W11) .

[mariel13]

Bonjour à tous et toutes !

Merci Freddes et Def’ pour toutes vos actions qui nous permettent d’échanger sur ce site…
J’avoue j’ai maintenant un all in one… pour surfer et faire le peu de paperasse …
J’ai complètement laissé tomber l’info, j’ai passé la main et c’est très bien de solliciter les jeunes en toute coopération….
J’avoue je les achète à coup de pâtisseries
Et concernant le départ de Nostro, oui un anti pub comme vous le suggérez Lune, Bloub ….
Mais je pense que c’est Google ….
Sinon, je ne sais pas Linette , c’est triste …

Bonne journée et bon courage !

[Lune]

Coucou tout le monde,

J'ai juste gardé mon PC de bureau sous XP pour sa carte mère,prise DB 25 pour imprimante détourner de sa fonction première pour y brancher a la place une manette de playstation via une interface maison pour la liaison et la prise DB 15 pour le port com . La bête de date de 2003 .
Pour le reste,3 PC portables équipés SSD,1 Asus core I7 de 2012,1 Lenovo L430 qui sert de valise diagnostique pour les voitures, un Toshiba P300 (récupéré dans une poubelle) pour la récupération de données des pc en panne qui me sont amenés.
Ces 3 la sont Windows 10
2 PC portables ACER aussi qui datent (2004 et 2007),1 en machine de test sous Windows 11 (alors que l'installation est normalement impossible) et l'autre sous Chrome OS Flex .
Pour en terminer avec tout cela,il y a aussi le PC de mon épouse (Samsung 530 W10),le pc de mon beau fils (tour gamer montée de toutes pièces W10) et le PC de ma fille (W11) .

Defcom, tu as bien raison de tous les garder, même les vieux ! Marcel n'ira jamais à la poubelle

Et concernant le départ de Nostro, oui un anti pub comme vous le suggérez Lune, Bloub ….
Mais je pense que c’est Google ….

Marie, mais un anti-pub empêchera Google pub ! Normalement !
Et il y a d'autres moteurs de recherche aussi.

ecosia.JPG (199.16 Kio) Vu 2656 fois

A bientôt tous

[freddes]

Bonsoir,

Après avoir parlé avec quelques membres et lu plusieurs avis sur la pub google, j'ai décidé de l'enlever.

J'ai ouvert une cagnotte Leetchi
https://www.leetchi.com/fr/c/576RQ07p

C'est pour ceux qui veulent il n' y a pas besoin de grand chose pour couvrir les frais d'hébergement, rien d'obligatoire, c'est soumis à la bonne volonté de tous.
Je pense fixer une somme de 300 Euros maxi pour une année comme montant à atteindre.

Je ne rend pas la cagnotte trop visible volontairement, ceux qui voudrons partager le lien pourront le faire comme ils veulent.
En ce qui concerne les montants, je n'ai rien masqué non plus, cela permettra à tous de voir le contenu de la cagnotte.

[PatrickS]

Bonjour,

Personnellement, la pub ne me dérange pas tant que ce ne sont pas quinze mille fenêtres pop up qui s'ouvrent partout.

Parfois, c'est même intéressant, une pub qui m’intéresse. Mais sans, c'est aussi très bien.

Patrick

[Bashogun]

Bonjour, bonjour !

J'ai ouvert une cagnotte Leetchi
https://www.leetchi.com/fr/c/576RQ07p

C'est pour ceux qui veulent il n' y a pas besoin de grand chose pour couvrir les frais d'hébergement, rien d'obligatoire, c'est soumis à la bonne volonté de tous.

C'est une excellente idée que de passer par une cagnotte - ouverte à ceux qui le souhaitent et qui le peuvent pour que le forum reste ce qu'il a toujours été : strictement indépendant de tous les marchands de quelque nature que ce soit.
Qui plus est, cela permettra aux plus réfractaires à la pub - et au traçage au profilage qui vont avec, même si on n'en voit pas la pub, de revenir parmi nous en toute sérénité.
Merci Freddes !

[Dydouche]

Merci Freddes

[Nostromo]

Bonjour tout le monde

Je remercie infiniment Freddes d'avoir viré la publicité Google. Ainsi que je l'expliquais dans mon dernier message, l'unique cause de ma mise en retrait était la présence de ce flicage par Google ; flicage dont je m'inquiétais déjà auprès de tel ou tel en privé dès fin juin : il m'aura juste fallu un peu de temps pour me réveiller.

Pour ceux qui n'auraient pas compris ma démarche. Si par exemple je visite le site ferrari.com, Google se le rappellera tellement bien qu'il m'abreuvera par la suite de publicités pour les véhicules de la marque (fonctionne de la même façon avec le site Lada, le flicage n'ayant pas de cibles privilégiées, mais quitte à se faire gaver de pub sur son navigateur, Ferrari c'est tout de même plus sympa). Et de la même façon, si je visite ce forum, tant qu'il était soumis au flicage Google j'informais bigdata du vif intérêt que je manifestais envers la sclérose en plaques, libre à bigdata d'en faire ensuite l'usage qu'il en souhaitait. Et ça, ça ne passait pas.

J'avais bien lu les suggestions de bloqueur de publicité, mais n'ayant aucune certitude si ce qui est effectivement bloqué est l'intégralité du code (qui est ainsi empêché de cafter à bigdata) ou simplement l'affichage de la pub (qui n'empêche pas que le caftage continue à avoir lieu en sous-main), je préfère ne jamais bloquer la pub, car cela me permet de mieux visualiser les menaces potentielles.

La pub étant partie du forum, alors je reviens volontiers, et je passe en pertes et profits ce que Google aura pu récupérer de moi avant que je me réveille.

Le système choisi de la cagnotte Leetchi me semble pertinent, tant pis pour les commissions que se prendra Leetchi au passage, pertinent dans la mesure notamment où chacun sera libre de participer ou pas, du montant qu'il souhaite. Je suis très confiant que nous atteindrons sans difficulté l'objectif de 300€ par an. Cet autofinancement du forum par ses membres représente selon moi le meilleur gage d'indépendance possible, un "avantage concurrentiel" majeur sur la plupart des autres forums médicaux -- tellement significatif qu'il me semblerait judicieux de le faire savoir, par exemple dans la section "qui sommes nous" qui apparaît en bas de la page d'accueil : une telle chose serait-elle possible ?

Un grand merci à Freddes, Defcom et Basho pour cette évolution très positive du forum .

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Marie91]

Bonjour et merci à tous ceux qui contribuent à faire vivre ce forum et très bonne idée que cette cagnotte qui nous permet de participer à notre niveau, ce sera en effet bien mieux sans la pub... Belle journée à tout le monde

[mariel13]

Bonjour à tous,

Tout à fait Marie,
En même temps qq fois c’est marrant là pub….non ?

Désolée je sors

Mille merci Basho, Nostro, Freddes et tous les participants !

Marie courage et courage à toutes tous !

Du courage, Il m’en faut, je vais enfourcher mon cycle ….le rétablissement de ma main suit son cours, j’arrive maintenant à rouler normalement enfin que je crois

[Nostromo]

Bonjour tout le monde et surtout, bonjour Freddes (si jamais tu me lis) car c'est à toi que vont s'adresser ces questions.

J'y pense mais pour la cagnotte, peut-être serait-il avisé de la compléter d'un échéancier : telle date, tel montant à payer, telle autre date, tel autre montant à payer, etc. Serait-ce possible d'avoir un tel échéancier, ne serait-ce que via le forum ?

D'autre part, j'ai remarqué que le site si cher à Basho, https://sepbysep.fr/, vient avec son certificat SSL qui va bien (il est sécurisé). Y a-t-il maintenant moyen d'obtenir la même prestation pour le site du forum ? Ce n'est pas d'une importance capitale hein, mais si c'est possible, ma foi...

Merci de tout coeur pour ton investissement personnel,

JP

[freddes]

Bonjour tout le monde et surtout, bonjour Freddes (si jamais tu me lis) car c'est à toi que vont s'adresser ces questions.

J'y pense mais pour la cagnotte, peut-être serait-il avisé de la compléter d'un échéancier : telle date, tel montant à payer, telle autre date, tel autre montant à payer, etc. Serait-ce possible d'avoir un tel échéancier, ne serait-ce que via le forum ?

D'autre part, j'ai remarqué que le site si cher à Basho, https://sepbysep.fr/, vient avec son certificat SSL qui va bien (il est sécurisé). Y a-t-il maintenant moyen d'obtenir la même prestation pour le site du forum ? Ce n'est pas d'une importance capitale hein, mais si c'est possible, ma foi...

Merci de tout coeur pour ton investissement personnel,

JP

Bonsoir

Je reponds vite fait aux questions:

Pour l'objectif de la cagnotte c'est 300 € pour un an, si le montant est atteint elle sera fermée. Il y a 3 ou 4 % de commission pour Leetchi.

Pour le site de bashogun, j'ai pu mettre un certificat ssl letsencrypt (gratuit) mais pas reconnu par tous les navigateurs.
Le vrai ssl payant c'est minimum 50 Euros/an

Pour le forum je ne peux pas le passer en https, ce serait risquer de tout planter et m'ajouter du boulot

Je réajoute que ce n'est pas du tout un prérequis à PhpBB et que dans notre cas cela ne sert à rien à part à chiffrer ce qui l'est déjà (les mots de passe) et à afficher un petit cadenas.

Je pourrais éventuellement le prévoir pour une future migration, je travaille sur des simulations de migration en ce moment avec montée en version du forum.

[Nostromo]

Salut Freddes,

Pour l'objectif de la cagnotte c'est 300 € pour un an, si le montant est atteint elle sera fermée.

On en est déjà à 185 €, ça se remplit vite

Je réajoute que ce n'est pas du tout un prérequis à PhpBB et que dans notre cas cela ne sert à rien à part à chiffrer ce qui l'est déjà (les mots de passe) et à afficher un petit cadenas.

J'aimerais bien partager ton optimisme .

Ma vision des choses est peut-être incorrecte -- merci alors de la corriger.

Selon moi, les mots de passe stockés dans la base de données de PhpBB sont certes cryptés, que ce soit par la fonction md5() ou plus vraisemblablement par une fonction spécifique à phpBB ; seulement, que ce soit l'une ou l'autre de ces fonctions, elles ne s'exécuteront a priori que sur le serveur (code PHP). Côté client, on doit se contenter d'un simple input type="password" dans le formulaire de saisie du mot de passe, ce qui signifie que quand un utilisateur du forum entre son mot de passe sur son appareil (téléphone, ordinateur, grille-pain, etc.), tout me laisse supposer que celui-ci va voyager en clair entre l'appareil de l'utilisateur et le serveur, que ce n'est qu'une fois parvenu au serveur qu'il sera crypté avec l'une ou l'autre des deux méthodes ci-dessus, puis que le serveur comparera le résultat de ce cryptage à l'information cryptée qui est stockée dans sa bdd.

Parenthèse : même si le mot de passe était crypté côté client (au pif, via une fonction javascript qui va bien), le supplément de sécurité que ça apporterait serait dérisoire, du simple fait que tout ce que le hacker a besoin de connaître pour pirater un compte est la chaîne de caractères qui est envoyée au serveur : qu'il s'agisse de la forme "en clair" du mot de passe, ou du patagon qui résulte de son cryptage, les deux feront tout aussi bien l'affaire pour pirater le compte. Raison qui explique pourquoi un cryptage côté client est une méthode fort peu utilisée par les développeurs : dans ces conditions, il me semble fort peu probable que l'équipe de développement de phpBB y ait recours, mais va savoir.

La sécurité de phpBB, qui consiste à stocker dans sa bdd les formes cryptées des mots de passe, et non les formes "en clair", permet en fait de se prémunir contre certains résultats néfastes d'un potentiel piratage de la base de données (un piratage du serveur, donc) : les mots de passe n'y étant pas stockés en clair, accéder à la table où ils sont stockés ne sera pas d'une aide colossale pour les hackers. Il y a eu des précédents notoires de bases de données hackées où les mots de passe étaient stockés en clair (tant qu'à faire, avec l'adresse mail du client juste au dessus ) ; Amazon en particulier, pour ne pas les citer. Si ça remonte à il y a déjà bien longtemps, ça avait tout de même fait des histoires... C'est spécifiquement contre ce type de menace que phpBB est sécurisé. Cette sécurité ne garantit en revanche rien quant à une interception des données qui aurait lieu entre l'appareil du client et le serveur, tant que ces données voyagent en clair sur le web -- ce pour quoi les connexions sécurisées ont précisément été conçues.

Ce défaut de sécurité n'est selon moi pas crucial (il me dérange beaucoup moins que ce que me dérangeait la présence de pubs Google), mais il exige que les utilisateurs du forum n'utilisent surtout pas, pour se connecter, le même mot de passe que celui qu'ils utiliseraient sur leur application bancaire, sur Amazon ou sur Paypal (etc.). Pas sûr que ça soit le cas de tout le monde .

A bientôt,

Jean-Philippe

[freddes]

Le sujet est vaste et il faut à mon avis revoir le contexte pour ce forum et leurs utilisateurs.

Pour que quelqu'un puisse obtenir les informations lorsque l'on valide le formulaire de connexion, il doit intercepter l'info à l'instant exact où le bouton est cliqué.
Dans notre cas, pour ce forum, les infos qu'il contient et l'utilité de perdre autant de temps à essayer de sniffer les flux, les chances sont si faibles qu'on peut même les qualifier d'insignifiantes.

L'attaque man-in-the-middle est aussi très répandue sur des sites en https... Mêmes chiffrées les données peuvent être interceptées et déchiffrées...

Tout dépend de ce qu'il y a à gagner ... Mais ici pas grand chose

En ce qui concerne les mots de passe qui fuiteraient, et qui seraient des mots de passe génériques utilisés sur des sites de banque ou autre, il y a l'authentification multifacteur aujourd'hui qui devient obligatoire presque partout (validation des connexions via appli mobile, sms, mail ou appel téléphonique)

Sur les prochaines version je passerai en SSL, histoire de fermer le cadenas

A plus tard

[Nostromo]

Yo,

Je vais encore me faire l'avocat du diable .

Pour que quelqu'un puisse obtenir les informations lorsque l'on valide le formulaire de connexion, il doit intercepter l'info à l'instant exact où le bouton est cliqué.

Toutafé.

La première cible dans ce cas est les appareils mobiles, et en particulier des téléphones portables. Tu vas à la gare ou à l'aéroport etc, tu as une heure à tuer avant le départ, tu ne sais pas quoi faire. Alors tu sors ton portable et tu commences par regarder si des fois il n'y aurait pas du wifi gratuit, comme c'est fréquent dans ce genre d'endroits. Bingo, tu tombes sur roissy-cdg-wifi, tu t'enregistres, ça marche nickel... sauf que c'est un point d'accès bidon installé par un pirate, si ça se trouve un truc aussi trivial que l'ordinateur portable du jeune cadre dynamique propre sur lui qui est assis juste en face de toi (ce qui explique pourquoi tu as un aussi bon signal...), qui va désormais pouvoir intercepter et analyser tous tes flux internet. S'ils ne sont pas sécurisés, s'entend. La plupart des gars qui font ça le font parce que c'est d'une facilité déconcertante à mettre en œuvre, que ça les amuse, par désœuvrement et pour la beauté du geste.

Dans notre cas, pour ce forum, les infos qu'il contient et l'utilité de perdre autant de temps à essayer de sniffer les flux, les chances sont si faibles qu'on peut même les qualifier d'insignifiantes.

Le hacker qui a recours à ce genre de combine (tellement fréquente qu'on est de moins en moins menacé quand on est sur un réseau local, beaucoup plus quand on est à l'extérieur de chez soi) moissonne large dans un premier temps : peu importe si 99% est du déchet, car derrière notre hacker a le logiciel qui va bien pour les filtrer et ne garder que l'essentiel. Le tamis de l'orpailleur... Les logiciels en question sont par exemple dressés à ne pas rester les bras ballants quand ils voient passer (en clair si la connexion n'est pas sécurisée) un type="password" dans un formulaire de saisie.

Mêmes chiffrées les données peuvent être interceptées et déchiffrées...

Certes, mais c'est beaucoup moins fréquent. Un ratio de 1:1000, 1:10000, moins encore ?

En ce qui concerne les mots de passe qui fuiteraient, et qui seraient des mots de passe génériques utilisés sur des sites de banque ou autre, il y a l'authentification multifacteur aujourd'hui qui devient obligatoire presque partout (validation des connexions via appli mobile, sms, mail ou appel téléphonique)

Multifacteurs, ... le plus souvent c'est limité à deux. Or, il n'y a (en règle très générale) pas d'authentification à deux facteurs quand tu te connectes sur ta boite mail : les seuls identifiant et mot de passe, qui sont envoyés ensemble par la même voie (on peut donc considérer ça comme un facteur unique), suffisent. Le mail étant un deuxième facteur souvent employé dans l'authentification multifacteurs (tu le mentionnes d'ailleurs comme exemple), si tu te fais également pirater ton compte mail (supposons que l'utilisateur inconscient du danger, une fois connecté à roissy-cdg-wifi, a commencé par regarder ses mails, puis qu'il est allé traîner sur le forum ; voire pire encore : il avait bien pensé à configurer sa boite mail sur les ports SSL/TLS de son serveur de messagerie, mais il utilise le même mot de passe sur le forum -- lisible par le gars d'à côté -- que son mot de passe mail, crypté), paf, l'identification multifacteurs prend du plomb dans l'aile. Une fois qu'il a accès à la boite mail, le pirate peut prendre tout son temps : c'est fou le nombre d'informations intéressantes qu'on peut trouver dans une boite mail .

Sur les prochaines version je passerai en SSL, histoire de fermer le cadenas

Ca serait sympa, je t'en remercierais . La menace n'est certes pas colossale, mais elle est bien supérieure à ce qu'on peut croire.

A bientôt, excuse-moi de t'embêter, c'est juste ma nature : j'imagine toujours le pire...

JP.

[freddes]

c'est juste ma nature : j'imagine toujours le pire...

Bonsoir, finalement je cromprend mieux

[Lune]

c'est juste ma nature : j'imagine toujours le pire...

Bonsoir, finalement je cromprend mieux

Je n'y crois pas une seconde Nostromanip

[Nostromo]

Salune,

Je n'y crois pas une seconde Nostromanip

Les croyances, c'est comme les histoires de famille, ça force au respect

[maglight]

Bonjour à tous

Bonsoir,

Après avoir parlé avec quelques membres et lu plusieurs avis sur la pub google, j'ai décidé de l'enlever.

J'ai ouvert une cagnotte Leetchi
https://www.leetchi.com/fr/c/576RQ07p

Et bonjour à toi, Freddes
Je te remercie, de ces changements ( et pour tout le reste, d'ailleurs). Je suis comme Nostromo, un chouia sensible a l'éventualité d'être flickée.
Plusieurs choses;
Je m'étonne du peu de visibilité de la cagnotte. J'ai bien peur qu'elle ne se remplisse pas, si l'on ne sait pas qu'elle existe. Même si ce n'est pas dans le but de faire du fric, ça serait bien que tu puisses être sur, d'assurer au moins les frais de fonctionnement. Si tu avais mis en place le système de pub google, c'est bien que tu voulais couvrir tes frais.

Je m'inquiète d'une chose, encore.
Ce forum, Ton forum, est précieux pour notre communauté. Pas tant pour le bénéfice individuel que cela représente pour chacun, mais + comme une banque d'information, de témoignages sur une très longue période, à force, que ce soit
- sur les effets secondaires
- sur les divers symptômes
mais aussi,
-sur la recherche active que nous déployons à travers nos ressentis sur les causes de la sclérose en plaque.

Je suis persuadée, que la réponse à notre pathologie, ne se fera pas sans l'aide, sans le retour des sépiens.
C'était d'ailleurs le but de mon inscription. Trouver à plusieurs, le pourquoi, de ce qu'il nous arrive.
Une Utopie, peut-être ?! Reste que le contenu de ce forum, pourrait être passé au peigne fin, par de vrais chercheurs.
Il m'est arrivé de tombé sur une étude portant sur l'observation des forums, sur la réaction de patient face a une maladie grave.
Bref j'ai peur de le voir disparaitre un jour.
Il me parait capital, qu'il soit préservé, quoi qu'il se passe et qu'il te survive.
En as-tu conscience, tout comme moi ? J'aimerais être rassurée sur ce point.
merci pour ta réponse.

c'est juste ma nature : j'imagine toujours le pire...

Bonsoir, finalement je cromprend mieux

je me demande surtout, si ce n'est pas un trait de caractère commun à tous les sépiens !?

Ah la recherche.....la cause.....le pourKoA
????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Bien à toi, Tchuss
maglight

[Nostromo]

Yo mag, content de voir que tu sembles te porter pour le mieux

Je m'étonne du peu de visibilité de la cagnotte. J'ai bien peur qu'elle ne se remplisse pas, si l'on ne sait pas qu'elle existe.

T'inquiète pas pour ça, s'il y a besoin on recrachera au bassinet .

Je suis persuadée, que la réponse à notre pathologie, ne se fera pas sans l'aide, sans le retour des sépiens.

Vaste programme

Et la règle du "autant de sep que de sépiens", tu la gères comment ? Ici nous ne pouvons pas prétendre avoir "le retour des sépiens", uniquement celui des sépiens qui fréquentent le forum. Chacun de nous ici est un cas résolument unique, ce qui d'un point de vue individuel est sans doute flatteur mais qui, pour ce qui est d'essayer d'en tirer des généralités, ma foi...

Bizzz,

JP.

[freddes]

Je m'inquiète d'une chose, encore.
Ce forum, Ton forum, est précieux pour notre communauté. Pas tant pour le bénéfice individuel que cela représente pour chacun, mais + comme une banque d'information, de témoignages sur une très longue période, à force, que ce soit
- sur les effets secondaires
- sur les divers symptômes
mais aussi,
-sur la recherche active que nous déployons à travers nos ressentis sur les causes de la sclérose en plaque.

Je suis persuadée, que la réponse à notre pathologie, ne se fera pas sans l'aide, sans le retour des sépiens.
C'était d'ailleurs le but de mon inscription. Trouver à plusieurs, le pourquoi, de ce qu'il nous arrive.
Une Utopie, peut-être ?! Reste que le contenu de ce forum, pourrait être passé au peigne fin, par de vrais chercheurs.
Il m'est arrivé de tombé sur une étude portant sur l'observation des forums, sur la réaction de patient face a une maladie grave.
Bref j'ai peur de le voir disparaitre un jour.
Il me parait capital, qu'il soit préservé, quoi qu'il se passe et qu'il te survive.
En as-tu conscience, tout comme moi ? J'aimerais être rassurée sur ce point.
merci pour ta réponse.

Bonsoir Maglight,
Je comprend tout à fait ton point de vue et l'intérêt que tu portes à ce forum. Il permet de se rapprocher d'autres personnes qui soufrent de la même chose.
Et c'est d'ailleurs le seul objectif.

Maintenant mon avis est le suivant sur la banque de données:
Pour moi, un professionnel de santé ou un chercheur n'utilisera jamais ces données, elles sont invérifiables, anonymes et déconnectées de tout dossier médical d'un patient, de son historique personnel, de ses traitements médicaux ...
Ce sont donc des données inexploitables.
Et d'ailleurs quand vous leur en parlez (de l'internet !!) et des choses que vous y trouvez, ils vous invitent eux aussi à y faire très attention.

Sur la continuité du forum, comme vous le savez peut être déjà, je ne suis pas sépiens mais j'essaye de faire au mieux avec ce site.
Je sais très bien ce que le forum vous apporte, je le conserve pour cette raison et aussi pour continuer ce qu'avait entrepris Lolo en 2005.

Donc pour résumer, Maglight, l'idée est de continuer ...

Bonne soirée

Fred

[maglight]

Bonsoir tous
merci freddes pour ta réponse, hyper rapide. J'avais peur que tu sois reparti loin.

Pour moi, un professionnel de santé ou un chercheur n'utilisera jamais ces données, elles sont invérifiables, anonymes et déconnectées de tout dossier médical d'un patient, de son historique personnel, de ses traitements médicaux ...
Ce sont donc des données inexploitables.
Et d'ailleurs quand vous leur en parlez (de l'internet !!) et des choses que vous y trouvez, ils vous invitent eux aussi à y faire très attention.

J'écoute pas les neuro Mais oui, tu as raison il n'est pas utilisable en état.
En revanche, j'imagine qu'il peut tout a fait devenir un support, pour ouvrir une piste de recherche et ensuite la creuser de manière scientifique.
Dans le cas des effets secondaires, je suis moins d'accord. Pour remonter un effet indésirable, il faut du temps.
Ici, les sépiens s'alertent entre eux. Avec le moteur de recherche, il y a moyen de vérifier, si d'autres ont rencontré le problème.

...Sur la continuité du forum, comme vous le savez peut être déjà, je ne suis pas sépiens mais j'essaye de faire au mieux avec ce site.
Je sais très bien ce que le forum vous apporte, je le conserve pour cette raison et aussi pour continuer ce qu'avait entrepris Lolo en 2005.

je te remercie vraiment pour le mal que tu te donnes sur la partie Geek 2.0
J'ai bien compris que tu étais sensible, à se que ce forum nous apporte, et qu'il n'était pas dans tes projets immédiat d'arrêter le forum. Je parlais plutôt sur le long terme . A +20 ans ? A + 50 ans, qu'en sera-t-il ?

Il permet de se rapprocher d'autres personnes qui soufrent de la même chose.
Et c'est d'ailleurs le seul objectif.

c'est peut-être l'objectif premier, au jour de sa création, mais j'y vois bien plus que ça. Ce forum est vieux.
Je fais parti des sépiens qui n'ont aucun suivi médical, pas plus que de traitement. Le moteur de recherche,
(toujours lui) me permet de balayer, en cas de soucis, une thématique précise et j'y trouve des réponses.
Parfois les réponses datent du début du forum. Nous ne devons pas être nombreux a utiliser le forum, pour décider de l'orientation que l'on prend, en fonction des retours d'expérience des autres, mais je ne dois pas être la seule. Si demain, ce forum n'archivait plus, ces posts, il me serait inutile de ce point de vu . Si on continu d'archiver des retours d'expérience, tu imagines la quantité d'info, dans 50 ans ?!
J'aimerais juste que le forum perdure, après moi, après toi, après tous. Alors,freddes ? Y-a-t-il un moyen de s'assurer que les sépiens de 2070, pourront avoir accès à tout les témoignages depuis sa création !?
Et d'ailleurs, y a-t-il un moment, ou on ne pourra plus archiver et ou il faudra trier ?
Belle soirée les sépiens et bonne soirée à toi !
maglight

[maglight]

ah pardon Jipé, j'avais sauté ton message

Je suis persuadée, que la réponse à notre pathologie, ne se fera pas sans l'aide, sans le retour des sépiens.

Vaste programme

ce serait pas du foutage de gueule, ça ?

Et la règle du "autant de sep que de sépiens", tu la gères comment ? Ici nous ne pouvons pas prétendre avoir "le retour des sépiens", uniquement celui des sépiens qui fréquentent le forum. Chacun de nous ici est un cas résolument unique, ce qui d'un point de vue individuel est sans doute flatteur mais qui, pour ce qui est d'essayer d'en tirer des généralités, ma foi...

Mais arrête ! On a forcément un point commun ! c'est après que l'on devient " autant de sep que de sépiens"
je sais pas, on manque peut-être tous de fer? on est peut-être tous a imaginer le pire? on a peut-être tous une sensibilité accrue? on a peut-être tous été anesthésié avec le même produit ? on a peut-être tous le chromosome Zz a coté du Oo ? on a peut-être tous une épaisseur de Barrière encéphalique de 0,02 micron au lieu de 0,05 ?
j'en sais rien, mais il y a forcément un truc.
Comment veux-tu que ce soit autrement ? Toi tu te dis que ta sep est différente de la mienne et que la cause en est différente ? Tiens donc, on est pas prêt de trouver, c'est sur !

[freddes]

J'aimerais juste que le forum perdure, après moi, après toi, après tous. Alors,freddes ? Y-a-t-il un moyen de s'assurer que les sépiens de 2070, pourront avoir accès à tout les témoignages depuis sa création !?
Et d'ailleurs, y a-t-il un moment, ou on ne pourra plus archiver et ou il faudra trier ?

Bonjour Maglight,
Honnêtement non, aujourd'hui, je ne vois pas comment s'en assurer.

Pour la taille archives donc celle de la base de donnée, on a de la marge et même si elle grossissait exponentiellement on pourrait ajuster la puissance et la capacité du matériel derrière, jusqu'à ce que je me fasse submerger par mon incompétence en la matière

Mais en ce moment c'est le calme plat, en terme de visites, et de contributions sur le forum donc ça laisse du temps

[PatrickS]

Bonjour,

En 2070?
On aura trouvé comment éradiquer la sep? Donc plus besoin de forum.
On aura grillé à cause du réchauffement climatique? Donc plus besoin de forum.
Un conflit mondial aura décimé la population? Donc plus besoin de forum.
On aura une puce dans le cerveaux qui nous reliera à toutes les donnée existantes? Donc plus besoin de forum.

Bref, je préfère la première solution. Mais qu'elle arrive plus tôt.

Patrick

[Nostromo]

Coucou magnette,

Je suis persuadée, que la réponse à notre pathologie, ne se fera pas sans l'aide, sans le retour des sépiens.

Vaste programme

ce serait pas du foutage de gueule, ça ?

Ce que tu proposes de mettre en place serait une sorte d'étude de cohorte : niveau de preuve modéré quand elle est faite dans les règles, à ceci près que dans le cas du forum l'échantillonnage laisse franchement à désirer : ça serait tellement biaisé de partout que la seule conclusion à peu près fiable que tu pourrais en tirer est que... non, même là en cherchant un moment, je n'en vois aucune . Des cohortes de sépiens qui font l'objet d'études, il en existe, en particulier en France la "cohorte lyonnaise" (EDMUS) qui, avec plus de 5'000 sépiens, est la plus importante au monde. Ce qui la distingue de ce forum, c'est que notamment les informations qu'elle collecte et regroupe sont rigoureusement protocolées, carrées, au cordeau. Ca ne me déplairait pas de bavarder un moment avec le Pr. Sandra Vukusic tiens, c'est elle qui chapeaute tout ça.

Et la règle du "autant de sep que de sépiens", tu la gères comment ? Ici nous ne pouvons pas prétendre avoir "le retour des sépiens", uniquement celui des sépiens qui fréquentent le forum. Chacun de nous ici est un cas résolument unique, ce qui d'un point de vue individuel est sans doute flatteur mais qui, pour ce qui est d'essayer d'en tirer des généralités, ma foi...

Mais arrête ! On a forcément un point commun ! c'est après que l'on devient " autant de sep que de sépiens"
je sais pas, on manque peut-être tous de fer?

On va tous les faire un par un, tiens, ça va nous distraire un moment. Carence en fer ? Déjà étudié et rien ne permet de penser qu'il y ait un lien de cause à effet. De façon assez plaisante, le fer était une des marottes du Pr. Zamboni, celui-là même qui avançait que la sep -- dont son épouse était atteinte, il voulait réellement la guérir -- avait des origines vasculaires (insuffisance veineuse cérébrospinale chronique, on appelait ça) ; il entendait par conséquent la guérir par voie de chirurgie vasculaire ; sauf que selon son modèle, il ne s'agissait pas tant d'une carence que d'un excès de fer à l'intérieur du SNC, lequel excès (supposé) aurait été provoqué par une faiblesse des vaisseaux qui irriguent le cerveau, et suspecté de provoquer des conséquences hautement inflammatoires sur l'activité immunitaire. Zamboni a depuis reconnu s'être complètement laissé aveugler. Aaaah, l'amour ...

on est peut-être tous a imaginer le pire?

On respire tous, aussi. Même remarque pour la "sensibilité accrue". Effet Barnum, quoi.

on a peut-être tous été anesthésié avec le même produit ?

Au moment où ils étaient apparus, je croyais des symptômes de la grosse poussée qui devait finalement conduire à mon diagnostic, qu'ils étaient un retour de bâton de l'anesthésie générale que je venais de recevoir. Pas de bol : je n'ai aucune idée du produit qui avait été utilisé à cette occasion, pas plus qu'à mon avis une très vaste majorité des rares qui, sur ce forum, se trouveraient dans la situation analogue d'une grosse poussée à la suite d'une opération sous anesthésie générale. Pour approfondir ce sujet en particulier, plusieurs études concordantes ont étudié le risque de poussée chez des sépiens diagnostiqués, à la suite d'une opération sous AG : RAS, aucune augmentation du risque de poussée.

on a peut-être tous le chromosome Zz a coté du Oo ?

Tu vas m'expliquer en quoi l'analyse approfondie du forum pourrait apporter ne serait-ce qu'un début de réponse à cette question...

on a peut-être tous une épaisseur de Barrière encéphalique de 0,02 micron au lieu de 0,05 ?

Même question qu'au point précédent, à ce détail supplémentaire près que l'épaisseur de la BHE d'un individu ne peut être calculée qu'au microscope, et donc... en l'autopsiant , ou éventuellement avec une discrète trépanation : la BHE est beaucoup trop fine pour être décelable à l'IRM (ce que l'IRM permet à peu près de visualiser en revanche, c'est sa perméabilité).

j'en sais rien, mais il y a forcément un truc.

C'est très probable en effet. Le moins mauvais candidat, selon moi, est l'EBV, conjoint à des prédispositions génétiques (il reste qu'en ratissant aussi large que j'ai pu, je n'ai trouvé aucun autre sépien dans ma famille) et à des facteurs environnementaux.

Comment veux-tu que ce soit autrement ? Toi tu te dis que ta sep est différente de la mienne et que la cause en est différente ? Tiens donc, on est pas prêt de trouver, c'est sur !

Les causes étant multiples et variables d'un individu à l'autre, ...

Ca me rappelle les années, pour ne pas dire les décennies de sa vie que Kurtzke (l'inventeur de l'EDSS et brillantissime neurologue par ailleurs, récipiendaire du prix Charcot, inventeur également de la neuro-épidémiologie, n'en jetez plus) avait consacrées à essayer de déchiffrer l'énigme de l'explosion épidémique de sclérose en plaques, qui en était absente jusque là, survenue sur les îles Féroé à la suite de la deuxième guerre mondiale. Il s'y était cassé les dents, alors que des petites îles peu peuplées et relativement isolées, des îles, quoi, présentaient un terrain d'observation privilégié, car protégé et pas trop compliqué : après avoir consacré de plus clair de son existence à chercher, il n'avait jamais réussi à déterminer ce qui avait bien pu provoquer cette explosion littéralement épidémique.

Venu du lointain, étouffé par la brume, on entend le long ricanement de la sep.

A bientôt,

JP.

[maglight]

Bonsoir à tous

Alors, je ne sais pas, si c'est freddes qui en est a l'origine, ou si c'est basho
mais la tirelire leetche est bien visible, juste a coté de l'info du nouveau blog mijoté par Basho.
ça trône sur la page d'accueil ! merci a celui qui l'a fait, c'est Nickel chrome

Bonjour,

En 2070?
On aura trouvé comment éradiquer la sep? Donc plus besoin de forum.

Vu que freddes, peut pas garantir le forum en 2070, j'aime assez cette option, Patriks.
Effectivement, si on est tous guérit, on aura plus besoin du forum. 50 ans pour que la science trouve, ou est le problème, ça devrait être jouable ! On va dire que ma crainte est donc infondé.

Nostromoqueur, j'ai plus trop le temps de te répondre....mais le coup du "on est peut-être tous a imaginer le pire" mis en rapport avec "on respire tous", c'est juste n'importe quoi.
Je note que depuis que tu arbores une tête de débile, tu finis par lui ressembler
Change d'avatar, please, ça va pas du tout.
Belle nuit les amis

[PatrickS]

Bonjour,

on a peut-être tous le chromosome Zz a coté du Oo ?

Chez les sépiens, on a le gène HLA DR15 présent chez 70%, chez un groupe témoins (sans sep) il n'est que de 22 %.

Ca me rappelle les années, pour ne pas dire les décennies de sa vie que Kurtzke (l'inventeur de l'EDSS et brillantissime neurologue par ailleurs, récipiendaire du prix Charcot, inventeur également de la neuro-épidémiologie, n'en jetez plus) avait consacrées à essayer de déchiffrer l'énigme de l'explosion épidémique de sclérose en plaques, qui en était absente jusque là, survenue sur les îles Féroé à la suite de la deuxième guerre mondiale.

Possible solution: pendant la guerre, il y a eu pas mal de radars puissants installés, arrêtés par la suite. Ces ondes ont peut être étés à 'origine de cette "épidémie".

Patrick

[Nostromo]

Yo mag,

Je note que depuis que tu arbores une tête de débile, tu finis par lui ressembler
Change d'avatar, please, ça va pas du tout.

Bonne idée, fait ! Faut bien préparer les fêtes

Possible solution: pendant la guerre, il y a eu pas mal de radars puissants installés, arrêtés par la suite. Ces ondes ont peut être étés à 'origine de cette "épidémie".

Pourquoi pas. Si cela t'intéresse, l'idée de l'influence des champs électromagnétiques sur la démyélinisation a déjà été soulevée puis approfondie par un certain Cahit Canbay, ingénieur électronicien turc :
https://www.researchgate.net/publicatio ... is_disease

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Re,

Cahit Canbay, ingénieur électronicien turc : https://www.researchgate.net/publicatio ... is_disease

Alors Cahit Canbay est docteur (titulaire d'un PhD) et professeur (à l'université Yeditepe, Istanbul).

Et donc, plus précisément à propos de champs diélectrophorétiques, d'Îles Féroé et de sclérose en plaques, il a par exemple écrit ceci : https://www.researchgate.net/publicatio ... _Sclerosis.

Je sens que je suis tombé sur une mine d'or .

[mariel13]

…/

Je m'inquiète d'une chose, encore.
Ce forum, Ton forum, est précieux pour notre communauté.
Je sais très bien ce que le forum vous apporte, je le conserve pour cette raison et aussi pour continuer ce qu'avait entrepris Lolo en 2005.

Donc pour résumer, Maglight, l'idée est de continuer ...

Bonne soirée

Fred

Merci infiniment Fred

Donc on continue comme avant
… sans beaucoup de nouvelles têtes… heureusement quelque part …

En attendant, entre tous les conseils venant de toutes parts …
no lo so
ALors chacun son chemin etc …

Mais qu’est ce qu’elle a tête, J-P ?
Débile ?
tout est question de points de vue non ?

Enfin, concernant l’étude, encore un scientifique qui ne voit pas le jour ?
Sans y mettre quoi que ce soit en dehors de la pureté de la recherche pour le bien commun ….

Donc Tu m’étonnes, il ne doit pas être pote avec ?
Encore un texte à trous …

Pfff et merci pour toutes les informations JeanFi

Bon courage à toutes et tous …

Ps : Dois je me réjouir de la présence de nouvelles cameras dans ma commune ?

Pfff désolée je peux regarder toutes ces infos anxiogènes pour décider….merci !

[mariel13]

Re,

Cahit Canbay, ingénieur électronicien turc : https://www.researchgate.net/publicatio ... is_disease

Alors Cahit Canbay est docteur (titulaire d'un PhD) et professeur (à l'université Yeditepe, Istanbul).

Et donc, plus précisément à propos de champs diélectrophorétiques, d'Îles Féroé et de sclérose en plaques, il a par exemple écrit ceci : https://www.researchgate.net/publicatio ... _Sclerosis.

Je sens que je suis tombé sur une mine d'or .

j’ai l’impression !

pour le nom du neurologue Cahit Canbay

[maglight]

Salut la compagnie,

Bonne idée, fait ! Faut bien préparer les fêtes

Yep JP-un avatar de Noel ! très bonne idée ! On pourrait tous changer notre avatar le temps des fêtes, pour décorer le forum, comme on ferait un arbre de Noël ???!!

Mais qu’est ce qu’elle a tête, J-P ?
Débile ?
tout est question de points de vue non ?

Yo marie2L
De point de vu, je sais pas...De gout, très certainement ! Mariel, je te le laisse, sans me battre

Pourquoi pas. Si cela t'intéresse, l'idée de l'influence des champs électromagnétiques sur la démyélinisation a déjà été soulevée puis approfondie par un certain Cahit Canbay, ingénieur électronicien turc :
https://www.researchgate.net/publicatio ... is_disease

Ah, une étude sur les ondes. Dommage, en anglais. Et donc,en conclusion, il a trouvé un rapport ?
En tout cas, ça me rassure que quelqu'un se soit posé la question sur les ondes. Je crois pas vous l'avoir dit, mais pendant ma poussée, je sentais les ondes de mon téléphone portable.
Obligée de l'éloigner de moi, en mettant le haut parleur, pour avoir une discussion. J'avais des acouphènes en bruit de fond et dès que je téléphonais, ça amplifiait nettement .
C'était au point, d'avoir acheter un autocollant anti-onde Fazup, c'est dire que ça me gênait .....Je ne le conseille pas d'ailleurs, c'est une arnaque.

[maglight]

Je reviens là- dessus Jipé

on a peut-être tous été anesthésié avec le même produit ?

Au moment où ils étaient apparus, je croyais des symptômes de la grosse poussée qui devait finalement conduire à mon diagnostic, qu'ils étaient un retour de bâton de l'anesthésie générale que je venais de recevoir. Pas de bol : je n'ai aucune idée du produit qui avait été utilisé à cette occasion, pas plus qu'à mon avis une très vaste majorité des rares qui, sur ce forum, se trouveraient dans la situation analogue d'une grosse poussée à la suite d'une opération sous anesthésie générale. Pour approfondir ce sujet en particulier, plusieurs études concordantes ont étudié le risque de poussée chez des sépiens diagnostiqués, à la suite d'une opération sous AG : RAS, aucune augmentation du risque de poussée.

Dis ? tu trouves pas étrange en terme de probabilité, que justement, je soupçonne avoir fait ma première poussée, suite a une anesthésie générale ? plutôt que d'incriminer un produit, on pourrait plutôt se poser la question de ce qu'implique une anesthésie générale pour un sépien. Je sais pas, mais ça ne me semble pas complètement dingue, que l'on soit plus sensible, aux déconnections neuronales, lié a l'anesthésiant. Ca me semblerait même normal.
Ton étude ....elle dit RAS, mais on est en ce moment une dizaine sur le forum; et on est déjà 2 a s'être interrogé sur un possible lien. 2 sur 10... 20%.....t'as pas trouvé une autre étude plus objective ? Raphael qui se pose des questions....c'est demandé la même chose.
Bonne nuit

[mariel13]

Salut la compagnie,

Mais qu’est ce qu’elle a tête, J-P ?
Débile ?
tout est question de points de vue non ?

Yo marie2L
De point de vue, je sais pas...De gout, très certainement ! Mariel, je te le laisse, sans me battre

Coucou Mag, J-P et toutes tous

Merci Mag de ne pas me taper
Moi j’applique la sororité comme les hommes entre eux, bordel pourquoi devons nous battre entre filles, on en prend déjà assez non ?

Par exemple, j’ai rendu service à une femme sous la pluie vu que je passais à côté en voiture,.. et ça y est elle a trop vu que je cherchais une copine pour aller picoler…. Elle va me payer un coup

Enfin Merci pour ces hypothèses, je partage vu que moi aussi je suspecte le produit anesthésiant utilisé pour me retirer mon appendicite et surprise j’étais dans la même chambre qu’un jolie dame sclérosée de la plaque ….
J’avais 14 ans ! Donc depuis le temps ….

Et Merci encore pour nous aider à nous plonger dans nos souvenirs !
Ma fille m’a complimentée sur ma tenue en troisième sur la photo de classe !
Basique pull irlandais jean baskets la compo intemporelle

Bon courage et bonne journée

[PatrickS]

Bonjour,

Et donc, plus précisément à propos de champs diélectrophorétiques, d'Îles Féroé et de sclérose en plaques, il a par exemple écrit ceci : https://www.researchgate.net/publicatio ... _Sclerosis.

Il faudra que je fasse une recherche (dans mes cartons) pour retrouver le nom (et son livre) d'un médecin Français qui s'est intéressé aux ondes il y a plus de cinquante ans.
Il avait commencé un certain protocole avec, entre autre, la mise à la terre de la personne (pieds nus sur le sol ou dans l'eau). Et avait remarqué qu'il y avait des amélioration chez ses patients, dont des sépiens.
Il a donc demandé au conseil de l'ordre s'il était possible de faire une étude pour confirmer que son idée était bonne. Résultat: il a été rayé de l'ordre des médecins, mais a continué d'exercer. Il a donc été poursuivi par le justice. Plusieurs procès, et il n'a été condamné qu'une seule fois, pour récidive, mais à .....................1F (UN Franc).

Patrick

[maglight]

salut Marie

Coucou Mag, J-P et toutes tous

Merci Mag de ne pas me taper
Moi j’applique la sororité comme les hommes entre eux, bordel pourquoi devons nous battre entre filles, on en prend déjà assez non ?

Tu viens de m'apprendre un mot merci. Tu as pleinement raison, c'est vrai qu'on parle facilement de solidarité masculine alors qu'entre nana, c'est moins le cas. On nous a formaté pour être en concurrence et on devrait toutes lutter contre.

Par exemple, j’ai rendu service à une femme sous la pluie vu que je passais à côté en voiture,.. et ça y est elle a trop vu que je cherchais une copine pour aller picoler…. Elle va me payer un coup

bien joué !

Enfin Merci pour ces hypothèses, je partage vu que moi aussi je suspecte le produit anesthésiant utilisé pour me retirer mon appendicite et surprise j’étais dans la même chambre qu’un jolie dame sclérosée de la plaque ….
J’avais 14 ans ! Donc depuis le temps ….

ah oui, toi aussi !!

@ JP - on est plutôt autour des 33%. Sans déconné, quand est-ce que quelqu'un va se mettre a chercher vraiment !
@QUELQU'UN
Trouver à re-myelenyser, chercher a mieux empêcher les poussés..... c'est bien, mais on est loin du sujet !
QU'EST-CE QUI CAUSE NOTRE PATHOLOGIE ?
parce que , pour ma part....je ne crois pas du tout au " fourre tout" de la multi- causalité.
C'est typiquement le genre de réponse de quelqu'un qui n'en sait rien du tout, et qui pense satisfaire tout le monde.
il faut faire mieux. On vous livre nos impressions, merci d'en tenir compte. On est pas que des cobayes, on est extrêmement bien placer pour faire des relations de causes à effet. VENEZ NOUS LIRE et étudiez nos pistes. Je vous en serais, particulièrement reconnaissante.

Et Merci encore pour nous aider à nous plonger dans nos souvenirs !
Ma fille m’a complimentée sur ma tenue en troisième sur la photo de classe !
Basique pull irlandais jean baskets la compo intemporelle

Tu es tombé sur mon vieux post " look et vous " ou quoi ? viewtopic.php?f=39&t=16828&hilit=look+et+vous C'est sympa de se replonger dans le passé, et le look est un excellent, support a en rire.
Belle journée à toi aussi Marie

[PatrickS]

Bonjour,

Il faudra que je fasse une recherche (dans mes cartons) pour retrouver le nom (et son livre) d'un médecin Français qui s'est intéressé aux ondes il y a plus de cinquante ans.

Je l'ai trouvé: Combat pour une idée par le docteur Jean Pierre Maschi.

Voici un petit résumé de sa méthode: https://www.lasantenaturelle.net/le-pro ... re-maschi/

Mais, bien sur que sa méthode ne fonctionne pas vu qu'elle ne coûte pratiquement rien.

Patrick

[Nostromo]

Salut Patrick,

Je l'ai trouvé: Combat pour une idée par le docteur Jean Pierre Maschi.

Voici un petit résumé de sa méthode: https://www.lasantenaturelle.net/le-pro ... re-maschi/

Mais, bien sur que sa méthode ne fonctionne pas vu qu'elle ne coûte pratiquement rien.

L'aspirine est une méthode efficace pour traiter plein de choses, et pourtant elle ne coûte pratiquement rien. Idem pour les antibiotiques ou les antiinflammatoires.

En fait, n'importe qui est bien libre d'inventer la méthode qu'il veut. Si jamais ce n'importe qui dispose d'un titre de docteur en médecine, il n'est plus tout à fait n'importe qui, cela apporte de l'argument d'autorité à sa méthode.

Je t'offre donc l'exemple remarquable, dont je pressens qu'il pourrait te plaire, d'un énième docteur en médecine, inventeur de sa propre méthode pour soigner de nombreuses affections : le docteur Emmérick-Adrien Maury. Il a condensé tout ça dans un ouvrage, réédité à plusieurs reprises (j'en ai un exemplaire à la maison que je chéris précieusement, tu penses) et que ceux qui seront convaincus par l'intérêt de la méthode pourront, encore aujourd'hui, acquérir ici (16 € pour soigner tout ça, c'est cadeau). L'auteur a également écrit d'autres ouvrages sur d'autres méthodes tout aussi novatrices : Dictionnaire familial des médecines naturelles, Dictionnaire familial de l'homéopathie...

Interrogé par la télévision française en 1974, il expose sa méthode -- un grand moment de télévision. Enjoy :



"Cette méthode est le fruit de quarante cinq ans [...] d'expérience, surtout, clinique ; auprès de mes malades". Une approche aussi rigoureuse, donc, que celles d'une Catherine Kousmine ou d'un Olivier Soulier.

(Les plus anciens auront reconnu qu'il était interrogé par Stéphane Collaro, hips).

Je te donne cet exemple parce que je pressens intuitivement qu'il pourrait éveiller chez toi quelques soupçons. Mais alors, pourquoi le soupçonner lui en particulier, tout en accordant un blanc-seing aux Kousmine, Soulier et autres, si ce n'est par pure croyance ? C'est peut-être précisément pour, parmi toutes ces approches dites alternatives, trier le bon grain de l'ivraie, qu'on utilise la médecine de la preuve : une croyance est souvent fausse, mais elle peut à l'occasion se montrer vraie ; et pour en avoir le cœur net, il n'y a pas quarante solutions, il faut mener des études. Sérieuses, les études .

Tu penses quoi, alors, de la méthode Maury ?

Cette note me paraît justifiée par le fait que le docteur Maury appuie ses dires par des raisonnements et des arguments scientifiques, et pas du tout idéologiques ni euphoriques. De plus, depuis 1974, date à laquelle il a été publié pour la première fois, aucun scientifique n'a contredit les affirmations du Dr Maury, à ma connaissance. (commentaire tiré des appréciations de l'ouvrage sur Amazon, un autre grand moment)

[Margot]

Ah ah ah, EXCELLENT !!!
J'adore !

[PatrickS]

Bonjour,

Tout d'abord, Maschi.
Je n'ai jamais dit que cela fonctionnait (bien que?) , juste qu'il s’intéressait ondes et à la sep.

Pour le vin, on sait qu'il y a des molécules intéressantes pour la santé.
Par contre: "cela ne peut pas faire de mal" avec la quantité qu'il préconise, j'ai un doute (surtout quand on conduit).
Pour moi, cela fait très longtemps que je ne me soigne plus au vin (ni à la bière, Picon ou autres alcools).

Patrick

[Margot]

Tu penses quoi, alors, de la méthode Maury ?

Eh bien, tout s'éclaire pour moi. En effet, je suivais ce traitement mais de façon épisodique et à dosage homéopathique, c'est pour ça que ça ne marchait pas ! Je vais donc le faire plus sérieusement, sans louper de prises et en augmentant considérablement la posologie.
Merci !

[Nostromo]

Yo,

Par contre: "cela ne peut pas faire de mal" avec la quantité qu'il préconise, j'ai un doute (surtout quand on conduit).
Pour moi, cela fait très longtemps que je ne me soigne plus au vin (ni à la bière, Picon ou autres alcools).

Parmi les commentaires des clients (très majoritairement satisfaits) : "C’est simple, je ne pourrai plus m’en passer. Merci docteur, depuis que je l’ai acheté, je me porte comme un charme mais je n’ai plus de permis".

[Nostromo]

Yo mag,

Dis ? tu trouves pas étrange en terme de probabilité, que justement, je soupçonne avoir fait ma première poussée, suite a une anesthésie générale ? plutôt que d'incriminer un produit, on pourrait plutôt se poser la question de ce qu'implique une anesthésie générale pour un sépien. Je sais pas, mais ça ne me semble pas complètement dingue, que l'on soit plus sensible, aux déconnections neuronales, lié a l'anesthésiant. Ca me semblerait même normal.

Admettons temporairement, pour la nécessité du raisonnement, que le fait d'être sépien impliquerait effectivement d'être plus sensible aux "déconnections neuronales liées à l'anesthésiant" ; et que ce serait la raison pour laquelle, comparés à des sujets "sains", les sépiens réagiraient de façon plus importante, ou plus impressionnante, à l'anesthésie.

Sauf que cela implique nécessairement que la sep soit déjà présente au moment où est administrée l'anesthésie : dans le cas contraire, un sépien n'aurait aucune raison de surréagir à l'anesthésie par rapport à un sujet sain, puisqu'il serait lui-même sujet sain (plus pour longtemps, certes ).

Et par conséquent, de façon tout aussi imparable, ce n'est pas l'anesthésie qui aura provoqué la sep, puisque la sep était forcément déjà là avant. Je peux dire la même chose de mon cas particulier : quand, à la suite de mon opération, j'ai fait part de symptômes déconcertants, je ne me rappelais pas avoir déjà vécu, dans un passé plus ou moins récent, deux épisodes de paresthésies ; il faut dire, aussi, que relier de simples paresthésies avec la flopée de symptômes différents que j'avais connus à l'époque, n'avait rien d'intuitif -- et pourtant, il s'agissait à chaque fois de symptômes communs dans la sep.

Ce n'est donc pas l'anesthésie générale qui, dans mon cas, a déclenché ma sep, puisqu'elle était déjà là avant. Reste à déterminer si une AG est susceptible d'augmenter, chez un sépien déjà déclaré, le risque de survenue d'une poussée dans les jours qui suivent, voire d'en augmenter la gravité. Là où c'est cocasse, c'est que nombre de praticiens sont convaincus que c'est effectivement le cas, et pour cette raison ils rechigneront à pratiquer une opération, du moins la repousseront-ils -- ce qui pourra, évidemment, avoir un impact négatif sur l'espérance de vie du sujet.

Les praticiens, aussi lourdement diplômés soient-ils, restent emplis de croyances obscurantistes. Par exemple, dans le cas spécifique de la sep, celle qu'il est nécessaire, pour l'évolution du patient, de traiter les poussées (avec des corticoïdes ou peu importe) : or, on sait, avec certitude et depuis des décennies, qu'il n'en est rien. Ou encore, en restant sur le traitement de la poussée à coups de Solumédrol, que les bolus doivent être suivis d'un "traitement de suite", dans lequel on va continuer à donner du médrol per os, dont on va progressivement, sur l'espace d'une poignée de semaines, réduire les doses : personne n'a jamais prouvé que ça avait la moindre justification médicale, il y a d'ailleurs plein de pays dans lesquels cette pratique n'a pas cours du tout. Mais ça fait partie des traditions, alors...

Parmi ces croyances, on retrouve volontiers celle d'un impact négatif de l'anesthésie sur le risque de poussée. Je parle de croyance, parce que ça n'a jamais été démontré et qu'au contraire, les études qui se sont penchées sur le sujet ne trouvent... rien du tout, aucune relation d'aucune sorte que ce soit. La recommandation officielle, en cas de nécessité d'opération avec anesthésie générale sur un sépien, demande simplement de surveiller attentivement sa température corporelle (en cas d'opération avec AG, la température corporelle peut volontiers monter d'un degré, sépiens comme sujets sains), dans le simple but de lui éviter un syndrome d'Uhthoff au réveil. Il reste qu'un syndrome d'Uhthoff n'est pas une poussée et n'a en particulier aucune influence sur l'évolution ultérieure de la maladie.

Tu noteras accessoirement qu'une opération sous anesthésie générale représente en soi un bon gros événement stressant, et est donc en soi, selon une autre croyance répandue chez les praticiens -- quoique très peu étayée --, un excellent motif, indépendant et à part entière, d'accroître le risque de poussée : comment déterminer, dans un tel cas, si c'est le stress ou l'anesthésie générale qui augmente le risque ? Imagine le chirurgien, confronté à un patient sépien qu'il vient d'opérer, en train de faire une poussée carabinée : à quoi imputer ça ? Au stress de l'opération ? A l'anesthésie générale ? A simplement la faute à pas de chance ? Les faits viennent mettre tout le monde d'accord : désolé les gars, mais en fait... il n'y a pas d'augmentation du risque de poussée.

A vrai dire, parmi les méthodes courantes d'anesthésie / analgésie, celle qui suscite depuis longtemps la croyance la plus ancrée, le plus d'interrogations sur ses liens possibles avec la sep, est la péridurale. Méthode principalement réservée à l'usage des dames (peut-être une explication du sex-ratio et de son évolution dans la prévalence de la sep, tu me diras ) : il faut dire que dans la péridurale, c'est directement dans le liquide cérébrospinal, celui-là même dans lequel baigne tout ton système nerveux central, qu'on se propose d'envoyer le produit anesthésiant. Et on va même jusqu'à faire passer l'aiguille de produit anesthésiant pile au même endroit que l'aiguille qui sert au prélèvement dans la ponction lombaire (entre les troisième et quatrième vertèbres lombaires, le plus souvent), c'est dire jusqu'où on pousse le vice.

Une méta-étude brésilienne de 2017, i.e. une étude qui concatène l'ensemble des études faites précédemment sur le sujet (fort niveau de preuve, donc), conclut en l'absence de la moindre relation. Raaa les croyances...

Ton étude ....elle dit RAS, mais on est en ce moment une dizaine sur le forum; et on est déjà 2 a s'être interrogé sur un possible lien. 2 sur 10... 20%.....t'as pas trouvé une autre étude plus objective ? Raphael qui se pose des questions....c'est demandé la même chose.

Deux témoignages, allez je veux bien arrondir à trois , c'est de l'étude de cas : en termes de niveau de preuve, c'est au ras des pâquerettes, ça ne signifie rien. Tiens, je connais trois personnes qui ont gagné plus de 10'000 € au loto : qu'ai-je le droit d'en conclure ?

Bizzz,

JP

[mariel13]

Yo mag,

Dis ? tu trouves pas étrange en terme de probabilité, que justement, je soupçonne avoir fait ma première poussée, suite a une anesthésie générale ? plutôt que d'incriminer un produit, on pourrait plutôt se poser la question de ce qu'implique une anesthésie générale pour un sépien. Je sais pas, mais ça ne me semble pas complètement dingue, que l'on soit plus sensible, aux déconnections neuronales, lié a l'anesthésiant. Ca me semblerait même normal.

Admettons temporairement, pour la nécessité du raisonnement, que le fait d'être sépien impliquerait effectivement d'être plus sensible aux "déconnections neuronales liées à l'anesthésiant" ; et que ce serait la raison pour laquelle, comparés à des sujets "sains", les sépiens réagiraient de façon plus importante, ou plus impressionnante, à l'anesthésie.
…/…
Parmi ces croyances,…/…. Raaa les croyances...

Ton étude ....elle dit RAS, mais on est en ce moment une dizaine sur le forum; et on est déjà 2 a s'être interrogé sur un possible lien. 2 sur 10... 20%.....t'as pas trouvé une autre étude plus objective ? Raphael qui se pose des questions....c'est demandé la même chose.

Deux témoignages, allez je veux bien arrondir à trois , c'est de l'étude de cas : en termes de niveau de preuve, c'est au ras des pâquerettes, ça ne signifie rien. Tiens, je connais trois personnes qui ont gagné plus de 10'000 € au loto : qu'ai-je le droit d'en conclure ?

Bizzz,

JP

Salut J-P, Mag et toutes tous

Merci J-P pour la méthode Maury, comme Margot j’utilise mais les doses n’ont rien à voir, je vais me reprendre
Ensuite j’ai eu la chance de naître en Franche-Comté où nous consommons de bons produits comme le Comté, la saucisse de Morteau, le mont-d’Or etc…arrosé avec du vin de Pupillin !

Oui je suis chauvine alors que je n’y vis plus mais j’ai encore mes liens …

Par ailleurs , il y a un Pontissalien qui a gagné dernièrement en saut à ski !

Enfin je ne pense pas qu’il applique cette méthode …

Concernant tes connaissances J-P qui ont gagné plus de dix mille euros, hé bien la chance non ?
Tant mieux pour elles après ne me dis pas que c’est lié à ton lieux de résidence ?

Nouvelle intéressante, vive le réchauffement il y a des pingouins à Saint-Raphael inutile d’aller sur la banquise !

Et au sujet de l’AG, je ne sais pas j’ai été opérée en début d’année pour ma main et RAS !

La péridurale j’ai essayé il y a dix huit ans mais ça ne m’avait pas réussi alors pour la deuxième, je suis arrivée avec ma fille dans mon pantalon blanc j’avais opté pour la respiration accompagnée du ballon de yoga pour gérer les crampes enfin les contractions et Ras enfin si la tête horrifiée des infirmières quand elles m’ont vu débarquer et ras
Alors que l’après-midi j’avais joué comme une petite folle dans l’eau avec mon fils vu que son père naviguait …

Toujours est il que comme Margot j’appliquais la méthode Maury mais j’étais trop craintive au niveau des doses plutôt homéopathiques !

Ah, je me vois bien aller manifester pour que le vin prescrit par mon médecin soit remboursé

Merci encore J-P pour la méthode Maury ! J’adore !

Prenez soin de vous et passez une bonne journée !

[Nostromo]

Coucou Marie-LL,

Concernant tes connaissances J-P qui ont gagné plus de dix mille euros, hé bien la chance non ?

On aurait pu déduire, sinon, que je fréquente suffisamment de joueurs (fréquentation assidue des marchés, plus occasionnelle des bars-PMU, etc.), pour qu'à la longue, parmi eux, trois se trouvent avoir gagné plus de 10'000 €. L'honneur est sauf : la somme cumulée de leurs gains reste bien inférieure à la somme cumulée que tous ces gens auront claquée aux jeux au cours de leur existence.

J'offre à mon auditoire la martingale infaillible pour ne jamais perdre un centime au Loto : ne jamais y jouer

La péridurale j’ai essayé il y a dix huit ans mais ça ne m’avait pas réussi alors pour la deuxième, je suis arrivée avec ma fille dans mon pantalon blanc j’avais opté pour la respiration accompagnée du ballon de yoga pour gérer les crampes enfin les contractions et Ras enfin si la tête horrifiée des infirmières quand elles m’ont vu débarquer et ras

Arf

La deuxième fois se passe souvent plus vite et plus facilement que la première. Mon fils aîné était né à Paris, évidemment sous péridurale ; pour le suivant, à Londres, l'hôpital où ma femme accouchait lui avait proposé l'alternative protoxyde d'azote (gaz hilarant) : vu qu'on était pris par le temps (le gamin était né un jour de grève du métro, vers 19 heures, même pas 45 minutes après notre arrivée à l'hôpital. C'était un peu chaud, pas le temps pour une péridurale...), elle avait essayé et c'était passé comme dans un rêve, beaucoup plus facile que sous péridurale. Ca s'était tellement bien passé que le jour de la naissance du troisième, à Genève, ma chérie avait explicitement demandé qu'on lui fournît du protoxyde d'azote. Zyeux ronds de la sage-femme : heuuu, mais on ne fait pas ça ici, Madame ! Hahaha la naïve qui ne savait pas à qui elle avait affaire : ce que ma femme veut, le supérieur de Dieu le veut (secret de longévité de mon couple). Par conséquent, la sage-femme était finalement partie chercher le produit magique dans un autre service de l'hôpital, et l'accouchement s'était déroulé sans péridurale, au protoxyde d'azote.

Souvenirs, souvenirs : aujourd'hui le Parisien a 27 ans, le Londonien 21 et le Genevois, 15.

[maglight]

Helloamigos

Admettons temporairement, pour la nécessité du raisonnement, que le fait d'être sépien impliquerait effectivement d'être plus sensible aux "déconnections neuronales liées à l'anesthésiant" .../....

Sauf que cela implique nécessairement que la sep soit déjà présente au moment où est administrée l'anesthésie : dans le cas contraire, un sépien n'aurait aucune raison de surréagir à l'anesthésie par rapport à un sujet sain, puisqu'il serait lui-même sujet sain (plus pour longtemps, certes ).

Bah vu ton exemple, oui, cela nécessite d'avoir la SEP. Mais pourquoi ne pas imaginer que l'anesthésie pourrait être a l'origine du déclenchement de la SEP ? Dans mon cas, je n'avais " a priori" jamais eu de soucis auparavant.
Mais admettons que ma SEP, à l'époque, soit latente. C'est une chose que je conçois assez facilement. La SEP étant une pathologie évolutive, rien ne nous dit, que c'est au moment du diag, que nous sommes sépiens. On pourrait imaginer que c'est même dans la tendre enfance qu'elle survient, pour n'être visible qu'aux alentours de 30 ans ( âge moyen de pose de diag) puisqu'elle devient handicapante (SP) une vingtaine d'années plus tard. Si l' évolution maintient son rythme, la SEP serait présente, dès nos 10 ans.(30-20=10)

Tu noteras accessoirement qu'une opération sous anesthésie générale représente en soi un bon gros événement stressant, et est donc en soi, selon une autre croyance répandue chez les praticiens -- quoique très peu étayée --, un excellent motif, indépendant et à part entière, d'accroître le risque de poussée : comment déterminer, dans un tel cas, si c'est le stress ou l'anesthésie générale qui augmente le risque ?

Bah, voilà (tu vois, quand tu te donnes du mal ) tu tiens un truc; C'est impossible à démontrer. Est-ce le stress qui provoque la poussée ou l'AG ? Le sujet lui-même est un autre " qui de l'oeuf ou de la poule... ? Comment arrives-tu, a être convaincu par ce type d'étude ? Perso, j'y arrive pas et ça me dépasse qu'ils arrivent, a conclure par "RAS, aucune augmentation du risque de poussée." ils devraient dire : On ne sait pas, c'est invérifiable.
j'ai interrogé google pour voir. Je trouve dans un bouquin de la neurologue de la Salpé PApeix, un passage dédié a la question: AG et éventualité de poussée. Elle reste rassurante et parle de simple coïncidence.
L'ARSEP de son côté, tente de répondre à la question que beaucoup se posent, et s'appuie sur une étude américaine pour conclure .../...que l'exposition à la chirurgie / anesthésie n'a pas augmenté le risque de poussées post-opératoires. Cependant ces résultats doivent être confirmés par des études plus vastes. ! Vu qu'il sera impossible de démontrer quoi que ce soit, ça risque pas de se bousculer au portillon pour poursuivre les investigations !

Les praticiens, aussi lourdement diplômés soient-ils, restent emplis de croyances obscurantistes.

On est d'accord.
Chez les anesthésistes, étonnamment, on n'est plus sur de rien Dans un bouquin adressé aux professionnels, ( les produits de l'anesthésie-6em édition)certains produits apparaissent au moins dans les contre-indications relative dans notre pathologie.
D'ailleurs, y -a-til, a ta connaissance, des médicaments contre-indiqué en cas de SEP ?
Un autre passage d'un professionnel, qu'on imaginera anesthésiste, je cite un passage

- Quelle que soit la technique utilisée, le patient doit être prévenu du risque d’aggravation de sa maladie en postopératoire.

http://anesthésie-et-maladies-rares.com/index.php?action=article&id=Sclerose+en+Plaques.html&lang=fr

Entre "les rassuristes" et les anesthésistes, chacun choisi de croire....ou de ne pas croire, les études . En attendant, les sépiens, de leur coté, se posent la même question que Mariel, toi, moi, sinon, ça ne ferait pas un passage dans un bouquin de SEP, ou dans un article qui s'adresse au malade.

Tiens, je connais trois personnes qui ont gagné plus de 10'000 € au loto : qu'ai-je le droit d'en conclure ?

Toi? Rien moi, je me mettrais à jouer, évidemment
Bonne journée