Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Mallorie » 13 août 2018, 14:25

Je préfère ouvrir un nouveau post car ma casquette de modératrice fait que je ne dois pas participer à la déviation d'un post de présentation d'un nouveau membre sur un sujet qui n'a rien à voir avec la présentation de départ. Je m'excuse donc auprès de Sabrina que nous ayons dévié autant sur son post de départ.

Je ne veux pas faire de polémique, encore une fois mon rôle premier ici est de faire en sorte que tout se passe bien sur le forum et non de cristalliser ou d'alimenter des conversations polémiques. Cependant, je tiens à ce que mes propos ne soient pas mal interprétés et je préfère m'expliquer avant que cela n'arrive.

Nous parlions donc de la SEP et l'espérance de vie, je maintiens donc mon point de vue (qui n'appartient qu'à moi), que la SEP même si elle n'est pas à l'origine directe de décès peut agir sur notre espérance de vie de part les dégâts qu'elle peut faire sur notre corps. Une part des sépiens atteints des formes les plus agressives décèdent des dégâts causés par le sep, on ne peut pas le nier, c'est un fait, même si cela ne représente pas la majorité des cas.
De plus, pour en avoir été témoin dans mon entourage proche ou ici par le biais de témoignages de SEPIENS souffrant de SEP très agressives, même si l’espérance de vie n'est aux yeux de certains que peu impactée (moyenne de 6 à 7 ans d'après des recherches récentes, mais selon le point de vue 6 à 7 ans ça peu être énorme, en tout cas ça l'est pour moi), il ne faut pas oublier que cela peut survenir après des années de handicaps lourds et douloureux, et que cette souffrance n'est pas prise en compte dans l'espérance de vie...

Je ne veux pas dépeindre la SEP comme un tableau noir, je ne veux pas non plus renvoyer une image de cette maladie désastreuse. En effet, lorsque j'étais dans la phase de diagnostic, j'ai été la première à paniquer en entendant le mot SEP, car j'en avais une image terrible (fauteuil roulant, paralysie, perte d'autonomie, souffrance terrible) du fait d'avoir une tante ayant une forme très agressive et une amie de ma mère décédée dans des souffrances que je ne souhaite à personne.
Cependant, en venant ici sur le forum, ou dans des groupes de parole et en discutant avec mes différents médecins, ou encore en administrant la page FB du forum me poussant a énormément me documenter sur la maladie et interagir avec de nombreux SEPIENS ou le monde médical, j'ai compris qu'il n'y avait pas qu'une seule forme de SEP, que personne ne vivait la maladie de la même manière, que nous n'avions pas tous les mêmes symptômes, qu'on pouvait vivre en colocation avec elle et qu'elle nous laisse tranquille etc... cela m'a rassuré et aujourd'hui je suis chanceuse d'avoir une SEP sage depuis 1 an sans qu'elle n'ait eu le temps de me faire trop de dégâts pour le moment, et je croise les doigts pour que cela persiste dans ce sens.

Actuellement la SEP ne m'empêche pas de vivre, j'ai une vie de famille, une vie sociale riche, un travail dans lequel je suis épanouie et dans lequel je vais pouvoir évoluer, donc je me sens heureuse et chanceuse et je profite de la vie à chaque instant, et comme certains ici me connaissent et connaissent mon passé, je suis vraiment loin d'être une personne aigrie ou rongée par quelque sentiment d'injustice que ce soit. Mais je n'oublie pas qu'il y a une possibilité que les choses évoluent différemment. Je préfère ne pas banaliser la maladie sans effectivement en faire, temps que je le peux, le centre de ma vie. Mais ça, c'est ma façon de gérer les choses, chacun peut gérer ça à sa façon.
Dans ma réponse à Sabrina, il ne s'agissait pas de faire peur à qui que ce soit, mais je pense qu'il est nécessaire de ne rien minimiser, non seulement pour avoir toutes les armes pour se battre et accepter les choses et peut être du coup encore plus apprécier la vie quand tout va bien, mais aussi par respect des sépiens qui nous lisent et qui pour certains subissent des dommages physiques lourds et handicapants. Et c'est là ou la comparaison entre les maladies me dérange. Que ce soit entre cancer et SEP ou entre toutes autres maladies.

Je ne suis pas certaine que quelqu'un ayant une SEP agressive, avec une perte d'autonomie considérable et des handicaps douloureux soit ravi de lire que la SEP c'est rien à côté du cancer (je fais un raccourci là). A mes yeux il n'y a aucune comparaison possible, c'est un peu comparer la peste et le choléra.
Ayant eu un cancer très récemment, qui explique mon absence du forum ces derniers mois, et me sentant chanceuse encore une fois d'être encore là pour vous parler, je ne comprends pas qu'on puisse faire cette comparaison. Ça me heurte finalement en quelque sorte, mais peut être suis je la seule à ressentir ça.

Ai-je préféré avoir un cancer avec un traitement sans garantie de guérison mais un espoir quand même de m'en sortir et de m'en débarrasser, ou une sep avec une espérance de vie diminuée de 6 à 7 ans mais tout en n'ayant personne pour me dire dans quel état je finirais (en forme ou très diminuée) et sans grand espoir de traitement pour le moment? Suis-je la seule à trouver la comparaison absurde et sans aucun intérêt? Peut être, mais j'avoue que jamais quand j'ai eu le diagnostic il ne m'est venu à l'idée de comparer mes sentiments face aux deux maladies. Mais peut être que certains trouvent rassurant de faire cette comparaison... je ne sais pas, pour ma part je trouve ça dangereux, car ce sont des combats très différents .

Tout Cela ne veut pas dire pour autant que je me désintéresse du sort des gens atteints par d'autres pathologies, cependant je pense qu'il ne faut simplement pas faire abstraction du contexte et ne pas tout mélanger.

Voilà, je voulais simplement clarifier mon propos, qu'il n'y ait pas méprise sur mes intentions, qu'on ne pense pas que je veuille faire peur aux nouveaux membres, bien au contraire ou encore qu'on me prenne pour une personne aigrie. Mais je persiste à dire que comparer les maladies entre elles (ce qui est mieux ou pire) ou de banaliser certains aspects de la maladie même quand cela part d'un bon sentiment (pour rassurer les personnes en cours de diagnostic ou jeunes diagnostiqués), à mes yeux c'est dangereux, ce n'est pas forcement leur rendre service.
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Message non lu par Barbara92 » 13 août 2018, 15:30

Je suis désolée que tu ai dû faire face à ces deux maladies Mallorie, et contente de voir que tu y fais face avec force et que tu es toujours là debout.

Comme Sabrina, et je pense beaucoup de personnes, j'ai eu des personnes dans mon entourage atteintes d'un cancer et qui ont disparus dans des conditions atroces. C'est pour cette raison que beaucoup de monde ont peur de cette maladie et peuvent craindre de l avoir plus que d autres maladies. Mais le but n'est pas de comparer.
Et puis il y a des personnes qui s'en sortent, comme toi, et ça ce sont des super nouvelles. Quand ma collègue m'a appris qu'elle avait eu une leucémie quand elle était enfant ça m'a énormément peiné car c'est horrible que cette maladie puisse toucher un enfant, mais quel bonheur qu'elle ai pu en guérir.

Concernant la sep, je parlais uniquement de l espérance de vie. La première fois que j'ai pris connaissance de cette maladie c était sur internet, et certains sites disaient que l espérance de vie des sep sévères était de 10 ans. Ça m'a juste choquée, je me suis vue mourir avec mes enfants encore jeunes (je pensais avoir une sep sévère car les symptômes touchaient toutes les parties de mon corps), et passer ces dernières années sans travailler, ah oui parce que ces sites precisaient aussi que la plupart du temps la sep mettait fin à la vie professionnelle.

Comment se fait-il que des sites internet, qui ne sont pas des forum mais bien des sites d information, puisse diffuser des informations aussi loin de la vérité ?
Je pense que ces sites ont été alimentés il y a très longtemps.
Le temps est un élément très important dans la sep.
Avant, et donc avant l irm, seul les cas les plus sévères étaient diagnostiqués. Les autres passaient leur vie avec des symptômes inexpliqué mais qui ne les empêchaient pas de vivre.
Avant, il n'y avait pas où très peu de traitements. C'est vrai que les traitements ne guérissent pas la maladie, mais espacer les poussées ce n'est quand même pas du luxe.
Du coup avant la sep avait une image qui représentait ce qu'il y a de pire dans la maladie. On ne savait pas qu'on pouvait vivre sa vie plus ou moins normalement.
Moi c'est cette image que je trouve dangereuse. Chaque sep est différente, et ce qui est sûr c'est qu'elle est imprévisible. Il faut le savoir mais rien ne sert de s attarder dessus, car ça pourrait modifier la manière de vivre, et un élément très important commun à toutes les maladies est le moral. Le moral peut clairement donner des ailes.

Quand je parlais d'être quelque peu aigri, c'est que ce n'est pas la première fois que je lis sur le forum que les sepiens, contrairement aux fumeurs, n ont rien demandés. Et cette vision des choses m écœure un peu beaucoup, mais ça c'est propre à moi. Si tu n'est pas aigri, tant mieux pour toi.

Pour la sep et le cancer, comme tu dis tu fais un raccourci car personne n'a affirmé ça. Quand je dis que la sep n'est rien à côté d'une maladie c'est quand je parle de la SLA et la y a même pas de débat possible, ce sont des faits, c'est mathématique.
Pour le reste, chacun pense ce qu'il veut, en fonction de ses peurs, en fonction de son vécu.

Pour ce qui est de "banaliser la maladie", ca aussi ça a l air propre à chacun. Personnellement, je n appel pas ça banaliser, mais montrer que la vie continue, car bien souvent les nouveaux qui arrivent sur le forum c'est avec tout ce qu'il a de pire sur la sep en tête.
Moi ma manière de voir les chose dans la vie et de manière générale, c'est d'être heureuse tant qu on peut l être et de ne pas se prendre la tête. Ainsi quand mes enfants se plaignent d'un bobo ou d'avoir chaud ou autre à coup de chaudes larmes, je leur dit : est ce que c'est grave ? Non ce n'est pas grave, c'est embêtant. Et j essai au maximum de leur montrer ce qui est important. Mon fils a 6 ans sait qu'être vivant c'est très important, et le reste est relatif. Alors oui, rien à voir avec la maladie, mais c'est m'a façon de vivre au quotidien, et ça joue forcément sur la façon d aborder la maladie.
Et ce n'est un aucun cas un manque de respect pour ceux qui sont plus lourdement touchés. Hier encore j étais au près de ma mamie, qui a vécu des moments très difficiles et qui a fait une tentative de suicide, aujourd'hui elle a beaucoup de mal à profiter du moment présent, car pour elle son avenir c'est la tombe. Je comprend sa souffrance, elle est vieille, son corps la fait souffrir, elle se rend compte que sa tête lui fait défaut, elle est devenu phobique du monde. Mais je ne lui dit pas qu'elle a raison de ne pas profiter du moment présent, j essaie à mon niveau de lui faire sortir le plus de sourires possible. Elle me dit que sans médicaments je ne dors plus je lui dit que pour moi aussi le sommeil c'est compliqué, elle n'est pas seule. Quand elle voit ses arrières petit fils elle est en même temps émerveillée et angoissée de constater que le temps passe, je lui dit tu peux être fière d être à la tête de cette famille, bravo. Et j'ai l impression que ça lui fait du bien, et je suis tellement contente de voir ces sourires sur son visage alors qu'il y a quelques temps ce n était pas possible.
Le moral est une arme, j'y crois fermement.

Cependant je vois que ça peut déranger, et je suis désolée de vous affliger ça.

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Message non lu par lélé » 13 août 2018, 16:40

Merci mallorie pour ton.poste
Si j'ai déserté le forum c'était à cause de cela et aujourd'hui j'ai demandé à mallo et bashogun de fermer mon pseudo
Car malheureusement je ne peux rien apporter au forum
Il y a une dame décédée en 2017 qui après quelques années de souffrance a perdu sa faculté de respirer ben oui elle est décédée de la sep
Ou une amie il y a quelques mois à Toulouse il y a 2 mois

A l'origine les gens arrivaient sur le forum et les anciens étaient heureux d'aider les nouveaux dans leur bataille
Maintenant les nouveaux reprennent ce que disent les anciens, on a tort lol

Par exemple à 39 ans avec une sep depuis mes 22 ans, ece une vie de voir son mari te donner un suppositoire car tes mains ne peuvent plus?
Ece une vie quand tu es à table et que tu as du mal à avaler ou que tu baves?
Quand tu pleures toutes les nuits de douleurs à cause des muscles?
Oui, n'en déplaise les muscles sont touches dans la sep
Et moi je suis meurtrie et peut être aigrie si.ça fait plaisir mais la sep bouffe ton intimité , bouffe beaucoup de choses, pour certains c'est dès le départ pour d'autres plus long, j'ai eu 15 ans de répit et c'est pour ça que j'ai toujours essaye d'expliquer que l'on souffre et une vie dans un corps mort c'est pas une vie.
Quoi qu'on en dise, heureusement qu'on se bat mais croyez moi, il est beaucoup plus important de demander conseil et avis aux sepiens du forum que de chercher des idées qui arrangent sur internet

Donc c'était juste mon dernier poste car je pense que chacun restera sur ses positions
Pour terminer, à cause des traitements, j'ai un.papillomavirus, grade 2, il a été conise mais au dernier frottis il est là donc on passe aux ganglions sentinelles et on voit ensuite donc finalement quoi penser?
Voili voilou, je pars pour de nouvelles aventures avec j'espère mon expérience en groupe de parole sur Toulouse, et par mail pour ceux que je connais
Mallorie continue ta bataille et à très vite
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Mallorie » 13 août 2018, 16:50

Pour ma part il n'y a rien de dérangeant à avoir des positions et avis différents, bien au contraire, ça fait évoluer les choses, prendre du recul et se remettre en question.

Nous avons tous des vécus différents, des façons de gérer nos émotions différentes, des vies différentes, et même si nous avons une maladie en commun nous avons pas tous les mêmes symtomes ni la même forme ou la même évolution de celle-ci, cela ne fait qu'enrichir le débat et les échanges. Le forum n'en est que plus intéressant.

A aucun moment je n'ai dit que la bonne humeur, la positive attitude de tes messages aux nouveaux membres étaient une mauvaise chose ou qu'elle dérangeait. Tu es très investie sur le forum, tu as toujours un petit mot pour les nouveaux, c'est que du bonus. Et je précise, que ce que j'ai pu écrire dans le post de Sabrina, ne t'était pas particulièrement adressé Barbara, je parlais d'une manière générale.

Je dis simplement que j'ai une vision est différente, je ne dis pas qu'elle est la meilleure. Je pense qu'il n'y a pas de mode d'emploi. Pour ma part, je préfère avoir un discours sans langue de bois en expliquant aux nouveaux que oui on peut vivre avec la sep mais c'est pas le pays des bisousnours non plus (encore une fois je fais un raccourcis hein). Les rassurer oui, mais trop enrober les choses de chocolat pour ma part c'est non. On est mieux armé à se battre quand on a bien conscience des choses.

Par contre à aucun moment je n'ai dit qu'un fumeur méritait d'être malade... ne pas me faire dire ce que je n'ai pas dit... Je dis simplement que quand on fume, on boit ou je ne sais quoi, on n'est pas sans savoir des risques qu'on encoure et les conséquences qui peuvent en découler. Je sais bien qu'un fumeur ne contrôle pas son besoin de fumer, un alcoolique son besoin de boire comme toute forme de dépendance, que ce soit à la bouffe, à la drogue ou autre, je dis juste qu'il ne faut pas comparer ce qui n'est pas comparable, c'est tout.
Tous les fumeurs ne développent pas un cancer des poumons, toutes personnes buvant trop d'alcool ne développent pas un cancer du foie, et heureusement, par contre le jour ou on allume sa première clope on sait que si on en devient dépendant on a un risque plus grand, idem pour la boisson etc... Je n'incrimine pas les fumeurs ou autres, je ne minimise pas les souffrances liées à ces dépendances ou aux maladies qui en découle, je dis juste et je le répète, on ne peut pas comparer.

Et oui, le moral est une arme, tu prêches une convaincue, ce n'est pas parce que certains préfèrent prendre les choses dans leur globalité et aussi garder en tête des riques qu'ils encourent qu'ils ne gardent pas le moral et la joie de vivre. chacun à sa manière d'affronter les choses. Pour ma part, le diagnostic a été presque un bienfait, comme si ça m'avait réveillé, je profite deux fois plus de la vie maintenant qu'avant de savoir que j'étais malade. pourtant ma vie ne tourne pas autour de la SEP, je n'en parle pratiquement jamais dans mon quotidien, souvent je l'oublie parce qu'elle ne m'embête pas depuis un an. Et je connais plein de sépiens lourdement handicapés qui gardent aussi le moral et qui respirent la joie de vivre.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par PatrickS » 13 août 2018, 17:56

Bonjour,

Les citations qui suivent viennent de la présentation d'Abaja:
Barbara92 a écrit :Quand on compare l espérance de vie à la population générale il faut prendre en compte tout ce qui touche la population generale. Quand c'est pas la clope c'est la mal bouffe, ou l alcool.
Sauf que l'alcoolisme EST une maladie, on ne la choisit pas, on la subit (je sais de quoi je parle, je suis malade alcoolique, sobre depuis 27 ans, mais pas guéri)
Abaja a écrit : Juste le matin je me dis « Sabrina aujourd’hui tu fais ta vie comme d’habitude en gardant le sourire et demain tu feras encore pareil »
On se rejoint sur ce point:
Hier, c'est passé, on n'y changera rien.
Aujourd'hui est le jour que je vis.
Demain, un autre jour sera la et on essaye de faire de son mieux.

Ma devise: un jour à la fois.

Patrick
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Barbara92 » 13 août 2018, 19:21

Patrick, oui je sais que tu es alcoolique, et je sais encore plus qu'on ne choisit pas, je dis justement que quand on fume ou bois ce n'est pas pour avoir plus de chances d être malade, on est accro c'est comme ça.

Lele, et biensur tu es venu demander ça le jour où le sujet qui t'a fait partir revient sur le tapis, c'est marrant quand même :D
Bref c'est pas grave, je ne t'en veux pas, je sais que tu souffre.

En tout cas tout ça me fatigue, et je vais faire plaisir à certains qui aimeraient me voir partir depuis un moment, jme tire cool2

Marre que la manière de voir les choses soient un sujet de polémique. Je vous laisse tout le loisir de faire ce que vous voulez entre vous, sans parasite pour perturber votre vision.

Bon courage à toutes et tous. Tchus.

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Message non lu par Lune » 13 août 2018, 20:11

Barbara ne te prive pas de venir ici, chacun ses idées. On ne sait jamais ce qui peut arriver de toute façon dans l'évolution d'une maladie et même dans la vie en générale.

Donc comme Patrick : carpe diem

Bonne soirée à tous :D
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Mallorie » 13 août 2018, 20:27

Je ne comprends pas ta réaction, personne n'a dit que tu devais partir, au contraire, la confrontation d'idées est un enrichissement. Il suffit que chacun entende les arguments des autres.

On peut émettre des avis différents sans pour autant que ça dégénère.

Nous nous connaissons pas toutes les deux, je n'ai pas souvenir d'avoir échangé avec toi par le passé, aujourd'hui nous nous rendons compte que nous avons des avis opposés, et alors? Cela fait il de nous des ennemies? Bien sur que non! Personne n'a la science infuse, il s'agit de respecter les avis de chacun et de ne pas vouloir imposer sa vision des choses. Nous avons des visions différentes, chacune avec ses arguments, ça n'a rien de grave, on peut tout de même s'entendre car chacun a sa place sur le forum, toutes les idées, les positions et les visions ont leur place.

Donc non Barbara, personne ne te demande de partir. Keep cool!
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Message non lu par Barbara92 » 13 août 2018, 21:30

Non on effet Mallorie on a jamais échangé, même si je suis déjà intervenu sur plusieurs de tes postes.
Aujourd'hui ma divergence d opinion concernait uniquement l espérance de vie, mais c'est encore ma manière de voir les choses qui a été mis sur le plateau. Et je dis encore car c'est déjà arrivé. Et honnêtement ça me gonfle.
Je suis la première à dire qu'on peut discuter sans être d'accord dans la vie comme ici, mais les allusions sur ma manière de faire qui ne sont pas à votre goût ça me saoule en fait. Est ce que j'ai commenté votre manière de faire moi ?
Bref, personne ne me demande de partir mais plusieurs personnes le souhaitent, ça s'appel la politique de l'autruche.
C'est pas grave t inquiète pas pour moi je vais faire ma route de mon côté. En effet je me suis beaucoup investit sur le forum et ce retour ne me convient pas.
Bon courage.

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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Defcom » 13 août 2018, 22:02

Les divergences d'opinions font la richesse des forums quelque soit le sujet abordé .
Toutes les posts de ce sujet ont amené des visions qui sont propres a chacun,il est donc normal que certains propos ne plaisent pas a d'autre et c'est logique .Imaginez un monde ou tout le monde serait d'accord sur tous,je pense que l'on s'emmerderait sauvage ...
Pour ce qui est de l'espérance de vie,de tous temps,l'être humain a toujours voulu vivre longtemps voir être immortel .
Mais et c'est la qu'est le paradoxe,l'être humain a cette capacité de se détruire lui même dans certains cas ...
Ce n'est pas une raison pour partir fâché,il reste tant de chose a faire ...
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Message non lu par Nostromo » 14 août 2018, 01:10

Salut toi.
Barbara92 a écrit :Marre que la manière de voir les choses soient un sujet de polémique. Je vous laisse tout le loisir de faire ce que vous voulez entre vous, sans parasite pour perturber votre vision.
Pour ce que j’en ai toujours ressenti, c’est à dire depuis bien avant l’invention d’internet, il ne faut pas confondre l’opposition des idées avec l’opposition des personnes qui les émettent. Une bonne polémique m’a, à l’occasion, permis de comprendre des points de vue avec lesquels j’étais initialement tout à fait opposé, au point de m’y ranger par la suite, et grâce à ces échanges un peu vifs. Pas ici hein : personnellement je trouve que des polémiques, il y en a fort peu sur le forum, et jamais bien méchantes... solidarité tacite entre des personnes qui n’avaient rien demandé et se retrouvent toutes dans la même galère, peut-être ?

Ne jamais confondre les idées et les personnes, donc. Ce qui compte est le respect de l’interlocuteur ; tant que ce respect est là, on peut bien s'écharper tant qu’on veut :).

Je ne vais pas te supplier de rester, chacun est libre de faire ce qu’il veut et toi, pas moins qu’un autre. Mais tu me manqueras, comme tu manqueras, je n’en doute pas, à ce forum...

Est-ce que j’ose te dire « à bientôt » mdr ?

Jean-Philippe.

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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par khadija » 14 août 2018, 01:55

Bsr !

G zappé d choz.. Désolée..
Lélé est partie ?
Barbara tu veux partir ? Émoi, tu m'a zappé :cry:? Bin merci !.. Je t'apprécie bocou.. É on n'a un point commun, kan jme connect, souvent toi aussi tu é connecté.. Je regrette énormément le "tchat" qui existait avant.. Bref.

Excusez-moi, g été surprise à la lecture de ce post.. Je reviendrai donner mon point de vue. Là, c un passage éclair.

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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Barbara92 » 14 août 2018, 21:03

Merci Lune, Defcom, Jean-Philippe et Khadija, des bisous

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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par khadija » 15 août 2018, 00:09

Bsr à tous !

Les ami(e)s du forum soyons réalistes ! Les polémiques (qui manifeste une attitude critique ou agressive) ont existé, existent et existeront toujours.
C ce qui fait la personnalité de chacun.. Petit rappel : nous sommes tous différents. Donc, chacun voit "midi à sa porte". Mais, c aussi ce ki fait la richesse d'une discussion..

Le tout est de comprendre é se dire q chaq personne peut avoir un point de vue différent.. Q cette personne peut émettre sa vision des choz.. Q nous l'entendons mais q nous ne partageons pas cette même idée.. A partir du principe ou il n'y a pas insulte donc, respet. Où est le problème ??

Nous sommes adultes. On c kon ne peut pas plaire à tout le monde..
Pensez-vous q vous retirer du forum é la solution ?
Je c pas. Jne pense pas. Mais qui suis-je ?.. Juste khadija ki donne son point de vue.

Je vous dit @ bientôt.

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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Barbara92 » 15 août 2018, 00:39

Oui Khadija, je suis tout à fait d'accord, je suis quelqu'un qui aime le débat, et ce qui alimente un débat c'est bien la différence de point de vue.
Oui, heureusement qu'on ne pense pas tous pareil, heureusement qu'on n'est pas tous pareil physiquement, qu'on a pas tous la même couleur, et heureusement qu'on a pas tous la même religion, le même âge. Tout cela s appel le diversité et j'aime la diversité. Le seul mot d ordre comme vous l avez dit est le respect.
Seulement je trouve cette situation différente car ce n'est pas juste un point de vue différent sur un sujet, c'est ma manière d aider les autres qui ne plaît pas et qui est considérée comme dangereuse par certaines. A partir de ce moment là je ne me sens plus à ma place ici.

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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par khadija » 15 août 2018, 01:27

@ Barbara : G discutée plus d'une fois avec toi é jne te sents pas dangereuz. SUIS-JE LA SEULE ?

Ta manière d aider les autres qui ne plaît pas. Pkoi, tu joues les Dr ? Désolée, mais je n'ai pas remarqué.
Jserais ccurieuz de savoir pkoi dangereuse ? É par ki ?

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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Barbara92 » 15 août 2018, 02:12

Je suis trop positive et je banalise la maladie, selon Lele et Mallorie

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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Mallorie » 15 août 2018, 13:11

Barbara, je préfère que tu n'extrapoles pas mes propos. A aucun moment je n'ai parlais de toi en particulier et j'ai simplement exposé un point de vue différent. C'est comme ça dans un espace public, il n'y a pas qu'une seule pensée. On peut avoir des opinions différentes sans s'écharper.
Tu m'as traité d'aigrie pourtant à aucun moment je n'ai été agressive.
Donc s'il te plait je te demande de relire mes messages et de voir par toi même que je ne t'ai pas visé toi particulièrement.
Merci.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Lune » 15 août 2018, 13:39

Coucou Barbara,

Avec l'ensemble des symptômes que nous décrivons tous ici, toi y compris, la sep est loin d'être banalisée. Et chacun de nous est plutôt dans le positif que le négatif. Bien sûr, c'est plus difficile pour certains, mais le forum est là justement pour les aider.
Quant à l'espérance de vie ... sur quels critères se base-t-on ? Je pense que les gens malheureux déjà vivent moins vieux.

Une petite citation : "Ne prenons pas la vie trop au sérieux, de toute façon, nous n'en sortirons pas vivant" :mrgreen:

A bientôt Barbara
Et bonne journée à tous :D
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Barbara92 » 15 août 2018, 13:43

Oui Mallorie, tout comme Lele qui cite des phrases qui viennent de moi dans son message de départ et qui dit que ce n'est pas pour moi.
Je vais me répéter mais tant pis : j'ai seulement exprimé un point de vue différent sur l espérance de vie et rien d'autre, et toi tu es partie très loin. Tu en a profité pour dire ce que tu en pensais sans me viser directement, c'est plus facile comme ça.
Je t invite également à relire tes messages qui n étaient franchement pas ceux d'une personne ouverte au débat et sans aucune agressivité (Sujet de Sabrina). Depuis que je suis ici j'ai beaucoup échangé sur ce forum donc n essaie pas de me faire passer pour celle qui voudrait une pensée unique : c'est faux.

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