Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,

Kel maladie rare é héréditaire connaissez-vous ?
Parce q vous avez un proche (ami(e), voisin(e)).. Ou vous même êtes atteint..

Bonjour,

Je connais le SED (pas SEP).
Une amie qui souffrait de spasmophilie (sois disant) depuis plus de trente ans a enfin eu son diagnostic Syndrome d'Ehlers Danlos. Ses enfants (3) en sont aussi atteints.

Pour en savoir plus: http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm

Patrick

Bonjour "PatrickS" !

Merci pour ta réponse.
Je connais une personne atteinte d'une maladie héréditaire et rare.
Il y a une chose que j'ai du mal à comprendre, maladie héréditaire veux bien dire de génération en génération.. ?
Horla, les parents et grands-parents ne sont pas atteint de la maladie (physiquement ça se voit selon d professionnels..).
Alors héréditaire ne veut pas forcément dire de père à enfants ou de mère à enfant mais ça peut sauter de génération sauté voir deux, trois ou + de générations.. ??

Bonjour,

Je crois que quelque chose d'héréditaire peut sauter une génération.
J'avais un copain au lycée, lui est son frère et sa soeur avaient les yeux bleus. Ses parents avaient des yeux bruns, mais le grand père avait aussi les yeux bleus.
Je pense que cela peut aussi s'appliquer aux maladies.

Patrick

Ah oui pour les yeux
Jc et moi avons !es yeux marrons
Luna à les yeux gris bleus comme les avaient la belle-mère

Pour les maladies rares je dis sed aussi pour une maman de l'école de Luna

Pour l'heredite ça peut sauter des générations ou ne touchée que des femmes ou des hommes

Tu t'inquiètes de quelque chose?

Moi perso nan. Jsuis inkiète pour une konécence..

Bonjour à toutes et tous,
héréditaire ne veut pas nécessairement dire que cela passe de génération en génération. C'est toujours dans le code génétique, mais peut peut rester non exprimé, récessif, et ne se retrouver que plusieurs générations plus tard. Un exemple : la couleur de la peau : deux parents blancs peuvent avoir un enfant noir, ce qui est arrivé. En fait, il y avait un(e) ancêtre (jusqu'à huit générations, il me semble) noir dans la famille.

Khadija, le mieux c'est que tu la soutiennes le mieux que tu peux, si elle l'accepte bien sûr
Maladie rare t héréditaire ne veut pas dire mortelle non plus et comme on sait pas, mais si c'est ton amie, un mot rassurant et lui dire que tu es là

Merci pour les explications bashogun.

@ lélé : La soutenir o mieux c pas simple, elle se referme, ne communique pas ou très peu.. Kan elle me voit, elle se dit c ce ki l'attend..
Sa maladie est dégénérative physiquement é mentalement puis mortel..

Ça t'embête de nous donner le nom?
C une SLA?

Bonjour Khadija,

je suis vraiment désolé pour ton amie et je mesure ton propre désarroi.

Nous avons beaucoup parlé de ce que nous avons toutes et tous connu : la phase d'acceptation. J'imagine qu'elle est d'autant plus lourde et difficile face à une telle maladie. Le mieux serait en effet qu'elle puisse exprimer ce qu'elle ressent, toute ses craintes, ses rêves même, tout ce qui lui pèse et tout ce qu'elle pense qu'elle va manquer.

Mais parfois, le simple fait d'être là, présent à ses côtés suffit. Sentir une présence chaleureuse peut rassurer, amoindrir les maux, même si on parvient pas à l'exprimer. Et peut-être qu'il y aura un moment où elle s'ouvrira pour sortir d'elle tout ce qui lui avec ses mots.

Etre là et réconforter, c'est déjà beaucoup.

Bien à toi.

Merci bashogun.

@ lélé : Nan ça ne m'embête pas de vous donner le nom. Jvoulé juste voir si klk'1 allé sortir le nom, c tout.
C la maladie de hungtinton.