J'avais réussi après un travail de dingue de presque 2 ans à réaliser un superbe forum où nous étions devenu une vrai petite famille jusqu'à ce qu'une personne malveillante apparaisse, elle a pris mes idées, mes amies, ma façon de travailler et est partie faire son propre forum, elle qui me disait être nulle en informatique !!!
Je sais que c'est monnaie courante sur internet, de choisir un forum, de tout voler et de partir, ça s'appelle du plagia, je connais pls site qui se sont ouvert de la même façon mais je ne pensais pas que le mien serait détourné de la sorte après les nuits blanches que j'y avais passé et tout le monde sait que sep + nuits blanches ce n'est pas le top.
Soyez sympa, aidez-moi à remonter la barre, ne laissez pas mon bébé couler...
Merci de votre présence et de vos messages, essayons de reformer un petit groupe de seppeux sympa.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
à vous.
Modifié en dernier par Lolo le 28 nov. 2006, 16:58, modifié 3 fois.
je viens juste de lire ton post, mais qui a osé faire ça? c'est dingue dis donc,
en tout cas moi je vais rester fidèle à ce petit groupe de sepeux sympa, car il n'y a que sur ce forum où j'ai pu trouver du soutien et des conseils, alors lolo je suis de tout coeur avec toi, et je suis sure que je ne suis pas la seule à penser ça!!!!!!
pleins de bisous lolo!!
et je pense te l'avoir déjà dit, mais MERCI pour tout!!!
Coucou Lolo
Je viens de découvrir ton forum (moins d'un mois) je ne vois pas de quel autre forum tu parle bref je ne le connais pas et je ne chercherai pas à le connaître je vois qu'il ya tous les jours personnes qui s'inscrivent sur ce forum elles n'osent peut être pas se manifester mais ce forum est bel et bien vivant, en tous cas moi j'y ai trouvé de la compagnie dans cette solitude avec la maldie et des gens qui en parlent le plus simplement possible sans trop se prendre la tête comme je l'ai vu ailleurs!!!
Je te le dis le plus sincérement du monde: ton forum est génial je viens y rendre visite au moins deux fois par jour!! Je n'ai pas toujours le temps de discuter mais je ferai plus d'efforts promis!!!
Moi je te dis chapeau pour ta disponibilité ta générosité, tes conseils et l'intérêt que tu porte aux gens qui s'adressent à ce forum!!!
J'ai répondu "sans opinion" parce que si tu n'avais pas déballé les problèmes rencontrés avec la fameuse personne, aucun membre de ce forum n'aurait été au courant de votre problème PERSONNEL, la personne en question n'aurait pas fait son forum et les membres qui sont partis ne seraient pas partis
je suis tjs présent LOLO , ca reste mon site de reference !
je participe peu c est vrai , mais je passe vous lire presque quotidienement .
ALORS TIENS BON LA BARRE !
euh, j'ai fait le tour de tous les sites et forums qui parlent de sep, et je me suis arrêter sur celui car il me paraissait bien convivial, et me parait toujours d'ailleurs.
et pour ce qui est de l'autre forum qui s'est crée, j'ai pas compris l'histoire entre vous, mais je sais que comme tu le dis sur bon nombre de site, des nouveau forum se crée a partir de forum existant, je pense pas qu'on puisse appeler ça plagia, enfin c'est mon opinion neutre dans cette affaire.
en tout cas moi je compte bien rester un moment ici je me sens bien
Merci à tous ceux qui me reste, ça me touche beaucoup, vraiment...
Christelle : je te rassure c'était prévu et tout à fait prémédité que ça termine comme ça, elle a bien joué et je n'ai rien vu venir c'est tout, elle a gagné c'est tout mais je m'en suis relevée et prête à repartir.
Cela m'a juste traversé l'esprit car un des 1er site que j'ai aidé a percer avait utilisé la même méthode, c'est tout. Elle, elle ce n'est qu'une menteuse et je l'ai oublié, disont que je n'est plus aucun intérèt pour elle, je parlais juste de la méthode malhonnête c'est tout, enfin moi je trouve ça malhonnête c'est mon avis.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzz et à tous mes ptits nouveaux, je vous adore...
Pour moi l'amitié est une chose sincère qui est très bien expliqué dans ma signature et le profit n'en fait pas parti.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
juste un petit coucou avant de partir pour l'hopital,
je me doute que tu dois etre bien énervée de voir que qq1 t'a pris tes idées pour faire un forum, pfff, mais ce qui ressort de positif dans tout ça, c'est que tu es une personne qui aime aider les gens, à qui tu fais confiance, et je pense que de nos jours, c'est la sincérité qui paye!!!
juste pour te dire que je ne vois pas non plus le site dont tu parles, donc ça veut dire qu'il n'y pas aussi facilement trouvable, et je suis sure que lorsque connais ton forum et que tu connais aussi, on n'a pas envie d'en changer, c'est moi qui te le dit,
sinon je suis allée faire un tour sur les jeux,holalal j'ai mis un peu de temps avant de comprendre ce qu'il s'y passait, vu que je ne suis trop bonne du tout aux jeux de suite de lettre ou dy style, alors promis quand mon esprit sera moins chouté au corticoides, je me plongerais dans ne post et je tenterais d'en faire au moins quelques uns!!!!
bonne journée lolo et je suis ravie de voir que tu as repris du poil de la bête comme on dirait, de toute façon j'en ai jamais douté ma belle!
a bientot, et ouf ins ne m'ont pas refait de pl, mais bon le diagnostic n'était pas vraiment super positif, j'ai encore demandé si je n'étais pas une "erreur" médicale, ce qui a bien fait rire le neurologue, ha non mlle pas de toute, alors il pense à me faire changer de traitement d'ici peu pour les 3 injections par semaines, houlala déjà que je trouve que la sep c'est aps facile tous les jours, mais bon ces 3 injections me permettraient d'être plus indépendantes aussi!!
Je me sens très flattée de ce que tu dis, c'est vrai j'ai repris du poil de la bête et je réussi petit à petit à faire une croix sur cette personne et sa méchancetée, je vais réussir à ne plus penser à elle, j'ai dit à ma mère qu'elle m'avait volé ses serviettes, peut-être va-t-elle m'en acheter des nouvelles... Je crois au père Noël après tout moi !!!
Je te souhaites pleins de courage pour ton hospitalisation et je penserais très fort à toi. Si ton médecin t'a dit qu'il allait te changer de ttt et passer à 3 piq par semaine c'est du rebif et là on pourra en parler j'en ai eu pendant 18 mois, je connais.
Mes pensées te suivent...
Bizzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
me revoila de mon flash de corticoides, franchement je suis en pleine forme, normal, je suis shootée!!!
je ne comprends pas trop, cette personne t'a volé tes serviettes? tu la connais "physiquement" cette charmante dame? enfin je ne voudrais pas me méler de ce qui ne me regarde pas!!!
sinon cool que tu sois d'attaque, et puis comme tu le sais mieux que moi, dans cette maladie le stress est proscrit!!!! facile à dire je le sais car je m'enerve tout le temps pour des broutilles alors bon,
tout ce que j'ai dis, je le pense sincérement, car tu vois moi aussi je voudrais m'impliquer dans la reconnaissance de la sep, mais les idées me manquent, ton site est parfait tout y est, informations sur la sep, et le plus important à mes yeux, ce forum qui permet de réunir tous ceux qui en ont besoin, et à qui grace à toi lolo, ils reçoivent du réconfort, et je peux te dire que c'est le plus important, j'aimerais être comme toi et m'engager pour que ceux qui souffrent, ou ceux qui ont besoin de parler soient épaulés, alors si tu as besoin de mon aide, pas de problème je suis là mais bon ne t'inquiète pas aucune envie de refaire un forum qui n'apporterait rien par rapport au tien, d'ailleurs tu as de quoi en etre fière, et je suis contente d'avoir fait ta connaissance
alors oui mon nouveau traitement semble etre le rebif, tu peux m'en dire un peu plus,, est ce que les piqures tu peux les faire toute seule, tu as des effets secondaires? et malgré tout est ce supportable de se piquer tous les 2 jours? je me dis que ça ne doit pas vraiment changer d'avonex, enfin je pense que c'est super dur de se dire qu'il faut le faire, sinon, pas d'amélioration, ha la la, je te jure, moi qui me disait que je n'avais rien qui pouvait me distinguer du commun des mortels, bah maintenant c'est fiat, je suis atteinte de la sep, et plus le temps va passer, plus j'espère que cette maladie aura comme effet benefique (si elle peut en avoir) de me rendre plus forte, et de changer ma vie des choses, en effet, le travail ce n'est pas tout, la famille et les amis à aider sont bien plus important
alors ma lolo, je t'embrasse très fort,
plus qu'un jour et j'aurais finis mes bolus!!!!!! cool!!(on se réjouie comme on peut,)
C'est bien, c'est presque fini, demain à cette heure tu sera tranquille.
Le rebif, vaste discussion, moi vu que je n'aime pas trop les piqûres je me mettais de l'EMLA 1h avant l'injection, au moins je ne sentais pas le pic mais je sentais le produit qq'fois quand j'étais dans une veine, autrement si je piquais dans "le gras" aucune douleur.
Je n'ai eu que très peu d'effet secondaire le 1er mois donc je prenais 2 paracétamol avant et deux autres après mais c'est très vite passé ; après je les faisais le matin comme ça j'étais tranquille pour la journée.
C'est un ttt tout à fait supportable le pb que j'ai eu c'est qu'au bout d'un moment j'ai eu la phobbie des piqûres et ça devenait vraiment insuportable, je ne dormais plus sachant que ça allait revenir donc j'ai réduis à 2/semaine puis une puis plus rien.
Je ne regrette pas puisq'à Lyon ils m'ont dis qu'un ttt de fond m'était tout à fait inutil mais je sais que tout le temps que je l'ai fais et pendant un an après je n'ai pas eu de poussée, même si elle sont très rare maintenant ça m'arrive d'en avoir quand même, la dernière remonte à décembre dernier et là c'est décidé je n'en aurais plus !!! C'est moi le chef de ma sep, elle ne fait pas ce qu'elle veut avec moi...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
maxime a bien raison, j'espère lolo que tu n'as pas pris le post d'alexia perso, je crois que ce n'est pas le moment de vider son sac comme ça, et oui un peu de modération!!
je pense qu'alexia n'a pas compris le sens de ce forum, je sais que je ne suis pas très ancienne sur ce site, mais en aucun cas je n'ai cru que tu (lolo) étais le dieu de la sep, comme je te l'ai déjà dit, je n'ai jamais pu trouver un endroit où l'on pouvait raconter nos difficultés avec notre maladie, renconter d'autres personnes qui peuvent aider, je ne vois pas où est le mal,
et parfois, alexia, je pense que ça fait un peu de bien de se faire plaindre, enfin personnellement,je suis sure que chacun aime bien raconter sa journée, les évenements qui les composent, bons ou mauvais,alors est- aussi grave que ça si on a envie que les autres comprennent ses peines du moment?
enfin, je pense que cela ne sert à rien d'épiloguer sur ce sujet, chacun ses opinions, mais je trouve que ton ton est bien agressif sur un tel site,
pour conclure je trouve que lolo peut vraiment être fière de ce forum, et je ne la considère pas du tout comme une victime dans toute cette histoire, elle a quand même le droit de raconter une déception qui la touche!!!
merci pour tes conseils sur le rebif, mais je crois que le problème sera le même qu'avec AVONEX, je fais une fixette sur les piqures, plutot embetant non...
enfin je dois revoir ma neuro d'ici trois semaines, alors bon peut etre que mon cadeau de noel sera ce changement de ttt
sinon, les corticoïdes m'empechent toujours de dormir correctement, bref environ 5 heures de sommeil par nuit, pas top
en plus je suis vraiment à fleur de peau en ce moment, je suis horrible avec mon copain, je cherche les conflits à la première occasion, il est adorable car il connait mon petit jeu, heureusement qu'il est là!!!!!
bon je vais tenter de faire un dodo avant le repas de famille, mon petit frère est de passage à la maison, on en profite car on ne le voit pas beaucoup ce petit!!
pleins de bisous ma lolo, et tanpis si je radote mais merci de toute ton énergie que tu mets dans ce site et forum!!!
voici la définition du mot : La paranoïa, du grec para (à côté) et nous (esprit), est une maladie mentale à la base de délires chroniques.
les personnalités paranoïaques se caractérisent toutes par quatre traits fondamentaux entraînant à terme une inadaptabilité sociale:
la surestimation pathologique de soi-même ;
la méfiance extrême à l'égard des autres ;
la susceptibilité démesurée ;
la fausseté du jugement ;
L'ensemble de ces troubles peuvent provoquer des réactions agressives et aboutir à un état délirant. On distingue plusieurs états délirants dans la paranoïa :
le délire d'interprétation ; pour un paranoïaque, tout fait, même mineur, est considéré comme significatif de la justesse de son inquiétude.
le délire de persécution ;
le délire de revendication ;
le délire de survalorisation (invocations de contacts répétés avec des personnes célèbres, voire avec Dieu)
puisque le post d'Alexia a été supprimé:
je comprennais sa démarche, car la personne en question n'est + là pour se défendre donc c'est facile d'attaquer dans le dos et surtout bien lâche. il n'y a pas bien longtemps un règlement de compte avait déjà été fait sur ce forum et pas en MP .
et je vois que tu n'as toujours pas compris puisque tu en remet une louche.
des photos de Lolo quand elle est allée faire un tour de moto avec mon mari, moi même suis incapable d'y monter et de toute façon je recevrais trop de vibrations dans mes jambes tiens les photos ont disparu ???
Modifié en dernier par sylvie le 26 déc. 2006, 17:58, modifié 2 fois.
Merci à Emily et Max de votre soutien, bien qu'il n'y ai pas de guerre, tu as raison Emily j'ai fais ce forum pour que les personnes puissent se défouler, se soulager de leur vie difficile avec la sep et le monde, maintenant si tout le monde y à droit sauf moi, alors dommage pour moi, mais moi aussi j'ai un coeur et une âme et qq'fois envie de parler mais si je ne dois pas et bien on va parler en privé et puis c'est tout, mais bon j'ai le souvenir d'avoir fais cet endroit pour parler, mais pas moi visiblement et bien c'est tout, je ne dirais plus rien... sauf en mp bien sûr.
Sylvie, je ne comprend pourquoi tu parles de paranoïa et le rapport avec ma ballade en moto, c'est vrai que j'ai adoré et alors, je n'aurais rien du dire ??? Et si "elle" ne peux plus se défendre c'est qu'elle ne le veut pas c'est tout, ce n'était pas une attaque mais je relatais un fait, un moment de ma vie qui m'a blessé c'est tout, si vous le prenez mal c'est que vous n'avez jamais eu d'amitié envers moi c'est tout, je l'ai cru, je me suis plantée mais je ne vais pas en faire un drame c'est du passé maintenant et même dans 10 ans si j'ai envie de raconter ça pour aider qq'un qui connaitrais le même genre de blessure je le ferais et personne ne me fera oublié, c'est moi qui l'ai vécu, ni toi Sylvie, ni toi Alex...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Je ne veux pas relancer ce "sujet" en polémique, je viens juste faire un tour sur ton forum Lolo... car je ne l'ai pas oublié, il est toujours dans ma liste de favoris.
Mais le manque de temps, la vie... fait que l'on n'est pas toujours autant disponible que durant un certain temps...
Saches pour ma part, que je te lis assez souvent mais je n'ai guère le temps d'intervenir ou très très rarement... j'ai du mal à tout faire autour de moi... la santé n'est pas au rendez-vous... et because... j'en fais toujours de trop, mais ceci est ma façon de vivre, de me sentir vivante !
J'ai ma propre association dans ma ville qui me prend énormément de temps car je ne me suis pas arrêtée simplement à la sep mais à toutes sortes de pathologies... nous sommes très actifs dans l'assos...
Là je viens de me payer une poussée sensitive et j'ai eu le droit à des bolus de solumédrol en hospi de jour (j'ai terminé vendredi) et l'hospi de jour te crève encore plus qu'une hospitalisation compléte, mais en cas d'urgence c'est beaucoup plus rapide !
Chez moi, c'est toujours la même chose, chacun a sa pathologie particulière, d'autres s'en sont ajoutées, histoire de me pigmenter encore un peu plus la vie !
L'année 2006 n'a guère était bonne pour moi avec le décès de mon père... mais c'est la vie... malheureusement, les uns partent... les autres arrivent...
Aujourd'hui, journée au lit, ordi portable sur les genoux, j'en profite donc pour venir faire un p'tit tour chez toi Lolo...
La semaine à venir va être dure, je dois conduire ma maman en consultation pré-op ophtalmo à Créteil en fin de semaine, en même temps j'ai permanence pour mon association, mais là d'autres personnes seront présentes... récupération de tout ce qu'il faut pour faire le deuxième marché de Noël le samedi 9 et dimanche je ramène maman à la gare du Nord.
Lorsque je dis que je suis au lit... c'est parce que je n'ai pas beaucoup de force, ce n'est pas le travail qui manque, mais une chose à la fois, j'ai appris depuis le temps à tout relativiser...
Je ne pense pas que ton forum est en train de mourir Lolo, tes mots sont inexactes...
Pour mon association, j'ai créé également un forum pour ceux qui ne peuvent pas toujours se déplacer... ensuite d'autres participants ont créé le leurs aussi... et je trouve ça bien aussi... il ne faut pas voir là : le mal que l'on pique à l'autre... internet est une toile gigantesque où les choses vont et viennent...
Je ne leurs en veux en aucun cas, et j'essaie de faire un p'ti tour partout dès que j'ai un moment de disponible.
Je te laisse, je vous laisse pour le moment.
Bonne fin de journée, bises à tout le monde
Je viens de tomber sur ce message et je me sens concernée car je ne fréquente plus ce forum depuis cet été.
Pourtant il est très bien!!!
J'ai vu quelqu'un sur un autre forum demander "comment vivre après l'annonce du diagnostic comme avant?"
Et bien moi je pense qu'il ne faut pas focaliser, et c'est ce que je fais.
Depuis cet été je sors, je m'amuse, et je ne pense qu'à ma SEP que lorsqu'il faut faire l'injection (puisque j'en parle j'en profite pour vous dire que j'ai repris l'infirmière depuis vendredi dernier, je me suis retrouvée incapable de me faire les injections toute seule...)
Je me dis que le temps passe vite, que je suis encore jeune et que la maladie ne m'a pas trop affaiblie, je peux encore marcher et me coucher à des heures pas possible mais je ne sais pas ce que me réserve mon avenir. Est-ce que demain encore je pourrais me lever pour aller bosser? dans le doute, je préfère en profiter!
Voilà pourquoi j'essaye de me changer les idées en évitant de penser à la maladie!
Autrement, je suis allée consulter un microkinésithérapeute.
Hallucinant.
En passant ses mains sur des points bien précis du corps il devine les maladies et les chocs psychologiques (qui sont liés d'ailleurs)
Je peux vous dire que je suis ressortie en pleurant car il m'a déballé tous les évènements de ma vie que j'avais enfouis.
En plus, il peut guerir.
Puisqu'il débloque les chocs qui bloquent notre corps. je l'ai vécu moi-même, ma vie a changé depuis.
N'hésitez pas à aller le consulter lui ou l'un de ses confrères.
L'amie d'une amie à la SEP, elle ne marchait plus, et après quelques visites elle recommende à faire quelques pas; Une évolution étonnante m'a-t-on dit.
Mais lui insiste sur le fait qu'il n'est pas magicien, ni voyant. Il nous débloque, tout simplement.
Il ne saura pas guérir si la maladie, quelle qu'elle soit, est trop "encrée", mais pour les minimalades comme moi, il peut faire stopper l'évolution, j'en suis sûre! (d'ailleurs je crois que ma poussée de juillet s'est stoppée depuis ma consultation avec lui)
Bref, il a trouvé l'origine de ma SEP, on en a discuté. Pareil pour d'autres troubles et ça va mieux.
Si vous voulez en savoir plus, n'hésitez pas!
Je reviendrai vous voir plus souvent c'est promis, mais ne vous fâchez pas si je suis moins présente, c'est juste que je veux donner un tournant à ma vie.
Heureuse de vous voir ici, ça fait plaisir.
Nadette tu sais que tu te donnes trop et ça, rien ne pourra te changer, tu es comme ça et c'est tout.
Iza c'est super que tu ai trouvé qq'un qui t'aide de la sorte, c'est vrai que nos bloquages et nos carapaces nous bloquent complètement et nous rendent "légume", moi j'ai réussi à me débarasser de toutes les mauvaises choses de ma vie, j'ai fais le ménage et j'ai laissé place à ma passion et depuis je revis... Et P... ce que ça fait du bien !!! lol !!!
Bon je vais aller prendre mes médocs il faut que je récupère, la journée d'hier a été plutôt dure-dure et je recommence mercredi donc j'ai demain pour me retaper, alors au boulot !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
à vous.
et surtout bien lâche. il n'y a pas bien longtemps un règlement de compte avait déjà été fait sur ce forum et pas en MP .