Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je ne sais pas vous, mais même si on a besoin de Vitamines D, je me cache du soleil!!!

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... chaleur_57

Tout itou !
Et surtout après le souci de ce matin.
Dure journée d'ailleurs !

Très bien, ce lien que tu donnes, Mallorie !
Clair et précis.
Merci !

C'est bon, eteignez le four, je suis cuite!

Au vu des températures actuelles,il est bon de rappeler ces conseils aux nouveaux patients comme aux anciens

Mallorie a écrit :C'est bon, eteignez le four, je suis cuite!
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Des 2 cotés ?????

Mallorie a écrit :Je ne sais pas vous, mais même si on a besoin de Vitamines D, je me cache du soleil!!!

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... chaleur_57

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Je me demandais justement si je pourrais partir en vacances à cause de ce problème avec la chaleur ! Merci pour cet article qui répond à ma question ! Je ne me priverai pas de mes vacances prévues avant la maladie, mon mari et mes garçons seraient trop déçus, et moi aussi ! Et puis j'ai trop besoin de décompresser de ces deux mois si difficiles ! Je squatterai donc les parasols et la piscine. De toute façon sep ou pas sep c'est déjà ce que je faisais avant, ma peau blanche est intolérante au soleil et ça finit toujours en mode écrevisse !

Nous on part au portugal pour un mariage debut aout! Jamais je ne vais survivre!
La future mariée m'a rassuree ce weekend en me disant que j'aurais piscine a disposition, mais par 40° je ne suis pas certaine que ca suffise...
J'ai l'impression que mes jambes sont une centrale electrique dont certains fils seraient denudés...

Defcom a écrit :Au vu des températures actuelles,il est bon de rappeler ces conseils aux nouveaux patients comme aux anciens

Mallorie a écrit :C'est bon, eteignez le four, je suis cuite!
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Des 2 cotés ?????

Oui! Un vrai petit roti!!!

Ptitepat67 a écrit : Je me demandais justement si je pourrais partir en vacances à cause de ce problème avec la chaleur ! Merci pour cet article qui répond à ma question ! Je ne me priverai pas de mes vacances prévues avant la maladie, mon mari et mes garçons seraient trop déçus, et moi aussi ! Et puis j'ai trop besoin de décompresser de ces deux mois si difficiles ! Je squatterai donc les parasols et la piscine. De toute façon sep ou pas sep c'est déjà ce que je faisais avant, ma peau blanche est intolérante au soleil et ça finit toujours en mode écrevisse !

Bonjour Ptitepat, bonjour à toutes et tous,
Il y a, pour moi, une nette différence entre chaleur sèche et chaleur humide. Mais au-delà d'une certaine température, c'est kif-kif s'il n'y a pas un peu de vent frais qui permet de ventiler.
Tu as bien raison de ne pas renoncer ! Il faudra juste prendre les précautions nécessaires pour ne pas subir une trop forte chaleur de plein fouet. On peut aussi choisir la meilleure saison : l'hiver austral, dans l'hémisphère sud, est très agréable avec une douce chaleur.
Pour le Portugal, la chaleur n'est pas la même au sud (en Algarve) et dans le Nord, au-delà de Lisbonne où elle est plus humide et moins 'ventilée'. Tu seras où, Mallorie ?
Bien à vous.

Pour ceux qui souffrent de la chaleur ......... The place to be ..... et en plus, Mallo, c'est pas loin de chez nous !!

C'est un argument touristique imparable !
J'ai bien ri, merci Shubacka !

Cette commune est pire que l'Antarctique

je vais y acheter une maison secondaire!!!!!!

Ya quand même une contrepartie à accepter ........

J'pense qu'il doit falloir picoler pas mal de rosé pour en arriver là !!

Shubacka a écrit :Ya quand même une contrepartie à accepter ........

J'pense qu'il doit falloir picoler pas mal de rosé pour en arriver là !!

Picoler tout court ou specifiquement du rosé???

Tout dépend de ta résistance !!

Bashogun a écrit :

Ptitepat67 a écrit : Je me demandais justement si je pourrais partir en vacances à cause de ce problème avec la chaleur ! Merci pour cet article qui répond à ma question ! Je ne me priverai pas de mes vacances prévues avant la maladie, mon mari et mes garçons seraient trop déçus, et moi aussi ! Et puis j'ai trop besoin de décompresser de ces deux mois si difficiles ! Je squatterai donc les parasols et la piscine. De toute façon sep ou pas sep c'est déjà ce que je faisais avant, ma peau blanche est intolérante au soleil et ça finit toujours en mode écrevisse !

Bonjour Ptitepat, bonjour à toutes et tous,
Il y a, pour moi, une nette différence entre chaleur sèche et chaleur humide. Mais au-delà d'une certaine température, c'est kif-kif s'il n'y a pas un peu de vent frais qui permet de ventiler.
Tu as bien raison de ne pas renoncer ! Il faudra juste prendre les précautions nécessaires pour ne pas subir une trop forte chaleur de plein fouet. On peut aussi choisir la meilleure saison : l'hiver austral, dans l'hémisphère sud, est très agréable avec une douce chaleur.
Pour le Portugal, la chaleur n'est pas la même au sud (en Algarve) et dans le Nord, au-delà de Lisbonne où elle est plus humide et moins 'ventilée'. Tu seras où, Mallorie ?
Bien à vous.

Bonjour à tout le monde,
Je commence à douter d'avoir fait le bon choix de ma réservation de vacances ! Sud de l'Espagne près de l'Andalousie. Hôtel Club en bord de plage, piscines, clim.... Parasols au solarium mais ça doit-être un cagnard ! Vais-je devoir rester confinée dans la chambre ou au bar de l'hôtel une partie de la journée ,ou dans la piscine non-stop ? Pas d'assurance rapatriement en cas que ma petite sep choisirait de m'accompagner en vacances et de me pourrir mon séjour ! (de toute façon elle aurait pas pris en charge si c'est une rechute).
Suis-je inconsciente ou pas ??? En même temps j'ai la VIT D dans les chaussettes et j'ai besoin de soleil...
J'avais ABSOLUMENT besoin de partir un peu sous peine de péter un plomb cloîtrée dans mon bled ! Alors on a eu du mal à trouver à trois semaines du départ ( bonnes dates, examen sanguin à respecter..), il ne restait plus trop de disponibilités... alors j'espère ne pas avoir à regretter ce voyage qui me tient très à cœur et j'appréhende....

Ptitepat67 a écrit :Je commence à douter d'avoir fait le bon choix de ma réservation de vacances ! Sud de l'Espagne près de l'Andalousie.

Ptitepat67 a écrit :j'espère ne pas avoir à regretter ce voyage qui me tient très à cœur et j'appréhende....

Bonjour Ptitepat,
Je pense vraiment que tu n'as pas à regretter ce choix. Ca aurait pu être bien pire, par exemple de partir en pleine forêt équatoriale en Afrique ou en Amérique du Sud... L'humidité t'aurait achevé avec une chaleur étouffante.
Et, oui, nous avons un impérieux besoin de soleil, ne serait-ce que pour la vitamine D !

Il te faudra en revanche prendre des précautions, notamment de ne pas te retrouver dans la chaleur du soleil à son zénith. Chapeau, eau en abondance, linge mouillé quand c'est possible, etc. seront nécessaires ; faire des pauses dans des lieux frais et ventilés régulièrement sera sans doute nécessaire ; marcher plutôt à couvert qu'en plein soleil sera souvent préférable.

Par expérience, que ce soit dans le sud de la France ou dans mes périples iliens, je m'en sors plutôt bien, malgré de fortes chaleurs parfois. J'ai eu très peur que cela gâche mon voyage de noces, mais tout s’est bien passé, ouf ! On peut vraiment en profiter tout en étant prudent.

Et bien entendu, tu as le droit de nous rapporter des photos !

Bien à toi.

Bashogun a écrit :

Ptitepat67 a écrit :Je commence à douter d'avoir fait le bon choix de ma réservation de vacances ! Sud de l'Espagne près de l'Andalousie.

Ptitepat67 a écrit :j'espère ne pas avoir à regretter ce voyage qui me tient très à cœur et j'appréhende....

Bonjour Ptitepat,
Je pense vraiment que tu n'as pas à regretter ce choix. Ca aurait pu être bien pire, par exemple de partir en pleine forêt équatoriale en Afrique ou en Amérique du Sud... L'humidité t'aurait achevé avec une chaleur étouffante.
Et, oui, nous avons un impérieux besoin de soleil, ne serait-ce que pour la vitamine D !

Il te faudra en revanche prendre des précautions, notamment de ne pas te retrouver dans la chaleur du soleil à son zénith. Chapeau, eau en abondance, linge mouillé quand c'est possible, etc. seront nécessaires ; faire des pauses dans des lieux frais et ventilés régulièrement sera sans doute nécessaire ; marcher plutôt à couvert qu'en plein soleil sera souvent préférable.

Par expérience, que ce soit dans le sud de la France ou dans mes périples iliens, je m'en sors plutôt bien, malgré de fortes chaleurs parfois. J'ai eu très peur que cela gâche mon voyage de noces, mais tout s’est bien passé, ouf ! On peut vraiment en profiter tout en étant prudent.

Et bien entendu, tu as le droit de nous rapporter des photos !

Bien à toi.

Soleil à son zénith c'est-à-dire pas entre 12h et 16h ! Ben je ferai une sieste dans la chambre au frais après le repas !

Ptitepat67 a écrit : Soleil à son zénith c'est-à-dire pas entre 12h et 16h ! Ben je ferai une sieste dans la chambre au frais après le repas !

Bonjour Ptitepat67,

tu vois large !
Comme nous sommes tous différents et que la sensibilité à la chaleur peut varier d'une personne à l'autre, tu as intérêt à en profiter pour mieux apprécier la tienne. Il est parfaitement possible que dans cette région, à ce moment de l'année, tu puisses mieux supporter la chaleur que tu ne t'y attends. Ce serait vraiment dommage de t'enfermer plus qu'il ne le faudrait.
Ne force pas, mais ne te prive pas !

Bien à toi.

Bashogun a écrit :

Ptitepat67 a écrit : Soleil à son zénith c'est-à-dire pas entre 12h et 16h ! Ben je ferai une sieste dans la chambre au frais après le repas !

Bonjour Ptitepat67,

tu vois large !
Comme nous sommes tous différents et que la sensibilité à la chaleur peut varier d'une personne à l'autre, tu as intérêt à en profiter pour mieux apprécier la tienne. Il est parfaitement possible que dans cette région, à ce moment de l'année, tu puisses mieux supporter la chaleur Ce serait vraiment dommage de t'enfermer plus qu'il ne le faudrait.
Ne force pas, mais ne te prive pas !

Bien à toi.

Oui je testerai les premiers jours mon degré de résistance !

Outre la chaleur il y a aussi les coups de soleil, malgré une crème solaire indice 50 + ma peau très blanche de nordiste rougit à la moindre exposition ! Est-ce que les coups de soleil peuvent entrainer les mêmes désagréments que la chaleur ?

Bonjour Ptitepat,
j'ai fait une recherche pour m'en assurer, mais je n'ai rien trouvé qui infirme ce que je pense : les coups de soleil n'ont pas d'effet sur la Sep elle-même.
Je suppose que cette réaction de ta peau au soleil n'est pas récente et que tu as appris à t'en protéger. C'est autant de gagné pour apprendre à te protéger aussi d'une chaleur trop importante trop longtemps.
Ceci dit, il ne faut pas oublier que le soleil nous permet aussi de produire de la vitamine D, vitamine particulièrement importante pour nous avec notre Sep. Il faut donc parvenir à trouver un habile équilibre pour profiter de ce que le soleil peut apporter de bénéfique sans en subir des effets gênants que ce soit pour ta peau ou comme effets transitoires de la Sep.
Bien à toi.

Oui, en effet mon intolérance solaire ne date pas d'aujourd'hui ! Plus jeune je faisais même des lucites solaires ( allergies au soleil avec des petits boutons rouges et qui démangent !). Aujourd'hui en vieillissant ce n'est plus que des coups de soleil. Alors je me tartine toute la journée et j'ai horreur de ça ! Et le soir c'est Biafine pour apaiser parce que même avec une crème pour peaux intolérantes j'arrive à cramer !!!
Et effectivement, mon bilan sanguin montre que j'ai une carence en Vit D, on n'a pas beaucoup de soleil dans notre coin ! Mon médecin m'a donné une cure de 3 ampoules à faire en automne.
Je suis heureuse de ce voyage car mon fils ainé part avec nous et j'avais besoin de partager quelque chose tous les quatre ( c'est très rare depuis quelques années à cause des congés qui ne tombent pas en même temps). Mais j'angoisse quand-même, d'un naturel stressé j'ai peur qu'il m'arrive une poussée là-bas, un coup de chaud, des effets secondaires du traitement...

Bonsoir Ptitepat,

Ptitepat67 a écrit :Et effectivement, mon bilan sanguin montre que j'ai une carence en Vit D, on n'a pas beaucoup de soleil dans notre coin ! Mon médecin m'a donné une cure de 3 ampoules à faire en automne.

La cure d'UVDose te sera utile (en général, les 3 ampoules sont plutôt prescrites pour les mois d'hiver, plus tard, donc). Mais en attendant, autant faire le plein grâce au soleil durant les mois d'été !

Ptitepat67 a écrit :Je suis heureuse de ce voyage car mon fils ainé part avec nous et j'avais besoin de partager quelque chose tous les quatre (...) Mais j'angoisse quand-même, d'un naturel stressé j'ai peur qu'il m'arrive une poussée là-bas, un coup de chaud, des effets secondaires du traitement...

Il y a dans ton message une opposition forte entre un pôle très positif et un pôle négatif, mais on remarque qu'avec 3 termes, le pôle négatif l'emporte sur le pôle positif et l'écrase.

Le stress, de même que la chaleur, ne nous est pas bon car il peut accentuer nos symptômes. Je crains fort que, plus que la chaleur elle-même, ce soit ton stress qui t'empêche de profiter au mieux de ton séjour avec ton fils.

Le syndrome d'uhthoff, qui désigne l'effet de la chaleur, ne provoque pas de poussée ; il s'agit d'effets transitoires, c'est-à-dire qu'ils durent peu, dus à une circulation plus difficile de l'influx nerveux notamment au passage des lésions cicatrisées. Nous connaissons tous cela et nous y sommes faits. J'aime les bains chauds, je sais qu'ils ne me sont pas bons et j'ai fortement réduit leur fréquence ; mais parfois je ne résiste pas, je sais ce qu'il arrivera, que cela durera un certain temps mais ne prêtera pas à conséquences.

Concernant les risques de poussée, tu es maintenant avec un traitement de fond dont la vocation est de réduire significativement le risque d'une poussée et son intensité. Et quand bien même : la Sep n'est pas un maladie d'urgence et une éventuelle poussée pourrait n'avoir que des effets bénins, aisément gérables et qui ne t'empêcheraient pas de continuer à profiter de ton séjour et de ton fils.

Quant aux éventuels effets secondaires d'Aubagio, encore une fois il faut largement relativiser. Les plus courants, après une certaine période, ce sont des soucis digestifs, une syndrome grippal ou un affinement des cheveux. Rien d'alarmant en cette période, loin s'en faut.

Reste le stress - et c'est lui qu'il te faut apaiser.
ZEN ! tel doit être ton mot d'ordre !

Avec quelques précautions, ton voyage et ton séjour peuvent être merveilleux. Profites-en et ils le seront !

Bien à toi.

Tout à fait ça Bashogun ! Tu as très bien cerné ma personnalité !
J'essaye de prendre sur moi, mais le naturel revient au galop ! Un nouveau stress ce matin d'ailleurs en recevant mes résultats de PS !
J'en parle dans un autre post..
Bonne journée.

Hello again Ptitepat !

NanaO a récemment fait un voyage à Rome, cela pourrait t'intéresser :
viewtopic.php?f=36&t=14657&p=286695&hilit=rome#p286695

Il montre bien qu'une fois trouvées les solutions pour s'adapter au mieux à l'environnement, on peut tout à fait profiter pleinement de son escapade touristique !

Et puis Hervé vient de passer 15 jours à Marrakech et pourla chaleur, c'est plutôt bien placé !
viewtopic.php?f=165&t=14765&p=287864&hi ... ch#p287839
En plus, tu vas dans une très belle région ! (des photos, des photos !!!)

Bien à toi.

Je pars au Portugal au mois d'aout pour un mariage, j'appréhende aussi la chaleur mais je pense qu'il ne faut pas se stresser d'avance, tu verras sur place et tu t''adapteras en fonction de ce que tu ressens.
En tout cas passe de bonnes vacances!

Merci vous me rassurez bien ! Je vais essayer de partir zen !

En parlant voyages...

Petite question, qui pourra peut-être sembler idiote, mais bon, je n'ai pas l'habitude de voyager, qui plus est en avion et avec une SEP !
Les habitués des voyages en avion : où transportez-vous vos médicaments pour ne pas être pris pour un toxico à l'aéroport lors de l'enregistrement des bagages ? Valise, bagage à main ? Vous emmenez vos ordonnances ?
Merci de m'éclairer, j'ai pas envie de me faire ouvrir la valise avant l'embarquement !

Re, Ptitepat !

j'ai beaucoup voyagé, pour raisons professionnelles ou tourisme, encore après mon diagnostic et j'étais sous Copaxone, donc avec une boite de seringues. Je les avais alors toujours sur moi, dans mon bagage de cabine, pour trois raisons : les avoir à l’œil, les faire mettre au frais dans l'avion (pas toujours simple...) et parce qu'il fallait souvent que je me fasse une injection durant le vol.
Aujourd'hui je suis sous Aubagio et Fampyra, deux traitements oraux, et c'est plus simple, notamment pour passer la douane.
Normalement, avec de tels traitements, ton neuro doit te remettre, outre l'ordonnance à garder sur soi, un document expliquant que ce médicament t'es indispensable.
Lorsque j'arrive au contrôle à l'aéroport, je signale tout de suite que j'ai des médocs. Ça rend souvent les choses plus simples. Avec mes seringues, je n'ai été enquiquiné qu'une fois à Athènes, où les agents voulaient visiblement faire du zèle et nous ont fait perdre du temps ; et une autre fois à Vienne où une douanière ne connaissait clairement pas les règles et que j'ai remise à sa place vite fait. Mais franchement, ce genre de souci, c'est rare.
C'est à l'arrivée que la douane peut te faire ouvrir tes bagages, valises et bagage à main. Ça m'est arrivé une fois en Guadeloupe, mais encore une fois, sans soucis.
Enfin, petit conseil : ne jamais rien mettre de précieux ou d'essentiel dans sa valise en soute !
Bien à toi.

Je n'ai pas de document du neuro, je ne savais pas et j'ai rien demandé ! J'espère que ça ira avec juste mes ordonnances. J'ai Aubagio et Lyrica, pas d'injections.

Bonjour Ptitepat,
rassure-toi, l'ordonnance suffira amplement.
Je suppose que le document dont j'ai parlé était lié aux injections : jamais simple de se balader avec des seringues... !
Tu pars quand ?

Bien à toi.

Nous décollons de Bruxelles le Mardi 18 Juillet après-midi pour un séjour de huit jours.
J'oubliais, j'emporte Aubagio, Lyrica, Levothyrox ( car je cumule SEP et hypothyroïdie !), mais aussi Manhae ( des gélules de complément alimentaire pour la ménopause), un peu de Doliprane pour les lombalgies et maux de tête de mon mari, un tube d'écran total et de Biafine XXL.
La vraie pharmacie ambulante !!!

Ah, oui quand même !...
N'oublies pas tes ordonnances !
Peut-être peux-tu laisser tes compléments alimentaires et écran total dans ta valises...
D'ailleurs, n'oublie pas pour les liquides et crèmes et autres, il y a des capacités maximales des bouteilles et tubes à ne pas dépasser en cabine, sinon confisqué !