LIVRE: Mots pour Maux les coulisses d'une SEP

[Invité]

OUF! ENFIN! CA Y EST!

Né en juin, comme sa môman.
Il pèse 912 jours de mots et de maux, alourdis d'assourdissants
Silences administratifs, Emmerdes et multiples Paperasses.
Sa devise: " Solidaire Equitable Pugnace".
Sa raison d'être: une Société En Parfaite harmonie où humanité serait le mot clef d'une porte ouvrant sur de Surprenantes, Egalitaires et Pacifiques Sociétés Empreintes de Progrès social... … … Son nom:

"MOTS POUR MAUX, LES COULISSES D'UNE SEP"

Entendez cette histoire vécue.
Penchez vous sur cette Succession d'Emotions et de Perturbations physiologiques. J’ai tenté de personnifier un mal.
Venez… Suivez le cheminement de ma cruelle situation et vous comprendrez…
Son nom : la Sclérose En Plaques
ou SEP…
J’ai conçu un incroyable rêve : la SEP va enfin sortir des placards de l’indifférence où elle bouleverse le quotidien de nombre de citoyens
pour révéler au grand jour tous ses travers…
Faire de ce mal une lutte de toutes nos énergies réunies…
Lisez… Comprenez… Agissez…
Pour qu’enfin handicapés et
valides vaquent, sereins, dans
nos cités accessibles à toutes
et à tous…



Ce livre est édité par "Les éditions de l'officine". Il est disponible ou à commander dans toute librairie, à la FNAC et sur internet. Il ne reste plus qu'à le faire connaître, et je vous en remercie.
la couverture est de Catherine. ASSEGNINOU (mon orthophoniste préférée)

Mots pour Maux Les coulisses d'une SEP... C'est aussi un site:
http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

[Lolo]

Félicitations Nine

[Invité]

Bonjour à toutes et à tous!
Enfin une première critique:
Mots pour maux - Les coulisses d’une SEP
02 / 10 /2006
SEP, autrement dit Sclérose En Plaques, ou comme la nomme l'auteure, elle-même atteinte de la maladie, "Sournoise Envahisseuse Parasite" et "Satanée Empêcheuse de Profiter de la vie". Janine Thombrau met ses mots là où ça fait mal, c'est sa façon de reprendre le pouvoir sur sa vie. On découvre, au fil des innombrables et souvent inimaginables tracas qu'elle raconte, les dégâts directs et collatéraux entraînés par la sclérose en plaques, on s'aperçoit que celle-ci ne rend pas seulement invalide, mais qu'elle s'insinue dans tous les recoins de l'existence. Un livre qui veut, au delà d'apprendre à supporter, permettre de "reprendre la route des lendemains qui chantent", des lendemains tout court, qu'ils chantent ou qu'ils déchantent.
Mots pour maux - Les coulisses d'une S.E.P. - Janine Thombrau - Les éditions de l'officine - 17,50 €
Critique visible sur leur site : http://www.penelopes.org/
A la page : Livres
Plein de Bises
Janine

[sylvie]

ET voici ce que j'ai lu concernant ton livre Janine,
félicitation encore à toi

Surprenant et à ne pas rater!
8/10 Un internaute, Nimes, le 28 août 2006
Je viens de découvrir ce livre, écrit par Janine Thombrau, qui m'était alors totalement inconnue. Elle nous invite à suivre un parcours, le sien, pour mieux connaître, comprendre et respecter les quotidiens des personnes à mobilité réduite : sa sclérose en plaques l'a entraînée, en quelques petites années, dans ce monde que l'on voit si peu, un univers restreint dans lequel on vit en fauteuil roulant ! Un livre dans lequel , colère, gouaille, amour se côtoient& Une vraie Suvre littéraire, avec un style original et imagé. Un plaidoyer dynamique pour un combat sur l'égalité des droits.

super
9/10 Un internaute, laudun gard, le 22 août 2006
une malade qui parle de la maladie(dans tous ses aspects!!!) cela aide les malades et les proches et permet d'avoir de l'espoir pour cette surnoise maladie!!

NON LA SCLEROSE EN PLAQUES N'EST PAS CONTAGIEUSE!
9/10 Un internaute, France, le 12 août 2006
Un livre , un essai, construit autour de séquences et d'éclats qui aborde, sans être un journal, le parcours difficile d'une femme atteinte d'une SEP. Une belle leçon de courage, de volonté, mais aussi d'humour et d'amour! Le style est clair,fluide et les mots, sans concession, nous rappellent " que ça peut arriver à tout le monde"... et que "Pendant les tracas, la vie continue..."

Une approche vécue et originale de la Sclérose En Plaques
8/10 Un internaute, NIMES, le 7 août 2006
Un livre fort, des mots simples, voire quotidiens, un texte non dénué d'humour...Et tout cela sans "misérabilisme et larmoiement" Un ouvrage important pour tous ceux qui sont proches ou attentifs au handicap et à la Sclérose En Plaques

poignant et stimulant
8/10 Un internaute, france, le 3 août 2006
livre où l'on découvre l'envers du décor d'un malade type........ c'est donc poignant. L'auteur a un style fluide teinté d'humour. Il reste à dénoter qu'il rend l'espoir aux gens malades ou pas!!! donc il a une portée humaine qui concerne tout le monde bref à lire absolument

poignant et stimulant
9/10 Un internaute, france, le 3 août 2006
Ce livre nous fait vivre l'envers du "décor" d'un malade......landa. Ce témoignage est écrit dans un style fluide où l'humour y est distillé à bon escient. Il est destiné aux malades ainsi qu'aux bien portants. Eh oui tout le monde est touché par la maladie!!! Donc de portée universelle, il permet aux gens de mieux supporter la maladie..... bref à lire absolument

[Invité]

Merci sylvie!!!!!!
Tu es un ange!!!!
Bises à toutes et tous
Nine

[Invité]

Bonjour !
Enfin de retour !
Après une trop longue plongée dans les abysses d’une sérieuse infection virale qui, bien sûr, s’est sur infectée un maximum …. Pourquoi faire simple quand…. ? … Mon « secrétaire et doudou préféré » peut enfin quitter son lit … et a retrouvé (presque) la forme !Ouf !
Parce que les « valses hésitations » et autres « tangos fatigués » du couple Bruno / Janine se sont assez souvent « étalés »…. Mais avec le fou rire heureusement !
Et moi, donc, reprendre contact et rattraper mon retard de « coucous » et autres infos…
Et pourquoi bouder son plaisir puisque la dernière en date est un « papier » dans le site de « Parlons Santé »… J’en suis toute « chose » ! Et j’ai envie de vous en faire partager le plaisir !
« Emotionnant » ce que dit la journaliste !


http://www.parlonssante.com/

http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#more-376

Voilà les dernières,
Je vous embrasse
Janine

[Lolo]

Génial Nine, vraiment super !!!

Continue...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Coucou Lolo!
Oui on continue!
Oui on fera connaitre la SEP!
Oui je suis aux anges quand je vois toutes les réaction!
Oui envoies-moi des coups de gueule! ( on en est à 5 pages)!

OUI JE / ON ... TE /VOUS FAIT PLEIN DE BISOUS!

Janine
et
Bruno

http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

[Lolo]

Salut Nine et Bruno,

Je trouve tout cela super, des critiques merveilleuses, tu as bien raison d'être aux anges, il y a de quoi, mais c'est normal de récupérer ce pourquoi on a sué et pleuré, les batailles valent le coup ça j'en suis sûre...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

Salut Laurence .... Salut toutes et tous!
Juste un petit mot pour dire à Lolo qu'on a bien reçu "les fleurs de son jardin".

En ce moment, on est un peu débordés, d'autant plus que janine fait sa première dédicace Samedi 25 nov. à Nîmes! (A cultura Nîmes à partir de 15 H.)

Elle ... Je .... On .... Nous ... Ca sent la pression et l'émotion dans le coin ... Tes fleurs nous ont détendus!

Puis pas d'ordi pendant 7 à 14 jours ... Une réparation avant la fin de la garantie!
Bises
Faut qu'ça roule
Janine et Bruno

[Lolo]

Salut Nine et Bruno, notre merveilleux petit couple,

Je suis bien contente de vous avoir détendu un peu, je me doute que la pression doit monter alors bonne chance et sachez que je serais tjs près de vous, même si je suis loin vous êtes en permanence dans mes pensées et j'éspère ainsi vous soulager un peu.

Je suis de tout coeur avec vous.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Un petit porte bonheur et un joli coin de repos...

[Invité]

Bonjour .... ENFIN!!!!! De retour sur la fenêtre qui permet d'échanger avec toutes et tous !!!!
Au port, en rade, en cale sèche... depuis plus d'un mois! Tout ça parce qu'un petit élément de l'ordi s'était échoué et que, loi du marché oblige, pas la moindre petite pièce, si précieuse, disponible dans les stocks?????

Parlez moi d'ACER ( la marque de la bécane)! A-sert à quoi? A-sert à rien ! Quand il doit patienter dans un quelconque entrepôt en attendant réparation!

Et pendant ce temps, une sépienne et son secrétaire préféré "bouillent" d'impatience tels des surfers attendant la vague tant espérée!
Tout est rentré dans le chenal depuis hier...

- Le site va pouvoir reprendre le large...
- Des barges de courriels et de mots d'amitié vont pouvoir enfin tracer leurs routes...

Un container de courriels qui m'attend... Alors, Bruno me les imprime, je les lis "tranquillou" pendant la semaine, et je réponds... Ce sera un peu long, il me faudra "tirer plein de bords", mais ils arriveront ... Je vous le promets!

En attendant, contentez vous d'un ras de marée de bisous et de calins.... D' alizés de voeux de bonheur... Et ... D'un cargo de courage!

Allez zou!

Bon vent, pas de houle et une mer de lendemains qui chanteront pour nous... et feront déchanter ( en tout cas on se bat pour) les costumes-cravates qui nous infligent le "mal d'incivisme"!

BONNE ANNEE !!! BONNE ANNEE !!! BONNE ANNEE !!! BONNE ANNEE !!!

Je vous embrasse et que Sainte "Pétole"* veille sur nous!

Janine

* Pétole, dans le golfe du lion = calme total sans poussée de vent !

Je mets les voiles , pendant que Bruno imprime le banc de courriels caché dans les abysses d' outlook , et expédie ce message.... En clair, je vais faire la sieste!

Re bises
Re Janine

[Lolo]

Bonne Année à vous aussi, notre si joli ptit couple !!! Pleins de bonheurs, de lecture et d'écriture, on en veux encore !!!

Pleins de courage pour les mauvais moments mais pour ceux là je serais tjs là pour vous.

Heureuse que tu es rejoints la fenêtre de communication inter-station, on est là pour vous comme d'hab et on t'attendait, en tout cas moi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[NINE]

Coucou Laurence et toutes les forumeuses et forumeurs...

8 mars ... Journée de la femme ... alors ....

UNE DÉLICIEUSE HISTOIRE DE FEMMES À DÉGUSTER SANS MODÉRATION
« API » CARREFOUR DE L’INSOLITE ET DU FRANC PARLER

Quand le sexe que l’on dit faible sort de sa réserve ordinaire… Quand l’une, p’tite « nénette », trottinante et facétieuse, s’arrête fixant dans les yeux sans aucune retenue, du haut de ses trois pommes et demi, la femme adulte handicapée (« ma pomme ») campée sur le fauteuil roulant dont elle ne sort quasi plus… Quand l’autre, quinquagénaire frappée par la SEP, commence à accepter son infortune… Quand ces deux nanas ont la ferme résolution d’être « elles » de l’affirmer haut et clair, le point d’intersection de ces deux destinées devient un carrefour où il fait bon laisser traîner ses oreilles.
Le restaurant devient alors théâtre, le face à face féminin qui s’en suit se mue en « scène ouverte aux amateurs » tandis, qu’autour du rond - point sus - cité, les auditeurs… spectateurs… consommateurs ouvrent grand leurs feuilles de choux, en oubliant même les mets qui refroidissent dans leurs assiettes. C’est maintenant que la salle déjà comble devient comblée par le bagout de ce petit bout de fillette, qui, sans aucune pudeur du langage qu’affectionne « les grands », pérore :
« Dis, Madame, toi aussi, tu as une belle poussette ? » Un ange passe, les clients restent bouche-bée tandis que je souris et réponds à ce petit bout de femme : « Merci, mais tu sais, ma poussette à moi elle n’est destinée qu’à ceux qui ont mal aux jambes. Alors, je préfère la tienne et j’espère que tu n’auras jamais besoin d’une poussette telle que la mienne. »
Oh temps suspends ton vol ! Et vous, heures cruelles, arrêtez de tourner ! « Ma pomme » redevient l’enfant naïve que je fus, ma citrouille devient carrosse…Mon fauteuil roulant se mue en landau… Et c’est dans la profondeur de ce regard juvénile, hardiment planté dans le mien, que j’oublie la SEP et ses tourments, la vie et les injustices qu’elle sait si bien distribuer à ceux, celles qui ne lui ont rien demandé.
Alors, la femme qui roule que je suis n’amasse plus frousse, et un réel besoin de continuer à vivre debout succède enfin à cette peur tenace qui, depuis un certain 10 janvier, m’empoisonne la vie. « M’enfin ! ». J’ouvre grand les yeux et regarde en face, le futur, pas si simple que ça qui pourra (pourrait) être mien si je ravale ma colère, et décide de me battre encore. Petite fille, merci à toi, et à tes parents qui ont su rester de simples figurants pour cette leçon de vie, offerte à un large public dont moi.
Durant cet éphémère dialogue féminin, l’émotion avec un grand « E. » a submergé tous ces gens assis là devant l’océan. Précieux moment d’éternité, gigantesque houle de lendemains sereins !
Pour cette leçon de vie donnée avec talent, par un si petit bout de femme à son aînée condamnée à circuler en poussette…Merci. Depuis, mon verre est toujours à moitié plein et je plains ceux, pour qui il reste à moitié vide.
Merci petite, ta gouaille et ton parler vrai, ont « colorisé » le devenir noir et blanc que je m’étais fabriqué. M’enfin, je veux vivre, encore cette nouvelle tranche de vie qui s’annonce à l’horizon…dès que…

Bises +++
Janine Thombrau

http://www.journee-de-la-femme.com/Conc ... f-2007.htm

[sanguirena]

bravo janine j'ai vu que tu avais gagne le concours....sur le site moi je suis 4 ou 5 eme...
decidement les sepiennes on est imbattables ; l'an dernier c'etait moi 2007 c'est toi qui sera la prochaine????
grosses bises
laurence sanguirena