sep concentrique de Balo

[nicole1964]

bonjour a tous le monde
j'ai une sep depuis avril 2013, j'aimerais avoir des infos sur la sep concentrique de Balo. Quand je regarde sur le net ce n'est pas encourageant. J'ai 49 ans donc cette sep est arrivée tardivement avec des séquelles au niveau de la marche (jambe droite) et au niveau de la main droite et des problèmes urinaire. Si quelqu'un était concerné par cette sep , se serait sympa de m'aider . merci

[lobidique]

Je ne connais pas.

[nicole1964]

merci de répondre

[supradyne]

Bonsoir Nicole c'est la même chose que la sep avec quelques petites différences, oriente t'es recherches directement sur la maladie de Balo tu en sauras un peut plus.
Mais ne te fis pas à toutes les conclusions, cette maladie et comme la sep elle est très variable d'une personne à l'autre.
En espèrent t'avoir aider un peut.
bise.

[fafalarousse]

bonsoir nicole
c'est une maladie orpheline la sclérose concentrique de balo, voici une info.
http://sante-guerir.notrefamille.com/v2 ... erir=14321

[nicole1964]

merci, justement sur ce site le pronostic est sombre en quelques mois et en plus troubles démentiel. je crois pas être trop dérangée du cerveau pour le moment peur quand même !!! si personne ne connait c'est peut-être vrai....

[fafalarousse]

atta, nicole faut surtout pas croire ce genre de réflexions sur internet,
on ne sait rien des maladies orphelines, alors avenir sombre, mais qui n'a pas d'avenir sombre quand on se découvre une maladie chronique!
j'avais pas lu la fin en effet, mais la ils poussent le bouchon dans le brouillard complet;
quand on lit les âneries mises sur internet sur les symptômes de la sep, et surtout que la maladie de Charcot on en meurt entre 3 et 5 ans, alors que la ou je vais en cure les nanas qui l'ont , l'ont depuis plus de 20 ou 30 ans !! c'est un peu osé, tout ça, les pronostiques, même quand on joue au tiercé , alors !
elle est apparentée à la sep, j'ai lu, donc c'est plutôt positif.
quand tu reverras ton neuro, tu en parleras en détail avec lui, ça sera mieux, j'ai mis ce lien juste pour montrer le diagnostique et les particularités. et que c'était une maladie orpheline, donc tu n'auras pas grand monde a qui en parler, sauf nous, bien sur, parce qu'elle soit en plaques, ou concentrique, la sclérose, tu es la bienvenue sur ce forum.
elle est si rare qu'il n'y a pas de site qui en parle en plus.

[nicole1964]

ma neuro reste très flou, je ne suis pas dans la norme car la sep se déclencle plus tôt pas à 48 ans,j'ai " commencé " par une très forte poussée dont je garde des séquelles, mais bon sa va!! elle ne sait pas chaque cas est diffèrent. je ne sais pas où je vais mais j'y vais............

[Nooki]

Coucou Nicole
Heu Nicole plein de gens sont diagnostiqués à plus de 45 ans.
Je pense que ta priorité doit être ton encadrement médical, si ta neuro ne sais pas, est dans le flou et te sort des âneries telles que celle la perso je douterai même de son diagnostic.
Tu devrais chercher un neuro solide sur lequel t'appuyer ,en plus c'est vraiment important d'avoir un deuxième avis dans ce type de maladies rares si finalement il s'averrait que le diagnostic posé soit confirmé.
En tous cas ici tu trouveras toujours un fauteuil près de la cheminée ,un café fumant ou une tisane, des gens près a te soutenir ou à te booster bienvenue .

[fafalarousse]

je pense comme nooki qu'il faut te changer de neuro, annoncer des maladies sans savoir, c'est pas normal du tout, et, il est bon quand on ne sait pas ce qu'on a d'avoir plusieurs avis. .
bon il est vrai que c'est rarissime de démarrer une sep à 48 ans, quand on la découvre, c'est qu'elle était la bien avant, et dans ce cas, ça se voit sur l'IRM.
enfin en général, ça se voit. et tu dis que tu as des séquelles, mais tu as fait cette poussée il y a longtemps? parce que les troubles peuvent durer un certain temps avant de devenir séquelles. et des séquelles dès le début de la sep, ça aussi c'est rare, mais par contre normal avec une sep découverte à cet âge.
mais nous ne sommes pas du tout neuro, nous n'avons que notre expérience perso.

heu nooki, j'aime pas le café, ni la tisane, tu as qq chose d'autre stieuplé?

bref ici tu seras bien.

[lobidique]

La sep était probablement déjà là depuis longtemps mais j'ai été diagnostiquée juste avant mes 50 ans ...

[nicole1964]

1ere poussée en février2013 ,2eme en janvier2014! mon cas est passé par plusieurs neuros puisqu'il y a eu hésitation entre tumeur et sep. (neuro de plusieurs hôpitaux on été contacté). je vais à une journée de la sep bientôt , j'en saurai plus. merci pour vos conseils et une pensée à tous les sèpiens

[fafalarousse]

oui, c'est souvent le cas lobi pour les sep découvertes après 45 ans, elles sont la, mais ne se manifestent pas. et c'est toujours ça de pris lol.
tiens nous informées nicole !

[lobidique]

Les premiers signes ont eu lieu vers 30 ans mais j'ai la chance d'avoir une sep "gentille". J'ai beaucoup de symptômes mais qui se manifestent "gentiment".

[nicole1964]

ok je ne vous oublie pas. ce forum est trop sympa, il réchauffe mon coeur, sa fait du bien merci

[fafalarousse]

ah ça, personne ne dira le contraire, nicole, ce forum est génial, merci à sa fondatrice lolo.

[Auréline]

Bienvenue Nicole,

Oui, reste, on est bien ici et ils accueillent même les oiseaux rares qui se sont trompés de perchoir

[fafalarousse]

bah encore heureux, auréline !

[supradyne]

Coucou Nicole, je viens aux nouvelles
Ou en est tu dans t'es recherches sur la sep concentrique de Balo?
Tu as trouver quelque chose?

Bise Nicole

[nicole1964]

c'est une forme de sep très très rare, la démence n'est pas pour tout de suite, sinon je pourrai pas vous répondre..hihihi .Mais sa va entre douleur et fatigue+ porte-monnaies extra plat ,c'est la crise. Pas simple

[supradyne]

Super Nicole! Sort toi toutes idées noire de la tête ça sert à rien
On est ce que l'on est rien de plus ni de moins, ce qui doit arriver arriveras, mais ont ne c'est pas quoi, ni quand et comment, et personne ne le sais
Alors vivons aujourd'hui,nous verrons demain pour demain
Je m'allie et je compatis, tu as raison la crise aide pas mais si on ce l'ajoute au reste on y perd des plumes.
Moi je regarde loin devant c'est le brouillard un peut, mais je sais que quand il y a brouillard, le soleil n'ais jamais trop loin, il finit par percé
Bise Nicole.

[nicole1964]

merci supradyne

[supradyne]

Salut Nicole, ou en ais tu dans t'es recherches?
Et ta journée SEP alors quand est il?
Donne nous de t'es nouvelles, grosse bise!

[nicole1964]

la journée SEP est le 20 juin, sinon je vis avec ma copine la SEP, des fois SEPabien et des fois sa va. Je ne suis plus celle que j'étais ,une nouvelle Nicole est née

[supradyne]

On renaît de nos cendres
Tu nous raconteras ta journée