Appelle de ma neuro ! ..

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khadija
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Appelle de ma neuro ! ..

Message non lu par khadija » 14 nov. 2018, 16:01

Bonjour !

Aujourd'hui, ma neuro m'a contacté. Elle voulait que je lui confirme le fait que je n'étais pas sous biotine..
Elle en profite pour me demander de mes nouvelles. C sympa.
Par rapport à ma situation, elle souhaitait voir mon cas avec d'autres médecins qui sont plus dans le domaine de la SEP.. Mon dossier a été vu, résultats, je n'aurais pas un nouveau traitement. C bien avec Tecfidera, à continuer..
Mais moi, tecfidera je n'en veux plus. Je trouve qu'il ne me sert à rien si ce n'est avaler des cachets. Avec ou sans elle, je compte arrêter.

D'abord je ne me sens pas bien ! Limite je pleure beaucou.. Je trouve que je tombe beaucoup.. Je ressens plus ma spasticité..

J'en ai marre ! ragee trotriste..

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Nostromo
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Re: Appelle de ma neuro ! ..

Message non lu par Nostromo » 14 nov. 2018, 17:24

Salut Khadija,

La seule utilité à laquelle le Tecfidera prétend, c'est celle de réduire la fréquence des poussées, c'est à toi de voir ce que tu en penses. Ah sinon il est redoutable pour réduire les plaques visibles à l'IRM, un vrai tueur de plaques. Il n'a en revanche pas d'effet, ni positif ni négatif, sur les symptômes qui s'installent à l'issue d'une poussée, que celle-ci ait lieu avant le traitement, ou une fois le traitement commencé (dans ton cas, le symptôme le plus difficile à gérer semble être la spasticité). Les effets secondaires sont principalement d'ordre digestif (fonctions hépatique et rénale) et des bouffées de chaleur.

Autrement dit, les symptômes que tu décris sont a priori sans aucun lien avec le Tecfidera. Ce qui ne doit pas t'obliger à poursuivre à tout prix avec ce traitement, ni à arrêter coûte que coûte : si tu as une vague idée de ce que tu perds, tu ne sais pas forcément ce que tu vas gagner avec un traitement différent ou sans traitement... A toi de voir :).

Tu peux aussi aller lire ça, je te le recommande : https://compendium.ch/mpro/mnr/25630/html/fr. Quand je vois les études qui ont conduit à sa commercialisation, j'ai envie de hurler : deux études seulement, les deux menées sur une période de deux années seulement, et surtout "dans les deux études, aucune réduction statistiquement significative de la progression du handicap n'a été observée lors de l'évaluation à 24 semaines". Super :(. Si tu regardes le tableau, la progression du handicap à 24 semaines a même été, pour chacune des deux études, plus favorable dans le groupe "placebo". Mébon, il te fait des IRM cérébrales propres, faut savoir ce qu'on veut...

Courage,

JP.

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Re: Appelle de ma neuro ! ..

Message non lu par cacahuete » 14 nov. 2018, 17:59

Coucou Khadija,

je suis désolée de lire que tu ne te sens pas bien.. j'espère que ce n'est que passager

c'est quand même bizarre que ta neuro t'appelle pour savoir ce que tu prends comme traitement?

Et sinon j'avais cru comprendre que tu avais une sep progressive, est-ce que je me trompe? Et c'est pas bizarre si c'est le cas de prendre du tecfidera?

De toutes façons, si tu n'es pas bien avec ce traitement, il faudrait que tu en parles avec ta neuro?

Bon courage à toi

Septendre
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Re: Appelle de ma neuro ! ..

Message non lu par Septendre » 14 nov. 2018, 20:57

Bonjour Khadija,
Ce que j'ai appris dans ce forum c'est qu'il faut être proactif avec le corps médical.
C'est vrai qu'il y a de plus en plus de médication différentes qui n'arrivent pas encore à guérir mais je garde espoir vu que cette maladie (comparé à d'autre) reste à dynamique lente et que la recherche a accéléré.
Ceci dit, Dans un échange avec mon neuro en m'expliquant les différents traitements, elle a conclus qu'on commence avec le tecfidera, on verra ensemble comment converger vers ce qui me convient le mieux. Ce que j'ai compris, c'est qu'il y avait:
- la réaction de la pathologie, (poussées, plaques...)
- la réaction de mon corps aux effets du traitement (fois, reins, flushes, globules...)
- mon acceptation personnelle "psychologique" du traitement.
Bon courage dans cette passe difficile.

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Re: Appelle de ma neuro ! ..

Message non lu par Barbara92 » 14 nov. 2018, 21:16

Coucou Khadija,

Elle a voulu voir avec des médecins + spécialisé dans la sep..
Ne serai-ce pas mieux que tu sois toi, en personne, suivi par un spécialiste de la sep ? Plutôt que passer par une intermédiaire qui ne fait que compliquer les choses..

Cest tecfidera que tu veux arrêter ou les traitements en général ?

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Message non lu par khadija » 15 nov. 2018, 00:02

Merci à vous pour vos réponses. C sympa é réconfortant.. Ça fait du bien..

@ Nostromo : Tu dis q la seule utilité à laquelle le Tecfidera prétend, c'est celle de réduire la fréquence des poussées. É justement dernièrement g fait 2 poussées en même pas 1 an. C d'ailleurs à koz de c 2 poussées rapprochés kel ne m'a pas prescrit la biotine..
Koik'il en soit, je compte arrêter le Tecfidera. Après arrivera ce kil doit arriver..

@ cacahuète : Pour être plus précise, ma neuro a reçu un doc du labo kil lui dizait q j'étais sous biotine. Elle m'appelle é me dit, dite moi khadija, vous n'êtes sous biotine ? É, je réponds q non ?
Tu as bien compris, g 1 sep progressive avec ce kon appel des poussées surajoutées..
Je compte bien dire à ma neuro q jve arrêter Tecfidera.

@ septendre : Ma sep a été diagnostiquée en 2001. C mon 3ème neuro. Jan né entendu "nivo sep, la médecine avance..". Des ttt il y en n'a u. Mé pour la sep secondaire progressive. Y'A RIEN !
Après, fo Pe-être q jsois + réaliste. É q j'arrête d'espérer.. Pour moi le azar nexiste pas..
Moi g kommencé avec avonex. Mon 2ème ttt = métrotéxate é enfin, Tecfidera.

@ Barbara : Wi, elle a voulu voir mon cas avec des médecins + spécialisé dans la sep.. Connaître leurs avis par rapport à ma priz en charge..
Jpense aller voir 1 professeur à la Salpétrière.. Pour cela il me fo reconstituer mon parcours médical.. Pkoi pas ??
Wi, c tecfidera q jveux arrêter.

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Message non lu par Septendre » 15 nov. 2018, 06:40

Salut Khadija
Le Tecfidera reste un traitement de 1ere ligne pour les RR. De plus si poussees surviennent c'est au neuro d'adapter le traitement.
J'avais discuté avec un neuro hospitalier du Ocrevus lorsqu'il est sorti en grande pompe et il m'a donné une image pour comparer que l'ocrevus etait anti char lorsque le tecfidera etait un petit pistolet.
Et que l'arsenal s'est étoffé pour adapter les traitements au malade.
Tiens bon et ton idée d'aller voir des neuro référents est très bonne.
Bon courage et de tout coeur avec toi.

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Re: Appelle de ma neuro ! ..

Message non lu par Barbara92 » 15 nov. 2018, 07:05

Tu as bien raison Khadija je t'encourage à aller consulter un professeur à la Pitié, ils sont extrêmement réputé en neurologie et pas que.
Oui il faudra reconstituer ton parcourt mais ça vaut le coup.
Prend rdv dès maintenant car il y a de l'attente.

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Message non lu par khadija » 15 nov. 2018, 23:58

Merci à vous :wink: !

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Message non lu par Nostromo » 16 nov. 2018, 14:45

Coucou,
khadija a écrit :@ Nostromo : Tu dis q la seule utilité à laquelle le Tecfidera prétend, c'est celle de réduire la fréquence des poussées. É justement dernièrement g fait 2 poussées en même pas 1 an. C d'ailleurs à koz de c 2 poussées rapprochés kel ne m'a pas prescrit la biotine..
Koik'il en soit, je compte arrêter le Tecfidera. Après arrivera ce kil doit arriver..
En fait, on avait un peu soulevé le voile de cette difficulté au détour d'une discussion antérieure, et ça n'est pas si simple que ça : tu as fait deux poussées en même pas un an, et tu trouves que c'est rapproché. Peut-être est-ce même plus rapproché que ce qu'était la fréquence de tes poussées avant de passer à ce traitement, et je suis bien d'accord que ça n'incite pas à nourrir une confiance aveugle envers le produit.

Il reste que rien ne permet d'affirmer que, sans traitement, tu n'aurais pas fait trois poussées au lieu de deux, dans le cours de cette même année "de référence". Ce n'est pas toi qui peux le dire, ce n'est pas ton neurologue qui peut le dire, en fait personne n'en a la moindre idée. Si on avait aujourd'hui les outils suffisants pour mesurer les poussées que ton traitement aura permis d'éviter, et que ces outils confirmaient que tu aurais fait trois poussées, et pas deux seulement (ce qui reste pour l'instant une simple supposition hein, ne me fais surtout pas dire ce que je ne dis pas ;) ), ton opinion sur ce traitement serait-elle toujours identique ?

Je reconnais bien volontiers que je me fais ici l'avocat du diable, mais pour prendre une décision, je crois qu'il est important d'avoir tous les éléments en main.

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.

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Re: Appelle de ma neuro ! ..

Message non lu par khadija » 16 nov. 2018, 17:41

Bonjour Nostromo !

Je te le redis en plus de mettre un soutien, ce qui est sympa de ta part.. J'apprécie te lire..

En fait, on avait un peu soulevé le voile de cette difficulté au détour d'une discussion antérieure. Oui, c exact. Kel mémoire !.. ange2

Wi, ce n'est pas si simple que ça. C pourquoi ma neuro veux me voir un peu plus tôt que prévu en janvier ça reste tard mais mieux vaut tard que jamais..
È je te dirai quoi.. suivant notre discussion peut-être que je reviendrai et je dirais ben j'ai pas arrêté tecfidera..

@bientôt.

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Re: Appelle de ma neuro ! ..

Message non lu par Lune » 17 nov. 2018, 14:37

Garde ton courage Khadija et le moral aussi !

cou2
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Message non lu par khadija » 17 nov. 2018, 23:32

Merci Lune, t tro mimi !

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