Elsep ?

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Steph1782
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Elsep ?

Message non lu par Steph1782 » 24 févr. 2015, 18:55

J'ai vu mon neuro hier...

Etant positif ++ au virus JC, je ne peux plus revenir au Tisabri (avec grands regrets).

Il me propose de passer au Elsep.
Connaissez vous ?
Je n'ai pas saisi la durée du traitement (max 6 mois) et la suite ?
Pouvez-vous m'éclairer ? Par avance merci !
Stéphane - 43 ans
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khadija
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Re: Elsep ?

Message non lu par khadija » 24 févr. 2015, 20:29

Désolée steph, je ne connais pas.
J'espère q tu obtiendras des réponses positives..
Bon courage atoi.

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fafalarousse
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Re: Elsep ?

Message non lu par fafalarousse » 25 févr. 2015, 00:09

j'ai entendu parler, mais surtout dans les cas de sep sévères à cause de risques sévères cardiaques et vasculaires, ou d'intolérence a tous les autres traitements de fond donc à donner avec moultes précautions. c'est à peu près tout ce que je sais, c'est pour les formes rémittentes à fortes poussées et séquelles. et ça se passe à l'hôpital, en perf, mais avec une durée limitée. elle est si forte que ça ta sep? pour prendre un produit aussi dangereux?
mais ton neuro a du t'en parler si il te propose ça.atta je te trouve le lien que j'avais rangé dans mon ordi ya un certain temps.
http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... ELSEP.html

pas encouragent ce qu'ils disent, c'est posté en 2015, ceux d'avant datent de 2004 et parlent de leucémies mortelles, mais c'était en 2004 , dont ils ont du prendre des précautions depuis
avant de le prendre je te conseillerai de voir un autre neuro. il y a d'autres traitement nettement moins dangereux , pour ceux qui ont le virus jc

Dans quel cas le médicament ELSEP est-il prescrit ?


Ce médicament contient une substance, la mitoxantrone, qui possède un puissant effet immunosuppresseur. Il présente un risque de toxicité sur le cœur et les cellules sanguines qui limite son utilisation.

Il est réservé au traitement des formes agressives de sclérose en plaques, répondant aux critères suivants :
deux poussées avec séquelles au cours de l'année écoulée et présence d'au moins une lésion inflammatoire active sur l'IRM,


ou progression rapide du handicap et présence d'au moins une lésion inflammatoire active sur l'IRM.



trouvé également sur doctissimo, et la ça fout la trouille. franchement il faut en discuter avec ton neuro, il y a tant de traitements de fond maintenant !

Posologie :

Le traitement ne doit pas être institué chez les patients qui ont été antérieurement traités par mitoxantrone.

La dose recommandée d'ELSEP est de 12 mg/m² une fois par mois sans dépasser 20 mg par perfusion, sur une période de 6 mois (soit au maximum 6 perfusions au total) avec une dose maximale cumulée limitée à 72 mg/m² et à une dose totale cumulée de 120 mg.

Le traitement doit être impérativement limité au maximum à 6 perfusions par patient ; en aucun cas ce médicament ne devra être réadministré chez un même patient.

Il n'est pas démontré que la poursuite du traitement au-delà de 3 perfusions mensuelles chez les patients non répondeurs soit efficace.

Il est donc recommandé de réévaluer le bénéfice/risque de la poursuite du traitement après la 3ème perfusion.

Mode d'administration :

La solution sera diluée dans au moins 50 ml de solution de chlorure de sodium à 0,9% ou de glucose à 5%.

Cette solution sera introduite lentement dans la tubulure d'une perfusion en cours (solution de chlorure de sodium à 0,9% ou de glucose à 5%) en 5 à 15 minutes au minimum. La solution est stable pendant 48 heures au moins.

En cas d'injection hors de la veine, la perfusion sera interrompue immédiatement et replacée ailleurs.

La mitoxantrone ne doit jamais être administrée par voie sous-cutanée, intramusculaire, intra-artérielle ou intrathécale.

Attention, l'administration par voie intrathécale peut être fatale.

Modalités de manipulation :

La préparation des solutions injectables de cytotoxiques doit être obligatoirement réalisée par un personnel spécialisé et entraîné ayant une connaissance des médicaments utilisés, dans des conditions assurant la protection de l'environnement et surtout la protection du personnel qui manipule. Elle nécessite un local de préparation réservé à cet usage. Il est interdit de fumer, de manger, de boire dans ce local. Les manipulateurs doivent disposer d'un ensemble de matériel approprié à la manipulation, notamment blouses à manches longues, masques de protection, calot, lunettes de protection, gants à usage unique stériles, champs de protection du plan de travail, conteneurs et sacs de collecte des déchets. Les excréta et les vomissures doivent être manipulés avec précaution. Les femmes enceintes doivent être averties et éviter la manipulation des cytotoxiques. Tout contenant cassé doit être traité avec les mêmes précautions et considéré comme un déchet contaminé. L'élimination des déchets contaminés se fait par incinération dans des conteneurs rigides étiquetés à cet effet.


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Re: Elsep ?

Message non lu par fafalarousse » 25 févr. 2015, 00:21

en fait ce qui me laisse pantoise, c'est que c'est un traitement de 6 mois, point barre, alors ça veut dire qu'on fait quoi après ? non vraiment, ce traitement, et vu la façon dont il est emballé après utilisation sent le gros produit chimique bien toxique ou bien radio actif.
ils insistent sur tous les autres sites que je ne connais pas, mais par curiosité, de bien étudier le benef/risque, ça non plus ça sent pas le produit inoffensif à suivre. regarde bien les produits déjà utilisés sur le forum, plusieurs ici sont positifs au virus jc ici et ont un traitement, tu te feras une bonne idée déjà.
tu le revoie quand ton neuro au fait?
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Re: Elsep ?

Message non lu par maturin » 25 févr. 2015, 08:42

Salut Steph1782 !

J'ai été traité par Mitoxantrone récemment (de juillet 2013 à décembre 2013) donc je connais bien ce traitement.
Dans mon cas (sep très agressive), on ne proposait soit tysabri soit mitoxantrone. Etant JC +, ma neuro, ainsi que le chef du service SEP à Rennes, m'ont indiqué que ce serait le second (risque de LEMP et possibilité d'un effet rebond trop important zvec le tysabri). Par ailleurs, ce CHU (et le professeur à sa tête) était le précurseur sur ce traitment qu'il maîtrise depuis +10 ans, donc gros recul sur les effets secondaires.

Quant au traitement lui-même, il s'agit d'une chimio très légère avec pour but de réduire au max les défenses immunitaires (l'image donnée étant d'éteindre l'incendie le plus rapidement possible).
1 perf mensuelle pendant 6 mois avec contrôle sanguin quasi bi-mensuel pour voir comment réagit le système immunitaire et voir si dosage max possible pour la perf suivante. Perso, j'ai très bien supporté et eu la dose maxi à chaque fois (6 x 20). Si les perf sont bien faites (anti vomitif obligatoire !), ce n'est pas pluis contraignant que le tysabri d'après ce que j'ai lu.
Après comme il s'agit d'un protocole, j'ai un suivi régulier avec notamment une échocardiaque annuelle car la mitoxantrone est cardiotoxique. Les risques de leucémie ne sont pas beaucoup plus élevés que ceux de LEMP avec le tysa.

Après la mito, on enchaîne, après un délai de 3 mois, avec un traitement de 1ère ligne (rebif dans mon cas).

Si tu as des questions, surtout n'hésite pas, on est là pour ça !

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Re: Elsep ?

Message non lu par Steph1782 » 25 févr. 2015, 09:19

Merci pour vos réponses !

Maturin, tu as quoi maintenant ?

Je vais suivre le diagnostic de mon neuro... Mais j'ai peur de me retrouver dans une impasse ensuite... Je veux un traitement que je trouve désormais indispensable et les cachets de Tecfidera pour moi s'apparente plus à un placebo !
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Re: Elsep ?

Message non lu par maturin » 25 févr. 2015, 09:50

Comme indiqué dans mon message, je suis actuellement sous rebif. J'avais le choix entre ce traitement et copaxone, traitements de 1ères lignes utilisés en relai de la mitoxantrone. J'ai choisi le rebif car une injection "seulement" 3 fois par semaine (avec l'appareil REBISMART, c'est un vrai "confort") et non une quotidienne pour copaxone même si rebif = possibilité d'état pseudo grippal et pas pour la copaxone mais ça, c'est à l'appréciation de chacun !

J'avais évoqué, lors d'un de mes derniers rdv avec la neuro, un switch avec le Tecfidera mais, pour elle, il n'y a pas encore assez de recul avec un enchainement mito - tecfi et que, comme "tout" roule pour le moment comme ça, pourquoi changer ?

Petite question : pourquoi te proprose t-on ce traitement ? (dsl, j'ai la flemme de voir si la raison est évoqué dans ta présentation...!) Ton traitement actuel n'est plus efficace ?

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Message non lu par Steph1782 » 25 févr. 2015, 11:05

J'étais depuis 2008 sous Tisabri...
Positif JC depuis le départ, malgré que tout se passait plutôt très bien (euphémisme !), j'ai abandonné ce traitement en août 2014 pour enchaîner par Tecfidera en novembre.
Ce dernier n'est pas une réussite : 2 poussées en décembre, puis janvier...
Voilà mon parcours "médical"...
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Re: Elsep ?

Message non lu par maturin » 25 févr. 2015, 13:48

Ok, merci pour la récap' !

Normalement, d'après mes (maigres) connaissances en la matière, la mitoxantrone est donnée en cas de sep aggresive (c'est à dire une imagerie montrant une évolution rapide sur un laps de temps court avec poussées nombreuses et rapprochées) ou dans le cas où les traitements de 1ères lignes ne font plus le boulot (poussées TRES rapprochées ou invalidantes) et impossibilité de suivre le tysabri / gylénia (allergie, JC+...). La mitoxantrone est qd même le 3e niveau sur l'échelle des traitements.

Pour résumer, la mitoxantrone est présentée soit en début de sep aggressive (mon cas) ou quand le corps médical n'a plus trop d'autres choix thérapeutiques.

Cependant, je ne suis pas neuro et c'est bien lui le plus compétent pour te parler du traitement. A mon petit niveau et étant sur un forum de discussion et d'entraide, je peux surtout faire bénéficier les personnes intéréssées de mon expérience.

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Message non lu par Steph1782 » 25 févr. 2015, 16:58

Sympa ta promptitude à répondre...
Je suis dans le cadre de ce que tu décris...
Est ce un traitement qu'on supporte facilement ?
A-t-il été efficace pour toi ?
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Message non lu par maturin » 26 févr. 2015, 08:51

Je suis toujours dispo pour discuter de ce traitement car quand je l'ai débuté, je ne trouvais pas beaucoup de témoignages, de retour d'expérience concernant la mitoxantrone.

Donc, me concernant, ce traitement a été efficace (pour l'instant !). Cela dit, mon cas est bien particulier : IRM en janvier 2013 suite à diplopie =RAS, IRM en juin 2013 suite à deux poussées m'ayant paralysé la jambe droite = cerveau gruyère, constellé de tâches blanches... C'est cette évolution aussi rapide et importante qui a conduit l'équipe médicale a privilégier la mitoxantrone (ou tysabri mais JC+). Le but était de "flinguer" le système immunitaire pour arrêter le processus inflammatoire. Résultat, nouvel IRM l'été dernier et aucune évolution à l'imagerie, EDSS oscillant entre 0 et 1 et pas de nouvelles poussées. Donc résultat plutôt positif.

Pour le traitement en lui-même, chacun réagit différemment. Pour ma part, je l'ai bien supporté dans la mesure où mes résultats sanguins m'ont permis à chaque fois d'avoir la dose maxi. La perf mensuelle me prenait la journée entière (c'est long !). Si le protocole est bien respecté, aucun pb. Une fatigue le lendemain et un peu la gerbouille qui se gère avec un petit Vogalen de derrière les fagots ! Le petit plus rigolo : la mitoxantrone étant colorée en bleu et ben, elle ressort pour les voies naturelles...en bleu !

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Re: Elsep ?

Message non lu par Steph1782 » 26 févr. 2015, 09:07

Merci beaucoup pour cette communication éclairante : j'y vois plus clair, et j'ai moins "peur" !
Merci beaucoup !
Stéphane - 43 ans
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Re: Elsep ?

Message non lu par Steph1782 » 02 mars 2015, 19:09

Changement de programme depuis ce matin...
Suite à un appel téléphonique de mon neuro, je vais finalement essayer le Gilenya.

Malgré les réticences de mon ophtalmo, je vais essayer ce traitement.

Un peu la trouille car à quoi sert-il de consulter cardiologue et ophtalmo si c'est pour s’asseoir sur leurs avis ?
Mais compte tenu de mes lectures et de vos avis sur Elsep, l'abandon de celui-ci est sans regret...
Stéphane - 43 ans
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